El sfc es progresivo?

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car
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por car » 08 Nov 2019, 17:24


coco escribió:
08 Nov 2019, 15:18
car escribió:
08 Nov 2019, 13:09
coco escribió:
08 Nov 2019, 10:22
Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.
Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo
No, no hablo de mi caso. Es lo que dicen los estudios publicados.
Que hay estudios que marquen predisposición genética; correcto . Pero el resto sin haber ni grupos homogéneos, ni marcador lo dudo, que no quiere decir que no lo sea. Pero yo conozco personas igual , en remisión y peor que al principio.

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JRipoll
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por JRipoll » 08 Nov 2019, 19:04


car escribió:
08 Nov 2019, 17:24
coco escribió:
08 Nov 2019, 15:18
car escribió:
08 Nov 2019, 13:09
coco escribió:
08 Nov 2019, 10:22
Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.
Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo
No, no hablo de mi caso. Es lo que dicen los estudios publicados.
Que hay estudios que marquen predisposición genética; correcto . Pero el resto sin haber ni grupos homogéneos, ni marcador lo dudo, que no quiere decir que no lo sea. Pero yo conozco personas igual , en remisión y peor que al principio.
Permiso, e intervengo con intención de "moderar el flame".

Me inclino a creer, sin demasiado escepticismo en este caso, que la esperanza de vida es menor entre afectados, incluyendo no sólo el deterioro normal al tratarse de una enfermedad que cursa con inflamación difusa, sino todos los factores que pueden abocar a un afectado mal atendido a una muerte prematura (v. g. el suicidio, que además por indicios, parece ser que golpea más a los varones: nos tomamos peor que nos machaquen el honor como personas y tendemos más a "matar o morir").
Pero vamos, que esto, con algún estudio estadístico delante se corrobora, se matiza o se refuta, no hace falta escalar a flame.

Entre las personas que yo conozco (por internet, afectados en persona los cuento con los dedos de las manos) y que me creo que tienen algún SSC (porque tambien hay autodiagnosticados que son hipocondríacos de manual, o convencidos por algún "traficante de tratamientos"), alguno ha experimentado una remisión duradera pero no definitiva, en general tienden a "estar algo mejor" con el tiempo, y los empeoramientos intensos suelen darse durante los primeros años.
Por cierto, este es mi caso: empecé de forma insidiosa, tuve un empeoramiento fuerte al año de los primeros síntomas, con mejorías transitorias y recaídas graves, y sólo este último año (hay que decir que con ayudas) he recuperado algo de mi persona.

car
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por car » 08 Nov 2019, 22:10


JRipoll escribió:
08 Nov 2019, 19:04
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08 Nov 2019, 17:24
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08 Nov 2019, 15:18
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coco escribió:
08 Nov 2019, 10:22
Sí, progresivo, hereditario (la predisposición genética) y tenemos una esperanza de vida menor.
Con mis debidos respetos. No creo que afirmaciones asi aporten algo al foro. Puedes contar tu caso y decir que es asi o asa; pero categorizar lo que dices me parece muy atrevido.
Y lo mio es opinion
Saludo
No, no hablo de mi caso. Es lo que dicen los estudios publicados.
Que hay estudios que marquen predisposición genética; correcto . Pero el resto sin haber ni grupos homogéneos, ni marcador lo dudo, que no quiere decir que no lo sea. Pero yo conozco personas igual , en remisión y peor que al principio.
Permiso, e intervengo con intención de "moderar el flame".

Me inclino a creer, sin demasiado escepticismo en este caso, que la esperanza de vida es menor entre afectados, incluyendo no sólo el deterioro normal al tratarse de una enfermedad que cursa con inflamación difusa, sino todos los factores que pueden abocar a un afectado mal atendido a una muerte prematura (v. g. el suicidio, que además por indicios, parece ser que golpea más a los varones: nos tomamos peor que nos machaquen el honor como personas y tendemos más a "matar o morir").
Pero vamos, que esto, con algún estudio estadístico delante se corrobora, se matiza o se refuta, no hace falta escalar a flame.

Entre las personas que yo conozco (por internet, afectados en persona los cuento con los dedos de las manos) y que me creo que tienen algún SSC (porque tambien hay autodiagnosticados que son hipocondríacos de manual, o convencidos por algún "traficante de tratamientos"), alguno ha experimentado una remisión duradera pero no definitiva, en general tienden a "estar algo mejor" con el tiempo, y los empeoramientos intensos suelen darse durante los primeros años.
Por cierto, este es mi caso: empecé de forma insidiosa, tuve un empeoramiento fuerte al año de los primeros síntomas, con mejorías transitorias y recaídas graves, y sólo este último año (hay que decir que con ayudas) he recuperado algo de mi persona.
Lo unico que queria intentar plasmar es que si hay gente estable, gente que mejora y gente que empeora ; nos quedemos solo con que se empeora.

Pero sin ningun mal rollo., yo soy como el chiste "
* ¿oye y tu como te conservas tan bien?
-es que yo no discuto nunca
* no será por eso
-pues no sera por eso
😀😀😀

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JRipoll
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por JRipoll » 08 Nov 2019, 23:04


car escribió:
08 Nov 2019, 22:10

Lo unico que queria intentar plasmar es que si hay gente estable, gente que mejora y gente que empeora ; nos quedemos solo con que se empeora.

Pero sin ningun mal rollo., yo soy como el chiste "
* ¿oye y tu como te conservas tan bien?
-es que yo no discuto nunca
* no será por eso
-pues no sera por eso
😀😀😀
:lol:

Ese es el espíritu. Gracias. 8-)

lotto1
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por lotto1 » 09 Nov 2019, 19:40


car escribió:
08 Nov 2019, 22:10

Yo soy como el chiste
* ¿oye y tu como te conservas tan bien?
-es que yo no discuto nunca
* no será por eso
-pues no sera por eso
😀😀😀

Esa es la actitud. Me encanta. :clap:

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elipoarch
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por elipoarch » 12 Nov 2019, 16:28


PEPE78 escribió:
04 Nov 2019, 19:15
Si lo es,

Yo, llevo 20 años con la enfermedad y cada vez estoy más limitado.

La clave está en no malversar demasiado tu energía, pues cuando lo haces el cuerpo se resiente y después cuesta mucho volver a una etapa mejor.

Un saludo!!!
+1 :sisi: en mi caso también es así
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

DONA al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
El EM/SFC como Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/
ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

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Hana
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Re: El sfc es progresivo?

Mensaje por Hana » 12 Nov 2019, 23:46


En mi caso también ha sido progresivo el empeoramiento, no soy a día de hoy ni la sombra de lo que era hace tan sólo 5 años y llevo enferma desde 2002, en los últimos años el empeoramiento se ha acelerado.
El sistema endocrino se me ha venido abajo y la terapia sustitutiva no reemplaza por supuesto el funcionamiento normal del cuerpo.
Así que desde mi experiencia la respuesta es un Si rotundo
Un abrazo!
#MeAction #MillionsMissing #MillonesAusentes

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