Mi visita con el Dr Gilete

Cualquier tema QUE NO TENGA CABIDA en otras secciones. Asegúrate antes.
Sabonis
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Sabonis » 03 Oct 2019, 07:05


Otro más con IAA me parece que somos demasiados.
Por supuesto que te va decir de operarte una fijacion occipitocervical.
Tienes dañado los ligamentos? Algún Traumatismo Cervical?

Katia goiz
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Katia goiz » 04 Oct 2019, 09:16


Buenos días!
Ayer llamé a la consulta del doctor Gillete.
Estuve hablando con su enfermera,le conté un poco mis síntomas y que tuve una fractura en hueso occipital por una caída a los 8 meses de edad y que hace 5 años me operaron de un quiste tirogloso y me extirparon la mitad del hueso hioides,a partir de esa operación caí en picado.

Me dijo que con mis síntomas y la fractura en occipital tiene toda la pinta de que mi problema venga de ahí.

Y que están probando con un nuevo TAC que se hace en Barcelona para diagnosticar y está dando muy buenos resultados a la hora de diagnosticar,que la llame en un par de semanas y si todo va bien me hacen la prueba (TAC)en Barcelona para no tener que desplazarme hasta Londres.

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elipoarch
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por elipoarch » 06 Oct 2019, 01:28


Katia goiz escribió:
04 Oct 2019, 09:16

Y que están probando con un nuevo TAC que se hace en Barcelona para diagnosticar y está dando muy buenos resultados a la hora de diagnosticar,que la llame en un par de semanas y si todo va bien me hacen la prueba (TAC)en Barcelona para no tener que desplazarme hasta Londres.
Interesante. Si sabes algo más, no dudes en explicárnoslo. Si la prueba se pudiera hacer en Barcelona sería genial!
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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 06 Oct 2019, 09:54


elipoarch escribió:
06 Oct 2019, 01:28
Katia goiz escribió:
04 Oct 2019, 09:16

Y que están probando con un nuevo TAC que se hace en Barcelona para diagnosticar y está dando muy buenos resultados a la hora de diagnosticar,que la llame en un par de semanas y si todo va bien me hacen la prueba (TAC)en Barcelona para no tener que desplazarme hasta Londres.
Interesante. Si sabes algo más, no dudes en explicárnoslo. Si la prueba se pudiera hacer en Barcelona sería genial!
El Dr. Gilete me explico el tema. Están intentando montar en su unidad un sistema de este tipo pero aun está en fase preliminar. Dentro de un par de meses entrará en funcionamiento, pero no saben exactamente el tiempo que van a tardar a afinarlo. Es decir, que en una primera fase es muy posible que la máquina dé falsos positivos o negativos, y que poco a poco la vayan perfeccionando para que cada vez sean menos. A día de hoy su estricta recomendación es la de realizar la prueba en Medserena London, pues el aparato con el que trabajan es el considerado el mejor de Europa y uno de los mejores del mundo.
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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 06 Oct 2019, 10:05


Como bien sabéis, el viernes me sometí a la Resonancia Magnética Vertical en Londres.
De momento, me dieron un CD con laa omágenes, pero aun estoy esperando que me manden el informe de las alteraciones resultantes.
Yo no entiendo de diagnóstico de resonancias, pues no soy médico, pero lo que observé a primera vista es que tengo una pronunciada estenosis medular-cervical entre la vertebra C6 y la C7. La misma Jennifer Brea, cuando le enseñé la imagen, se percató al instante.
Ahora bien ¿Es suficiente una alteración cervical de este tipo para justificar mi sintomatología de SFC? Pues no lo sé... A esperar que llegue el informe y a ver que me dice el Dr Gilete.
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Equal
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Equal » 06 Oct 2019, 17:34


Hola Pepe, cuándo te dan el informe?

Por ahora todos los que han ido tienen alguna alteración, no?

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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 06 Oct 2019, 20:56


Equal escribió:
06 Oct 2019, 17:34
Hola Pepe, cuándo te dan el informe?

Por ahora todos los que han ido tienen alguna alteración, no?
Pues, por lo que dijeron, en 3 o 4 días hábiles, me lo mandarán por Mail.
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santi elche
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por santi elche » 07 Oct 2019, 22:42


Pepe yo también fui a hacerme la resonancia a Medserena el 9 de Julio y todavía estoy esperando el informe y valoración del Doctor Gilete.
Tienen 5 veces más de trabajo desde el famoso caso de Jenifer Brea que antes.

Me a dicho hoy la secretaria ( Amy) que esta semana me darán mi diagnóstico.

En el informe que Medserena me mandó, dice que hay Inestabilidad atlanto-axial IAA , como la gran mayoría.

En tener el diagnóstico del Doctor Gilete, os comentaré.

Yo rellené el cuestionario on líne que me mandaron más el pago de esta valoración.

Ellos tiene el disco con las imágenes de Medserena para valorarlo todo.

LIBE
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por LIBE » 09 Oct 2019, 14:31


Buenas tardes a todos,

En relación a este tema, sería posible que alguien pueda colgar aquí la evolución de Jennifer Brea o de alguna otra persona que también haya pasado por la intervención cráneo-cervical?
Da alguna información el médico sobre el porcentaje de éxito de la intervención?, Sobre la evolución de los pacientes? Si tienen que tomar algún tipo de medicación de por vida? En caso de no tener éxito la intervención, con el precio que tiene, da alguna solución?
Creo que sería bueno tener más información, porque si para todos o algunos de los enfermos fuera éste el camino, se podría pedir a la Seguridad Social que cubra la intervención, como una intervención de neurología o traumatologia más.

Saludos :wave:

Sabonis
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Sabonis » 09 Oct 2019, 14:45


En eso te contesto rápidamente casos hay pocos así que de evolución no se sabe mucho.
Una vez operado no hay marcha atrás si te hacen una fusión C-0/C2 ya no giras el cuello el resto de tu vida y si no hay mejoría pues bajo y agua.
Neurocirujanos en la SS si que los hay que sepan hacerlo lo que pasa que operar una IAA tienen sus criterios clínicos que evidentemente no coinciden con los 3 que operan.
Palabras testuales de un jefe de Neurocirugia de un hospital público cuando hayan 500 jennifer brea operadas y un estudio serio lo podemos plantear hacer mientras tanto nada de nada evidentemente entiendo su postura.

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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 09 Oct 2019, 19:39


Bueno,

Os dije que cuando tuviese noticias os las contaría y aquí estoy para hacerlo...

En mi caso parece que se jorobó el tema... Acabo de recibir por e-mail el informe de Medserena London (un informe completísimo), donde viene a decir que está todo perfectamente en mi cuello. Si que es verdad que hay una pequeña estenosis entre la vertebra 6 y 7 pero no le dan demasiada impotancia. Por lo demás no hay lesión aparente.

No sé si reir o llorar... Supongo que son buenas noticias que tenga el cuello bien. Pero me había ilusionado en que podría encontrar una solución por esta vía. Igualmente voy a hacer una segunda visita con Dr. Gilete para que se mire el informe pero parece todo bastante claro.

En fin, a continuar luchando!!!
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coco
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por coco » 10 Oct 2019, 01:05


¿No te llega informe de Gilete al email? Así le entendí a otro compañero.
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 10 Oct 2019, 07:57


coco escribió:
10 Oct 2019, 01:05
¿No te llega informe de Gilete al email? Así le entendí a otro compañero.
De momento, el primer informe que llega es el del radiólogo de Londres. Una vez recibido éste, tienes dos posibilidades:

1- Esperar a que Dr.G emita el informe y te lo mande (entre 3 y 4 meses dado el montón de trabajo que tiene), y pagar unos 300-400 € por él.

2- Solicitar hora con él (entre 1 y 2 semanas), y el día que estás en su consulta, analiza la resonancia in situ y te la explica. Coste de la visita 100 €. Y a partir de lo que él te dice, tu decides si quieres que te haga un informe o no hace falta. Si lo quieres, volvemos al punto 1.
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JRipoll
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por JRipoll » 16 Oct 2019, 09:21


PEPE78 escribió:
10 Oct 2019, 07:57
coco escribió:
10 Oct 2019, 01:05
¿No te llega informe de Gilete al email? Así le entendí a otro compañero.
De momento, el primer informe que llega es el del radiólogo de Londres. Una vez recibido éste, tienes dos posibilidades:

1- Esperar a que Dr.G emita el informe y te lo mande (entre 3 y 4 meses dado el montón de trabajo que tiene), y pagar unos 300-400 € por él.

2- Solicitar hora con él (entre 1 y 2 semanas), y el día que estás en su consulta, analiza la resonancia in situ y te la explica. Coste de la visita 100 €. Y a partir de lo que él te dice, tu decides si quieres que te haga un informe o no hace falta. Si lo quieres, volvemos al punto 1.
300-400 € por un p..o papel en el que no hay que invertir más esfuerzo que escribirlo. Se fusila poco.

@PEPE78 no lo dudes, alégrate. Yo no tengo muchas dudas de que esto es un chanchulleo más en esta maldita enfermedad. Te acabas de librar de un nuevo expolio.

nani1966
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por nani1966 » 21 Oct 2019, 18:09


Buenas tardes
Acabo de hablar con la enfermera del Doctor Gilete, el mes de Noviembre estaré en Londres en casa de unos familiares ,
le planteaba la posibilidad de hacerme las pruebas allí sin previa visita con el Doctor
He creído entender q no habría problema con esa opción pero me ha sugerido q quizás seria más factible hacerme las pruebas en Barcelona co una nueva maquinan que empezarán a utilizar probablemente esta semana
Sobre las ventajas de hacerlo así, me dice q en este caso utilizan un TAC q es una prueba de mayor precisión q la Resonancia ya q es la adecuada para ver los huesos,por otro lado ,no es tan incomoda como aquella ,pues creo q casi toda te la hacen tendida ,evitando la dificultad de tantas sesiones de pie
También me ha hablado del tema económico,me dice q saldría algo más barato q en Londres ya q según recordaba , alli son unos 1500€,en este caso con este precio se incluye tb la visita del Doctor,se me ha olvidado preguntarle por el informe pero me imagino q se cobraría aparte,Sobre la famosa valoración de los 300€ creo q no se solicita ,pero no estoy segura si lo ha entendido bien o se a hecho la sueca (en este caso inglesa😁)
Sobre los inconvenientes...la radiación, aunque asegura q son 1/6 ? menos dañinos q las actuales
Por otro lado, yo no le he preguntado sobre la seguridad de hacerme todo esto con un método tan incipiente,me dice q han cotejado los resultados de las pruebas de Londres con las mismas aquí y están bastante más convecidos y satisfechos con estos
En fin ,Puesto que me ha propuesto que probablemente podría hacérmelo en esta semana ,o yo he creído entenderlo así,yo por mi parte he estado a punto de proponerle una rebajita por aquello de la contribución al “progreso de la ciencia”..
Evidentemente esto tengo q pensarmelo con algo más de tiempo, pero os lo dejo aquí ,porque alguien pedía información,y ya cada uno q resuelva en este incesante caminar de tini😫eblas

Sabonis
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por Sabonis » 21 Oct 2019, 23:24


Respetando la libertad de todo el mundo me gustaría compartir mi experiencia con vosotros.
Resulta que lleve las RM de Medserena a la facultad de Medecina de Barcelona y amablemente un profesor de Neurocirujia acedio a escucharme.
Me pide las resonancias para verlas con el comité científico de dicho hospital donde trabaja.
Aparte me pide una TC de las cervicales y estudio de Rx en flexión y extensión.
1 mes después voy a su consulta sus conclusiones
1 el informe del radiólogo inglés es extremadamente exagerado y afirma que no existe daño ninguno en el ligamento.
2 me comenta que la resonancia es de muy buena calidad pero para buscar una IAA no hace falta tanta parafernalia.
3 tengo una mínima inestabilidad insignificante sin ningún tipo de compresión ni a nivel craneal ni medular.
4 le parece una auténtica locura hacer una operación tan agresiva sin ningún motivo clinico

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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 22 Oct 2019, 01:44


Sabonis escribió:
21 Oct 2019, 23:24
Respetando la libertad de todo el mundo me gustaría compartir mi experiencia con vosotros.
Resulta que lleve las RM de Medserena a la facultad de Medecina de Barcelona y amablemente un profesor de Neurocirujia acedio a escucharme.
Me pide las resonancias para verlas con el comité científico de dicho hospital donde trabaja.
Aparte me pide una TC de las cervicales y estudio de Rx en flexión y extensión.
1 mes después voy a su consulta sus conclusiones
1 el informe del radiólogo inglés es extremadamente exagerado y afirma que no existe daño ninguno en el ligamento.
2 me comenta que la resonancia es de muy buena calidad pero para buscar una IAA no hace falta tanta parafernalia.
3 tengo una mínima inestabilidad insignificante sin ningún tipo de compresión ni a nivel craneal ni medular.
4 le parece una auténtica locura hacer una operación tan agresiva sin ningún motivo clinico
Sabonis,

Te agradezco mucho que publiques el "feedback" que recibes de profesionales en la materia. Nos ahorra tiempo y dinero a los que, como tú, estamos buscando soluciones a este drama y vamos dando palos de ciego.

Yo, este viernes tengo mi visita con el Dr Gilete después de haber ido a Medserena London para mi resonancia magnética vertical. A ver que me cuenta él, pues según el informe del radiólogo de Londres, no hay lesiones visibles aparentes más que una leve estenosis entre la 5a y la 6a vertebra. Apuesto que, en mi caso será el Dr. G, quien me dirá haber intuido algún mal mayor que no han sabido ver los radiólogos de Londres. El viernes os cuento la visita y os transmito mi impresión definitiva.

Saludos,
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JRipoll
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por JRipoll » 22 Oct 2019, 09:10


Sabonis escribió:
21 Oct 2019, 23:24
Respetando la libertad de todo el mundo me gustaría compartir mi experiencia con vosotros.
Resulta que lleve las RM de Medserena a la facultad de Medecina de Barcelona y amablemente un profesor de Neurocirujia acedio a escucharme.
Me pide las resonancias para verlas con el comité científico de dicho hospital donde trabaja.
Aparte me pide una TC de las cervicales y estudio de Rx en flexión y extensión.
1 mes después voy a su consulta sus conclusiones
1 el informe del radiólogo inglés es extremadamente exagerado y afirma que no existe daño ninguno en el ligamento.
2 me comenta que la resonancia es de muy buena calidad pero para buscar una IAA no hace falta tanta parafernalia.
3 tengo una mínima inestabilidad insignificante sin ningún tipo de compresión ni a nivel craneal ni medular.
4 le parece una auténtica locura hacer una operación tan agresiva sin ningún motivo clinico
Mil gracias, estas son las contribuciones que ponen el contrapunto y que verdaderamente crean debate.

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PEPE78
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por PEPE78 » 27 Oct 2019, 16:22


A vueltas con el tema...

El viernes pasado fui a la consulta del Dr. Gilete a comentar los resultados de la Resonancia Magnética Vertical que me mandó él hacer en la Clínica Medserena de Londres. Pues bien, resulta que donde los radiólogos de Londres no supieron ver ningún problema evidente en mi zona cervical, el Dr. Gilete, después de analizar todas las imágenes y realizar las oportunas mediciones me dice que claramente se observa una inestabilidad craneocervical. Me enseña unas mediciones, que ni entiendo ni quiero entender, y me explica que hay un lugar entre el tronco del cerebro y la médula espinal donde debería haber como máximo 1 milímetro de juego (distancia); que para curarse en salud hay un consenso internacional entre los profesionales de este tema para diagnosticar Inestabilidad Craneo-Cervical a partir de 2 mm; y que en mi caso, la distancia y el consiguiente juego es de 4,4 mm.

Justifica al Profesor Smith, que es el radiólogo que me hizo la prueba, como que es un gran profesional de la imagen, al cual conoce personalmente y le merece todos sus respectos, pero a la hora de diagnosticar cosas tan delicadas, sus criterios son mucho más estrictos. Que el que debe diagnosticar es el neurocirujano y que en este caso no cabe ninguna duda.

En la fase final de la consulta, se planteó la cirugía por mi parte, y el me dijo que ni me la aconsejaba ni me la desaconsejaba. Que era una cirugía complicada, no exenta de riesgos, y que implicaba un gran esfuerzo económico así como una condena de por vida a perder la movilidad del cuello entorno a un 50%. Además, en ningún caso me puede asegurar que con ella me vaya a recuperar. Lo más frustrarte que me podía pasar sería operarme y continuar igual que estoy, o peor. Con toda esta explicación entendí que mas bien me la desaconsejaba... Dejó caer que, tal vez dentro de 4, 6, u 8 años, cuando haya más evidencia de la trascendencia de este tipo de cirujia sobre el SFC, sería un mejor momento para plantear de nuevo el tema; y que solamente en los casos muy severos y más evidentes se atreve a aconsejar cirugía inmediata.

La verdad es que salí de la consulta bastante triste y decepcionado. Es como si te pusiesen un caramelo delante de la boca y dudases en comértelo o no, porqué hay altas probabilidades de que estuviese envenenado. No sé si me explico...

En fin, hasta aquí he podido llegar por el momento. A verlas venir, y a esperar que personas más valientes que yo se atrevan a dar un paso más y a ver como les va...
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elipoarch
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Re: Mi visita con el Dr Gilete

Mensaje por elipoarch » 28 Oct 2019, 18:31


Sabonis escribió:
21 Oct 2019, 23:24
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2 me comenta que la resonancia es de muy buena calidad pero para buscar una IAA no hace falta tanta parafernalia.
3 tengo una mínima inestabilidad insignificante sin ningún tipo de compresión ni a nivel craneal ni medular.
4 le parece una auténtica locura hacer una operación tan agresiva sin ningún motivo clinico
Mil gracias por tu aportación. Me parece muy importante ese contrapunto.

La parte que más me convence del "método científico" es precisamente el contraste de los datos, y la reproducibilidad de los resultados... y por ahora, no la veo en este tema. Por supuesto no juzgo a nadie ni quiero que nadie malinterprete mi próxima frase como un ataque hacia nadie, es sólo una descripción gráfica de como veo yo la cosa: ir todos como lemmings detras de un resultado a una persona, sin poder pedir una "segunda opinión" (entendido como que vas a la clínica de Londres o nada y con sólo un médico "experto" al que acudir) me sigue pareciendo demasiado arriesgado...
:sherlock: ojito!
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