Sindrome de Sensibilidad Central

Cualquier tema QUE NO TENGA CABIDA en otras secciones. Asegúrate antes.
deseoestarsana
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Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por deseoestarsana » 15 Nov 2019, 15:53


Buenos días :
Soy nueva en este Foro al que he llegado buscando info sobre el SFC y FM.
Me han hecho varias pruebas, durante años, y test y aunque no encuentran ningún indicador fuera de lugar, la cuestión es que yo no levanto cabeza con la fatiga, sueño, dolor por esfuerzo, niebla mental matutina , bruxismo, colón irritable, intolerancia al frio, temperatura baja, etc....
Precisamente al ir al odontologo hace unos meses me dijo que antes de recetarme un aparato de descarga y tras una entrevista concienzuda, le gustaría tener un estudio del sueño , para el cual estoy en lista de espera, y una bioquimica con cortisol, insulina y vitamina D que en la SS no consigo. Estoy en ello.
Me nombró la posibilidad de tener lo que el llamó "sindrome de sensibilidad central" ya que leyendo sobre el tema he visto que incluye muchas de las enfermedades que se incluyen en este foro sugiriendo que la raiz de todas ellas es la misma una desregulación neurohormonal . Me explico que debido a ello el cuerpo amplifica el dolor frente a ciertos estimulos, mas o menos que se protege "demasiado" y destiempo...
No he encontrado (quizá la haya y no he buscado lo suficiente) ninguna mención a esta hipótesis en el foro.
Copio aquí algunos links:
https://www.efesalud.com/sindrome-sensibilidad-central
https://www.shcmedical.es/enfermedades/ ... d-central/
https://www.sessec.org
https://elmedicointeractivo.com/el-trat ... -sintomas/

Gracias y encantada de haber encontrado el foro.
Salduos

doraemon
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Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por doraemon » 16 Nov 2019, 00:31


en otras palabras hiperexcitabilidad neuronal, desmielinizacion, que es lo que lleva a ser tan sensible a químicos, ondas, estrés, ruidos, etc
yo mejore mucho de eso, y mejore el umbral de respuesta al estrés, etc
a corto plazo benzodiacepinas, puntual, un cuarto, lo minimo, muy efectivo, un mal menor
pero no puedes estar dependiente, a largo plazo me ayudo tomar suplementos, C E Zn y Mg
hice un mineralograma y me daba un deficit de Zn y Mg, y La C y E es para una alergia a los empastes (mercurio, aluminio, ...), de la que no me informaron de los componentes
no soy medico, soy un paciente de mercurialismo, SFC grado3, SQM, EHS, no pretendo diagnosticar ni decirte lo que tienes que hacer, solo dar mi experiencia para que otros no cometan mis errores, consulta con un medico antes de tomar decisiones

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JRipoll
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Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por JRipoll » 16 Nov 2019, 15:33


deseoestarsana escribió:
15 Nov 2019, 15:53
Buenos días :
Soy nueva en este Foro al que he llegado buscando info sobre el SFC y FM.
Me han hecho varias pruebas, durante años, y test y aunque no encuentran ningún indicador fuera de lugar, la cuestión es que yo no levanto cabeza con la fatiga, sueño, dolor por esfuerzo, niebla mental matutina , bruxismo, colón irritable, intolerancia al frio, temperatura baja, etc....
Precisamente al ir al odontologo hace unos meses me dijo que antes de recetarme un aparato de descarga y tras una entrevista concienzuda, le gustaría tener un estudio del sueño , para el cual estoy en lista de espera, y una bioquimica con cortisol, insulina y vitamina D que en la SS no consigo. Estoy en ello.
Me nombró la posibilidad de tener lo que el llamó "sindrome de sensibilidad central" ya que leyendo sobre el tema he visto que incluye muchas de las enfermedades que se incluyen en este foro sugiriendo que la raiz de todas ellas es la misma una desregulación neurohormonal . Me explico que debido a ello el cuerpo amplifica el dolor frente a ciertos estimulos, mas o menos que se protege "demasiado" y destiempo...
No he encontrado (quizá la haya y no he buscado lo suficiente) ninguna mención a esta hipótesis en el foro.
Copio aquí algunos links:
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Gracias y encantada de haber encontrado el foro.
Salduos

Hola, amiga.
No tomes lo que yo escriba como dogma (ni lo que escriba nadie), pero eso de diagnosticar "síndrome de sensibilidad central" así, a voleo, hoy, es como diagnosticar "cáncer", es decir, casi nada.
El SSC fue una especie de cajón de sastre que quizá tuvo su utilidad cuando se definió, hace más de veinte años, y se agruparon en él varias enfermedades en base a esa característica etiológica. Hoy está obsoleto y debería dejar de utilizarse, pero paradójicamente parece que cuanto más evidencia hay de la complejidad etiológica de las enfermedades y síndromes que agrupa, (y por tanto, que la sensibilidad central es sólo una característica y quizá ni la más importante) más vigencia cobra. Yo no sé qué pensar, no soy inclinado a creer en conspiraciones, pero está claro que a los médicos lo de actualizarse, como que no les incumbe,o les cansa, o ve a saber.

La polisomnografía parece que puede dar alguna pista, pero ojo... que aún hay algún botarate con bata que dice que el SFC-EM es un maldormir, y no es cierto. Más bien el sueño no reparador es consecuencia y no la causa.

Eso sí, no esperes una solución para mañana ni para pasado. Parece que hay algunas luces al final del túnel pero nunca acaban de definirse. Ármate de mucha paciencia.
doraemon escribió:
16 Nov 2019, 00:31
en otras palabras hiperexcitabilidad neuronal, desmielinizacion, que es lo que lleva a ser tan sensible a químicos, ondas, estrés, ruidos, etc
yo mejore mucho de eso, y mejore el umbral de respuesta al estrés, etc
a corto plazo benzodiacepinas, puntual, un cuarto, lo minimo, muy efectivo, un mal menor
pero no puedes estar dependiente, a largo plazo me ayudo tomar suplementos, C E Zn y Mg
hice un mineralograma y me daba un deficit de Zn y Mg, y La C y E es para una alergia a los empastes (mercurio, aluminio, ...), de la que no me informaron de los componentes
¿Sería posible que dejases de asustar y confundir con tus mercurieces a los que llegan al foro nuevos preguntando? ¿En qué te basas para "diagnosticar" hiperexcitabilidad neuronal, (¿eso qué es?) y desmielinización? ¿De dónde sacas que los empastes llevan aluminio? ¿De las mimas páginas donde te "hinformas" sobre mercurio, wifi, chemtrails, cincogé, etc?
Alucino pepinillos con cada "aporte" tuyo, en serio.
Última edición por JRipoll el 16 Nov 2019, 16:09, editado 1 vez en total.

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elipoarch
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Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por elipoarch » 25 Nov 2019, 09:36


JRipoll escribió:
16 Nov 2019, 15:33
deseoestarsana escribió:
15 Nov 2019, 15:53
Buenos días :
Soy nueva en este Foro al que he llegado buscando info sobre el SFC y FM.
Me han hecho varias pruebas, durante años, y test y aunque no encuentran ningún indicador fuera de lugar, la cuestión es que yo no levanto cabeza con la fatiga, sueño, dolor por esfuerzo, niebla mental matutina , bruxismo, colón irritable, intolerancia al frio, temperatura baja, etc....
Precisamente al ir al odontologo hace unos meses me dijo que antes de recetarme un aparato de descarga y tras una entrevista concienzuda, le gustaría tener un estudio del sueño , para el cual estoy en lista de espera, y una bioquimica con cortisol, insulina y vitamina D que en la SS no consigo. Estoy en ello.
Me nombró la posibilidad de tener lo que el llamó "sindrome de sensibilidad central" ya que leyendo sobre el tema he visto que incluye muchas de las enfermedades que se incluyen en este foro sugiriendo que la raiz de todas ellas es la misma una desregulación neurohormonal . Me explico que debido a ello el cuerpo amplifica el dolor frente a ciertos estimulos, mas o menos que se protege "demasiado" y destiempo...
No he encontrado (quizá la haya y no he buscado lo suficiente) ninguna mención a esta hipótesis en el foro.
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Hola, amiga.
No tomes lo que yo escriba como dogma (ni lo que escriba nadie), pero eso de diagnosticar "síndrome de sensibilidad central" así, a voleo, hoy, es como diagnosticar "cáncer", es decir, casi nada.
El SSC fue una especie de cajón de sastre que quizá tuvo su utilidad cuando se definió, hace más de veinte años, y se agruparon en él varias enfermedades en base a esa característica etiológica. Hoy está obsoleto y debería dejar de utilizarse, pero paradójicamente parece que cuanto más evidencia hay de la complejidad etiológica de las enfermedades y síndromes que agrupa, (y por tanto, que la sensibilidad central es sólo una característica y quizá ni la más importante) más vigencia cobra. Yo no sé qué pensar, no soy inclinado a creer en conspiraciones, pero está claro que a los médicos lo de actualizarse, como que no les incumbe,o les cansa, o ve a saber.

La polisomnografía parece que puede dar alguna pista, pero ojo... que aún hay algún botarate con bata que dice que el SFC-EM es un maldormir, y no es cierto. Más bien el sueño no reparador es consecuencia y no la causa.

Eso sí, no esperes una solución para mañana ni para pasado. Parece que hay algunas luces al final del túnel pero nunca acaban de definirse. Ármate de mucha paciencia.

Coincido. Lo de diagnosticar SSC es una salvajada. Entre otras cosas demuestra que poco han leído sobre la teoría de Yunnus, que es eso, sólo una teoría de un investigador que, además de incluir en esa terminología incluso el dolor post operatorio, migrañas, la artritis reumatoide, y un largo etcétera (por cierto, el SFC y la fibromialgia las añadió a su teoría más tarde), acaba siendo un cambio de nombre de aquello que hasta entonces venían llamando "enfermedades psicosomáticas". O sea, cogió todo lo que no tiene una prueba diagnóstica y lo meto en un mismo saco, dejando la duda de si tienen o no una causa física, y reduciéndolo todo a un "si pero no"que te deja con el cupo al aire, hablando mal y pronto. Ésta teoría sólo parece haber resurgido con fuerza 20 años más tarde en España... , Ahora que cada vez hay más evidencia de que son enfermedades diferentes (aunque comórbidas) y curiosamente, si te diagnostican SSC, que evidentemente no tiene código CIE, resulta mucho más difícil que te reconozcan una invalidez. Casualidad o casualidad? Creo que sí hay algo psicosomático en todo esto es precisamente esa afición que les ha dado por aplicar la etiqueta SSC a todos. Si lees por el foro verás que he dicho muy combativa respecto a esta terminología. Como decimos en catalán "s'ens pixen a la cara i ens diuen que plou" (se nos mean en la cara y nos dicen que llueve). Cuidado con aceptar un diagnóstico de SSC!!!
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________

DONA al Estudio de Biomarcadores para EM/SFC en el Centro de Investigación Médica Aplicada de la Clínica de Navarra:
El EM/SFC como Posible Inmunodeficiencia Adquirida https://helpify.es/comunidades/todo-por ... a-cronica/
ENTRE TODOS PODEMOS!!! :V: :V: :V: :V:

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elipoarch
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Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por elipoarch » 25 Nov 2019, 09:53


JRipoll escribió:
doraemon escribió:
16 Nov 2019, 00:31
en otras palabras hiperexcitabilidad neuronal, desmielinizacion, que es lo que lleva a ser tan sensible a químicos, ondas, estrés, ruidos, etc
yo mejore mucho de eso, y mejore el umbral de respuesta al estrés, etc
a corto plazo benzodiacepinas, puntual, un cuarto, lo minimo, muy efectivo, un mal menor
pero no puedes estar dependiente, a largo plazo me ayudo tomar suplementos, C E Zn y Mg
hice un mineralograma y me daba un deficit de Zn y Mg, y La C y E es para una alergia a los empastes (mercurio, aluminio, ...), de la que no me informaron de los componentes
¿Sería posible que dejases de asustar y confundir con tus mercurieces a los que llegan al foro nuevos preguntando? ¿En qué te basas para "diagnosticar" hiperexcitabilidad neuronal, (¿eso qué es?) y desmielinización? ¿De dónde sacas que los empastes llevan aluminio? ¿De las mimas páginas donde te "hinformas" sobre mercurio, wifi, chemtrails, cincogé, etc?
Alucino pepinillos con cada "aporte" tuyo, en serio.
Coincido, también.
Lo siento, @doraemon pero como administradora del foro me resulta muy incómodo ver cómo recomiendas tratamientos como el uso de benzodiacepinas, quelaciones y demás tan alegremente. Son prácticas peligrosas, y debe dejarse más que claro que lo son en cada aportación, porque nunca se sabe quién puede leer el foro ni su nivel de desesperación, y semejantes recomendaciones pueden llevar a alguien que las siga sin más a problemas muy importantes.
Lo de lanzarse a un diagnóstico a distancia ya, mejor no hablamos. no? De donde sacas tú lo de la desmielinización? Y lo dices cómo algo cierto y común a todos! Pues no. Infórmate mejor.
Sinceramente, creo que deberías pensar mucho antes de escribir, y leerte tus escritos las veces que haga falta para evitar lanzarte a la piscina en plan Dr. House. Puedes hacer mucho daño, y lo peor de todo es que ni siquiera serás consciente de haberlo hecho. Así que, evita este tipo de comentarios, y evita recomendar tratamientos a nadie. Les puedes destrozar la salud, piensa en ello antes de escribir. Gracias.
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
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(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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laiz32
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Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por laiz32 » 26 Nov 2019, 11:48


Hola deseoestarsana!
Qtal?
Lo primero té mando ánimo, lo segundo que no te pares o que te pares lo menos posible y seguir asistiendo a médicos, para llegar a un diagnóstico definitivo o al menos aproximado, la paciencia es fundamental al menos desde mi punto de vista, hay una bat ría de médicos que te pueden aclarar tu situación, por ejemplo:médico internista, reumatólogos, neurólogos, etc
Después de varias pruebas desde analíticas. Resonancias, radiografías, electrocardiogramas y o lo que haga falta en cuanto a pruebas, les será más cómodo,encontrar un diagnóstico.
Di porque lugar vives, tal vez alguna compañera o compañero te pueda aconsejar algun Doctor.
Yo por mi parte, recalcó lo de la paciencia, procurar estar tranquila en la medida de lo posible, porq desde aquí si q me voy aventurar a decirte que el estrés nos viene fatal y hace que empeoremos la salud, un Abrazo!
M

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JRipoll
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Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por JRipoll » 26 Nov 2019, 19:42


laiz32 escribió:
26 Nov 2019, 11:48
Hola deseoestarsana!
Qtal?
Lo primero té mando ánimo, lo segundo que no te pares o que te pares lo menos posible y seguir asistiendo a médicos, para llegar a un diagnóstico definitivo o al menos aproximado, la paciencia es fundamental al menos desde mi punto de vista, hay una bat ría de médicos que te pueden aclarar tu situación, por ejemplo:médico internista, reumatólogos, neurólogos, etc
Después de varias pruebas desde analíticas. Resonancias, radiografías, electrocardiogramas y o lo que haga falta en cuanto a pruebas, les será más cómodo,encontrar un diagnóstico.
Di porque lugar vives, tal vez alguna compañera o compañero te pueda aconsejar algun Doctor.
Yo por mi parte, recalcó lo de la paciencia, procurar estar tranquila en la medida de lo posible, porq desde aquí si q me voy aventurar a decirte que el estrés nos viene fatal y hace que empeoremos la salud, un Abrazo!
¿Donde vives tú, laiz32?

Yo estoy rastreando, poco a poco y según puedo, en qué lugar de España (que es por donde puedo empadronarme libremente) tratan a los enfermos de SFC-EM como se trataría a cualquier otra persona enferma, con la idea de trasladar allí mi domicilio aunque sólo sea de forma oficial, sobre el papel, para poder acceder al servicio. Lo de pedir cambio de médico tiene muchas limitaciones y en la práctica puede resultar salir de la sartén para caer en la lumbre.
Si tú has conseguido que te apliquen ese protocolo, por favor... donde yo vivo el internista que me corresponde es una patata, el reumatólogo un moniato, y no sigo haciendo comparaciones por no montar aquí una verdulería online.

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Imma
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Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por Imma » 26 Nov 2019, 21:58


@JRipoll en Barcelona hay Unidades de Fatiga Crónica en hospitales públicos que ni a mí ni a un grupo que conozco nos han servido para nada. Es más, ese grupo lo formamos unas quince personas que fuimos enviadas por esa Unidad de expertos a hacer terapia de grupo con una psicóloga!!
En fin, al final he acabado por tirar de mutua y al menos han descartado otras enfermedades.
Un saludo
Imma
Hay abrazos que reinician.

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JRipoll
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Registrado: 13 Nov 2017, 10:01

Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por JRipoll » 28 Nov 2019, 08:59


Imma escribió:
26 Nov 2019, 21:58
@JRipoll en Barcelona hay Unidades de Fatiga Crónica en hospitales públicos que ni a mí ni a un grupo que conozco nos han servido para nada. Es más, ese grupo lo formamos unas quince personas que fuimos enviadas por esa Unidad de expertos a hacer terapia de grupo con una psicóloga!!
En fin, al final he acabado por tirar de mutua y al menos han descartado otras enfermedades.
Un saludo
Imma
Ya, ja ja, :lol: si mi pregunta a @laiz32 es por si él o ella forma parte de ese grupo de enfermos relativamente afortunados que, más por chiripa que porque haya un interés real, han topado con, al menos, un especialista empático y motivado.

Aplico la deducción, un poco aventurada pero que no creo que sea errónea, que en el caso de que en algún Centro de Atención o Zona de Salud el trato fuera esencialmente distinto, la noticia correría... y no tengo noticia salvo, al parecer, en el hospital Juan XXIII en Tarragona, donde hay una especialista que conoce el SFC-EM pero actualmente está asignada a la atención a la SQM, y no tengo de ahí más información.

En Aragón, el SFC-EM está "supervisado" por un equipo en el que trabaja un tal Campayo, Como se puede comprobar aquí, https://es.wikipedia.org/wiki/Javier_Ga ... Da_Campayo.
es un psicólogo muy mediático, autor de, entre otros, varios trabajos donde "demuestra" que el mindfulness es la solución final (perdón por el humor negro).

Es, además autor de un libro que él clasifica como "de divulgación", una obra bastante funesta, que quizá cuando la escribió pudo tener algún fundamento, pero han pasado 20 años... y aún lo siguen citando como obra de consulta:

«Usted no tiene nada : la somatización», Editorial Océano,1999.

No la califico de funesta por oídas, me la recomendó leer la psicóloga que me vio en mis primeras dificultades, la pedí en una biblioteca pública hace un par de años, la leí íntegra... y me quedé con las ganas de echarla a la estufa de leña y excusarme diciendo que se la había comido mi perro en un descuido.
Paradójicamente, sus directrices son ite, missa est incluso para las asociaciones, y en este hilo https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... =80#p51625 ya tuve un encontronazo con una socia de una aso zaragozana a cuenta de criticarle argumentadamente, incluso aportando la prueba de su "estudio" manipulado. El enlace a su "estudio" está unos comentarios más abajo en ese mismo hilo, pero lo pongo aquí también: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3598995/. La manipulación consiste en nombrar un fármaco en el título y el abstract para acabar recomendando mindfulness en la nota de prensa que se divulgó al finalizar el "hestudio". Maquiavélico, ¿verdad?

No he buscado en la lista de autores, colaboradores y expertos de la nueva guía del INSS sobre los SSC, pero me jugaría un dedo a que aparece su nombre.


En Euskadi por su parte tienen a un experto neurólogo que se dedica a convencer a todo el que quiera prestarle atención que esto se cura bailando, y aunque es un tipo con un currículum menos "imponente" que el de arriba, en Euskadi y en la comunidad de Castilla-León donde también extiende sus tent... su influencia, es su palabra la que se sigue. No me invento nada, he aquí la prueba:

https://arturogoicoechea.com/2012/02/12 ... ra-bailar/

Tengo muy claro que esto es una carrera de fondo, y que llevo botas de suela de plomo. No soy nada optimista, pero bueno, gracias a mi propio esfuerzo y a la ayuda de un par de personas totalmente ajenas al sistema de salud he logrado alcanzar un nivel de actividad diaria aceptable, parece que consigo mantenerlo, mi cabeza, en lo que atañe a poder razonar, anda más o menos bien, (un poco menos para planificar), y voy haciendo como hormiga... a ver qué consigo.

De momento, he podido hablar por teléfono con la presidenta de una asociación que, al menos, sabe que el SFC-EM y la fibromialgia son dos enfermedades distintas y que aplicar a la primera los criterios de la segunda es contraproducente. Eso para mí es como un enorme avance teniendo en cuenta mis experiencias previas estilo diálogo de besugos. Estamos pendientes de un encuentro presencial.

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JRipoll
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Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por JRipoll » 28 Nov 2019, 09:11


LIBE escribió:
27 Nov 2019, 17:35
Hola a todos,

Me ha llegado esta información de la OMF. Supongo que muchos de vosotros ya la conoceréis, pero creo que es interesante.
Si no he entendido mal el 70% de los pacientes con EM/SFC tienen anticuerpos beta-adrinérgicos y receptores muscarínicos.

"Working in collaboration with Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité-Universitätsmedizin Berlin in Germany), Dr. Bergquist has found that 70% of ME/CFS patients show autoantibodies to beta-adrenergic and muscarinic receptors. Dr. Bergquist's research is following up on these early findings to determine the mechanism behind the production of these autoantibodies".


Si alguno de vosotros tiene conocimientos del tema. Podría explicar un poquito?. Gracias
Yo estoy tratando de buscar información sobre este método de diagnóstico y el posible tratamiento asociado.
Hay algo de info dispersa por el foro, hay un panel de análisis que no sé si sigue estando disponible en la web de Celltrend, hay posibilidades teóricas de tratamiento y mejoría asociada, pero no hay nada "práctico".

O yo no la he sabido encontrar y ordenar, la verdad es que sigo y memorizo relativamente bien los hilos nuevos pero me resulta complicado moverme por los que ya estaban publicados cuando yo me registré.

@Neo_83 explica en su presentación su experiencia en Alemania.

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... =11&t=5775

Parece bastante desesperanzador, porque en realidad, la técnica de la inmunoadsorción que se sugiere como tratamiento es relativamente sencilla, no es de las más caras... pero tiene riesgos y no se puede hacer sin supervisión.

LIBE
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Registrado: 03 Abr 2018, 12:31

Re: Sindrome de Sensibilidad Central

Mensaje por LIBE » 28 Nov 2019, 11:13


Hola a todos,

Me ha llegado esta información y la pongo aquí por si alguno de vosotros no la tiene.
Pido disculpas si pongo información en un subforo que no corresponde, pero no estoy para buscar mucho.

OMF EUROPE NOW OPEN IN SPAIN

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