¿Cómo saber si lo mío realmente es SFC/EM?

[PEPE78]

Buenas chic@s,

Hace unos días tuvimos noticias que una de nuestras compañeras más carismáticas y representativas por su labor activista a favor de la lucha contra el EM/SFC había sido diagnosticada de un problema mecánico neurológico en su cerebro y tras la correspondiente cirugía está evolucionando de lo que en principio parecía un SFC, de una manera increíblemente positiva. Tanto que está poniendo en duda que realmente hubiese sufrido durante estos años esta terrible condición. Y esto me ha dado mucho que pensar...

Al principio de encontrarme mal, fui a un médico especialista en ansiedad y me diadnosticó de Trastorno de Ansiedad Generalizada (según él sin prueba de duda) y con él estuve unos años. Más tarde, como no me convencía el tema de la ansiedad fui a un especialista en trastornos mentales y me diagnosticó Trastorno Obsesivo, también según él sin prueba de duda (decía que estaba obsesionado en mi estado de salud). Un día, hace cosa de 7 años entré en este foro y dije: "tate!!!" Me siento tan identificado con lo que cuentan estos chicos sobre el SFC... Me fui a un especialista de los mejores de España en SFC y, como no, me diagnosticó, (también sin prueba de duda) SFC en grado severo. Pero he llegado a la conclusión que cada super-especialista de estos que estuve visitando tiene su chiringuito montado alrededor de la enfermedad que dice conocer y tratar, y miran más por su bolsillo que por nuestra esperanza.

El caso, es que aunque comparto muchos de los síntomas del SFC, sobre todo la fatiga pos-esfuerzo y que prácticamente paso encamado la mayor parte del dia, sin poder casi moverme, hay muchos otros síntomas que nunca he sufrido: ni febrícula, ni ganglios inflamados, ni sudores nocturnos, ni infecciones, ni fibromialgia asociada, ... Y todos los supementos y medicamentos que he tomado durante estos años no me han ayudado en nada, cuando los médicos que me trataban aseguraban siempre que en breve notaría mejorías que nunca llegaron. Lo he probado todo: vitaminas,aminoácidos, meditación, minldfutness, dieta alcalina, dieta paleo, dieta energética, minerales, inmunoterapia... Hasta una vez me hicieron creer que tal vez bebiendo agua del mar mejoraría... Y tonto de mí, fruto de mi desesperación, eso hice. Pero por supuesto, nada de nada. Solamente un poco de diarrea y por supuesto cada vez mi bolsillo más vacío...

Todo esto, me está dando que pensar, más después de lo de la compañera Jenn Brea. Tanto es así que he solicitado una visita a un neurólogo para explorar otras vías de diagnóstico pues estoy empezando a dudar que lo mío sea realmente un SFC/EM. Lo que tengo claro es que no me voy a conformar con este diagnóstico y que no tiene cura!!! Si el neurólogo no encuentra nada, iré al cardiologo, si no al endocrino, si no al digestólogo, pero pienso seguir luchando hasta que encuentre una solución a mi problema de salud. Tal vez, como la compañera Jenn Brea, el problema esté donde menos lo imagino.

Chicos, perdonad por el coñazo que os he dado pero necesitaba desahogarme.

¿No sé que opináis y si os habéis planteado las mismas dudas que yo alguna vez?

En fin, sé que seguramente no sacaré nada en claro, pero no pierdo la esperanza y ya os iré contando...

Salud,

[jmp]

Buenas!

Hace solo unos meses que conocí el SFC, pero en ese tiempo he leído mucho tanto en el foro como fuera de el. La opinión personal que me he ido formando es que bajo el nombre de SFC hay englobadas muchas enfermedades distintas y dificiles de diagnosticar, y que probablemente algunos de nosotros podríamos estar curados dando con el especialista apropiado.

El testimonio de Jennifer Brea no hace otra cosa que reforzar esta creencia. Yo ya he estado en el cardiólogo, neurólogo, digestivo y endocrino, y ninguno ha visto nada que explique mis síntomas. El camino parece que no es tan sencillo.

Los médicos capaces de diagnosticar correctamente la Inestabilidad Craneo Cervical que tenía Jennifer parece que se pueden contar con los dedos de una mano.

Personalmente voy a seguir este camino, a ver a donde me lleva.

Lo que no me ha quedado tan claro después de leer a Jennifer y a otras personas que ya han sido operadas con éxito, es si el SFC ha remitido a raíz de la operación, si realmente no era el SFC lo que provocaba sus sintomas sino el ICC, o si en realidad está todo relacionado y lo único importante es que antes se encontraba mal y ahora se encuentra bien.

[Aquiencadiz]

Buenas chic@s,

Hace unos días tuvimos noticias que una de nuestras compañeras más carismáticas y representativas por su labor activista a favor de la lucha contra el EM/SFC había sido diagnosticada de un problema mecánico neurológico en su cerebro y tras la correspondiente cirugía está evolucionando de lo que en principio parecía un SFC, de una manera increíblemente positiva. Tanto que está poniendo en duda que realmente hubiese sufrido durante estos años esta terrible condición. Y esto me ha dado mucho que pensar...



Al principio de encontrarme mal, fui a un médico especialista en ansiedad y me diadnosticó de Trastorno de Ansiedad Generalizada (según él sin prueba de duda) y con él estuve unos años. Más tarde, como no me convencía el tema de la ansiedad fui a un especialista en trastornos mentales y me diagnosticó Trastorno Obsesivo, también según él sin prueba de duda (decía que estaba obsesionado en mi estado de salud). Un día, hace cosa de 7 años entré en este foro y dije: "tate!!!" Me siento tan identificado con lo que cuentan estos chicos sobre el SFC... Me fui a un especialista de los mejores de España en SFC y, como no, me diagnosticó, (también sin prueba de duda) SFC en grado severo. Pero he llegado a la conclusión que cada super-especialista de estos que estuve visitando tiene su chiringuito montado alrededor de la enfermedad que dice conocer y tratar, y miran más por su bolsillo que por nuestra esperanza.

El caso, es que aunque comparto muchos de los síntomas del SFC, sobre todo la fatiga pos-esfuerzo y que prácticamente paso encamado la mayor parte del dia, sin poder casi moverme, hay muchos otros síntomas que nunca he sufrido: ni febrícula, ni ganglios inflamados, ni sudores nocturnos, ni infecciones, ni fibromialgia asociada, ... Y todos los supementos y medicamentos que he tomado durante estos años no me han ayudado en nada, cuando los médicos que me trataban aseguraban siempre que en breve notaría mejorías que nunca llegaron. Lo he probado todo: vitaminas,aminoácidos, meditación, minldfutness, dieta alcalina, dieta paleo, dieta energética, minerales, inmunoterapia... Hasta una vez me hicieron creer que tal vez bebiendo agua del mar mejoraría... Y tonto de mí, fruto de mi desesperación, eso hice. Pero por supuesto, nada de nada. Solamente un poco de diarrea y por supuesto cada vez mi bolsillo más vacío...

Todo esto, me está dando que pensar, más después de lo de la compañera Jenn Brea. Tanto es así que he solicitado una visita a un neurólogo para explorar otras vías de diagnóstico pues estoy empezando a dudar que lo mío sea realmente un SFC/EM. Lo que tengo claro es que no me voy a conformar con este diagnóstico y que no tiene cura!!! Si el neurólogo no encuentra nada, iré al cardiologo, si no al endocrino, si no al digestólogo, pero pienso seguir luchando hasta que encuentre una solución a mi problema de salud. Tal vez, como la compañera Jenn Brea, el problema esté donde menos lo imagino.

Chicos, perdonad por el coñazo que os he dado pero necesitaba desahogarme.

¿No sé que opináis y si os habéis planteado las mismas dudas que yo alguna vez?

En fin, sé que seguramente no sacaré nada en claro, pero no pierdo la esperanza y ya os iré contando...

Salud,

Buenas, yo me pregunto lo mismo aquí donde yo vivo todo es fibromialgia y síndrome intestino irritable me han hecho una batería de pruebas y solo me salió infección reciente por Parvovirus b19 no le dan importancia que es un virus y mi cuerpo tiene que luchar solo...me ha llegado a decir que me tome la vida de otra forma que estoy muy estresado con mi salud... En fin la cosa es que el jueves se me acaba la baja y voy a tener que trabajar porque según los médicos no tengo nada .

Saludos Jorge.

[Samuel]

@PEPE78 Hola! A ver, si hay PEM , por definición, tienes EM/SFC, cumpliendo además con los criterios existentes para su diagnóstico ( o no, porque mis comienzos fueron solo afecciones neurológicas y SII. Ahora no fallo ni una...).

Mi opinión es que se puede llegar a la enfermedad desde diferentes puntos, unos quizás identificables médicamente, tratables, y que llevan a una remisión de dicha enfermedad ( caso de JB), y otros pues de difícil o nula identificación, y por consiguiente, parcheando los pinchazos pero sin tratar el reventón.

Yo, como muchos de los que estamos escribiendo a raiz de la recuperación de Jen Brea, he indagado sobre la enfermedad de Chiari, sus niveles, y sobretodo, su sintomatología, que es donde nos queremos ver identificados, y sí, cumplo con muchos de los síntomas para una estenosis , incluido el de diplopia monocular ( dificil de creer, eh?). Tengo aquí delante un electrocardiograma del 2015, con arritmia sinusal, además de piernas inquietas, acúfenos, etc, etc, etc,...pero ¿como se justifica que me hayan salido ulceras en el recto? ¿Permeabilidad intestinal? ¿Positivo en EBV de largo? Quizás la hipotética neuroinflamación es la que ha desembocado en el deterioro del sistema inmunológico, endocrino, neurológico, pero ¿es por una estenosis? No lo sé. En mi caso creo que viene todo por el intestino...

Salu2