Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

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Sanat Kumara
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Sanat Kumara » 08 Abr 2019, 20:28


Notjustfatigue escribió:
07 Abr 2019, 23:48
Gracias @Ari!!! Good job!!!

Hoy estoy bastante hecho polvo (todavía peor de lo habitual, que no es poco) y tengo que preparar documentos e intentar descansar al máximo para ir al médico a Barna el martes, pero te he contestado en el hilo de S4ME con alguna sugerencia que creo que es interesante y con contactos.

Siento no poder implicarme más. Cuando recupere del viaje, contad conmigo para difundir a nivel internacional (no tenía claro si se pretendía conseguir apoyo "de fuera" y le había dado máxima difusión por España, pero no lo había hecho fuera).

@Ari ¿Sabes si se ha hecho lo mismo en PR?. En caso contrario, en cuanto recupere del viaje, si es preciso, yo abro un hilo similar y vamos recopilando más support.


Un abrazote y gracias por el curro!!!

Alguien ya se ha adelantado :thumbup: :thumbup:

https://forums.phoenixrising.me/threads ... nes.75836/
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

trastevere
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por trastevere » 08 Abr 2019, 21:57


:o A ver sí me pongo al dia ... Gracias a todos, sois de 10!!
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Matallana
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Matallana » 09 Abr 2019, 15:53


Muchas gracias por los contactos internacionales, está genial.

TODOS los apoyos serán presentados y tenidos en cuenta en su momento, mientras hay que ir a por todos los posibles.
Individuales: http://chng.it/7vFnh8Lr
Profesionales: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... 7afKLXbkBs
Asociaciones propias: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... Twi_P8np_8
Otras entidades de pacientes, sociales, feministas, ecologistas, de pensionistas...: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIp ... Q/viewform

Me gustaría que vierais la carta de SEFIFAC http://confederacionssc.es/?p=26114

Si os poneis con traducciones, os agradecería que las volcarais a CONFESQ, EQSDS están con la de electrosensibles, ¿vosotros sólo hariais SFCem? Haremos un documento común, si os parece bien.

Un abrazo,

Maria JL
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Maria JL » 09 Abr 2019, 17:19


Muchas gracias Matallana, ojala esta fuerza no decaiga y podamos retirar esta infamia de guia

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Matallana
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Matallana » 24 Abr 2019, 22:09


Buenas noches a todos. RETOMO el tema.

El dia 9 de mayo es la 1ª acción que proponemos, marcando el principio de una 2ª fase para la que hemos estado recogiendo las adhesiones y elaborando un contra-documento.

1. 10h. Concentración frente a ¿todas? las Direcciones Provinciales del INSS + entrega por registro de la solicitud de retirada ya presentada en la DGdel INSS con TODAS las firmas (asociaciones, profesionales, otras entidades y soiedad) + Lectura de un comunicado a las 11:30h
2. 11h. Rueda de Prensa en Madrid con una concentración de apoyo enfrente del lugar, asistencia de presidentes de entidades.

Anunciaremos las capitales de provincia en las que se realizará la acción por si os quereis acercar... (y si no tuviéramos asociación local, podría entregarse el documento a través de un afectado/a)
Habrá una imagen común para todos, asociados o no, compatible con las marcas de las asociaciones locales, que identifique esta campaña.

Un abrazo,

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Sanat Kumara
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Sanat Kumara » 03 May 2019, 14:27


Brillantisimo blog sobre EM/SFC y comorbilidades.Especialmente brillantes son las ultimas entradas diseccionando las flagrantes contradicciones que exiten en la famosa guia del INSS.

https://recursosdefmemsqmehs.wordpress.com/blog/



Análisis crítico del documento “GUÍA DE ACTUALIZACIÓN EN LA VALORACIÓN DE FIBROMIALGIA, SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA, SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE, ELECTROSENSIBILIDAD Y TRASTORNOS SOMATOMORFOS (Segunda Edición)” (Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social): Encefalomielitis miálgica

En primer lugar, indicar que hay un problema en cuanto a la definición de la enfermedad, en la página 64 se definen varios tipos de fatiga:

Fatiga fisiológica: “acontece tras un ejercicio físico o mental intenso y siempre se recupera con el reposo o el cese de la actividad”
Fatiga reactiva: “se desencadena ante una determinada situación (estrés, deprivacion de sueño,…) y que mejora al evitar la causa desencadenante”
Fatiga patológica: “acontece sin una clara relación con esfuerzo previo o persiste a pesar del cese de la actividad que la origina y no mejora con el reposo, no es superable con el esfuerzo o la voluntad del paciente y suele tener una clara repercusión sobre las actividades de la vida diaria”

Dentro de ésta, por su evolución:

a) Aguda o transitoria: “tiene un periodo breve de duración y desaparece espontáneamente o con el reposo (podríamos decir que la aguda dura menos de 1 semana y la transitoria menos de un mes)”
b) Prolongada: “la que dura más de un mes”
c) Crónica: “la que se presenta de forma continuada o intermitente y dura más de 6 meses. Cuando tiene una causa conocida se llama fatiga crónica secundaria (anemia, hipotiroidismo,…) y si no tiene una clara causa correlacionable sería la fatiga crónica idiopática. Por último existe una condición que se caracteriza por fatiga persistente de más de 6 meses de evolución a la que se añade otra sintomatología relacionada y que debe reunir unos criterios definidos a la que denominamos síndrome de fatiga crónica.”

Según esto, el “Síndrome de Fatiga Crónica” es una fatiga persistente por más de 6 meses, con sintomatología relacionada y con criterios definidos.

Cuando leemos la página 72, hablando de los pronósticos, se dice que: “No hay daño estructural objetivado, con lo que puede considerarse reversible. No es una enfermedad”.

También dice, en la misma página, que nunca se alcanzará, en el paciente, un estado igual al premórbido y que sólo un 20-30% experimentarán una ligera mejoría.

Si vamos a buscar la definición de “mórbido” en la RAE[1] encontramos que; “mórbido, da. Del lat. morbidus. 1. adj. Que padece enfermedad o la ocasiona. 2. adj. Blando, delicado, suave.”

Si nos fijamos, en un párrafo y el siguiente, la guía indica que el SFC / EM es una enfermedad y que no lo es. Tengamos en cuenta lo que dice la Biblioteca Nacional de Medicina de los EE.UU.[2] “El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad grave y de larga duración que afecta a muchos sistemas del cuerpo. Otro nombre para esto es encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica. A menudo, el síndrome puede dificultar el realizar sus actividades normales. A veces es posible que ni siquiera pueda salir de la cama.”

En la página 72, la guía indica que “A los 5 años de evolución la coexistencia de ambas llega a ser de un 50-70 %, de manera que muchos autores (Regal 2016) se preguntan si en realidad no se trata de la misma enfermedad con dos facetas evolutivas distintas”

Los pacientes entendemos que es una enfermedad, diferente a la Fibromialgia, y ofende al colectivo que se diga que lo no es por parte de la Seguridad Social.

En la página 73 se indica: que se considera de buen pronóstico, entre otros, “Adecuado tratamiento desde el punto de vista físico, psíquico y social”.

Si nos paramos a pensar en que significa esta frase, vemos que se refiere a la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) y a la Terapia de Ejercicio Gradual (TEG), como se aclara posteriormente al leer “El abordaje terapéutico es complejo y obliga a combinar terapia basada en el ejercicio físico, tratamiento cognitivo-conductual y diferentes alternativas farmacológicas”.

Sin embargo, el estudio en el que se basa ésta recomendación, ha sido rebatido judicialmente en el Reino Unido y, mediante sentencia condenatoria, se ha obligado a los autores de los estudios a que rectificaran sobre las “bondades” de éste tratamiento.

De hecho existes varios estudios, entre los que destacaremos:

“Rethinking the treatment of chronic fatigue syndrome—a reanalysis and evaluation of findings from a recent major trial of graded exercise and CBT”[3] donde dice “These findings raise serious concerns about the robustness of the claims made about the efficacy of CBT and GET. The modest treatment effects obtained on self-report measures in the PACE trial do not exceed what could be reasonably accounted for by participant reporting biases.”
“The PACE Trial Invalidates the Use of Cognitive Behavioral and Graded Exercise Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome: A Review”[4] en el que se indica “Therefore the proportion negatively affected by CBT and GET would be between 46% and 96%, most likely estimated at 74%, as shown in a large survey recently conducted by the ME Association”

Por lo tanto, pensar en la capacidad de un paciente para llevar a cabo un trabajo basándose en un pronóstico fundamentado en estudios rebatidos por la baja fiabilidad del método utilizado, consideramos que es un agravio para los afectados.

De igual modo, en la página 75 al hablar de la duración de la IT no encontramos claridad. Se dice “podría estar indicada al inicio del proceso hasta el establecimiento del diagnóstico y la instauración del tratamiento, siempre y cuando la sintomatología y los requerimientos del puesto de trabajo, así lo justificasen”.

La pregunta a plantear ante tal afirmación es, ¿qué trabajo puede realizarse ante un deterioro cognitivo y ante una fatiga no recuperable con el descanso como es la que afecta a estos enfermos?. Recordemos que, en la página 63 del documento, se indica “Dos o más de los siguientes trastornos neurocognitivos deberán estar presentes: fallos de concentración y de atención, fallos en la memoria de corto plazo, dificultad en el procesamiento de la información, en la recuperación y clasificación de palabras (no encontrar la palabra y/o nombrar los objetos); trastornos perceptivos, tales como: inestabilidad espacial e inhabilidad para focalizar la atención, ataxias. Debilidad muscular. Puede haber fenómenos de sobrecarga como por ejemplo: fotofobia, hipersensibilidad a los ruidos. Situaciones de sobrecarga emocional pueden conducir a períodos de ansiedad o episodios de quiebra emocional de angustia.”

Sugerimos la lectura de la NTP 179[5] del Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo donde se dice: “El trabajo conlleva siempre exigencias físicas y mentales, pero a nivel teórico, para favorecer el análisis, diferenciamos trabajo físico de trabajo mental según el tipo de actividad que predomine.

Si el trabajo es predominantemente muscular se habla de “carga física”, si, por el contrario, implica un mayor esfuerzo intelectual hablaremos de “carga mental”. El desarrollo tecnológico conlleva, al mismo tiempo que una reducción paulatina de la actividad física en muchos puestos de trabajo, la creación de nuevos puestos en los que predomina la actividad mental (control de procesos automáticos, informatización…). La disminución del esfuerzo muscular va asociada en muchos casos a un aumento de la información que se maneja”

También hay que tener en cuenta el código CIE-10 que utiliza. Se indica que éste es el R53.82[6] , es decir: “Síndrome de fatiga crónica NEOM que excluye el síndrome de fatiga posviral (G93.3[7])” o, lo que es lo mismo, el código utilizado por los médicos de atención primaria para las Incapacidades Temporales. Recordemos que NEOM es el acrónimo de “No Especificado de Otra Manera”.

Por todo ello, en este apartado hay deficiencias que deberían ser consideradas para su revisión.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

trastevere
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por trastevere » 09 May 2019, 04:31


Muy buen blog Sanat

Dejo el mapa de las concentraciones que hay para hoy en el resto de provincias con lugar y hora:

https://www.google.com/maps/d/viewer?mi ... 999953&z=5
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Sanat Kumara » 11 May 2019, 13:32


"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Notjustfatigue » 15 May 2019, 06:44


Enormes MªJosé, presi de DOLFA, @Matallana presi de SFC-SQM Madrid y Jaume Cortés del Col-lectiu Ronda!!! :clap: :clap:

Muchísimas gracias por dar la cara por todo el colectivo y defender nuestros derechos de una forma tan sublime. :V: :V:


Un abrazo,
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Notjustfatigue » 15 May 2019, 06:57


Vídeo de las concentraciones del día 9 contra la guía.

Mucha gente valiente junta y por una vez unida DE VERDAD!!! Sin duda ese es el camino hacia la victoria!!!





Un abrazo,
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Notjustfatigue » 15 May 2019, 07:59


Para no duplicar info., pongo enlace al hilo que acabo de crear.


https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... f=3&t=5641







Porfi, dad feedback y difusión máxima por RRSS.



Un abrazo,
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Mar2 » 15 May 2019, 13:55


Comunicado de prensa de SFC- SQM Madrid

http://www.diariosigloxxi.com/texto-dia ... rrefutable

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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Mar2 » 16 May 2019, 12:23


De Cataluña. No sé si significa mucho en términos prácticos pero el titular me sorprende. A parte de darme esperanza cada vez que leo noticias así.


https://www.lavanguardia.com/vida/20190 ... salud.html

LIBE
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por LIBE » 17 May 2019, 14:50


Hola a todos,

Llevo unos días francamente mal, ayer pensaba que me iba a dar un infarto. Por fuera se me ve bien, pero por dentro, a veces siento que me muero y nadie se rasga las vestiduras. La gente oye hablar de cáncer y tiembla, pero no se imagina que existen situaciones clínicas, tan duras y dramáticas como la nuestra, que hoy por hoy no tienen tratamiento y suponen un sufrimiento constante, día y noche, durante años, que es como vivir torturados cada día. Si por un momento pudieran sentir lo que nosotros sentimos en nuestros cuerpos, se quedarían horrorizados.

No es justo que tengamos que vivir así, que llevemos años perdiendo la vida, aguantando nula o mala asistencia sanitaria, que la administración no ponga a nuestra disposición, de manera gratuita, "todo" lo que pueda aliviarnos un poco, analgésicos, acupuntura, clínicas del dolor, asistencia a domicilio, etc, lo que sea, en lugar de ocultarnos como a leprosos y de culpabilizarnos por lo que nos pasa.

No entiendo porque me mandan cartas a casa para que me controle el cáncer de colom , pero no se preocupan por mi encefalomielitis miálgica.

Ahora que se sabe, con certeza, que no inventábamos una enfermedad, que nuestras quejas son reales, yo me pregunto, ¿ Tenemos derecho a que nos compensen por todo lo que estamos sufriendo?. ¿Tenemos derecho a que la administración sanitaria nos indemnice por lo que nos está haciendo soportar?. Lo nuestro es maltrato institucional, negligencia médica, omisión del deber de socorro, etc.

Ojala, a nivel mundial, se orquestara algún tipo de movimiento judicial contra los máximos responsables de la sanidad, por lo que está ocurriendo.

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Náufrago
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Re: Guía de la SS para los SSC y transtornos somatomorfos 2019.

Mensaje por Náufrago » 17 May 2019, 20:42


Completamente de acuerdo contigo @LIBE ,

Tan solo mandarte todo mi cariño y empatía en este momento tan duro que estás atravesando, sé que no es mucho...pero que sepas que no estás sola. Ojalá las cosas cambien y por lo menos, las próximas generaciones, no tengan que atravesar por este infierno.

Un abrazo enorme, resiste. :abrazo:
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