Vía Jennifer Brea
https://www.facebook.com/36104530070513 ... 436992880/
Estoy escribiendo en nombre de Katie Steward, una paciente británica con EM y MCAS. Su intestino se está cerrando, sus venas se colapsan y corre el riesgo de morir por deshidratación e inanición. Ella necesita ayuda médica urgente, ME, EDS o MCAS en Portugal o España.
Katie se mudó a España, luego a Portugal, para tratar de evitar el moho y los productos químicos. Ella se ha vuelto cada vez más enferma y ya no puede comer ni beber.
Sus cuidadores están buscando un médico / hospital que esté dispuesto a colocar una línea o puerto central, pero entre la barrera del idioma y la falta de conciencia con respecto al MCAS, no han podido encontrar ayuda en la ER / A y E. Voy a volver a publicar su última actualización con la esperanza de que alguien aquí tenga una ventaja.
Puede conectarse con los cuidadores de Katie aquí:
https://www.facebook.com/groups/1676509752629120/
———————-
Actualizacion urgente pt2 ...
El miércoles por la noche, Katie fue llevada al hospital en ambulancia bajo el consejo de nuestra compañía privada de enfermería. Extremadamente deshidratados, hipotensos y desnutridos, las enfermeras no han podido encontrar acceso a sus venas y, en consecuencia, los líquidos que la han sostenido se han detenido. De ahí la urgencia. Ella no puede comer y ahora está luchando por beber. Su diarrea es tan severa que no podemos mantenerla hidratada. En este estado debilitado, sin ninguna ayuda nutricional durante tanto tiempo, ahora esto no es una situación que sea sostenible incluso a corto plazo.
Se nos recomendó que la lleváramos a Urgencia (A&E) con nuestra enfermera para traducirla y una carta del consultor de Katie para el Reino Unido, describiendo ME y MCAD, junto con sus recomendaciones para colocar una línea central y su número para aconsejarle sobre cómo manejar su conjunto complejo. de necesidades. Estábamos convencidos de que ella sería admitida y ayudada.
Al llegar a las 6 de la tarde, a Katie le dieron una muñequera urgente codificada por colores y la llevaron a la sala de emergencias. Eso es cuando nos encontramos con un obstáculo familiar. La pregunta que seguían haciendo era "¿Por qué no come?", En lugar de entender que no puede comer. Ningún médico estaba preparado para comunicarse con el Dr. Weir (consultor del Reino Unido). Una enfermera trató de quitarle la máscara y le dijo que no la necesitaba. Estoy restando importancia a esto. Algún tratamiento fue espantoso y estoy muy enojado.
Sin embargo, nos informaron que ella sería admitida, que es la única razón por la que nos quedamos tanto tiempo. La situación fue inmediatamente imposible para Katie. No pude satisfacer sus necesidades ni obtener ayuda para hacerlo. No había camas disponibles, así que la acomodé en tres sillas con tapones para los oídos y una máscara ocular para tratar de mantenerla lo más cómoda posible durante la espera. Katie comenzó a estrellarse, temblando físicamente en este punto y solo podía comunicarse a través de gemidos.
La enfermera que nos había acompañado se había ido antes (esto fue un verdadero golpe) y durante las primeras horas no pude encontrar a nadie disponible para ayudar que hablara inglés.
Encontraron una vena, por lo que ella pudo rehidratarse durante la espera.
Finalmente, después de unas nueve horas, finalmente vio a un médico, quien le dijo que no la admitirían. No tenían el asesor adecuado para ayudar (de nuevo, un problema continuo), solo consultores muy generales. Ella se tomó su tiempo y reconoció la urgencia de la situación, pero aún así no pudo ayudar. Sin embargo, nos dijo que pensaba que nuestra mejor oportunidad ahora era un hospital privado específico en Lisboa para ver si un inmunólogo estaría preparado para ayudar.
El médico nos permitió salir con la cánula aún ajustada. Lo dejamos con él intacto y de manera segura, así que pude volver a poner fluidos en la furgoneta mientras intentamos armar un plan B.
María, la mamá de Katie, llega esta tarde.
Así que todavía no hay respuesta ni oferta de ayuda para Katie, y la situación está a la vanguardia. Si bien podemos sostenerla temporalmente, no podemos hacer más que eso sin encontrar ayuda médica dispuesta, rápidamente. Sin un buen acceso a una vena, solo nos quedará una cánula subcutánea para administrar pequeñas cantidades de solución salina, que no será suficiente.
Es difícil expresar la pura decepción y la ira de esto, pero sé que muchos entenderán la batalla constante y las BS sin necesidad de intentarlo.