Buenas,
Te comprendo al 100%, porque mi caso es muy extremo a nivel de sueño, tanto que la mayor parte de especialistas que a los que visitado (que no han sido precisamente pocos) han coincidido en que es uno de los más "jevis" que han visto.
Te diré una frase que me dijo Fernandez-Solà (Joaquim) cuando le pregunté si podría mejorar mucho/librarme al menos de ese síntoma, que me resultó esclarecedora y más tras estar leyendo mucho sobre criterios diagnósticos y eso.
"El trastorno del sueño no es una parte de la enfermedad, es la propia enfermedad". ¿Qué quiere decir esto?. Que si no tienes trastorno del sueño, no tienes enfermedad (con algún pequeño matiz, pero p.e. los Criterios Dx. de 4-síntomas de Leonard Jason (cuya precisión casi se solapa con ICC) establecen estos síntomas para el diagnóstico:
- PEM
- Fatiga
- Sueño no reparador
- Al menos un síntoma neurocognitivo.
Para el insomnio, ni conciliación ni de mantenimiento en EM/SFC, las benzodiacepinas clásicas (con alguna excepción como el Lormetazepam) son adecuadas.
Tampoco para el sueño no reparador.
Sí es adecuado (y de primera elección por muchos de los profesionales) el Clonazepam por reduccir mucho los fenómenos de neuroexcitabilidad (piernas inquietas, bruxismo, parasomnias, etc). También algún fármaco Z (análogos de las benzodiacepinas) como el Zolpidem. En pacientes no EM/SFC su eficacia es similar a las bzp de acción corta (con menores efectos adversos), pero en pacientes con EM/SFC parecen funcionar mejor fármacos como el Zolpidem o el Zalepiom y son de primera elcción por muchos expertos.
Para perfiles más EM/SFC "puros" (que predomine el sueño no reparador vs el dolor), la Trazodona es también de los fármacos de primera elección por muchos de los mayores especialistas.
Para perfiles más "mezclados" con FM (en los que predomine el dolor), la Amiltriptilina parece ser una opción mejor.
Los especialistas también usan otro tipo de sustancias tipo antihistamínicos anti H1 (especialmente la Difenhedramina, aunque generan rápida tolerancia) o antidepresivos tipo la mirtazapina que en dosis bajas (7.5 - 15 mg) menores a las usadas para trastornos depresivos, psicosis, etc, tienen una potente acción antagonista H1.
El recurso que te ha dejado el compañero Jripoll (Protocolo de Ashton) es muy efectivo para discontinuarlas sin peligro (SOBRE TODO si tomas dosis relativamente altas de benzos y desde hace bastante NO se te ocurra dejarlas de golpe). El Síndrome de abstinencia benzodiacepínico no es una broma. Sea como sea (aunque no fueran demasiado altas, yo seguiría el Protocolo de Asthon).
Por otro lado, hay que perder el miedo a la medicación psiquiátrica. NO la tomas porque estés loco, ni ansioso, ni deprimido (aunque podrías estar ansiodepresivo de forma comórbida o, sobre todo, reactiva a la situación física), sino como tratamiento de la propia EM/SFC.
En el foro hay algunxs compañerxs y en PR muchos, a los que microdosis continuas a lo largo del día de Clonazepam le producen efectos paradójicos y aumentan su nivel de energía (Cheney lo usa por sistema con sus pacientes) y, p.e., Whitney el hijo de Ron Davis, ha conseguido tener una pequeña ventana de "actividad "(MUY reducida, pero MUCHO comparado con la nula que tuvo durante años) tomando Ativan (Lorazepam).
El LDN al principio causa (en muchxs enfermxs al menos) insomnio importante y algún otro problema de sueño, pero a largo plazo, también mejora la calidad del sueño en una buena parte de nosotrxs. En el foro tienes mucha info. sobre LDN.
Sobre todo, que te revise un buen experto en EM/SFC y que te proponga un tratamiento.
En mi experiencia (tanto propia como de amigxs) y compañerxs con los que he podido hablar, no hay fármaco mágico y lo mejor es hacerte con un buen stack de fármacos y/o suplementos (y si ves que vuelves a "flojear" en ese sentido, ir sacando y metiendo cosas). Yo NO aconsejo hacerlo sin supervisión médica.
IMHO, la melatonina de acción mixta (parte de liberación rápida y parte prolongada) es un must.
Te dejo un par de links con recursos útiles. Yo empezaría por el primero, en el que especifican una gran parte de los fármacos usados para este fin en PwME y los preferidos por varios de los mayores expertos clínicos en la enfermedad.
https://phoenixrising.me/treating-cfs-c ... -for-sleep
https://phoenixrising.me/treating-cfs-c ... -syndrome
NO soy médico y mi recomendación COMO ENFERMO (ergo dista de ser un consejo médico) es que consultes con un buen especialista en EM/SFC y te proponga alternativa y que no tengas prejuicios estereotípicos sobre los psicofármacos (pero que si estás "enganchado" a una bzp que no sea adecuada en estos casos, te plantees dejarla y siguiendo el recurso que dejó
@JRipoll.
Si quisieras probar suplementos, sí podría, en base a experiencia propia y ajena, indicarte cualés iría probando YO y qué orden (teniendo en cuenta que hablo sobre lo que YO haría y que NO es un consejo médico).
Un abrazo y mucha suerte!!! Por propias carnes sé que es algo MUY jorobado con lo que lidiar....
NJ