Buenas compis,
cala60 escribió: ↑01 Abr 2019, 11:25
A ti te parece que esta acción da visibilidad y yo opino que con su grado, para nada transmite el sufrimiento las carencias de la enfermedad dando la cara de verdad.
Si acaso lo que la gente visualiza es que puede hacer vida normal, conducir, viajar....
Pero no trabajar.
Si acaso luego el trabajo lo haremos los demás explicando las cosas.
El compañero Servando en todas las intervenciones habla de los distintos grados de severidad y hace hincapié en que el puede hacerlo (aunque le pase factura) porque está en un grado leve, pero que hay muchxs que no podemos ni salir de casa prácticamente y cuando salimos puntualmente para algo (médico, reunión, lo que sea...), solo el hecho de salir un día y movernos de la cama/sofa, nos pasa un facturón de narices....
cala60 escribió: ↑01 Abr 2019, 11:25
Por no hablar del agravio para enfermos en etapas problematicas de tramitacion de bajas etc. y los argumentos que podemos darles a los médicos para poner como ejemplo a Servando.
¿Qué etapa no es problemática a ese nivel que hablas?. El que está trabajando puede necesitar baja, el que no puede ya seguir trabajando está metido en evaluaciones del EVI/ICAM y/o juicios contra el INSS y los que tienen IPA se la pueden revisar en cualquier momento. TODAS las etapas son muy problemáticas a TODOS los niveles (sanitario, social, administrativo/judicial, etc).
cala60 escribió: ↑01 Abr 2019, 11:25
Y a los que pensais que más vale hacer algo que no hacer nada....personalmente pienso que depende......
¿En serio?. ¿Es mejor mirar solo por unx mismx e intentar hacer el menor ruido posible a ver si no tenemos problemas?. No digo que sea tu caso, ¿eh?, que lo desconozo. Solo pregunto si de verdad opinas (u opináis quien comparta esa opinión) que es mejor la inacción.
¿Y si nadie hubiera hecho nunca nada?. ¿Se ganaría alguna incapacidad?. ¿Habrían incluido la SQM en nuestro CIE?. ¿Estarían avanzando las cosas en algunas comunidades?. Lo que está claro es que si no nos ven, no existimos y si no existimos, no contamos...
cala60 escribió: ↑01 Abr 2019, 11:25
Y a los que hablais de desunión y no ir a la una en este tema, tranquilos este gesto es insignificante para el colectivo. Será una gesta en la vida de Servando y muy importante para muchos de vosotros, pero nada más.
Aunque solo sea por el "ruido mediático" que está haciendo, el dar a conocer la enfermedad BIEN (porque deja claro que hay distintos grados y que él es un enfermo LEV) y por el dinero que pueda recaudar para la OMF (ojalá supere los €30K que tiene como objetivo), ya merecería la pena.
Los que estáis en contra y decís que es un gesto insignificante, ¿conseguiríais dar a conocer la enfermedad en tantos medios tanto regionales como generalistas y recaudaríais treintamil leureles para donárselos al equipo de la Open Medicine Foundation?. Si es así, no os cortéis, que es mucho mejor €60K, que €30K y que la EM/SFC salga en 50 medios que en 25.
Sanat Kumara escribió: ↑01 Abr 2019, 10:30
Yo sigo en mis trece en que este tipo de campañas no sirven para nada.Dara unas cuantas entrevistas en los medios,entrevistas de 5 minutos en la radio y de unas cuantas líneas en los periódicos y ya esta....Y para cuando pase la novedad los enfermos seguiremos igual de desatendidos y apaleados.
Cierto. Es más que probable que sigamos desatendidos y apaleados (aunque muy posible que no tanto, al menos quien tenga suerte y su médico se preguntase por esa patología que robaba la vida de los enfermos y que "el chico de la furgoneta" recorría la Península para difundirla), pero, sin hablar del dinero que recaude para investigación, aunque solo fuera para que UN SOLO médico en UNA SOLA de la ciudades en las que va parar Servando se interesase por la enfermedad y eso sirviera para que a partir de ese momento sus pacientes ya no tuvieran que peregrinar años por consultas de especialistas sin conseguir diagnóstico o, peor aún, acabar en psiquiatría hinchadxs a pastillas y hasta "convencidxs" de que sus síntomas son psicológicos, IMHO ya habrá merecido la pena MUCHÍSIMO (ahora tened en cuenta que es probable que no sea un solo médico y en una sola de las paradas, sino que sean unos cuantos en total, que son muchas paradas y muchos médicos potenciales a los que llegar).
Sanat Kumara escribió: ↑01 Abr 2019, 10:30
Y es muy ingenuo el pensar que si aparece un marcador claro (ya existen docenas de marcadores menos claros pero que en conjunto servirían de sobra para diagnosticar con fiabilidad nuestra enfermedad,léase los que proponen Martín Pall;Belppome,marcadores mitocondriales,etc..) de pronto todas las instituciones y gobiernos que nos maltratan van a ver la luz y van a pedirnos perdón de rodillas mientras empiezan a formar médicos y a abrir unidades de SFC-SQM.De verdad que es de personas muy INGENUAS pensar asi.
100% de acuerdo. De hecho hay cada vez más. "Firmas" metabolómicas, microbióticas, neuroinflamación objetivada en pruebas de imagen, etc, etc, etc.
Pero falta una que sea patognomónica. En el momento en el que la haya, quizás los gobiernos (seguro que no todos, pero es posible que el nuestro sí) hagan como el noruego que después del hallazgo de Fluge y Mella con el Rituximab pidió disculpas a través de su Primer Ministra Erna Solberg:
"No hemos tenido nada que ofrecer a este grupo, y han sido recibidos con negligencia en el sistema de salud. Esto se debe a que ha habido muchos prejuicios hacia esta enfermedad..........Realmente es un escándalo. Los pacientes han sido recibidos con una falta de respeto sólo porque no hemos tenido suficiente conocimiento. Lo peor es que tampoco hemos trabajado muy duro para obtener este conocimiento. Es importante que el sistema de salud haga de la investigación sobre la EM/SFC una prioridad".
Tened en cuenta los tiempos en los que estamos.... Es hora de por una vez en la vida remar todxs hacia el mismo lado....
Un abrazo,