Grupo WhatsApp?

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Asteniaguda
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Grupo WhatsApp?

Mensaje por Asteniaguda » 29 Sep 2019, 12:49


Hola, soy un chico joven con SFC. Me gustaría mucho pertenecer a algún grupo de WahtsApp de afectados con esta enfermedad. Sin más para tener contacto con gente en circunstancias parecidas a las mías y eso...
Si alguien conoce de alguno porfavor le agradecería mucho que me escribiera un privado para que le diga mi número y me pueda añadir. Muchas gracias

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Imma
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por Imma » 29 Sep 2019, 13:42


@Asteniaguda en Barcelona tenemos uno. Si te interesa me lo dices.
Un saludo
Imma
Hay abrazos que reinician.

AMI
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por AMI » 29 Sep 2019, 15:55


Buenas tardes.

Me pasa absolutamente lo mismo. Tengo 25 años y no conozco a nadie de mi edad o parecida que padezca SFC, por lo que me sería de gran ayuda poder unirme al grupo de whatsapp.

Un abrazo.

Asteniaguda
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por Asteniaguda » 29 Sep 2019, 16:50


Le he mandado mi número a Inma pero todavía no ha contestado, a ver si hay suerte

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PEPE78
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por PEPE78 » 30 Sep 2019, 00:20


Hola @asteniaguda

Yo, grupo de watsap prefiero no tenerlo. Pero te paso mi dirección de correo electrónico por si puedo ayudarte en cualquier duda o asunto. Soy un hombre de 40 años que enfermé a los 20 y ahí voy, tirando...

pepe_78@live.com

Un saludo!!!
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Imma
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por Imma » 30 Sep 2019, 09:23


@ami en el grupo de WhatsApp de Barcelona hay gente de todas las edades, hay veces que estamos más activos y otras que no debido a la enfermedad.
Un saludo
Imma
Hay abrazos que reinician.

Asteniaguda
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por Asteniaguda » 30 Sep 2019, 09:52


Inma, te he mandado mi número x privado para q me agregues, supongo q Ami puede hacer lo mismo. Gracias y un saludo

Katia goiz
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por Katia goiz » 30 Sep 2019, 14:05


@Imma yo también te enviado un mensaje privado por si también pudieras agregarme al grupo,muchas gracias

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Imma
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por Imma » 30 Sep 2019, 18:06


@Katia goiz no he recibido ningún privado con tu nombre. A ver si lo has enviado a otra persona. Mi nombre va con dos "m".
Un saludo
Hay abrazos que reinician.

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men100
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por men100 » 01 Oct 2019, 02:57


Yo estoy en un grupo de wasap de gente con disautonomía. Seremos unos 20. Si alguien quiere unirse, privado.

AMI
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por AMI » 01 Oct 2019, 22:28


No me deja enviar ni recibir mensajes privados, de ahí que no te pueda enviar mi número, Imma.
Astiaguda, en cuanto algún administrador (tampoco sé como contactarles ya que soy nuevo😂😂) me habilite esta opción, contacto con vosotros por privado.

Un abrazo!

riseira
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por riseira » 02 Oct 2019, 15:50


ya que sois 20 personas con distautonomia, solo por curiosidad, estaría itneresante saber si os habeis hecho la resonancia, cuantas teneis el tronco encefalico perfecto y cuantas os han encontrado como a mi que tengo POTS (por suerte ahora mas leve) el origen del problema ahí, en esa zona. Sería una muestra perfecta.

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men100
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por men100 » 02 Oct 2019, 22:58


No he hecho encuestas, resonancia de cuello específica creo que ninguna. POTS la mayoría, además de hiperlaxitud.

Katia goiz
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por Katia goiz » 02 Oct 2019, 23:31


@Imma te escrito otra vez por privado,pero no sé si te llega,,
Por si acaso te dejo mi num por aquí
Gracias!!
@men100 también quiero entrar en ese grupo jeje, gracias!

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men100
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por men100 » 03 Oct 2019, 00:10


No me llega, pero borra el número que ya lo apunté @Katia goiz

tat1216
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por tat1216 » 15 Oct 2019, 01:52


Hola, soy nueva aquí y me interesa unirme a un grupo de whatsapp. Pero no le puedo escribir por privado a nadie por alguna razón 🤔:( y tengo POTS también así que podría entrar en ese grupo también

Asteniaguda
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por Asteniaguda » 15 Oct 2019, 17:08


Hola @tat1216. No te deja enviar mensajes privados xq antes tienes q mandar algún mensaje público más, creo q 3. Yo tengo un grupo de WhatsApp de afectados con Sfc. Si te interesa mándame tu número cuando puedas.

tat1216
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Re: Grupo WhatsApp?

Mensaje por tat1216 » 24 Oct 2019, 06:03


Ahh, muchas gracias! Te enviaré un mensaje cuando pueda

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