Actualización personal y futuros tratamientos

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EndSFC
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Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por EndSFC » 27 Jul 2019, 17:48


Hola todos:

Hace mucho que no escribo debido a mi estado de salud. No tengo pues buenas noticias, pero creo que de todos modos mi progreso hasta la fecha puede ser de ayuda, ya que de lo adverso también se aprende. Además os quiero contar mis próximos planes, en los que tengo depositadas muchas esperanzas.

Para los que no me conozcáis y muy en resumen, caí enfermos hace 15 años (tengo 36), muy severo (encamado y dependiente). Fueron dos los tratamientos que me sacaron del pozo. Por una parte el LDN, que me hizo pasar de un 5% a un 25% (volví a hacer ejercicio, a conducir, a pasear…), y la mayor ayuda, procurada por el GcMAF intravenoso, que me llevó a un 50-70%. Con esto pude volver a estudiar y sacarme hasta 4º de medicina.

Desafortunadamente, el Dr. De Meirleir dejó de facilitar GcMAF hace unos dos años, y desde entonces caí en picado. En estos momentos, mi estado es encamado las 24 horas; tan solo me levanto para ir al baño. Me cuesta mucho leer y escribir, y mi problema más preocupante es una muy severa gastroparesis, que me ha hecho perder ya 10 kg, y que sólo me permite comer tres alimentos y en poca cantidad. Así pues, me hallo haciendo malabares para no desnutrirme. En este sentido, he probado con éxito algunos procinéticos, pero les cojo tolerancia rápido (voy a probar pronto el Mestinon, que parece estar dando buenos resultados en POTS, pero también en dispepsia idiopática y de origen neuroinmune). De esta experiencia, sin duda podemos deducir cuán importante seguía siendo el GcMAF para mantenerme en ese estado medio.

Algunos sabéis que mi empeño por hacer funcionar el LDI en mi caso ha sido mayúsculo. No me extenderé aquí, pues daría en sí mismo para un hilo entero. Sencillamente explicar que no conseguí reproducir las mejorías que había experimentado con la terapia, y que, por mis problemas digestivos hube de probar otros tratamientos que impedían que pudiera funcionar de nuevo. A mi madre le sigue yendo muy bien, aunque no termina de curarla, y un patrón similar parece que están siguiendo otros compañeros. Se trata sin duda de una terapia con mucho potencial, que no sabemos aplicar bien, o que sencillamente no consigue por sí sola solidificar una recuperación estable y completa en la EM/SFC. En el futuro intentaré estudiarla más afondo, pues no me resigno a abandonarla, viendo cómo puede hacer que enfermos pasen de estar en cama, a estar bien, de un día a otro, como por arte de magia).

Bien, en un intento de mejorar mis problemas digestivos, con la premisa de que estos podrían responder a una disautonomía autoinmune (pese a no padecer POTS ni hipotensión ortostática), probé gammaglobulinas intravenosas por la Seguridad Social. Muy a mi pesar, he dejado el tratamiento a los tres meses, pues los efectos adversos eran demasiado difíciles de soportar y además me estaba haciendo comer incluso menos, por lo que he tenido que renunciar a una posible mejora en el futuro, por evitar el rápido deterioro que estaba sufriendo. Además, es un tratamiento tan caro, y no establecido para la EM/SFC, que incluso si hubiera mejorado, lo más posible es que no hubiera podido continuarlo. De aquí sin duda podemos deducir que, al menos mi caso, confirmaría esta terapia como útil en muchos pacientes con POTS y/o intolerancia ortostática, pero posiblemente no tanto para los que no sufrimos estos problemas de disautonomía.

¿Y ahora qué? Bueno, primero, este septiembre voy a realizarme en Londres la RMN de pie, para descartar o confirmar la inestabilidad craneocervical o alguna de las anomalías estructurales similares, que muchos compañeros están demostrando padecer. Desde luego, pareciera que no doy el perfil de aquellos que pudieran atribuir sus síntomas a estas condiciones, ya que los síntomas típicos serían de naturaleza más neurológica y de disautonomía, junto con un componente genético vinculado con el síndrome de Ehler Danlos. Bien, sin querer profundizar mucho, pues también daría para un hilo aparte, y siendo esto cierto, creo que merece la pena descartarlo en todos los casos de EM/SFC. A la postre, la naturaleza intrínseca de esta enfermedad es neuroinmune, y la mayoría de los síntomas se explican por fallos en el sistema nervioso autónomo. Además, analizando el caso de Jennifer Brea y de Jeff (están relatados en el foro americano “Phoenix rising”), no sólo tras operarse remitieron sus síntomas neurológicos y disautonómicos, sino también sus alteraciones inmunológicas (las que han testado, como exceso de títulos anti-EBV, por ejemplo), o la fatiga.

¿Algo “en la recámara”? Efectivamente. Llevo como 5 años anunciando un tratamiento que iba a salir "pronto", y por fin lo tenemos cerca. En enero saldrá al mercado un fármaco, que en principio prescribirá el Dr. Kenny de Meirleir: un nuevo inhibidor del JAK 1 (muy específico y por tanto con menos efectos adversos que otros fármacos de la misma clase). El doctor cree que será la solución para muchos, y yo también así lo estimo. Posiblemente no sea una cura en tanto que habría que tomarlo siempre (esta parte está por ver, y ya especularé a este respecto en futuros mensajes, y sobre todo cuando se publique sobre esta terapia, que será en pocos meses), pero sin duda creo va a ser el primer fármaco que nos permita a muchos volver a hacer una vida "normal" (ya veremos el grado de mejora). También en breve, explicar que nuestros síntomas son, y esto está ampliamente demostrado y aceptado, fruto directo de la inflamación, que no es más que proteínas inflamatorias (citocinas) en nuestros fluidos, además de daño directo por células inmunológicas y por autoanticuerpos. Con esta premisa, el fármaco lo que consigue es inhibir la formación de estas citocinas, como un AINE (p. ej. ibuprofeno) inhibe la formación de prostaglandinas y así consigue bajar la fiebre o la inflamación aguda. En definitiva, este es un tratamiento que llevo esperando años, que creo será eficaz para muchos, y que en pocos meses estará disponible (ojo, a un coste me temo muy elevado, por lo que desgraciadamente habrá que pelearlo para que lo den en la S.S. de dar buenos resultados).

Finalizando, y disculpad que me alargue, también hemos de tener la esperanza de lo que pueda devenir del estudio del Dr. Robert Phair y Ron Davis, sobre la trampa metabólica de la enzima IDO (aquí hace unos meses expliqué en qué consiste: https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 567#p50567). Ayer mismo publicaron la base teórica en la que se sustenta esta teoría (https://www.mdpi.com/2075-4418/9/3/82/h ... sdBr2JdmUo). Sobre el papel es muy alentadora esta hipótesis, y de nuevo, daría para una discusión muy en profundidad. Sencillamente resaltar que entiendo que se están llevando a cabo estudios clínicos en este momento, y que, con cautela, debemos seguir muy de cerca lo que puedan publicar en el corto y medio plazo.

Por último, recordar también que el Dr. Naviaux va a empezar pronto el estudio clínico en EM/SFC con Suramina, que tan buenos resultados reportó en el autismo hace unos meses. Algo que también no podremos perdernos.

En definitiva, a la par que os actualizo de mi lamentable estado de salud, os traslado un mensaje de esperanza. Son muchos y muchas cosas las que se están moviendo a la vez, y que en cuestión de meses culminarán en una realidad terapéutica para espero una mayoría de nosotros, por lo que os animo a que sigamos batallando juntos, como siempre.

Agradecer de todo corazón a los moderadores su papel que siguen realizando en el foro, pese a sus circunstancias de salud tan adversas. Como sabéis, mis precarias circunstancias me impiden siquiera participar de forma activa, por lo que la acción de moderación me sería sencillamente imposible. No obstante, me congratula sobremanera constatar que este sigue siendo un punto de encuentro, aprendizaje y guía para tantos compañeros.

Por mi parte, trataré de contaros el resultado de mis futuros pasos. Y entre tanto, sabéis muchos que, aunque aquí me cuesta participar, sí estoy muy activo en Face Book, ya que me resulta mucho más dinámico y sencillo de manejar desde el móvil, a pequeños intervalos de tiempo (podéis buscarme allí los que querías: “Inuoinmusic Phoebus”).

Un abrazo a todos,
Sergio
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cobi
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por cobi » 27 Jul 2019, 21:43


Gracias Sergio por ponernos al día. Llevo más o menos enfermo los mismos años que tú y en mi caso el diagnóstico inicial fue de "dispepsia funcional". Perdí 15 kilos de peso porque toda la comida me sentaba mal (gas, eruptos, hinchazón, distensión, digestiones lentas, hipersensibilidad visceral, etc.) Con el tiempo los síntomas digestivos mejoraron sin llegar a desaparecer y en pocos años hizo aparición la fatiga. Ahora estoy intentando ver si puedo hacer algun tratamiento en la linea de los estudios del doctor Mark Pimentel sobre IBS y SIBO. Ya os iré explicando.

Ojalá tu estado de salud mejore lo antes posible.

Por cierto. ¿Cuales son esos tres alimentos que toleras?
Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Jennifer Brea

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EndSFC
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por EndSFC » 28 Jul 2019, 15:21


Hola @cobi , pues caímos casi al mismo tiempo. Yo también primero estuve con muchos problemas gástricos, y al año es cuando apareció el brain fog y poco más tarde la fatiga, ambos de manera brusca.

Lo que puedo comer en este momento es pan, fruta (toda) y fiambre de pavo (también estoy admitiendo de pollo y de cerdo). Tomo un poco de aceite crudo, y a veces lo tolero y otras no. Sin duda lo que parece sentarme peor es la grasa, pero las enzimas digestivas no me ayudan en nada.

Voy a probar pronto el Mestinon como os contaba. A ver si tengo suerte. Ya os contaré.

¡Mucha suerte con el tratamiento para el SIBO, y cuéntanos!
Sergio
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Notjustfatigue
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por Notjustfatigue » 28 Jul 2019, 20:30


Buenas @EndSFC,

Lo primero de todo, decir que siento que sigas tan jo...y desearte que puedas mejorar lo antes posible, especialmente de la gastroparesis que, añadido al resto, es una verdadera faena.


Yo llevo 4 meses sin LDN para hacerme panel de CellTrend e intentar evitar un posible falso negativo y si bien tomarlo supuso una mejora moderada, dejarlo ha sido un empeoramiento súbito.


Me interesa mucho el tema IVIG porque he conseguido dar con un buen neurólogo que me está estudiando a fondo y en caso de tener SFPN estaría abierto a IVIG y en caso de positivo a alguno de los autoanticuerpos de CellTrend a IVIG y/o inmunoadsorpción.



Cuando el tema de Whitney, seguí de cerca lo de las IVIG y vi que Peterson le daba mucha importancia tanto a la necesidad de ajustarse de forma estricta al protocolo para EM/SFC, como especialmente de usar marcas concretas para evitar efectos secundarios (me suena que hablaba de dos en concreto, pero no recuerdo nombres). También leí (o escuché, tampoco recuerdo) a Klimas sobre la importancia de las marcas.


¿Qué protocolo y qué marca de IVIG usaron contigo?. ¿Habías probado ya subcutáneas tipo Gammanorm o las probaste al tener que dejar las IVIG?.


En caso afirmativo, ¿te provocaban los mismos efectos secundarios que las intravenosas?.



Con lo del tema AAI/CCI/Chiari/Estenosis de canal, en mi caso coincido con lo que dices (no me veo reflejado con alguno de los síntomas que contaban Mattie, Jeff y el resto de afectados y que parecen ser "core" en AA/CCI), pero también me he planteado hacerme la upright-MRI por aquello del "por si acaso"......



¿Puedes ampliar un poco la info. sobre el tema de KDM del inhibidor de JAK 1?.


Se trata de Filgotinib, ¿verdad?.


¿Ha habido ya un ensayo clínico como tal (se hablaba de un ensayo clínico este año - placebo, otro inhibidor JAK 1 y Filgotinib), ha ido simplemente usándolo como "uso compasivo" y viendo cómo evolucionaban sus pacientes o todavía no lo ha testado (ni de una forma, ni de otra)?.


Lo pregunto porque no encuentro info. acerca de un ensayo en EM/SFC ni en clinicaltrialsregister.eu, ni en la web de Galapagos (que son los dueños de la patente), ni en clinicaltrials.gov, por si acaso lo hacía en US, en lugar de en Europa (aunque, estando la sede principal de Galapagos en Bélgica, imagino que lo lógico es que lo hiciera en Bélgica).



¿Sabes si va a publicar en alguna revista (o a hacer públicos de alguna forma) los resultados obtenidos (ensayo clínico o resultados observados en sus pacientes) en caso de que ya lo haya usado?.



Cuando hablas de precio desorbitado, ¿te refieres a los €10K anuales que decían los responsables de Galapagos que iba a costar el tratamiento, o a algo más moderado?. Si no se publican resultados de la fase III de un ensayo en EM/SFC, ¿cómo crees que podríamos conseguir que la SS asumiese los costes?. ¿Quizás tratando de "impulsar" un ensayo clínico en España e intentando "colarnos" y además rezando porque no nos tocase en el grupo de placebo?. :eh:


¿Sabes si va a estar disponible en toda Europa a la vez desde enero o primero en Bélgica y en Españistán nos tocará esperar?.


En el caso de que el Filgotinib tuviera (y mantuviera) realmente un precio tan desorbitado como informaban desde Galapagos, ¿crees que otros inhibidores selectivos de JAK 1 y de perfil similar como el Upadacitinib u otros, podrían resultar igual de efectivos? (lo digo porque haya competencia y que acaben siendo "accesibles" económicamente lo antes posible).



Perdón por el aluvión de preguntas y gracias por la info. y la actualización de tu estado, el cual espero mejore pronto.



Un abrazo,



NJ
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meleva
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por meleva » 30 Jul 2019, 13:25


Muchas gracias por sacar fuerzas para intervenir aqui, contarnos tu estado y dar buena nueva sobre información valiosa.

Espero que te recuperes pronto.

car
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por car » 30 Jul 2019, 14:18


Yo no es por polemizar, pero todo en lo que interviene el 'doctor' Meier, lo cojo con muchas retiicencias, no me da ese señor buenas vibraciones creo que se monto un negocio en Belgica y a sacar dinero. Que esta claro que nadie trabaja gratis pero sus honorarios no van en consonancia a resultados, pero esta claro que ei que quiera pagar ese paston por nada esta en su derecho.
No es el caso de Ron Davis que esta involucrado 100% por la cuenta que le trae. Y el de otras muchas personas cada una aportando su granito de arena.

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JRipoll
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por JRipoll » 31 Jul 2019, 15:25


Supongo que los que sois veteranos en el foro sabéis de qué va, pero a mí me cuesta rastrear la info y en este caso ni usando el busca he sido capaz. ¿Quién es ese doctor Meier? No es crítica, @car, de verdad que es uno de los obstáculos más grandes para mí. A veces porque salen muchos hilos, o como esta vez, porque no sale nada.

domingo
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por domingo » 31 Jul 2019, 20:32


no es Meier, el nombre correcto es Kenny de Meirleir (comprobado en google), es un nombre rarito y que se presta a confusion, es uno que prescribia el GcMaf y largos tratamientos de antibioticos para el Lyme diciendo que lamayoria de enfermos de sfc tenian la enfermedad de Lyme.

saludos

car
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por car » 01 Ago 2019, 11:26


Ese mismo, @@domingo que lo escribi mal. A ese me referia, esto es lo que pone endsfc en el 1er mensaje:
^¿Algo “en la recámara”? Efectivamente. Llevo como 5 años anunciando un tratamiento que iba a salir "pronto", y por fin lo tenemos cerca. En enero saldrá al mercado un fármaco, que en principio prescribirá el Dr. Kenny de Meirleir: un nuevo inhibidor del JAK 1 (muy específico y por tanto con menos efectos adversos que otros fármacos de la misma cla^

Y si es el famoso todo es Lyme....

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JRipoll
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por JRipoll » 01 Ago 2019, 13:29


car escribió:
01 Ago 2019, 11:26
Ese mismo, @@domingo que lo escribi mal. A ese me referia, esto es lo que pone endsfc en el 1er mensaje:
^¿Algo “en la recámara”? Efectivamente. Llevo como 5 años anunciando un tratamiento que iba a salir "pronto", y por fin lo tenemos cerca. En enero saldrá al mercado un fármaco, que en principio prescribirá el Dr. Kenny de Meirleir: un nuevo inhibidor del JAK 1 (muy específico y por tanto con menos efectos adversos que otros fármacos de la misma cla^

Y si es el famoso todo es Lyme....
Gracias a ambos, @domingo y @car. Sobre el Lyme, con lo que he aportado al foro, aparte de haber dejado claro mi escepticismo creo haberlo fundamentado con razones tan objetivas como he podido. Partiendo de esa base, pongo en duda que a los afectados españoles - e hispamoamericanos, por extender a todos los que hablamos español y vivimos en zonas no endémicas o incluso exentas de Borrelia patógenas- nos vayamos a beneficiar de un tratamiento contra el Lyme.

A otro nivel... estoy revisando un poco de info sobre el fármaco que has nombrado @Notjustfatigue, y si es ése, Filgotinib se está probando ya para ¿esclerosis múltiple? Perdón por escribir de memoria pero al menos me suena alguna autoinmune. Lo que sí recuerdo con seguridad es que la investigación de ese fármaco la lleva a cabo Galapagos junto con otra compañía biotecnológica, Gilead, que a principio de este año invirtió un buen pellizco (4500M €, algo más de 5000M USA $) para tener a disposición los medicamentos que se comercialicen resultado de las investigaciones. A lo mejor por ahí tú sabes encontrar algo más.

¿A qué viene esto? Bien, sin saber mucho más, es una información un poco negativa, Gilead es la compañía que monopolizó la comercialización del famoso Sofosbuvir, hinchando artificial y desproporcionadamente su precio (sin hablar de la historia, bastante falta de ética, como se hizo con la patente y aprovechó varios años de investigaciones... que habían sido financiadas con dinero público, sin devolver ese "favor")

Yo aquí me quiero acordar de la lucha que llevaron a cabo los enfermos de hepatitis crónica contra nuestro sistema sanitario que se escudó precisamente en su precio desorbitado. En parte, con razón lógica, aunque sin pizca de razón si se estima la ética y los gastos que se aprueban para otras innecesidades. Ellos lograron finalmente acceder a ese tratamiento.

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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por riseira » 03 Ago 2019, 12:05


Yo me hice la resonancia en Londres y mi perfil era simiar al tuyo, jamas hubiera imaginado que el origen de mis problemas estaba en la zona del cuello, parece ser que ahi se regula nuestra motilidad intestinal y es donde se "atasca" la tuberia que genera la neblina cerebral, puede que te lleves una "grata" sorpresa como me paso a mi. Hay un chico que es el radiologo que te mandara girar la cabeza a muchos lados, hazlo lo mas que puedas pues mediran los grados de laxitud, yo no sabía eso y por eso di "menos" de lo que realmente podria haber extendido, ya que no sabia que estaban midiendo eso.

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veronique
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por veronique » 04 Ago 2019, 05:17


Hola compi @EndSFC

Lamento mucho que estés tan mal y espero que mejores pronto!

Solo quería comentarte que me ha llamado mucho la atención leer recurrentemente acerca de los problemas de gastroparesis entre los enfermos con MCAS (y POTS, EDS, etc). Lo que suelen comentar es que cuando sus mastocitos están serenos/estabilizados, los síntomas de la gastroparesis suelen mejorar.

Aunque estoy segura que ya habrás investigado día y noche sobre el tema, te lo comento por si quisieras echar un vistazo por ese lado, quien sabe.

Abracitos :abrazo: :abrazo:

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Notjustfatigue
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por Notjustfatigue » 04 Ago 2019, 08:53


@JRipol,

Sí, efectivamente se está probando para MS, artritis reumatoide, Chron (ya hay otro ensayo que anterior que creo recordar inducía mejora significativa vs. placebo), Sjögren, espondilitis anquilosante y alguna otra que ahora no recuerdo.

Lo de jetas, pues solo hace falta ver que dicen que 10.000 leuros al año que es un piiiiii locurón.

La cosa es que ya hay varios inhibidores de JAK aprobados para distintas enfermedades autoinmunes y/o inflamatorias. Preguntaba concretamente a @EndSFC por el Upadacitinib porque también es selectivo sobre JAK1 y, por lo poco que he podido leer, parece que el inhibir JAK2 y JAK3 conllevaba riesgos de múltiples efectos secundarios adversos bastante graves (mutagénesis, carcinogénesis, trombocitopenia, inmunosupresión severa, etc) y parece que los selectivos sobre JAK1 son mucho más seguros (aunque justo me suena haber leído que para MS o AR - no recuerdo bien, la inhibición conjunta de JAK1 y JAK2 era más efectiva).


Pues, efectivamente (y, en este caso, desgraciadamente - aunque los de Galapagos tampoco deben de ser "monjitas de la caridad", que los €10K ya lo dijeron hace tiempo), Gilead ha invertido €4500 milloncejos en Galapagos con un acuerdo de colaboración de 10 años. :thumbdown:


Se han juntado el hambre con las ganas de comer. Si funciona (aunque sea como medicamento crónico) con un margen de efectividad bueno y un riesgo "asumible", tocará sacar la uñas, como lo hicieron los enfermos de hepatitis.


NJ
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crisis
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por crisis » 06 Ago 2019, 22:29


@EndSFC saludos y muchos ánimos.

Que mejores pronto de lo que te está pasando ahora y sigas lanzándotelos a más tratamientos.

Debes ser el enfermo que más se lo ha currado y más se ha implicado en su recuperación. Yo soy una gran fan tuya :anim: :anim: :anim:

Yo estoy mejor que hace unos años pero peor en algunos síntomas. Son ya 20 años de enfermedad y sigo manteniendo un nivel de afectación moderado, solo que el daño cognitiva está empeorando y cada vez me cuesta más andar.

Va a ser una broma pesada que funcione la cirugía y se vayan todas las hipótesis y los tratamientos a tomar por c.. :risass:

Un abrazo
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cacoya
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por cacoya » 10 Ago 2019, 10:58


@EndSFC Lamento mucho tu estado actual.
De todo lo que cuentas, lo que más me espanta, es que el Dr. de Melier, sabiendo la mejoría que tenías tú, y me imagino que otros pacientes, dejara de administrar el GMac de la noche a la mañana.

Y conociéndote, también me extraña sobremanera, que no lo hayas conseguido por otro lado. Volver a estar encamado debe ser muy duro.

Eres muy fuerte, y siempre tienes esperanzas, y eso es lo último que hay que perder.

Un saco de besos para ti, mi niño.

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EndSFC
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por EndSFC » 10 Ago 2019, 18:58


Hola chicos:

Me cuesta escribir, así que disculpad la demora.

Hola @Notjustfatigue. Muchas gracias por los ánimos. Yo me realicé el test de autoanticuerpos de CellTrend hace poco, por si las IVIG me iban bien, tener algún diagnóstico oficial con el que poder justificar un tratamiento crónico, y di negativo para todos los autoAc. Curiosamente, parece que he desarrollado en los ultimos años POTS, y no me habia dado ni cuenta. Lo observé hace tan solo unos dias al medirme la tensión y pulsaciones tumbado y al levantarme; se me suben unas 40 pulsaciones, y sin embargo no noto ni la taquicardia ni ningún otro síntoma asociado... Por cierto, tú que estás muy puesto (o cualquier otro compañero de los que sufrís POTS y estáis muy instruidos en esta materia) , ¿sabrías indicarme algún protocolo más exhaustivo para el diagnóstico de POTS en casa con un tensiómetro/pulsómetro? Recuerdo haber leído protocolos de hacer 10 mediciones durante 10 minutos.

Ojalá des positivo para los auto-AC adrenérgicos o para la polineuropatía de fibra fina (¿te van a hacer la biopsia?) . De ser así, como bien sabes, tanto las IVIG como el tándem inmunoadsorción-IVIG (recuerdo que en el SFC se daba junto) podrían serte muy beneficiosos. Hay casos de mejorías espectaculares con estas técnicas.

En cuanto a las marcas de IGIV y a los protocolos para la EM/SFC, yo tomé flebogamma. Los efectos adversos fueron tan severos que no tuve opción de continuar, y lo de bajar la dosis o cambiar a marcas más caras no estaba dentro del protocolo, por lo que no puedo saber si en mi caso habría marcado la diferencia. Pero sí tengo entendido que es algo a tener muy en cuenta, como ha explicado Klimas alguna vez.

Y sí, primero probé el tratamiento con dosis bajas prescrito por el Dr. De Meirleir (gammanorm), y no noté ningún efecto, ni para bien ni para mal... (piensa que se trata de 4 gr al mes de IgGs, frente a los 100 gr al mes que se dan como dosis estándar para autoinmunes).

Sobre el Filgotinib (en efecto, es este), sinceramente no tengo ni idea. Solo puedo decirte que creo que está haciendo o ha hecho un estudio en EE. UU., y que creo que se publicará algo pronto. Pero desconozco la naturaleza del estudio o si este será publicado o es sencillamente con objetivo méramente clínico. También desconozco si lo ha dado ya. A mí me dijo que no podía ofrecerlo todavía porque no estaba en el mercado, así que, de haberse dado, habría sido en un contexto de investigación, del que espero sepamos algo pronto de haber sido el caso.

Y en cuanto al precio, me refiero exactamente a los 10.000 euros que apuntas. Pero ojalá nos equivoquemos y sea algo "asumible", dentro de que lo estimo muy difícil al tratarse de un fármaco nuevo. Así pues, y como muy bien apuntas, de funcionar bien, habría que pelearlo para que lo cubriese la S.S. El cómo no lo sé. Dependerá de muchos factores, como del tipo de estudio que se publique (si es que así se hace), de los resultados en el SFC y en otras afecciones, de las ventajas clínicas que pueda ofrecer ante sus competidores, etc. (Tampoco sé en qué mercado saldrá comercializado... Imagino que primero en Bélgica, pero es pura especulación).

Finalmente, sobre las alternativas al Filgotinib, francamente me asustan. Son fármacos innunosupresores, con efectos adversos que pueden ser serios. El que haya menos afinidad por el JAK 2 o el 3, aunque el perfil sea similar, puede suponer una diferencia abismal en los efectos a medio y largo plazo; así que, personalmente solo me la jugaría tomando el fármaco que en este caso haya sido testado en el SFC y con resultados muy significativos que compense los riesgos. Veremos lo que nos encontramos en varios meses. Yo lo aguardo con una mezcla de vértigo, precaución y entusiasmo a la par. Me intriga mucho conocer si se tratará de un tratamiento crónico nada más, o si tendrá un efecto reparador en origen, que permitiría dejar el fármaco, aunque sea por temporadas (es posible que inhiba la expresión de HERVs en células plasmáticas intestinales, y así evite la cascada de alteraciones inmunes desde el principio... ¡Ya veremos!).

Hola @car, al Dr. De Meirleir también le toca muy de cerca la enfermedad, incluso en mayor medida que a Ron Davis. Y en cuanto a sus honorarios, creo que es justo reseñar que su consulta son 70 euros, cuando sus "iguales" en Europa y EE. UU. están cobrando hasta 50-100 veces más. Caso aparte son las pruebas, las cuales, no son más costosas que cualquier prueba realizada en cualquier parte del mundo. El problema es que nos toca pagarlas a nosotros. Pero de esto no tiene la culpa el doctor (de hecho acepta sin problemas que le lleves pruebas de otros sitios, o que no te puedas realizar lo que te propone. La mayoría de doctores no te tratan si no te haces todas las analiticas que ellos utilizan).

En cuanto al debate del Lyme, me encantaría ahondar sobre el mismo, pero me siento sin fuerzas para ello.

Hola @riseira, muchas gracias por contarnos tu experiencia, y ojalá este nuevo hallazgo pueda suponer un punto de inflexión en tu vida (la decisión de operarse no es fácil, y la operación tampoco lo es). Yo no sé si quiero llevarme tu misma sorpresa. Tan solo estoy seguro de que es algo que he de descartar, así que lo haré pronto.

Hola @veronique, ¡gracias por tus buenos deseos! Sí, la "dispepsia funcional" tan severa que padezco, sin duda se halla en pacientes con MCAS y con distintos tipos de neuropatías del SNA, como bien explicas. Sin embargo en mi caso, no parezco tener MCAS (aunque no me he realizado pruebas específicas, pero los síntomas no los presento), ni doy positivo a autoanticierpos adrenérgicos o muscarínicos, ni he mejorado con antihistamínicos, ni tampoco con gammaglobulinas (aunque a saber qué hubiera pasado de haberlas podido tolerar más tiempo).

Como explicaba en mi actualización, probé el Mestinon, solo unos días, y lo he dejado porque me provoca síntomas digestivos muy molestos (en vez de quitarlos). Voy a probar un antidepresivo que ha demostrado funcionar muy bien en casos como el mío (mirtazapina), pues no puedo permitirme empeorar más todavía. Sin embargo no descarto darle otra oportunidad al Mestinon en el futuro, por esta relación tan fuerte entre disautonomias y gastroparesis y demás problemas GI asociados.

Hola @crisis, gracias por tu mensaje. Agradezco mucho tus palabras. Siento que tú también lleves tanto tiempo enferma y como dices, sería increíble si muchos casos pudieran ser revertidos por una cirugía. Sin embargo, el resto de teorías y de certezas, según entiendo, no serían inútiles. Necesariamente ha de estar todo conectado, y además no sería muy difícil unir casi todas las piezas del puzle (al menos sobre el papel). Veremos qué ocurre muy pronto, cuando más y más pacientes seamos testados y muchos de los que muestran estas anomalías estructurales se vayan operando.

Hola @cacoya, muchas gracias por tu mensaje. Sí, la faena para muchos que respondíamos al GcMAF ha sido enorme. Desconozco los motivos por los que De Meirler dejó de proveerlo, aunque me los puedo imaginar. Es una terapia muy perseguida, pues en el mundo en que vivimos no pueden permitirse terapias económicas que demuestren ser eficaces para tantas afecciones. Es la cruda realidad. Y en cuanto a alternativas, pues busqué como imaginas por tierra, mar y aire... Y encontré uno que me funcionó un poco, hasta el punto de que pude estudiarme un examen. Pero me dio miedo continuarlo pues no tenía ninguna garantía sanitaria, y además el precio era prohibitivo.

Me despido aquí mandandoos un abrazo grande a todos. Me congratula constatar que, como podemos y a nuestro ritmo, seguimos en la lucha y al pie del cañon en cuanto a lo último que va aconteciendo. Gracias de corazón de nuevo a los moderadores por mantener el foro vivo.

Sergio
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Anni
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por Anni » 12 Ago 2019, 23:59


Hola Sergio, muchas gracias por el esfuerzo y las informaciones y actualizaciones que nos facilitas.

Respecto a lo que preguntas del POTS, no sé si te refieres al test que recomienda la Dra. Lucinda Bateman del Bateman Horne Center. Es el que usan en la NASA "NASA 10-minute Lean Test to assess for orthostatic intolerance".

Confeccionaron 2 documentos:

- Uno con instrucciones para los profesionales que lo realicen: http://batemanhornecenter.org/wp-conten ... 1_2017.pdf

- Y otro para los pacientes (preparación para los pacientes): http://batemanhornecenter.org/wp-conten ... 0_2017.pdf

Espero que te sirvan.

Cuídate mucho y espero que pronto puedas darnos noticias de mejora. Un fuerte abrazo!!!


Anni

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Notjustfatigue
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por Notjustfatigue » 15 Ago 2019, 06:53


Buenas @EndSFC,

Lo primero de todo, disculpa también por tardar en contestar, que tampoco es que ande muy fino (por decir algo que, en realidad, desde que dejé el LDN para "asegurar" al menos en lo que estaba de mi mano, no dar un falso positivo en en panel de CellTrend, estoy que no levanto cabeza). Es curioso porque el margen de mejora percibido con el LDN (imagino que el subyacente real fuese verdaderamente mayor) era bastante leve/moderado, pero el grado de empeoramiento al dejarlo ha sido muy notorio.


Te contesto primero a lo del "test casero" para POTS, antes de que se me pueda olvidar. El método que yo conozco es lo que llaman "poor man tilt-test" y lo "diseñó" David Bell. Es más o menos lo que dices. Estar tumbado durante diez minutos y hacer varias mediciones de pulso + PA y luego levantarte quieto y realizar mediciones constantes de la PA y el pulso cada pocos minutos hasta los 30 minutos (o hasta que te vaya a dar el "tabardillo" que se pararía la prueba). Dejo el pdf en inglés pero por si acaso alguien está interesado y es capaz de leer el original, hago un resumen (miedo me da leerme la palabra resumen....Virgencita de Guadalupe que no sean como todos mis "resumenes"..... :crazy: :crazy: ) de las anomalías que suelen aparecer y que Bell interpreta como positivas de intolerancia ortostática:


- Bueno, si te da el "tabardillo" de la que estás los 30 minutos de pie y síncopas (o presíncopas) es positivo clarísimo.

- Si te baja la presión sistólica en más de 20 puntos respecto a la media tumbado es positivo también para IO.

- Si te aumenta el pulso por encima de 26 lpm con respecto a la medida basal tumbado, es signo de POTS.

- Si se estrecha la presión de pulso por debajo de de 18 es un resultado anómalo y no suficiente para ayudar a que la sangre llegue de manera adecuada al cerebro y otros tejidos.


David Bell - Poor man tilt-test: http://www.townsendletter.com/Nov2013/F ... erance.pdf


***Bell apunta la importancia de hacer la prueba por la mañana temprano o a primera hora de la tarde y evitar ingestas copiosas de alimentos o líquidos previamente a la prueba.


Sé que había leído (creo que en DisautonomyaInternational, pero no estoy seguro al 100000%) algún otro método para hacerlo, pero era muy similar (si no recuerdo mal y hablo muy de memoria, me suena algo menos de tiempo y que marcaba el momento exacto de las mediciones de pie, p.e. 5-10-20 min. por decir algo, pero, básicamente era lo mismo). Si no me falla la memoria por encima de 30 lpm de incremento respecto a supino o de 120 lpm totales durante los primeros 10 minutos es diagnóstico de POTS.



Sí. Para la SFPN en principio primero EMG y estudio de velocidad de conducción nerviosa para descartar problema en fibra larga y, luego, biopsia de piel.


Una compañera ha comentado que ella no había dejado de tomar LDN para el panel de CellTrend y que de todas formas había dado positivo a varios autoac., pero por curiosidad, ¿tú estabas tomando LDN (o alguna otro fármaco/suplemento susceptible de atenuar los fenómenos de autoinmunidad) cuando te hiciste el panel de CellTrend?.


La verdad que mi esperanza va sobre precisamente en base a la inmunoadsorpción o al tándem con IVIG. A ver si hay suerte y de un lado u otro "rasco" un tratamiento de los que sí pueden hacer algo de verdad. Si todos los autoanticuerpos del CellTrend son negativos, pero hay neuropatía de fibra fina, el de neuromusculares estaba abierto a la posibilidad de estudiar el tema IVIG (pero lo veía mucho menos claro que con los autoac. de CellTrend).

Justo por eso te preguntaba lo de las marcas de IgGs y el protocolo, porque recuerdo haber escuchado varias veces a Klimas, a Peterson y a alguno más, hacer bastante hincapié en este aspecto. Una pena que, en nuestro caso, "hay lo que hay" y encima dando las gracias y sintiéndonos MUY afortunados lxs pocxs que podemos optar a determinadas pruebas y/o tratamientos, bien sea de forma pública o bien privada. La verdad que es j...., pero es así.


Lo de la viabilidad de otras opciones de inhibidores de JAK, te lo preguntaba precisamente porque había estado mirando y los efectos secundarios dan miedito la verdad y había encontrado que justo el Upadacitinib es 60 veces más selectivo sobre JAK1 que sobre JAK2 y más de 100 que sobre JAK3, por lo que imaginaba que el perfil de seguridad en ese sentido no sería muy diferente al del Filgotinib que creo tiene 30 veces menos de afininidad sobre JAK2 que sobre JAK1. No obstante, era un poco divagando en base a lo que había podido leer de los distintos fármacos inhibidores de Jakus Kinasa, a que me sonaba haber leído que justo KDM buscaba un fármaco que fuera muy selectivo sobre JAK1 y que casi no tuviera afinidad por JAK2 y JAK3 y porque, viendo los ensayos abiertos de uno y de otro me daba la sensación de que podrían actuar de forma muy muy similar.


De todas formas y como con todo (aparte de que no me salen las cuentas para gastarme €10K/año de por vida), creo que esperaré a lxs compis valientes del todo el mundo (en este caso imagino que primero los Belgas) que siempre se atreven a probar todo y que, cuando haya conclusiones realmente sólidas (sobre todo en cuanto a efectos secundarios a medio plazo y eso) y baje un poco la cosa (o consigamos que se hagan cargo en la SS) ya me lo plantearía como opción real.

Con lo de la comercialización, era porque imaginaba lo mismo que tú; vamos, que para poder siquiera pelearlo "bien" (digo "bien" entrecomillado, porque entiendo que con la legislación comunitaria se podría pelear igualmente, pero si ya es difícil luchar por tratamientos disponibles en nuestro país, ya por los no disponibles..... :crazy: ), nos tocará esperar un poquito....(bueno, para lxs "valientes" como yo, un tiempecito más para ver qué pasa con otrxs compis que sí lo son....).

@car,

Con respecto al tema de KDM y eso, quería haber contestado antes y no he podido, pero he de decir que me consta de primera mano (tengo varixs conocixs y algún/a amigx que han sido/son pacientes del doc.) todo lo que ha dicho EndSFC, con respecto a la práctica en Himmunitas es totalmente verídico.

Si hablamos de los precios del WPI de Nevada, pues en el rango medio de un especialista ME de su categoría en US, así que, de caro nada de nada.

Pero, vamos, que por mucho Lyme-oriented que pueda parecer (o que sea, no voy a entrar en juicios que, de entrada tengo claro se me escapan como para poder hacer ninguno en un foro como este) o de las opiniones que pueda tener cada cuál, reducirlo al "todo es lyme" dista mucho de conocer la realidad de la trayectoria del doctor, tanto a nivel de investigación, como a nivel de clínica.

Por poner un ejemplo cercano y comprensible (amén de todísimas las publicaciones que tiene sobre esta patología https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?t ... BAuthor%5D y que alguna de ellas han servido indirectamente como apoyo de la pericial que ha hecho ganar juicios a varixs compañerxs - entre otras muchas cosas...); sin ir más lejos es el responsable clínico de uno de los centros con mayor trayectoria a nivel mundial, con gente como Paul Cheney (ese que estaba ahí investigando el SFC antes de que muchxs de lxs que están leyendo esto hubieran siquiera nacido) o Joseph Brewer (uno de los mayores expertos en Mold Illness y ME a nivel mundial) en su Consejo Consultivo junto al propio KDM, o el mismo ex-Director Médico del Centro, Vicent Lombadi, el cual sigue vinculado al mismo y el cual también andaba ya por principios de los años 90 caracterizando pacientes a nivel inmune junto con Peterson. Además de miembro del Comité de Expertos de los Criterios Canadienses de 2003 y de los de Consenso Internacional de 2011. Creo que está más que claro que no se puede sintetizar su trayectoria en un "todo es lyme".

Una cosa es "bromillas" (que creo/considero necesarias, al menos en mi caso, para nunca traspasar la línea que separa el "estoy muy jodido, pero contento", del "además de un cuadro fisiopatológico tremendo, tengo una depresión reactiva al mismo que no puedo con el alma y me cuesta reprimir mis impulsos autolíticos") en las "cuchipandis" (las cuales y en su connotación positiva, también las veo importantes/necesarias, dado que es lógico y bueno tener afinidad por ciertxs compañerxs/amigxs y tener un espacio para ese "petit comité" en el cual te puedas permitir una laxitud que no te debes permitir en público) y otra muy distinta el hacer afirmaciones taxativas sobre un médico desde la falta de conocimientos y argumentaciones que lo sustenten y encima poniendo en tela de juicio su buen hacer.


Sobre el grado de implicación igual. No creo que en el caso contrario te hiciera gracia. No es justo hacer según qué afirmaciones sin saber de lo que se habla.


Es una reflexión, sin más, porque creo que a muchxs se nos calientan los dedos a la hora de escribir según qué cosas y que si reflexionásemos acerca de lo que vamos a escribir (y, sobre todo, DÓNDE lo vamos a hacer) o las implicaciones que podrían tener (aunque solo sea para ese compañerx nuevx que, entra, nos lee y descarta sin tan siquiera valorar una opción que para él/ella podría haber sido buena debido a esa nuestra afirmación), nos lo pensaríamos dos veces antes de hacerlo.


Un abrazo,


NJ
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

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Esteban976
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Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por Esteban976 » 15 Ago 2019, 13:04


Lamento tu recaída, Sergio. Y te agradezco sobremanera la información sobre las posibles futuras terapias.
Un abrazo

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Sanat Kumara
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Registrado: 06 Nov 2010, 19:06

Re: Actualización personal y futuros tratamientos

Mensaje por Sanat Kumara » 22 Ago 2019, 16:41


Hola @EndSFC .

Lamento mucho tu estado actual.De todas maneras es de admirar la voluntad tan fuerte que tienes para no hundirte a lo bestia y ser capaz de seguir estudiando aunque sea a trancas y barrancas.

Yo también tengo esperanzas en que Ron Davis de proximamente con algo que nos pueda ayudar.Lo mismo puedo decir de Cortene y el farmaco que estan probando-investigando y cuya diana es la neuroinflamación

Dices que vas a probar la mirtazapina pero si no te es efectiva has pensado en probar con otros antidepresivos (si no lo has hecho ya) del tipo de la fluoxetina,la sertralina,el deprax o incluso la duloxetina que aunque se que no padeces fibromialgia igual te podria ayudar gracia a sus propiedades antiinflamatorias?.Varios compañeros enfermos han mejorado hasta cierto punto gracias a estos farmacos.Me comentastes hace muchos años que al principio de la enfermedad gracias a un antidepresivo que no recuerdo estuvistes asintomatico unos meses.

Y los bloqueadores de canales de calcio tipo nimodipino?Seguramente has probado ya de todo......

Sobre el GcMaf y el que De Meirleir lo haya dejado de suministrar a mi no me extraña nada sabiendo en manos de la mafia en la cual estamos.Ya sabes como pienso yo desde hace muchisimos años.

Para @cacoya y todos a los cuales les sorprenda lo que ha ocurrido con el GcMaf les pediria que leyesen el articulo que voy a enlazar.He intentado ir a buscar informacion fiable y que no viniera de blog conspiranoicos de tercera en los cuales mezclen la teoria de tiera hueca con los alienigenas y las vacunas.Este blog es diferente y lo lleva un periodista ingles llamado Iain Davis que a mi personalmente me parece buenisimo y lo sigo dese hace mas de un año:

https://in-this-together.com/gcmaf/

Lo que ha ocurrido con el GcMaf es lo mismo que ocurrió en España hace bastantes años con el BIO-BAC.En este caso tanto Yamamoto como David Noakes viendo que su producto curaba varios tipos de cancer se ilusionaron e inocentemente se fueron de la lengua demasiado hasta que tanta alegria llego a oidos del conglomerado farmaceutico en el cual se incluye el multimillonario negocio del cancer y por miedo a ver peligrar ese negocio empezaron a mover sus piezas y el resultado es el que ya sabemos.

un abrazo Sergio.
"La concepción materialista de la historia no tiene valor. Decir que sólo los hechos económicos y la vida material determinan y dan carácter al mundo, es una idea primaria de estudiante. La historia no se explica sólo por intereses materiales."

Pío Baroja.

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