Insomnio, medicamentos, cómo dejarlos y sensibilidad climática

Choose
Mensajes: 11
Registrado: 28 Feb 2016, 23:28

Insomnio, medicamentos, cómo dejarlos y sensibilidad climática

Mensaje por Choose » 24 Jul 2019, 16:02


Hola!
Ya lo sé, el asunto es bastante largo. Os explico.
Tengo diagnosticado insomnio severo. Tomo una barbaridad de pastillas para dormir. Los mismos médicos ya me dijeron en su día que para pasar correctamente por todas las pases del sueño, lo suyo sería no tomar medicamentos :? Me encantaría poder dejarlos, es más, llegué a dejar de tomarlos todos, pero era imposible dormir bien :|
A todo esto se me suma el hecho de que basta que haya algún cambio de tiempo, y tengo casi todos los números de dormir mal. Ya suelo notarlo el mismo día o el anterior, encontrándome mal.
He buscado, pero no sé cómo lidiar con tantos síntomas. Y no, os aseguro que no hay nada psicosomático. Da fé mi mujer de ello ;)
Hay alguien así de "rarito" :D que me pueda ayudar por favor?
Gracias. Saludos.

JRipoll
Mensajes: 250
Registrado: 13 Nov 2017, 10:01

Re: Insomnio, medicamentos, cómo dejarlos y sensibilidad climática

Mensaje por JRipoll » 25 Jul 2019, 21:51


Si necesitas ayuda para dejar las benzodiacepinas, hay un recurso online clásico: https://benzo.org.uk/espman/
Puedo dar fe que funciona, yo por fortuna no he tenido que usarlo pero una persona cercana que tomaba 5mg/dia de lorazepam (que es bastante enganche) lo logró dejar siguiendo el protocolo por su cuenta, porque el psiquiatra que la seguía cuando le pedía ayuda para dejarla lo que hacía era cambiarla de una a otra más fuerte interpretando que su ansiedad aumentaba y necesitaba más. Cuando ella se dio cuenta que además de ir medio zombi empezaban a fallarle las piernas se lió la manta a la cabeza. Eso sí, le costó un año dejarlas completo.

Depende de la dosis que estés tomando y el tiempo que haga que la tomas los síntomas de retirada pueden ser bastante agudos, sobre todo al principio, y depende de cómo los toleres te puede costar más o menos tiempo. Ella se ayudó con alguna planta tranquilizante, no me acuerdo ahora pero le puedo preguntar.

Avatar de Usuario
Imma
Mensajes: 257
Registrado: 22 Dic 2013, 20:10

Re: Insomnio, medicamentos, cómo dejarlos y sensibilidad climática

Mensaje por Imma » 25 Jul 2019, 22:27


@Choose una neuròloga me ha aconsejado dejar Tryptizol o Orfidal y tomar Seripnol de 10 a 20 gotas para dormir. Lleva melatonina y otros componentes. Me va bien y no daña la parte cognitiva.
Saludos
Hay abrazos que reinician.

Avatar de Usuario
Notjustfatigue
Mensajes: 920
Registrado: 27 Ene 2014, 15:30

Re: Insomnio, medicamentos, cómo dejarlos y sensibilidad climática

Mensaje por Notjustfatigue » 27 Jul 2019, 09:44


Buenas,


Te comprendo al 100%, porque mi caso es muy extremo a nivel de sueño, tanto que la mayor parte de especialistas que a los que visitado (que no han sido precisamente pocos) han coincidido en que es uno de los más "jevis" que han visto.


Te diré una frase que me dijo Fernandez-Solà (Joaquim) cuando le pregunté si podría mejorar mucho/librarme al menos de ese síntoma, que me resultó esclarecedora y más tras estar leyendo mucho sobre criterios diagnósticos y eso.


"El trastorno del sueño no es una parte de la enfermedad, es la propia enfermedad". ¿Qué quiere decir esto?. Que si no tienes trastorno del sueño, no tienes enfermedad (con algún pequeño matiz, pero p.e. los Criterios Dx. de 4-síntomas de Leonard Jason (cuya precisión casi se solapa con ICC) establecen estos síntomas para el diagnóstico:

- PEM
- Fatiga
- Sueño no reparador
- Al menos un síntoma neurocognitivo.


Para el insomnio, ni conciliación ni de mantenimiento en EM/SFC, las benzodiacepinas clásicas (con alguna excepción como el Lormetazepam) son adecuadas.

Tampoco para el sueño no reparador.


Sí es adecuado (y de primera elección por muchos de los profesionales) el Clonazepam por reduccir mucho los fenómenos de neuroexcitabilidad (piernas inquietas, bruxismo, parasomnias, etc). También algún fármaco Z (análogos de las benzodiacepinas) como el Zolpidem. En pacientes no EM/SFC su eficacia es similar a las bzp de acción corta (con menores efectos adversos), pero en pacientes con EM/SFC parecen funcionar mejor fármacos como el Zolpidem o el Zalepiom y son de primera elcción por muchos expertos.


Para perfiles más EM/SFC "puros" (que predomine el sueño no reparador vs el dolor), la Trazodona es también de los fármacos de primera elección por muchos de los mayores especialistas.


Para perfiles más "mezclados" con FM (en los que predomine el dolor), la Amiltriptilina parece ser una opción mejor.



Los especialistas también usan otro tipo de sustancias tipo antihistamínicos anti H1 (especialmente la Difenhedramina, aunque generan rápida tolerancia) o antidepresivos tipo la mirtazapina que en dosis bajas (7.5 - 15 mg) menores a las usadas para trastornos depresivos, psicosis, etc, tienen una potente acción antagonista H1.



El recurso que te ha dejado el compañero Jripoll (Protocolo de Ashton) es muy efectivo para discontinuarlas sin peligro (SOBRE TODO si tomas dosis relativamente altas de benzos y desde hace bastante NO se te ocurra dejarlas de golpe). El Síndrome de abstinencia benzodiacepínico no es una broma. Sea como sea (aunque no fueran demasiado altas, yo seguiría el Protocolo de Asthon).



Por otro lado, hay que perder el miedo a la medicación psiquiátrica. NO la tomas porque estés loco, ni ansioso, ni deprimido (aunque podrías estar ansiodepresivo de forma comórbida o, sobre todo, reactiva a la situación física), sino como tratamiento de la propia EM/SFC.



En el foro hay algunxs compañerxs y en PR muchos, a los que microdosis continuas a lo largo del día de Clonazepam le producen efectos paradójicos y aumentan su nivel de energía (Cheney lo usa por sistema con sus pacientes) y, p.e., Whitney el hijo de Ron Davis, ha conseguido tener una pequeña ventana de "actividad "(MUY reducida, pero MUCHO comparado con la nula que tuvo durante años) tomando Ativan (Lorazepam).


El LDN al principio causa (en muchxs enfermxs al menos) insomnio importante y algún otro problema de sueño, pero a largo plazo, también mejora la calidad del sueño en una buena parte de nosotrxs. En el foro tienes mucha info. sobre LDN.


Sobre todo, que te revise un buen experto en EM/SFC y que te proponga un tratamiento.


En mi experiencia (tanto propia como de amigxs) y compañerxs con los que he podido hablar, no hay fármaco mágico y lo mejor es hacerte con un buen stack de fármacos y/o suplementos (y si ves que vuelves a "flojear" en ese sentido, ir sacando y metiendo cosas). Yo NO aconsejo hacerlo sin supervisión médica.


IMHO, la melatonina de acción mixta (parte de liberación rápida y parte prolongada) es un must.


Te dejo un par de links con recursos útiles. Yo empezaría por el primero, en el que especifican una gran parte de los fármacos usados para este fin en PwME y los preferidos por varios de los mayores expertos clínicos en la enfermedad.


https://phoenixrising.me/treating-cfs-c ... -for-sleep

https://phoenixrising.me/treating-cfs-c ... -syndrome


NO soy médico y mi recomendación COMO ENFERMO (ergo dista de ser un consejo médico) es que consultes con un buen especialista en EM/SFC y te proponga alternativa y que no tengas prejuicios estereotípicos sobre los psicofármacos (pero que si estás "enganchado" a una bzp que no sea adecuada en estos casos, te plantees dejarla y siguiendo el recurso que dejó @JRipoll.


Si quisieras probar suplementos, sí podría, en base a experiencia propia y ajena, indicarte cualés iría probando YO y qué orden (teniendo en cuenta que hablo sobre lo que YO haría y que NO es un consejo médico).


Un abrazo y mucha suerte!!! Por propias carnes sé que es algo MUY jorobado con lo que lidiar....


NJ
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


Dona al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Invetigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:

Posible Inmunodeficiencia Adquirida
https://helpify.es/comunidades/todo-por ... ga-cronica ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

Mi twitter: https://twitter.com/Notjustfatigue

#NoalaGuíaINSS #MaltratoINSStitucional

JRipoll
Mensajes: 250
Registrado: 13 Nov 2017, 10:01

Re: Insomnio, medicamentos, cómo dejarlos y sensibilidad climática

Mensaje por JRipoll » 28 Jul 2019, 11:03


JRipoll escribió:
25 Jul 2019, 21:51
Ella se ayudó con alguna planta tranquilizante, no me acuerdo ahora pero le puedo preguntar.
Le he preguntado y me ha dicho que tomaba unas cápsulas de lúpulo. He puesto "lúpulo" en el busca del foro y hay buena info, mejor que la que se encuentra en San Google (¡¡¡WOW!!!)

https://sfc-em-investigacion.com/search ... mit=Buscar

Este hilo de seis años atrás me parece interesante, sobre todo porque la secuencia de "recetas" de fuerte a más fuerte es calcada a la que me intentaron poner a mí (1º ciclobenzaprina y cuando me quejé que me sentía un poco "zombi" y como paralizado, clonazepam, Rivotril... que ya me dejó KO directamente y lo dejé por mi cuenta al segundo día) espero que no parezca mal que lo rescate aquí.

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... ulo#p16445

NOTA: me sorprende y me parece interesante lo de los efectos paradójicos de clonazepam a dosis bajas. Sería interesante saber qué secuencia de receptores GABA agoniza según el incremento de dosis y por ende, qué circuitos neuronales se van activando por esa hipotética supresión de la inhibición GABAérgica.

Responder