SFC/EM Investigación

Hola.

Ante todo estoy muy agradecida por haber encontrado este haz de luz (foro especializado en SFC) en este gran desierto informático.

Soy española, vivi actualmente en Sevilla, tengo 45 años y diagnosticada con Síndrome de Fatiga Crónica en grado III desde el año 2009.

Mi caso y mis creencias del por qué mi cuerpo terminó desarrollando tan limitante enfermedad es porque creo que lo forcé siempre en exceso. Desde mi nacimiento vivo con secuelas de una parálisis cerebral infantil, cosa que me confirmaron en la clínica Cemtro en Madrid con 23 años, pues desde pequeña he estado erróneamente diagnosticada. Siempre estuve exenta de gimnasia en el cole y en el Instituto. Mi infancia fue muy feliz, pero siempre con visitas al traumatólogo y en constante rehabilitación. Mi lesión principal afecta a mi equilibrio, a la coordinación locomotora y a mi tobillo izquierdo. A veces lo he logrado disimular tan bien que la persona con la que he estado no sé ha dado ni cuenta, hasta que me veía cojear levemente.

Mi cerebro siempre ha ido a mil revoluciones por encima de mi cuerpo y me considero y creo que soy una persona inteligente. Estudié la licenciatura en Económicas y trabajé como tal durante 10/11 años.

Siempre le pedí a mi cuerpo más y lo llevaba a límites muy extremos: paseos interminables por el Retiro de Madrid, gimnasio, cargar con compra, metro para arriba y para abajo...

No me dí cuenta, hasta mucho tiempo después; pero comencé a fatigarme al limpiar mi parte del piso que compartía, ya no aguantaba nada los sábados en la noche, mis amigos decían que "me apagaba", no cogía el metro y comencé a ir en taxi al trabajo, ya no podía realizar aquellos paseos... comencé a sentirme "vieja, muy muy mayor".

Tras años de estudios, pruebas, descartes de enfermedades degenerativas terribles, más pruebas... llegó el diagnóstico, junto a una baja temporal, que se transformó en baja permanente y finalmente en una ratificación por parte del Tribunal médico de una Incapacidad Permanente. Proceso muy valorado por mi parte en el que decidí seguir adelante siempre, mi vida ya había cambiado.

Actualmente tengo una etapa de mucho agotamiento y me estoy encontrando con síntomas muy incapacitantes para mí que tengo que explicar a mí especialista a finales de octubre: me siento mareada, inestable, sudo a chorros por todas partes de mi cuerpo (Esto sólo me sucedía en la noche y en invierno, nunca en verano, ni a cualquier hora como ahora), no me calma la sed (puedo estar consumiendo unos 4/5 litros de agua al día), me paso el día haciendo pipí, no retengo información (A veces no siento que "esté", no me siento; es difícil explicarlo), tengo visión como borrosa, a veces como velada, me molesta muchísimo la luz, molestias en los oídos...

Como gané algo de peso, estoy prestando mucha más atención a mis comidas y como cada 3 horas, bajo supervisión médica. Quiero mirarme al espejo y volver a verme, a día de hoy no me reconozco; sólo veo a una persona cansada que sobrevive y que complica mucho la vida a su pareja.

Gracias por aceptarme en el grupo. Necesito sentirme más arropada y comprendida.

Se me pasó comentar cuatro datos importantes:

- Encontré a mí médico especialista a través de la Asociación de fibromialgia y SFC de la ciudad donde vivo.

- Solicité a mí nuevo médico a través de la mi médico de cabecera, en base a necesitar una segunda opinión médica.

- Yo tengo la incapacidad total concedida pero no por SFC, nunca lo tuvieron en cuenta pero estoy en trámites para lograr la absoluta.

- Actualmente estoy en dieta cetogénixa y con las vitaminas y minerales de esta dieta me encuentro bastante mejor.

- Actualmente tomo Duloxetina y diazapan. Nolotil cuando lo necesito.

- NECESITO AYUDA O CONSEJO: antes del verano sufrí una crisis muy fuerte de mareo y vértigo, en lugar de acudir al hospital donde está mi especialista acudí a mí centro médico y tras un chequeo general, me recetó Dogmatil y otra pastilla que ahora no recuerdo. Ya lo había tomado hacía años pero en esta ocasión y tras una semana sufrí un cuadro de taquicardia, inestabilidad y parkinsonismo. Me asusté mucho y mi médico, reconozco que también, porque el episodio fue bastante grave. Me retiré todo y a finales de mes veo a mí doctor.

Llevo tiempo con dificultad en la visión, es como un problema de enfoque y a veces como una neblina, no veo correctamente. Me hace estar insegura y mareada todo el rato, incluso con naúseas. No soporto la luz del sol y tengo problemas en los oídos; parezco una abuela medio sorda. Tengo déficit de atención y un sueño horrible. Mi tensión está rara (10/9, 9/7 ... ) y a veces tengo febrícula.

Me ha visto el oftalmólogo y mi miopía está bien graduada, tengo una visión del 100% en un ojo y del 90% en el otro. Me explica que el desenfoque puede ser porque tengo 45 años y la vista se resiente ¡Tócate los ******! En fin, que yo no veo a la gente mareandose por ahí y teniendo la visión como yo la tengo. Mi madre con 70 años tiene dos pares de gafas y no veo que tenga problemas de malestar en la vista, neblina, desenfoque, mareo...

El otorrino también me ha visto y aunque tengo el tabique nasal muy desviado, los oídos dice que los tengo bien. El examen médico fue rápido, pero me pareció profesional.

LO PEOR DE TODO es que sufro de un descontrol de temperatura bestial. Hace años comenzó a sucederme siempre en invierno y tras llevar hora y media o dos horas dormida. No os podéis imaginar cómo es eso hasta que se sufre: tenía chorreando toda la ropa, desde el cuello hasta los tobillos, el pelo empapado, la espalda chorreando, y la cama... en fin... empapada de arriba a abajo. Yo no sentía calor, es más siempre sucedía en invierno y por la noche ¡leches es que hacía frío y tenía frío!

Comencé a tener miedo a irme a dormir, a ponerme el pijama, comencé a dormir desnuda en pleno invierno. Apunte: nunca duermo con calefacción ni calor artificial de ningún tipo.

Estos episodios eran esporádicos, intenté encontrar un patrón, pero nada.

Lo peor de todo, es que este verano estos episodios se han reactivado por el día, de repente siento calor, y noto como el sudor cae a chorro por mi cara, cuello, espalda, brazos, piernas... toda empapada. A veces siento taquicardia, falta de aire, mucha debilidad y ganas de ir al baño (deposición).

Las personas más cercanas a mí, como no me han visto y cuando se lo he contado (sólo a dos personas muy cercanas) dicen que será la menopausia. Yo tengo 45 años, tengo reglas regulares cada mes a pesar de no tomar la píldora, eso sí son muy dolorosas y posteriormente tengo el periodo de ovulación ¡Si eso es climaterio o menopausia que baje Dios y me lo diga! Además yo veo a personas con menopausia que tienen sofoco, calor, algunos sudores, pero aún no he visto a nadie chorrea agua como a mí me sucede.

- Por otro lado no dejó de tener sed, puedo estar bebiendo entre 4/5 litros de agua diarios y eso sí, voy a hacer pipí mil veces al día.

¿A alguien le sucede lo mismo? ¿Alguien me puede orientar?

Gracias anticipadas.

Gracias por leerme @Katai

¡Qué te mejores!

Hola @@Annaïs_Luna,

Yo prácticamente acabo de aterrizar también por aquí, y voy empapándome de toda la información que puedo; lo cual no es fácil, teniendo en cuenta que retengo poco y olvido bastante.

Lo del sudor creo que es algo muy común en la enfermedad. Yo le he estado dando vueltas, pensando si se deberá a una infección de las habituales (es decir, un resfriado o virus intestinal, por ejemplo) que el cuerpo no es capaz de combatir igual que antes, si es una reactivación de algún virus anterior (como el Epstein-Barr)... En mi caso, coincide con sensación gripal y de fiebre (que no se refleja en el termómetro). Tal vez sea sólo por la inflamación crónica, como parece que apuntó Ron Davis hace unos días (yo aún no he podido ponerme a ver el vídeo pero tenemos un resumen aquí en el foro).

Lo del termostato averiado se ha comentado en varias ocasiones. No hace mucho, aún estuve releyendo un post sobre ello. A mí también me pasa. Bueno, sobre todo, suelo tener más frío que los demás.

Respecto a lo de beber 4/5 litros, yo no sé si será por el tema del sudor y necesitarás reponer líquidos, pero a mí me parece que podría ser excesivo. Ojalá alguien sepa del tema y pueda decirte algo al respecto.

Bienvenida al foro. Espero que te sea de ayuda!