COMO AYUDAR
El apoyo es de vital importancia para el bienestar de las personas afectadas por EM / SFC y que la condición sea ampliamente reconocida. Esto mejorará la disponibilidad y el acceso a un diagnóstico, tratamiento y manejo efectivos. Mientras tanto, hay servicios y apoyos disponibles en este momento.
1. Para profesionales de la salud
https://emerge.org.au/how-to-help/healt ... GlSXN-YW00
Manual de Consenso Internacional (2012)
http://emerge.org.au/wp-content/uploads ... -11-26.pdf
Un Panel de Consenso Internacional, formado por clínicos, investigadores investigadores, profesores de enseñanza y un educador independiente, representa diversos antecedentes, especialidades médicas y regiones geográficas. Colectivamente, los miembros del panel tienen:
• Diagnosticaron y / o trataron a más de 50 000 pacientes con ME;
• Más de 500 años de experiencia clínica;
• Aproximadamente 500 años de experiencia docente;
• Fue autor de cientos de publicaciones revisadas por pares, así como capítulos escritos y libros médicos; y
• Varios miembros han coautor de criterios anteriores.
Los miembros del panel contribuyeron con su amplio conocimiento y experiencia al desarrollo de los Criterios de consenso internacional (ICC) y este Manual. Además, se desarrollará una Escala Internacional de Síntomas para complementar los criterios y promover una identificación más clara de los pacientes para los estudios de investigación.
Problema
Los criterios excesivamente inclusivos han creado percepciones erróneas, han fomentado el cinismo y han tenido un gran impacto negativo en la forma en que la comunidad médica, los pacientes, sus familias y el público en general ven la ME. Algunas escuelas de medicina no incluyen a la EM en su plan de estudios, con el resultado de que avances científicos muy significativos y protocolos de diagnóstico y tratamiento apropiados no han llegado a muchos médicos ocupados.
Algunos médicos pueden desconocer la complejidad y la naturaleza seria de la EM. Los pacientes pueden no ser diagnosticados ni tratados; Pueden ser rechazados o aislados.
Solución
El ICP fue escrito para proporcionar a los médicos una referencia única y fácil de usar para la EM. Incluye un resumen conciso de los hallazgos fisiopatológicos actuales en los que se basa la CPI. Una evaluación clínica completa y una hoja de trabajo de diagnóstico permiten un diagnóstico claro y consistente de pacientes adultos y pediátricos en todo el mundo. Las pautas de tratamiento y gestión ofrecen un plan para un enfoque personalizado y holístico de la atención al paciente, e incluyen sugerencias no farmacéuticas y farmacéuticas. Las estrategias de autoayuda para pacientes brindan recomendaciones para la conservación de la energía, la dieta y más.
Se incluyen consideraciones educativas para niños. El ICP se dirige específicamente a los médicos de atención primaria, así como a especialistas en medicina interna. Otros profesionales de la atención médica pueden encontrarlo útil. Se recomienda a las facultades de la facultad de medicina que incluyan este manual en su plan de estudios. El Manual de Consenso Internacional representa la sabiduría colectiva y la experiencia de los miembros del panel. Ellos comparten sus ideas sobre esta compleja enfermedad obtenida a través de la investigación y cientos de miles de horas de investigaciones clínicas.
El Panel de Consenso Internacional anticipa que el primer avance avanzará en la mejora de la claridad y la coherencia de los diagnósticos y el tratamiento de la EM a nivel internacional.
Definición de caso pediátrico para EM / SFC (2006)
http://emerge.org.au/wp-content/uploads ... dJason.pdf
Directrices anteriores que incluyen Fukuda et al. (1994) , con modificaciones sugeridas por Reeves et al. (2003), así como una definición de caso canadiense ME / CFS (Carruthers et al., 2003) se desarrollaron con el objetivo principal de diagnosticar el SFC en adultos. Un problema importante en la literatura es la falta tanto de una definición pediátrica de EM / SFC como de un instrumento confiable para evaluarla. Estas deficiencias pueden dar lugar a problemas de variación de criterios que dan como resultado estudios que clasifican a niños con una amplia variedad de síntomas como ME / CFS.
Posteriormente, las comparaciones entre los artículos se vuelven más difíciles, disminuyendo la posibilidad de realizar un meta-análisis. El siguiente artículo presenta las recomendaciones desarrolladas por el Grupo de trabajo de definición de caso pediátrico de la Asociación Internacional de Síndrome de Fatiga Crónica para una definición de caso pediátrica de EM / SFC.
Evaluación y tratamiento de pacientes con EM / SFC: directrices clínicas para psiquiatras
http://emerge.org.au/wp-content/uploads ... trists.pdf
Este documento:
• Define ME / CFS
• Explique por qué la EM / SFC no es un trastorno psiquiátrico a pesar de que un subgrupo significativo de pacientes tiene diagnósticos psiquiátricos.
• Resuma cómo diferenciar los síntomas de EM / SFC de los de depresión y ansiedad.
• Sugerir un enfoque de tratamiento para los síntomas psiquiátricos comunes en pacientes con EM / SFC.
• Resumir los problemas de tratamiento psicológico en pacientes con EM / SFC.
• Explique temas relevantes para niños y adolescentes con EM / SFC.
• Discuta los temas de tratamiento de la sensibilidad a los medicamentos y la utilidad de la terapia cognitivo-conductual y el ejercicio gradual en
pacientes con EM / SFC.
Fibromialgia: definición de un caso clínico y pautas para los médicos (2005)
http://emerge.org.au/wp-content/uploads ... s-2005.pdf
La Red Nacional de Acción ME / FM de Canadá encabezó el impulso para el desarrollo de un documento de consenso de expertos para el síndrome de fibromialgia (FMS). En respuesta a un número cada vez mayor de pacientes que consultan a médicos con conocimiento de FMS, la Red envió un cuestionario a médicos de todo Canadá que preguntaba qué elementos serían más útiles para ayudarlos con sus pacientes de FMS. Los médicos coincidieron en que la definición clínica y los protocolos de diagnóstico y tratamiento tenían una importancia primordial.
Documento de Consenso Canadiense (CCD) (2003)
La Red Nacional de Acción ME / FM de Canadá encabezó el impulso para el desarrollo de un documento de consenso de expertos para la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM / SFC). En respuesta a un número cada vez mayor de pacientes que consultan sobre médicos con conocimientos sobre EM / SFC, la Red envió un cuestionario a médicos de todo Canadá que preguntaba qué elementos serían más útiles para ayudarlos con sus pacientes de EM / SFC. Los médicos coincidieron en que la definición clínica, así como los protocolos de diagnóstico y tratamiento eran de primordial importancia.
Aquí está la versión completa
http://emerge.org.au/wp-content/uploads ... FullA4.pdf del Documento de Consenso Canadiense (CCD) (2003) . En 2005 se desarrolló una descripción general del documento completo: Overview, Canadian ME: CFS Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners (2005 para médicos clínicos) (2005) .
http://emerge.org.au/wp-content/uploads ... w-2005.pdf
Pautas de práctica clínica (RACP) (2002)
http://emerge.org.au/wp-content/uploads ... 6/cfs2.pdf
Estas pautas fueron producidas por un grupo de trabajo convocado bajo los auspicios del Royal Australasian College of Physicians, y financiado por una subvención del Departamento de Salud y Envejecimiento del Commonwealth.
El grupo de trabajo realizó una revisión extensa de la literatura científica relevante sobre fatiga prolongada, fatiga crónica y SFC, y la evidencia se calificó de acuerdo con una modificación del esquema recomendado por el NHMRC. Además, se examinaron el informe del Comité de Revisión Ministerial y una variedad de otros documentos de dominio público locales e internacionales.
La definición de los CDC (Fukuda 1994) para el síndrome de fatiga crónica
Estas pautas carecen de sensibilidad y especificidad y no se recomiendan para el diagnóstico.
1. Fatiga
Fatiga clínicamente evaluada, inexplicable, persistente o recurrente persistente durante seis meses o más, que:
* Es de inicio nuevo o definido;
* no es el resultado de un esfuerzo continuo;
* no se alivia sustancialmente con el descanso;
* resulta en una reducción sustancial en los niveles anteriores de actividades ocupacionales, educativas, sociales o personales;
2. Otros síntomas.
Cuatro o más de los siguientes síntomas que son concurrentes, persistentes durante seis meses o más y que no fueron anteriores a la fatiga:
* memoria o concentración a corto plazo deteriorada;
* dolor de garganta;
* ganglios linfáticos cervicales o axilares blandos;
* dolor muscular;
* Dolor multiarticular sin artritis;
* dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o severidad;
* sueño no reparador;
* Malestar post-esfuerzo que dura más de 24 horas.
La definición de Fukuda se puede leer en su totalidad en
Annals of Internal Medicine.
Comparando las definiciones de Canadá y Fukuda
En contraste con las directrices posteriores, la definición de CFS de Fukuda se diseñó principalmente con fines de investigación.
La definición de CFS de Fukuda es menos específica que la del Consenso Internacional (2012) (y la Definición de Caso Clínico Canadiense de EM / SFC (2003) ). La definición de Fukuda se enfoca principalmente en la fatiga y minimiza la importancia de otros síntomas centrales de EM / SFC.
En la definición de Fukuda, la fatiga es el único síntoma obligatorio, y se requieren otros cuatro síntomas de una lista de ocho: memoria o concentración deteriorada a corto plazo; dolor de garganta; ganglios linfáticos cervicales o axilares sensibles; dolor muscular; dolor multiarticular sin artritis; dolores de cabeza de un nuevo tipo, patrón o severidad; sueño no reparador; Malestar post-esfuerzo de más de 24 horas.
Usando la definición de Fukuda, es posible que alguien sea diagnosticado con “SFC” sin experimentar, por ejemplo, malestar post-esfuerzo, sueño no reparador o problemas cognitivos. El resultado es que la definición de Fukuda tiende a seleccionar personas con una amplia gama de "enfermedades fatigantes", incluidos los trastornos depresivos y no solo las personas con EM / SFC.
International Consensus Primer (2012) refleja mejor los aspectos clínicos de ME / CFS y permite que un médico distinga más fácilmente ME / CFS, con su fatiga patológica, de fatiga ordinaria y otras enfermedades fatigantes.
La definición de Fukuda (1994) de Síndrome de Fatiga Crónica se utiliza en las Pautas de Práctica Clínica del Síndrome de Fatiga Crónica del Royal Australian College of Physicians (RACP) (2002). ME / CFS Australia promueve el uso del Consenso Internacional (2012).