"Novedades" del año pasado: evidencias objetivables de polineuropatía subyacente en SFC-EM

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JRipoll
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"Novedades" del año pasado: evidencias objetivables de polineuropatía subyacente en SFC-EM

Mensaje por JRipoll » 21 Ene 2020, 14:30


Otra evidencia más, una vía diagnóstica que, si confirma la sospecha, puede abocar a un tratamiento que hoy está disponible a través de la SS.

Vayamos dejando de repetirnos el mantra "no hay tratamiento" porque no es correcto.

https://www.medscape.com/viewarticle/911666

Neo_83
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Re: "Novedades" del año pasado: evidencias objetivables de polineuropatía subyacente en SFC-EM

Mensaje por Neo_83 » 22 Ene 2020, 02:09


ese tratamiento ya lo llevamos muchos enfermos, el Mestinon.
la mayoria no notan nada , yo noto solo un poco con el POTS, nada mas. El PENE y todo lo demas sigue igual. Llevo tomandolo un anio y la dosis maxima, recetado por mi neurologa para la polineuropatia de fibras finas y el POTS.
El medicamento ayuda con la hormona del crecimiento que ya la tenemos deficiente en la EM, mejora la oxigenacion de los tejidos, Systrom lo recomendo para pacientes con disautonomia autoimmune y EM, pero como tratamiento es muy flojo .
Al menos YO no conozco nadie que haya mejorado con el considerablemente.
Lo que si que estoy viendo son gente que mejora con antirretrovirales para el sida, el VIREAD por ejemplo .
Pero tambien conozco otros que no los han soportado y han empeorado despues del intento.
En fin, que cada uno debe probar porque en esta enfermedad cada persona es un mundo.
JRipoll espero que te ayude, y que mi comentario no te haya quitado la ilusion. A lo mejor a ti te funciona, y con mejorar un poco ya nos supone mucho ...yo ya no pido sanar, solo que mi vida sea soportable.

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JRipoll
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Re: "Novedades" del año pasado: evidencias objetivables de polineuropatía subyacente en SFC-EM

Mensaje por JRipoll » 22 Ene 2020, 14:09


No trataba de proponer el bromuro de piridostigmina como panacea. El documento tiene tres páginas y hay más hilos de los que tirar.

Fíjate que tú, al menos, sabes que sufres polineuropatía de fibras finas. Yo, al neurólogo, ni lo he olido.

mario
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Re: "Novedades" del año pasado: evidencias objetivables de polineuropatía subyacente en SFC-EM

Mensaje por mario » 22 Ene 2020, 14:28


........................
Última edición por mario el 22 Ene 2020, 17:19, editado 1 vez en total.

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JRipoll
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Re: "Novedades" del año pasado: evidencias objetivables de polineuropatía subyacente en SFC-EM

Mensaje por JRipoll » 22 Ene 2020, 15:14


En Euskadi están en ello y sus asociaciones presionando, no como en otros sitios que si las asociaciones dicen "no hay nada, no hay esperanza, uy, mirad qué miedo que nos van a poner el 5G" todos dicen "amén".


Claro, es que para ninguna enfermedad crónica hay un tratamiento panacea, que valga para todos, que no tenga efectos secundarios y su efectividad se mantenga. Hay estadísticas y un porcentaje de "afortunados" que consiguen lo mejor rápidamente y mantenido, otros que tienen que ir haciendo pruebas y al final, los que por diversas causas no responden. Este conocimiento básico, algo que acepta cualquier afectado por esclerosis múltiple o artritis reumatoide a poco que se informe activamente, falta casi totalmente entre los afectados por SFC-EM, sólo hay que verlo aquí, si un medicamento que puede causar efectos secundarios a cualquier persona, me los causa a mí que tengo SFC-EM, "es porque tengo SQM". Ah, pues no lo tome y sobre todo no se excite. Creo que van a hacer un taller de mindfulness, si quiere le doy información.

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JRipoll
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Re: "Novedades" del año pasado: evidencias objetivables de polineuropatía subyacente en SFC-EM

Mensaje por JRipoll » 22 Ene 2020, 15:38


Un enorme artículo, bien argumentado, en contra de las generalizaciones y términos paraguas como el mismo SFC-EM. Si se cambia SFC-EM por SSC (o sus hijas más jóvenes y mimadas, la SQM y la EHS), refleja la situación actual. En vez de intentar dejar de usar esta etiqueta diagnóstica dudosa, se va para atrás, echando al saco ancho y elástico de los SSC "novedades" que ni siquiera hay indicios de que sean entidades independientes.

http://www.hfme.org/problemswithmecfs.htm

Tras este punto:
no me gustaría ver el hilo desviado ni quiero que se convierta en una polémica. No he escrito "Mestinon" en el título conscientemente, porque no iba por ahí. No me interesa tanto si a uno le funcionó o le dejó de funcionar y menos aún, a qué cree cada uno que se debe que le hiciera mucho, poco o nada, además, ya hay hilos en el foro sobre este fármaco, y los he leído, y ya sé a qué atenerme con el tema, gracias. Me interesa encontrar información sobre los recursos, aunque sea a través de centros privados.

El camino, ya veré yo si puedo hacerlo, o no, o si hay atajos. Espero que se entienda sin malos rollos.

Neo_83
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Re: "Novedades" del año pasado: evidencias objetivables de polineuropatía subyacente en SFC-EM

Mensaje por Neo_83 » 22 Ene 2020, 20:06


hablas con muchos rodeos ,
yo tampoco tengo animo de discutir. Solo dcirte que hay miles de estudios ya que demuestran todas las anomalias en nuestra enfermedad y que hay posibilidades de tratamiento , hace muchos anios ya.
Y que no se mueve nada , no es comparable a la esclerosis multiple ni la artritis reumatoide. Empezando por el dinero que se invierte en la enfermedad que es CERO y por donaciones privadas.
Partiendo de estos datos que los puedes comprobar , uno se puede hacer una idea del nivel de interes en ayudar a los enfermos de ME a mejorar su calidad de vida , la cual es la peor de todas las enfermedades cronicas ( posiblemente porque no nos dan tratamiento ) .

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