SFC/EM Investigación

Buenos días:
quizás hayan de intervenirme del labrum del hombro y estoy recopilando info sobre el uso de anestesias en EM/SFC y SQM para llevárselas al anestesista. Ya le di el documento del Instituto Ferrán y otro que encontré del Hospital de Guadalajara ( lo subo aquí por si no está en el foro, que no lo sé, pero yo no lo he visto, y por si alguien que sepa del asunto puede revisarlo y comentar cualquier cosa relevante al respecto).
Ya tengo la info que colgó Sergio en su momento, aunque , como es del 2008 , no sé si hay algo más actualizado. El anestesista , al ver lo del Instituto Ferrán , me dijo que algunas sustancias ya no se empleaban, y que con info contenida él tenía que concluir que no me puede operar . También me dijo que en estas cosas hay mucha "farfolla" ( sus palabras) y que él iba a investigar por su cuenta porque no tenía ni idea de qué era la SQM. En el SFC no le incidí mucho porque estaba casi KO cognitivamente, y ya no daba para más.

He encontrado alusiones y referencias adicionales en esta página que señalo más abajo donde habla de la anestesia y la metilación y la disfunción mitocondrial. Si alguien que pueda y sepa quisiera mirarlo y comentar algo, lo agradecería.

https://nosologenes.com/anestesia-disfu ... l-y-mthfr/

En esa web, la afectada también habla de productos a los que ella recurre para ayudar a eliminar la anestesia de su cuerpo. ¿Alguien tiene experiencia en eso?

En el documento de Sergio se dice lo siguiente:
"Problemas respiratorios:
Debido a la debilidad de los músculos del pecho y del diafragma en el SFC, o la mayor
tendencia a las enfermedades de obstrucción de las vías respiratorias, se recomienda
realizar análisis de la función respiratoria antes de una operación"

A mí no me han hecho tal análisis. ¿ Qué experiencia tenéis los qu e habéis pasado por intervención quirúrgica?, ¿os lo han hecho? .

Otra cosa que me preocupa es el paso por el quirófano y el hospital porque en mi hospital ni conocen la SQM, y tendría que pedir al médico, responsable de quirófano y/o dirección que garanticen una mínima seguridad con alguno de los protocolos hospitalarios para SQM. Como ya me he dirigido al director en anteriores ocasiones por otras cuestiones y ni se ha dignado contestarme , pues no sé cómo van a actuar. El traumatólogo ha sido muy receptivo en cuanto al SQM y me dijo q ue no quiere que los beneficios de la intervención queden solapados por el daño que me puedan causar, y por ello me mandó al anestesista, y éste , si bien me atendió muy correctamente, no sé hasta dónde tiene competencia para intervenir en precauciones de quirófano y admisión hospitalaria -junto con mi cirujano- para que se tomen medidas.

En fin, cada acción sanitaria que tiene una que emprender es toda una gesta , y estoy exhausta de ponerme a estudiar y recabar info y fuentes documentales científicas y serias para instruir a los médicos. Ojalá no tuviéramos qu e ponernos a hacer una tesis cada vez que vamos al médico. Cualquier aportación que podáis hacer os lo agradezco.

Y ya aprovecho y os pregunto si alguien ha tenido problemas de labrum rasgado porque ahora msimo no me duele, y mi fisio me dice que evite la cirugía a toda costa si puedo retrasarla , y me pregunto si sería aconsejable esperar a que esto dé más guerra y sea inevitable intervenir, o quizás con eso a la larga me hago más daño y empeora el hombro sin necesidad pudiendo haberse evitado.

Perdonad por la extensión, pero no tengo nadie más a quién preguntar y pedir consejo e info. Muchas gracias a quien pueda orientarme.
Que tengáis un día soportable

Hola. Yo me "comprometo" en la medida de lo que vaya pudiendo a echar un vistazo a ese blog. Le he dado una primera ojeada, y sólo con eso me parece indiscutible que la autora de esa página concreta que enlazas no es ningún fantasma que habla de peligros inconcretos.
Supongo que el hecho que esté alojado bajo la propia web de una marca de suplementos y fármacos herbales se deberá a una razón muy comprensible: que recibirá por eso algún importe como publicidad. No puedo criticárselo.

Y si la fisio te dice que no hay urgencia... a ver, yo por una experiencia reciente (hace un año me agredieron y me lesionaron los ligamentos de un hombro) al final fue la fisioterapeuta la que me informó del alcance de la lesión y las posibilidades de recuperación. La traumatóloga (y la perito judicial) no "vieron" nada, recibí el alta a la semana, y si conseguí al final acceder a rehabilitación, ya por la vía de urgencia y tras un año sin poder levantar el brazo más arriba de la cabeza ni atrasarlo del plano de mi espalda, fue tras presentarle un informe privado (reconocimiento e informe que me hizo muy amablemente una amiga fisioterapeuta... sin cobrarme, gracias desde aquí) y ponerme un poco borde en la consulta de la traumatóloga... as usual.

En mi caso no había lesión ósea, pero sí arrancamiento a nivel de la inserción, y un inicio de calcificación por el tiempo transcurrido, como finalmente confirmó el sonograma que tras insistir, me hicieron. Afortunadamente aún llegué a tiempo, y lo he recuperado casi al 100%.

Sé lo cansado que es ir pidiendo y exigiendo, pero parece ser el único lenguaje útil contra la administración.

Gracias, JRipoll. Me alegro de que te hayas podido recuperar. Está visto que hay que volver y volver sobre las cosas para que nos hagan caso. ¡¡¡Ya llueve en terreno inundado¡¡¡

Sí, a mí ya me da igual ponerme cansina y que me miren como si fuera una hipocondríaca o lo que quiera que quieran pensar. No tienen precauciones con nuestro estado porque no tienen ni idea de lo que nos pasa, y si no velan por nosotros, pues lo hemos de hacer nosotros msimos. Le he mandado al anestesista un arsenal de documentos científicos para que conozca la EM y la SQM, pues debió de pensar que yo leo morralla de Internet, y m e dijo que él iba a buscar artículos de fuentes muy serias que conoce . De anestesias yo desconozco todo, y no sé qué encontrará de la relación de nuestras dolencias y las anestesias, pero habrá que conocer en qué consisten las enfermedaddes para saber qué precauciones deben tomarse en el quirófano y evitar causar daños a los afectados. Creo que con la retahíla que le mandé tiene para empezar a dar cierta consideración a los riesgos del paso por quirófano.

En mi caso, el que da seriedad y gravedad a lo de mi hombro es el trauma, que me quiere meter ya en el quirófano. Pero ellos son cirujanos, y muy intervencionistas, y la fisio me ha dicho que aunque es cierto qu e eso sólo se repara con cirugía, si no me duele que espere. Me gustaría que fisios y traumatólgos se sentaran un día a hablar . porque no suelen coincidir en sus apreciaciones y tratamientos. Y ésa es otra, qu e no hay manera de que unos y otros tengan un acercamiento colaborativo y multidisciplinar para con el paciente. Mi internista trabaja en s u mismo hospital, y l e he dicho q e hable con él, y no debió de parecerle buena idea :(

El diagnóstico es "signos que sugieren rotura labral superior y postero superior asociada a imagen quística en glena superior, así como en el intervalo rotador y labrum anterior. Pudiera representar quiste paralabral.". No sé, pero no parece muy concluyente en su s términos. Y el trauma me dijo que estaba muy mal mi hombro al leer eso, pero no miró la s imágenes de la resonancia, sólo leyó el informe. La fisio m e dice que cuando me vuelva a doler m e dará ella alguna sesión y vemo s cómo evoluciona.

Gracia s por ofrecerte a echar un vistazo a la web que enlacé. Me pareció q ue sabía un poco de qué hablaba, pero es sólo mi parecer desde mi gran desconocimiento.

A ver qué me acaba diciendo el anestesista. Pero lo analizaré con lupa y seré yo la que decida, pues los riesgos los corro yo no él.

Mucha s gracias por tu respuesta. Un saludo

He estado buscando un documento que tenía guardado en marcadores, del Institut Ferran de Reumatologia, una guía sobre el tema, y parece que ya no está en la web ni lo encuentro en la caché.
Y bueno, es cierto que a veces hay que insistir, pero el problema es que si no se tiene una pequeña idea del camino, o no se sabe exponer, es como quejarse al aire.
A mí me sirvió, como he dicho, el informe de una fisio, de hecho fui con él por delante. Si yo hubiera tenido que hacerlo por mis medios, estaría con el brazo medio inutilizado.

Yo también he tenido mis problemas entre el trauma y el fisio, esta última me ha evitado pasar por quirófano y líbrarme de una anestesia que en mi caso por el SQM me hubiera venido fatal.

Mis problemas de hombro han remitido y funcionalmente solo me queda recuperar parte de la rotación externa .El problema es que al final el cuerpo acaba compensando con otros grupos musculares y aunque el hombro no me moslesta y lo sigo tratando, sigo teniendo problemas con la hipermovilidad de la escapula, el trapecio superior, romboides, y paravertebrales del cuello.

JRipoll escribió: ↑03 Dic 2019, 14:02 He estado buscando un documento que tenía guardado en marcadores, del Institut Ferran de Reumatologia, una guía sobre el tema, y parece que ya no está en la web ni lo encuentro en la caché.
Y bueno, es cierto que a veces hay que insistir, pero el problema es que si no se tiene una pequeña idea del camino, o no se sabe exponer, es como quejarse al aire.
A mí me sirvió, como he dicho, el informe de una fisio, de hecho fui con él por delante. Si yo hubiera tenido que hacerlo por mis medios, estaría con el brazo medio inutilizado.

Aquí tienes

A mi me disparó el sfc una anestesia. Hasta la anestesia no tuve problemas de energía y tras la anestesia caí en cama. A alguien le ha pasado parecido?

... y para rizar el rizo, las anafilaxias que nos dan no son "al uso". No suelen aparecer los síntomas más evidentes.

Al menos es lo que he leído y vivido. En los últimos 20 años he tenido "reacciones adversas" en quirófano o en el previo. Bajón de tensión, pérdida de conocimiento, pérdida de control de esfínter, temblores continuados en todo el cuerpo, frío y escalofríos... (lo describo para que si os pasa sepáis reconocerlo, ellos nunca lo hicieron a pesar de que en las últimas ocasiones aporté información).

A mí me decían que estuviera tranquila, que si no me relajaba no me operaban, me despertaba y se estaban riendo y abriendo la ventana por el mal olor... Y como llevaba años de maltrato médico y me habían hecho creer que era una hipocondríaca, no les cuestionaba. Ha sido todo un proceso salir de ese gas-lighting.

Hasta que un día me cansé y me fui a un alergólogo privado que me hizo análisis sólo para callarme la boca. Me dió Ig E positivo a un desinfectante y conservante muy común.

Así que ahora voy con una jeringuilla de adrenalina encima... Sí, adrenalina. Lo que no debemos usar. Cuando me de el shock tendré que decidir si salir de la anafilaxia y meterme en un brote sin fondo, o directamente no chutarme nada. Ahí es nada.

Por cierto, una de las veces fue durante la amniocentesis y según he leído he podido pasar anticuerpos a mí hijo y me toca convencer al pediatra de que lo mire. Por suerte no hubo daño cerebral al feto.


Mucha suerte con ese hombro, decidas lo que decidas.

Hola. Perdón por no responder antes,pero no he estado muy bien.
Ése es el documento que le llevé al anestesistay y del que me hizo los comentarios expuestos arriba. Después de mandarle numerosa info sobre EM y SQM no h e vuelto a saber de él, y eso que me dijo que no veía problema en operarme antes de las navidades. No sé qué ha motivado su "desaparición", pero no he vuelto a oír de él. Debe de ser lo que comenta Omar en Unrest, que si das mucha info te dan po r loca y si das poca no te pueden ayudar :) . Necesito reírme porque lo qu e nos toca vivir es bastante estrafalario.

LO qu e contáis los que habéis escrito en el hilo no hace más que reafirmarme en mi convicción de que la anestesia y el paso por el quirófano nos puede causar daños, y una vez causado el daño "to pa ti pa siempre", por decirlo pronto y de forma sencilla.

Gracias a todos por vuestra s aportaciones. De momento , el anestesista está "misssing", así que de momento no he de afrontar el dilema . Veremos si algún día hace aparición :( Ja,ja, . Por fortuna, el hombro no me está dand mucha lata, y si no lo estiro no noto dolor punzante.
Mariflu, los fisios son poco partidarios de intervenir quirúrgicamente si s e puede medio sobrellevar con fisio, así que yo también haré caso de la mía y pospondré la operación mientra s pueda.
Gracias d e nuevo a todos . Salud y bienestar

Buenas, leo este hilo y me pregunto si alguien con SQM tiene algún problema con la anestesia del dentista. Yo antes de sufrir SQL la toleraba bien pero ahora tengo algún reparo, aunque nunca tuve problema y me la puse muchas veces.

hemograma escribió: ↑03 May 2022, 20:30 Buenas, leo este hilo y me pregunto si alguien con SQM tiene algún problema con la anestesia del dentista. Yo antes de sufrir SQL la toleraba bien pero ahora tengo algún reparo, aunque nunca tuve problema y me la puse muchas veces.

Buenas,
Tengo alergia a anestésicos locales, por lo que he tenido que buscar odontólogos que pudieran trabajar sin anestesia ( empastes , limpieza...) cosas simples, no extracciones.
Encontré en la Fundación Alborada, hace algunos años, creo que ya no existe, y también en la Clínica Holística de Judith Gelfo en Madrid y para mí ha sido, hasta ahora, una buena solución.
No sé si se puede servir algo de ésto o si te puedes desplazar ...

Gracias @Mako, yo nunca he tenido problema con anestesia, pero ahora hace mucho tiempo que no la uso y en ese tiempo me han pasado muchas cosas. Creo que me arriesgaré y veremos… maldita enfermedad que te tiene asustado por todo.

Gracias!