Nueva historia a compartir

[trini]

Una nueva historia:

Con 16 años y con muchas dificultades en los estudios, pese a horas invertidas, comienzo a estudiar mañana y tardes. Una amiga me recordó, que ya entonces hacía borotas la última hora del mediodía para acostarme un rato y poder asistir a las clases de tarde. Mi médico de cabecera me diagnosticó por ese entonces astenia crónica después de decirme el psiquiatra que estaba perfectamente, y me explicó que tenía los ciclos del sueño cambiados. No recibí tratamiento ni le di más importancia y comencé a crear estrategias de supervivencia de una forma inconsciente.

Mi primera limitación fue con 18 años y mi primer trabajo de verano: ¡¡charcutera!! 8 horas de pie. Recuerdo pedir ir al baño y aprovechaba a llorar y a sentarme de agotamiento, lloraba de frustración ya que no comprendía por qué no aguantaba como el resto. En todos esos trabajos de verano, me moría por un taburete.

Conseguí un trabajo en una asociación sin ánimo de lucro con 22 años muy cerca de casa, y como había sido voluntaria previamente allí durante años, mi ocio y mi trabajo eran uno. Mis amistades eran las personas voluntarias y yo trabajaba para ellos, por lo tanto, no necesitaba dividir mi tiempo.

Era de mañana y tarde, recuerdo correr a casa medio comer y dormir dos horas para aguantar la tarde. Y así tiré, menos las temporadas de campamentos, donde recuerdo llamar a los míos llorando diciendo que no podía. Por aquel entonces, ya sentía la resaca que dejaba un sobre esfuerzo.

Intentaré no escribir mucho a nivel emocional, porque creo que desde ahí todos nosotros/as nos vamos a reconocer y mi intención es aportar algo de lo tanto que me han dado en este largo y canso camino.

Poco a poco iba aguantando menos con mayores resacas al esfuerzo y sin saber qué me pasaba. Tuve que priorizar mi tiempo libre y limitar mi ocio y la verdad que me costó mucho decir no a planes, a personas, a situaciones… comencé a pensar si estaría somatizando.

Comencé terapias. ¡La primera fue con 16 años hasta hoy! Mi intención era aligerar toda la carga emocional que tenía, para objetivar mi cansancio. Eso al menos era lo que a mí se me ocurría. Terapias alternativas, endocrinos, psicólogos privados, público, dietas….

Yo había tenido una infancia difícil, pero era una persona muy consciente de lo que había pasado y eso no me quitaba la alegría y lo pizpireta que era. Era responsable, rápida, con mucho sentido del humor…. Pero cuando el cansancio comenzó a ganar terreno, la tristeza también. Aún y todo hice una diplomatura y me saqué una oposición. Necesité Rubifen para mantenerme concentrada y despierta. Y a la noche tratamiento para dormir.

Un año de dedicación exclusiva de estudio, con personas que me hacían los temarios y mis padres que me atendían para la comida… estudiar y dormir, dormir a ratos y estudiar. ¡Aprobé! Y doy gracias por ello, porque mi vida hubiera sido mucho más complicada. ¡Tenía un trabajo que me gustaba! Salía todos los días a las tres y directa a la cama. Dormía y trabajaba.

Comencé con bajas por depresión, tendría unos 30 años. Mi actitud era positiva, quitando el tema del cansancio. Me quedé embarazada, yo no lo tenía muy claro porque ya me pesaba cuidar de mí misma como para traer al mundo un ser que dependa de mí, pero yo todavía no sabía lo que me pasaba. ¡Y salió el gordo! ¡¡¡¡¡¡De una manera natural mellizas!!!!!!


Mi salud decayó tanto que recuerdo estar cansada de seguir viviendo. Y realicé más terapias, más bajas, me divorcié de una forma dura y muy difícil. Pero tenía dos hijas y seguía día a día.

Un día, mi médica de cabecera me derivó a medicina interna. En 2018 pasé unas pruebas y me diagnosticó fibromialgia grado 3 y síndrome de fatiga crónica grado 2, con déficit atencional.

Para el dolor tomo Enamplus (Tramadol/Dexketoprofeno) desde entonces, pero creo que el cuerpo de ha acostumbrado y lo que hago es vivir con dolor especialmente espalda y glúteos y con algunos típicos puntos de dolor propios de la enfermedad.

Las analíticas siempre han sido buenas y lo único que cambiaba era el tratamiento para la depresión y para dormir. Arrastraba síntomas de colon irritable, dolor, cansancio, depresión y extrema delgadez, que no conseguía aumentar de peso con nada

Hace un año, con 40 años, me reubicaron a un puesto que no pude realizar. El internista redactó un informe que apoyaba la reubicación. Duré 15 días. Es lo más duro de tooooda mi vida, no descodificaba bien lo escrito, mi mente era constantemente una nube, me picaban los ojos, no razonaba con agilidad, no sabía hacer una regla de tres, pero no quería otra baja. Pensaba que era la adaptación a un nuevo puesto.

Acudí de urgencia a salud mental en tres ocasiones, y al fin comenzó éste nuevo proceso. El psiquiatra me mando ansiolíticos, antidepresivos y me dijo que comenzase con el proceso de incapacidad. Entre baja y baja, llegó un momento que ya no me daban más porque no habían pasado 6 meses entre medias y mi familia reunió dinero para cogerme un permiso sin sueldo hasta generar derecho a nueva baja.

Totalmente perdida y sobreviviendo, una amiga me habló de otro enfermo, que casualmente o no, gracias a él, estoy por fin en el camino. A ti, @coco me dirijo para darte las gracias una vez más.

Cambié de abogado y decidí guiarme por él hacia una apuesta más segura. Mi abogado es Vicente Javier Saiz Marco. Lleva años defendiendo los derechos de personas con SFC.

Perdonad que hoy en día me considere una ignorante de la enfermedad, pero tengo diferentes frentes abiertos y no he tenido tiempo para parar a interiorizar conceptos. A día de hoy no tengo capacidad.

Me puse en contacto con la doctora Ana María Sola Quintana. Por lo que me han explicado ella será mi perito en un futuro juicio. Si acudís llevar preparada vuestra historia con datos, fechas y de forma muy concreta ya que a pesar de que pueda ser muy buena en los nuestro, las consultas son un interrogatorio rápido y poco adaptado a la dificultad cognitiva que padecemos.

No puedo deciros los precios de las consultas porque hemos hecho una “hucha “familiar conjunta, cada uno aporta lo que puede y yo he perdido la cuenta.

Por favor, antes de todo, deciros que el primer médico que me atendió en Barcelona fue el doctor Antoni Fernández Solá (ver reseña importante que escribí sobre él viewtopic.php?f=64&t=5576 ). Me dejé una pasta para nada.

Paralelamente a la doctora Quintana, acudí a Joaquín Fernández Solá, hermano de Antoni, donde conseguí un buen diagnóstico: sd sensibilización central,sd fatiga crónica grado 3, sensibilidad química múltiple grado 2, sd seco de mucosas, distimia, disautonomía ortostática.

Tratamiento: dieta biológica sin grasas de animales y lácteos, Rexer flas de 15, zolpidem, ibuprofenos, Enamplus, hidroaltesona, reconnect, magnesio, y optovite en inyecciones , una por semana.

Tengo que ser sincera, mi cabeza está tan desordenada por cuestiones familiares que la única medicación que he tomado de forma regular ha sido rexer (antidepresivo utilizado para dormir, que dan un montón de apetito y he cogido 10 kilos), enamplus para el dolor, zolpidem para dormir ( que me deja unas resacas horribles) y oxitril un antidepresivo por la mañana.

El resto lo probé durante dos meses y medio, no notaba mejoría y olvidaba la mitad de las veces la ingesta. A la vez hice con la Doctora Andrea Suarez, en Barcelona, especialista en medicina del deporte y en valoraciones de SFC, la prueba del esfuerzo y post.

Las conclusiones fueron: grado severo, capacidad de trabajo 39% inferiores por edad y sexo, agotamiento autoinmune post esfuerzo sin superar los 1,9 METS (no entendía nada, y todavía no he tenido la energía para para y saber que son los METS), síndrome ortostático, distimia en reposo y en esfuerzo, hipotermia al esfuerzo, inflexibilidad metabólica. Capacidad funcional disminuida en un 54%.

El mes que viene hago un año de baja y mi situación actual es la siguiente:

Recopilar pruebas para preparar juicio , previendo que en Instituto navarro de salud publica me diga a trabajar, tengo informes privados de psicólogos, un informe forense privado de psiquiatría, otro público, informes de internista, otro del doctor Joaquín Fernández Solá y otro de su hermano, la prueba del esfuerzo de Andrea Suárez, informe neurológico, informes del ayuntamiento donde trabajo de mis propias jefas donde explican lo que han podido observar y mi incapacidad funcional laboral.

Me falta: informe neurológico de Javier Tirapu, que me han hablado muy bien de su trabajo, y de cara al juicio, llamar a la doctora Quintana para que, junto al abogado y Andrea Suarez, puedan representarme en el juicio.

Cuando la tormenta pase, mi objetivo es mi salud, ponerme en manos de profesionales, investigar, y tratar de aumentar mi calidad de vida. Actualmente os escribo desde la cama, mi vida es un día de atender a mis hijas uno de cama o intercalar cama para hacer una compra o algún recado.

Mi cuerpo se está colapsado, pero por motivos personales y familiares prioritarios, he entrado en un sobresfuerzo y post diario. Sé que voy a mejorar ya que en un año mi gasto de energía se va a reducir considerablemente

Se me ha olvidado mencionar que me han dado un 34 % de discapacidad y según el abogado esto me perjudica de cara al juicio ya que se pueden agarrar a ese grado de cara a conseguir la absoluta, que es hacia donde vamos. Crucemos los dedos de que el tribunal no tenga este dato y no presentaré la discapacidad como prueba al INSS.

Mientras os escribo y desde lo más subjetivo me ha venido un recuerdo. Todo esto comenzó o coincidió a partir de una fecha. Yo a los 16 años, no consumía ni lo he hecho porros, pero un día probé algo que en un bar nos pasaron, aquello no nunca he sabido lo que era, pero una amiga y yo estuvimos muy muy mal. Parecía un porro, pero dudo que lo fuera. A mi me duraron los efectos días y desencadenó un cuatro de paranoias, ( que duraron días) ansiedad y desrealización, pero también comenzó paralelamente la fatiga. Lo comparto por primera vez ya que nunca he hecho la relación de ingerir algún tóxico o droga como un posible desencadenante.

Y como otro dato, yo desde muy pequeña he tenido exceso de sudoración en manos (mojaba el papel en la escuela) y siempre tenía frío. Tengo que dar gracias a ti de nuevo Coco, porque me ayudas en cada paso que doy, y como bien te prometí devolveré todo lo que recibo contando mi historia.

Mi hija de 5 años, son mellizas ,una de ellas siempre se queja de dolor de piernas como brotes,cabeza y tiene muy poco aguante físico. Necesita echarse, recuperarse y dormir. Llegó un momento que no quería andar en bici, porque le daba miedo el después encontrarse mal

Este escrito lo hago desde la cama, con ganas de vomitar, sudando como si estuviera corriendo, con los pies congelados y sabiendo lo que me va a suponer. Me molestan mucho la luz y los ruidos. Pero es lo mínimo que podía hacer después de recibir tanto.

Gracias, la lucha conjunta es el único camino.

[Náufrago]

Muchas gracias @trini por compantir una historia tan dura ( pero también apasionante) con nosotr@s.

Bienvenida, un abrazo

[Notjustfatigue]

Buenas @trini,

Bienvenida al foro!!!.

Tremendísima historia, la verdad.

Me he quedado flipando con un dato y le he dado vueltas y, comprobando datos de otros estudios, creo que lo has interpretado mal (son pruebas con más METS y que tienen mayor reducción).

Si estás al 39% imagino que 1.9 METS son los METS teóricos que no debes superar, es decir que en la prueba tendrías una potencia aeróbica de aproximadamente 4.81 METS.

No dejes de mirar a las peques. Yo, si fueran mis hijas, las llevaría al Clinic a que les echase un vistazo Fernández-Solà.


Un abrazo y bienvenida de nuevo!!

[coco]

¡Ánimo valiente!

Cuando pase el proceso legal será interesante hacerte el 23andme y a tus 2 hijas también, así vemos las diferencias entre ellas. De momento ve haciendo control ambiental en casa y descansa todo lo que puedas.

Si no lo necesitas a nivel legal... esos 600 euros entre una cosa y otra que te costaría que vea Sola a las niñas... úsalos en tu proceso legal o en miraros la genética. Si no le respetan en el colegio una prueba funcional con Andrea Suárez o con Javier Tirapu creo que puede ser mucho más útil que un "simple diagnóstico".

Revisa lo que te dicen de los METS por favor. Solemos dar el dato de los máximos alcanzados.

Sobre cómo actuar con tu hija enferma quizá @elipoarch te pueda dar algún consejo. No tengo experiencia con niños enfermos, pero imagino que es importante que sin sobreprotegerla le ayudes a pararse y pensar en planificar su energía, ella misma ya va viendo que si hace X estará después mal. Quizá puedas explicarle algo así como que tiene su "cargador" averiado.

Puedes ponerte en contacto con dolfa.es para ver qué te aconsejan con la niña.

Un abrazo.

[elipoarch]

Desde luego @trini si quieres hablar sobre tu hija y cómo hice para ir observando a la mía tratando de no influir en ella, ponte en contacto conmigo por privado. Si tuviera más energía lo escribiría aquí por si pudiera ayudar a más personas, pero es que voy muy justita de fuerzas.

Bienvenida al foro y un abrazo!