SFC/EM Investigación

Hola,tengo 30 años y soy de Barcelona(España).Tengo SFC diagnosticada desde hace más de 10 años pero no me la reconocen como discapacidad.
Soy asexual heteromantica(soltera, entre la sfc y asexual quien me va a querer),rolera, escritora,heavy,otaku...Estoy mirando de aprender ingles y japones, pero con el cansancio permanente y que no se donde dejo nada(si, al segundo de dejarlo ya se me ha olvidado donde lo he dejado.Pierdo todo y eso que lo dejo siempre en los mismos sitios)
Soy pedagoga y tengo dos CFGS de sanidad pero estoy en paro.Tuve que dejar mi curro porque no podia realizarlo, mi enfermedad empeoro

Espero encontrar amigos y poder ayudarnos ^^

RanMouri escribió: ↑26 Nov 2019, 20:15 Hola,tengo 30 años y soy de Barcelona(España).Tengo SFC diagnosticada desde hace más de 10 años pero no me la reconocen como discapacidad.
Soy asexual heteromantica(soltera, entre la sfc y asexual quien me va a querer),rolera, escritora,heavy,otaku...Estoy mirando de aprender ingles y japones, pero con el cansancio permanente y que no se donde dejo nada(si, al segundo de dejarlo ya se me ha olvidado donde lo he dejado.Pierdo todo y eso que lo dejo siempre en los mismos sitios)
Soy pedagoga y tengo dos CFGS de sanidad pero estoy en paro.Tuve que dejar mi curro porque no podia realizarlo, mi enfermedad empeoro

Espero encontrar amigos y poder ayudarnos ^^

Hola, RanMouri. "Bienvenida", entre comillas.

Yo, en el tema romántico-sexual no creo que pueda brindarte ayuda, me encuentro en una situación parecida, y no me atrevo a abordar a nadie. Con lo complicado que resulta, por la cantidad de esfuerzo y tiempo que se necesita estando sano, lo de buscar pareja/s, estable/s o no, lo veo como si fuera un viaje a una galaxia alejada: es muy sugestivo, pero en este momento la técnica no me lo permite.

Yo vivo en Cataluña, vivo algo alejado de la capital, pero también estoy intentando encontrar, no tanto amigos (que también, desde luego, al menos echar unas risas, si no es que tenemos el ánimo totalmente por el suelo puede ayudar) sino gente que no haya traspasado la frontera de aceptar y conformarse con esta m...a de atención que nos echan como quien lanza piltrafas a un perro famélico.

No sé qué grado de fatiga diaria (y por tant, limitación) soportas, pero quizá tu formación como pedagoga y los dos ciclos formativos de grado superior en salud y sanidad podrían ser de ayuda, supongo que al no tener que ajustarse al imposible ritmo de un trabajo "normal": sé por experiencia que es difícil, a veces, hasta para una persona sana y muy motivada.
Las vías oficiales de atención, ya sabemos que a los enfermos de SFC-EM, o ESIE o como quieran nombrarlo, no nos sirven para nada (¿salvo excepciones, quizá? ¿Alguien puede aportar alguna experiencia que me desmienta?)
Y tengo la impresión de que las vías "alternativas" de apoyo y ayuda, al menos en Cataluña, y las que he podido sondear por proximidad en Aragón también, están, en la práctica, (salvo una única excepción) totalmente desviadas hacia un "abordaje del dolor" que puede ser útil a los enfermos de fibromialgia pero nos cierra la puerta a los de SFC-EM y SQM, que necesitamos algo más "completo" que cursillos y charlas de aceptación de las limitaciones y evasión de los estímulos.
¿Cómo lo ves? ¿Soy demasiado optimista? Que no te engañe mi entusiasmo, en realidad casi cada día tengo que pedir permiso a la mano izquierda para mover la derecha y viceversa.

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Hola, RanMouri. "Bienvenida", entre comillas.

Yo, en el tema romántico-sexual no creo que pueda brindarte ayuda, me encuentro en una situación parecida, y no me atrevo a abordar a nadie. Con lo complicado que resulta, por la cantidad de esfuerzo y tiempo que se necesita estando sano, lo de buscar pareja/s, estable/s o no, lo veo como si fuera un viaje a una galaxia alejada: es muy sugestivo, pero en este momento la técnica no me lo permite.

Yo vivo en Cataluña, vivo algo alejado de la capital, pero también estoy intentando encontrar, no tanto amigos (que también, desde luego, al menos echar unas risas, si no es que tenemos el ánimo totalmente por el suelo puede ayudar) sino gente que no haya traspasado la frontera de aceptar y conformarse con esta m...a de atención que nos echan como quien lanza piltrafas a un perro famélico.

No sé qué grado de fatiga diaria (y por tant, limitación) soportas, pero quizá tu formación como pedagoga y los dos ciclos formativos de grado superior en salud y sanidad podrían ser de ayuda, supongo que al no tener que ajustarse al imposible ritmo de un trabajo "normal": sé por experiencia que es difícil, a veces, hasta para una persona sana y muy motivada.
Las vías oficiales de atención, ya sabemos que a los enfermos de SFC-EM, o ESIE o como quieran nombrarlo, no nos sirven para nada (¿salvo excepciones, quizá? ¿Alguien puede aportar alguna experiencia que me desmienta?)
Y tengo la impresión de que las vías "alternativas" de apoyo y ayuda, al menos en Cataluña, y las que he podido sondear por proximidad en Aragón también, están, en la práctica, (salvo una única excepción) totalmente desviadas hacia un "abordaje del dolor" que puede ser útil a los enfermos de fibromialgia pero nos cierra la puerta a los de SFC-EM y SQM, que necesitamos algo más "completo" que cursillos y charlas de aceptación de las limitaciones y evasión de los estímulos.
¿Cómo lo ves? ¿Soy demasiado optimista? Que no te engañe mi entusiasmo, en realidad casi cada día tengo que pedir permiso a la mano izquierda para mover la derecha y viceversa.
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Nos entenderemos bien, servidora dedica su tiempo libre (y el de mis amigos, si yo sola no doy)a enviar cartas a los sistemas sanitarios, al servicio publico de insercion laboral,... comentando los problemas(básicamente el no atendernos o considerar atencion dar una hoja de webs de empleo para personas con discapacidad cuando tienes una discapacidad fisica/mental y en dichas webs no hay empleo para mi grupo) y diciendo soluciones. Si, no hay que conformarse con las migajas debemos luchar para tener el mismo derecho a una vida digna que los demás
No es el ritmo de trabajo, en mi caso si es rutinario y de pc voy bien, el problema ya son las 2h de viaje en transporte publico sin asiento, el reponer todo un almacen de medicación...que me llevaron a joderme la mano derecha, llegando a no poder hablar con el movil porque me pesaba una barbarie(lo de quedarme dormida en el curro lo solucionaba con agua fria y 5 min cada hora de descanso, andaba medio dormida pero tiraba)
En Cataluña se basan en este protocolo donde salen una burrada de especialistas y cosas que no me han derivado en mi vida y que deben derivarte por la publica (son 36 pags)
http://canalsalut.gencat.cat/web/.conte ... ge_ssc.pdf
Yo te dejo esto aqui, y solo te digo lucha por tus derechos:[email protected]

@RanMouri

Ante todo, gracias, te sigo en lo que estás publicando, y no sé los demás pero yo te percibo como un soplo de frescura, y se agradece.

El enlace que me das, lo tengo, lo puse en marcadores hace un año, con la intención, precisamente, de hacer una especie de informe negativo y enviarlo en modo queja, en plan "mucho rollo y mucha declaración de intenciones, pero dos años después yo he tratado de utilizar esos servicios y mire esto, mire esto también y mire esto otro" (sustituyendo los "mire" por las respuestas que he recibido).

Los obstáculos... el primero y más importante es que en mi cabeza tengo bastante claro el esquema, pero a la hora de ponerme a redactar, me colapso. Leer todo el documento para localizar lo que necesitaría incluír en la protesta, más o menos ya lo he hecho, el problema es extraer lo que necesito documentar (documentar negativamente, obvio) trasladarlo a otro documento y estructurarlo.

Luego hay otro problema, y es que, como en realidad, tras el anuncio de remodelación-actualización de las unidades, yo me lo creí como un pardo, (y estaba bastante peor cognitivamente que ahora) cuando me di cuenta que se me habían reído en la cara y me habían hecho dar vueltas como a un gilipollas ya había pasado por todas las consultas... sin haber pedido un informe escrito de su desarrollo. Creo que eso podría obtenerlo, al menos en parte, reclamándolos a través de mi cuenta en catsalut, pero estoy en las mismas, como tengo que preguntarle a una mano para poder usar la otra, nunca consigo adelantar.

Y ya no digo lo que me desalienta leer experiencias como la que ha escrito aquí @Arsaytoma: https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... 787#p54574.
Si ella ha conseguido que el Síndic de Greuges le responda, para encontrarse con lo que sucedió a continuación, el cuadro que veo es el mismo que cuando Hacienda te manda una carta certificada: hagas lo que hagas estás sentenciado.

En mi opinión, a base de protestas por carta o e-mail, no vamos a lograr ni la menor atención. Esto además no es nuevo, arrastra desde hace más de 15 años. Yo me planteo cosas más mediáticas. Y nos hacen falta cámaras que graben. Cámaras en manos de algún colaborador periodístico, no móviles.