SFC/EM Investigación

In some patients, dysautonomia may occur in association with primary antineuronal autoimmunity, including antibodies to the adrenergic and
muscarinic receptors, ion channels, the ganglionic acetylcholine receptor, the NMDA receptor, antibodies against
the N-type or P/Q-type voltage gated calcium channels
(Lambert-Eaton Syndrome) (...)

JRipoll escribió: ↑15 Abr 2019, 19:37

In some patients, dysautonomia may occur in association with primary antineuronal autoimmunity, including antibodies to the adrenergic and
muscarinic receptors, ion channels, the ganglionic acetylcholine receptor, the NMDA receptor, antibodies against
the N-type or P/Q-type voltage gated calcium channels
(Lambert-Eaton Syndrome) (...)

Otro trabajo que relaciona autoinmunidad contra receptores y otras proteínas de membrana neuronal. He resaltado y subrayado la línea que han seguido en un estudio del Hospital Universitario Charité de Berlín, con mejorías y remisiones casi totales. Anda por ahí por algún hilo en el foro mueeerto de risa y es un tratamiento relativamente sencillo, corto, barato y con pocos riesgos (si se hace bien, claro) que me extraña, bueno, no, que no ande dando vueltas por redes.
Lo tengo en cola de traducción, a ver si lo acabo y lo intento mover.

Sanat Kumara escribió: ↑16 Abr 2019, 21:49 Por cierto cómo has conseguido el que te vayan a mirar si tienes neuropatia de fibras finas?

Ekhi escribió: ↑21 Abr 2019, 17:08 En Euskadi estamos reuniéndonos con Sanidad un par de asociaciones y una plataforma de enfermos. Vamos como los cangrejos, cuando creemos que hemos avanzado un paso hemos retrocedido dos.

Uno de los contactos que hemos hecho y que pedimos derivación, es a la unidad de disautonomía de Cruces porque han empezado a ver estas polineuropatías en EM/SFC.
Hacen el tilt test, y el de sudoración de Palmas de manos y pies. Además del análisis de anticuerpos de receptores adrenérgicos.

Si eres de Euskadi puedes intentar llegar a ellos pidiendo derivación al neurólogo. Si tienes diagnóstico d disautonomía es más fácil.

Si no, el mismo equipo trabaja por lo privado en Neurotek. 100€ la primera consulta y 1000€ y pico los estudios y análisis. Dicen que si los resultados dan positivos se puede plantear el uso compasivo de algún medicamento pero personalmente no conozco a nadie que haya pasado por todo el proceso.

Siento no poder aportar más. Pensamos que conseguiríamos un mayor compromiso del Departamento de Salud vasco, pero nos están dando largas. Y la guía del INSS no ayuda.

Decir que el estudio de Íñigo Murga va a centrarse en estos aspectos, pero de los 80 y tantos enfermos iniciales han quedado veintipocos para la siguiente fase.

Saludos