Presentación y petición de consejos

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JGT
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Presentación y petición de consejos

Mensaje por JGT » 20 Dic 2019, 14:21


Buenos días a todos:

Tras un año y medio buscando respuestas medicas sin encontrar ninguna solución, me he decidido a pediros vuestra ayuda y consejos, por lo que os agradezco de antemano a todos los que os toméis el tiempo de leer mi caso y escribirme.

Previamente quiero aclarar que no he sido diagnosticado de SFC/EM, aunque teniendo en cuenta el resultado de los distintos análisis y pruebas durante este año y medio y mis síntomas, mi cuadro puede asimilarse a este síndrome. No quiero haceros leer demasiado, pero si exponeros mi caso para poder pediros de corazón todos aquellos consejos que podáis y queráis darme:
  • Hace un año y medio empecé a experimentar, en un día determinado, mareos (inestabilidad), sequedad ocular, somnolencia y aletargamiento muy pronunciado. A estos síntomas se sumaba un cansancio muy agudo que, sin embargo, venía arrastrando desde hacía tiempo y que imputé al ritmo de vida. Por entonces, llevaba haciendo dos años y medio crossfit unos 5 días a la semana, y me estaba preparando para mi primera competición regional. Además, trabajo en un despacho de de 9 a 20.15 (algunos días hasta más tarde). Muchas noches apenas dormía profundamente debido al deporte realizado a última hora de la noche (de 9 a 22.30) y era frecuente que me resfriara a menudo con alguna décima leve. Teniendo en cuenta este contexto, lo primero que pensé es que mi cuerpo me estaba diciendo basta, por lo que decidí darme un descanso deportivo.
  • Al principio noté que el fin de semana mejoraba, pero en cuanto comenzaba a madrugar volvían los mareos, la somnolencia y una suerte de debilidad en las piernas. Estos síntomas se pronunciaban también después de hacer algo de deporte, sin embargo no me sentía ya tan exhausto como antes. Aquí empezaron las visitas al médico. En lo privado se preocuparon por mis síntomas y me hicieron una batería grande de análisis y pruebas incluyendo dos TAC craneales para descartar Esclerosis.
  • Estos análisis y pruebas salieron limpios y me dijeron que no podían hacer más por mi. Paulatinamente fueron aparecieron nuevos síntomas: dolores articulares sin inflamación, de cuello y espalda, sabores extraños en la boca, baja tolerancia al frío, molestia en los oídos ante sonidos fuertes, acúfenos, el cansancio se volvió muy muy pronunciado, sobre todo a primera hora de la mañana (como una resaca fuerte), igual que la somnolencia que afectaba mucho a mi trabajo.
  • Como consecuencia de lo anterior, creí que podría coincidir con un cuadro de Lyme y acudí a la Dra. Alonso con unos análisis del laboratorio Echevarne que ella consideró positivos (aunque no eran claros). Comencé un tratamiento de antibióticos tras dudarlo mucho y solo porque sentía que mi situación laboral y familiar empezaba a ser intolerable. Yo no noté ninguna mejoría inmediata, pero tampoco empeoré. Desde entonces he continuado con un curso cíclico de los síntomas, con ningún día de normalidad. En vacaciones, mejoro pero en cuanto empiezo a trabajar empeoro notablemente.
  • Actualmente, todos estos síntomas se han ido reduciendo fundamentalmente a un aletargamiento y un cansancio muy muy superior al inicial (estoy extenuado), que me ha obligado a dejar desde hace un año cualquier deporte y me dificulta mucho mantener mi jornada habitual de trabajo y el ritmo de trabajo. La la debilidad en piernas, los dolores articulares, niebla mental y sensibilidad ante ruidos fuertes son son más cíclicos que la fatiga y el aletargamiento que es generalizado, aunque oscile en intensidad.
Teniendo en cuenta lo anterior quería preguntaros lo siguiente:
  • Por responsabilidad y respeto, no quiero ni debo compararme con ninguno de vosotros. Considero difícil que puedan diagnosticarme SFC/EM pues, en rigor, mi actividad no está afectada en un 50%, por mucho que me cueste mantener el ritmo que sigo. Sigo una jornada de trabajo larga, puedo salir de casa y andar distancias, aun cuando el cansancio sea muy muy agobiante. Además, dejando de lado el deporte (que sí empeoraba mis síntomas cuando podía practicarlo), no he notado un claro síntoma de fatiga post-esfuerzo "ante cualquier actividad normal", como suele definirse en SFC/EM. Ahora bien, he leído que hay casos de debilitamiento progresivo y mi primera pregunta es si existe alguien en este foro que haya pasado por un cuadro progresivo parecido al mio y, de ser así, cuánto tiempo tardó en empeorar.
  • Actualmente, estoy haciendo pruebas analíticas con un especialista en autoinmunes, pero todo parece apuntar a que no encontrará nada, según me ha adelantado. Me ha mandado medicación que funciona como una suerte de modulación de los mecanismos inflamatorio "para ver si me encuentro mejor". Si esto no funcionase, mi intención es ir descartando y, en última instancia, conseguir un diagnóstico e informe de SFC/EM, pues mi mayor preocupación es que deje de poder trabajar y no me den ninguna baja. Mi deseo no es conseguir un diagnóstico, pues es una condena en vida. Pero muchos días siento que no tengo más aguante físico y no tengo nada que me permita solicitar una baja médica. Había pensando en acudir en enero o febrero a ver a la Dra. Ceacero en Madrid, pero dado que actualmente puedo viajar ¿creéis que es mejor acudir a la unidad del Clinic? ¿A otro Dr. o Dra.?
  • Se que no existe actualmente ningún tratamiento para SFC/EM. Pero me gustaría intentar todos aquellos tratamiento o protocolos que mis ahorros me permitan. ¿Qué doctor consideráis más pro activo en intentar cosas, aunque no funcionen? Lo cierto es que la Dra. Alonso me gustó mucho pero en su día tomar antibióticos durante tanto tiempo me pareció peligroso.
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Muchas gracias a todo.

Ktengokvengaya
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Re: Presentación y petición de consejos

Mensaje por Ktengokvengaya » 21 Dic 2019, 11:33


Existe una especie de cansancio crónico en personas que han ejercido un ejercicio físico por encima de sus posibilidades y si lo unes a un trabajo mental continuado... Es probable que derive en un stres agudo y presentes los síntomas actuales. Estudia quizás si tienes permeabilidad intestinal,por esos sobreesfuerzos y la alimentación/suplementación seguida.

lotto1
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Re: Presentación y petición de consejos

Mensaje por lotto1 » 21 Dic 2019, 13:20


La fatiga post esfuerzo no tiene por qué ser inmediata. Para mí la locura es no saber con qué esfuerzo concreto me dan los días malos en los que no puedo interactuar con nada ni nadie. Muchas veces lo achaco a esfuerzo de dos o tres días anteriores y otras con el acúmulo de varias cosas con las que podría haberme sobrepasado. Y en cuanto al cuadro progresivo, si te refieres a ir empeorando por el esfuerzo continuado, desde luego que todos lo hacemos cuando no echamos el freno. Tu descripción del agotamiento se ajusta a lo que podría ser SFC, pero te tendrán que descartar otras cosas.

Si te queda cerca la doctora Ceacero, yo iría a ella. No sé si te queda más cerca otro médico. Ella irá haciéndote pruebas para descartar otras enfermedades posibles.

Viblalo
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Registrado: 06 Dic 2019, 14:15

Re: Presentación y petición de consejos

Mensaje por Viblalo » 21 Dic 2019, 18:03


A tu pregunta si algunos hemos tenido un debilitamiento progresivo, mi respuesta es SI. En cuánto tiempo tardé en empeorar, te comento mi caso: comencé con ciertos sintomas con 23 años, tenía 2 empleos a la vez de jornadas de 12 h. Me han realizado todas las pruebas existentes a lo largo de todos estos años y las analiticas, RMN... todo bien. Ahora ya sólo queda sospecha de celiquia o intolerancia, pues la analítica última apunta a ello (ademas que he mejorado bastante con la retirada de gluten, aunque no estricta hasta que no sea definitivo, pero en comparación con estos 25 años de calvario he tenido mejoría del 50% diria).

A lo largo de 8 años, se fueron uniendo cada vez más síntomas. Pero no fue hasta los 30, justos, cuando me dio tal brote, vértigos, dolores fortísimos e inaguantables, que me dejaron postrada en cama durante 1 año y medio. Por supuesto no podía levantarme, cuanto más, trabajar. Me recetaron ibuprofeno, y con el descanso fui mejorando.

Pero ya no era igual, no podía casi con 8 h. de trabajo, la casa, mis hobbies... Hasta que tuve que empezar a recortar jornada en 2016, a 6 h., empecé a tener que dejar mis hobbies tb.

Desde 2016 hasta hoy: ya el año pasado no podia con 6 h., no rendía, no podía atender la casa todo junto, y tras tener que irme de 2 trabajos (eso es otra, te dicen q son 5 días y 5 de descanso y resulta q después son 10 días de trabajo seguido y solo 3 de descanso), hace 3 meses busque un trabajo de 4 h. Pero tenía que conducir 200 km. (100 ida y 100 vuelta), por lo que a los 8 días tb lo tuve que dejar, volvía de nuevo los mismos síntomas.

Yo en total, unos 25 años, pero cada cuerpo es un mundo, y como ves, los síntomas van apareciendo uno tras otros a lo largo de años, unos se estabilizan, otros se recrudecen... Y van apareciendo más, todo cíclico como nos comentas.

Espero que te oriente, pero como te digo, casa organismo es un mundo, las patologías asociadas, las vivencias de cada uno, el estilo de vida, etc.

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Aquiencadiz
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Registrado: 25 May 2019, 20:45

Re: Presentación y petición de consejos

Mensaje por Aquiencadiz » 29 Dic 2019, 00:09


JGT escribió:
20 Dic 2019, 14:21
Buenos días a todos:

Tras un año y medio buscando respuestas medicas sin encontrar ninguna solución, me he decidido a pediros vuestra ayuda y consejos, por lo que os agradezco de antemano a todos los que os toméis el tiempo de leer mi caso y escribirme.

Previamente quiero aclarar que no he sido diagnosticado de SFC/EM, aunque teniendo en cuenta el resultado de los distintos análisis y pruebas durante este año y medio y mis síntomas, mi cuadro puede asimilarse a este síndrome. No quiero haceros leer demasiado, pero si exponeros mi caso para poder pediros de corazón todos aquellos consejos que podáis y queráis darme:
  • Hace un año y medio empecé a experimentar, en un día determinado, mareos (inestabilidad), sequedad ocular, somnolencia y aletargamiento muy pronunciado. A estos síntomas se sumaba un cansancio muy agudo que, sin embargo, venía arrastrando desde hacía tiempo y que imputé al ritmo de vida. Por entonces, llevaba haciendo dos años y medio crossfit unos 5 días a la semana, y me estaba preparando para mi primera competición regional. Además, trabajo en un despacho de de 9 a 20.15 (algunos días hasta más tarde). Muchas noches apenas dormía profundamente debido al deporte realizado a última hora de la noche (de 9 a 22.30) y era frecuente que me resfriara a menudo con alguna décima leve. Teniendo en cuenta este contexto, lo primero que pensé es que mi cuerpo me estaba diciendo basta, por lo que decidí darme un descanso deportivo.
  • Al principio noté que el fin de semana mejoraba, pero en cuanto comenzaba a madrugar volvían los mareos, la somnolencia y una suerte de debilidad en las piernas. Estos síntomas se pronunciaban también después de hacer algo de deporte, sin embargo no me sentía ya tan exhausto como antes. Aquí empezaron las visitas al médico. En lo privado se preocuparon por mis síntomas y me hicieron una batería grande de análisis y pruebas incluyendo dos TAC craneales para descartar Esclerosis.
  • Estos análisis y pruebas salieron limpios y me dijeron que no podían hacer más por mi. Paulatinamente fueron aparecieron nuevos síntomas: dolores articulares sin inflamación, de cuello y espalda, sabores extraños en la boca, baja tolerancia al frío, molestia en los oídos ante sonidos fuertes, acúfenos, el cansancio se volvió muy muy pronunciado, sobre todo a primera hora de la mañana (como una resaca fuerte), igual que la somnolencia que afectaba mucho a mi trabajo.
  • Como consecuencia de lo anterior, creí que podría coincidir con un cuadro de Lyme y acudí a la Dra. Alonso con unos análisis del laboratorio Echevarne que ella consideró positivos (aunque no eran claros). Comencé un tratamiento de antibióticos tras dudarlo mucho y solo porque sentía que mi situación laboral y familiar empezaba a ser intolerable. Yo no noté ninguna mejoría inmediata, pero tampoco empeoré. Desde entonces he continuado con un curso cíclico de los síntomas, con ningún día de normalidad. En vacaciones, mejoro pero en cuanto empiezo a trabajar empeoro notablemente.
  • Actualmente, todos estos síntomas se han ido reduciendo fundamentalmente a un aletargamiento y un cansancio muy muy superior al inicial (estoy extenuado), que me ha obligado a dejar desde hace un año cualquier deporte y me dificulta mucho mantener mi jornada habitual de trabajo y el ritmo de trabajo. La la debilidad en piernas, los dolores articulares, niebla mental y sensibilidad ante ruidos fuertes son son más cíclicos que la fatiga y el aletargamiento que es generalizado, aunque oscile en intensidad.
Teniendo en cuenta lo anterior quería preguntaros lo siguiente:
  • Por responsabilidad y respeto, no quiero ni debo compararme con ninguno de vosotros. Considero difícil que puedan diagnosticarme SFC/EM pues, en rigor, mi actividad no está afectada en un 50%, por mucho que me cueste mantener el ritmo que sigo. Sigo una jornada de trabajo larga, puedo salir de casa y andar distancias, aun cuando el cansancio sea muy muy agobiante. Además, dejando de lado el deporte (que sí empeoraba mis síntomas cuando podía practicarlo), no he notado un claro síntoma de fatiga post-esfuerzo "ante cualquier actividad normal", como suele definirse en SFC/EM. Ahora bien, he leído que hay casos de debilitamiento progresivo y mi primera pregunta es si existe alguien en este foro que haya pasado por un cuadro progresivo parecido al mio y, de ser así, cuánto tiempo tardó en empeorar.
  • Actualmente, estoy haciendo pruebas analíticas con un especialista en autoinmunes, pero todo parece apuntar a que no encontrará nada, según me ha adelantado. Me ha mandado medicación que funciona como una suerte de modulación de los mecanismos inflamatorio "para ver si me encuentro mejor". Si esto no funcionase, mi intención es ir descartando y, en última instancia, conseguir un diagnóstico e informe de SFC/EM, pues mi mayor preocupación es que deje de poder trabajar y no me den ninguna baja. Mi deseo no es conseguir un diagnóstico, pues es una condena en vida. Pero muchos días siento que no tengo más aguante físico y no tengo nada que me permita solicitar una baja médica. Había pensando en acudir en enero o febrero a ver a la Dra. Ceacero en Madrid, pero dado que actualmente puedo viajar ¿creéis que es mejor acudir a la unidad del Clinic? ¿A otro Dr. o Dra.?
  • Se que no existe actualmente ningún tratamiento para SFC/EM. Pero me gustaría intentar todos aquellos tratamiento o protocolos que mis ahorros me permitan. ¿Qué doctor consideráis más pro activo en intentar cosas, aunque no funcionen? Lo cierto es que la Dra. Alonso me gustó mucho pero en su día tomar antibióticos durante tanto tiempo me pareció peligroso.
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Muchas gracias a todo.
@JGT
Yo estoy en la misma situación o muy parecida sin diagnóstico después de una batería de pruebas y sin encontrarme nada grave solo hierro bajo , presento los mismos síntomas que tú y tampoco tengo fatiga post esfuerzo , solo que mi primer "brote" fue en 2011 sin saber lo que era me quedé sin trabajo 1 año y puede descansar y recuperarme hasta llegar a hacer vida prácticamente normal hasta febrero de este año , también puedo trabajar 8 horas con algunas limitaciones .

Saludos.
:sherlock: searching.....

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