SFC/EM Investigación

Hola,
¿Alguien ha visitado al doctor Pablo Guisado Vasco? Estaba en la Ruber de Juan Bravo en Madrid, ahora creo que está en el Hospital Universitario Quirón Madrid (Medicina interna). Por lo visto está tratando a sus pacientes SFC, los que tienen alteraciones inmunologicas, con inmunoglobulinas intra venosas (IV). Me gustaría saber si alguien ha sido o es su paciente y que nos cuente su experiencia.
Gracias,

candelaria escribió: ↑24 Feb 2020, 18:52 Hola,
¿Alguien ha visitado al doctor Pablo Guisado Vasco? Estaba en la Ruber de Juan Bravo en Madrid, ahora creo que está en el Hospital Universitario Quirón Madrid (Medicina interna). Por lo visto está tratando a sus pacientes SFC, los que tienen alteraciones inmunologicas, con inmunoglobulinas intra venosas (IV). Me gustaría saber si alguien ha sido o es su paciente y que nos cuente su experiencia.
Gracias,

No he querido intervenir porque yo no soy su paciente por tanto no tengo experiencia, y esperaba que alguien comentase. Como veo que no hay actividad en el hilo, pero me parece interesante, pregunto: entiendo que el Hospital Universitario Quirón Madrid es una clínica privada, ¿es correcto, candelaria?
Gracias.

Atienden también a los asegurados de sanitas y otras más.

Es cierto, pasa consulta por sanitas y otros más.

A mi me interesa mucho el tema de las inmunoglobulinas,para pacientes como yo que también tenemos afectación autoinmune, quiero saber cómo le está sentando a los que la han probado.

Además pienso, que quizás y a pesar de la mejoría que se puede conseguir con las inmunoglobulinas, que hace falta algo más para erradicar esta situación en pacientes que tenemos un cuadro cronificado de muchos años (en mi caso muchoooos) y ese algo puede ser la combinación de IVIg con antibióticos ó antivirales, o lo que sea... El doctor Richard Horrowitz, autor del libro "How can I get better" propone una combinación de tres tipos de antibióticos con las IVIg, el doctor David s. Younger y autor del libro "The autoinmune brain" habla de la combinación con Rituximab.
Tengo hora en Madrid con el doctor Guisado a finales de Abril, quiero saber su opinión a este respecto y aunque no me voy a poder pagar el tratamiento de forma privada( Sanitas no lo cubre), tendré más información para mi médico de la Seguridad Social.
Ahora bien, el ir a Madrid depende de cómo me encuentre y de cómo vea la situación del coronavirus...

Ese tto que te interesa lo está proponiendo kdm en Bruselas ( excepto el rituximal). Los atb son iv..de uso hospitalario.. Será difícil que un médico de la SS te los recete... Es posible que se pueda hacer en Bruselas.. No estoy segura.

Un saludo

Muchas gracias @Candela, me alegra saber de ti. ¿Cómo estás? ¿Tu has probado las inmunoglobulinas intravenosas?.
Del foro sólo tengo conocimiento de que lo hayan probado dos personas @neo_83 en Alemania y le iba bien, pero cortaron el estudio en el que participaba, y @Semilla, que probó con las intramusculares y no le fue muy bien.
¿Sabéis de alguien más?

candelaria escribió: ↑24 Feb 2020, 18:52 Hola,
¿Alguien ha visitado al doctor Pablo Guisado Vasco? Estaba en la Ruber de Juan Bravo en Madrid, ahora creo que está en el Hospital Universitario Quirón Madrid (Medicina interna). Por lo visto está tratando a sus pacientes SFC, los que tienen alteraciones inmunologicas, con inmunoglobulinas intra venosas (IV). Me gustaría saber si alguien ha sido o es su paciente y que nos cuente su experiencia.
Gracias,

Hola,

Yo tengo la suerte de ser paciente del doctor Pablo Guisado y la verdad es que os lo recomiendo totalmente, lo único es que ahora está en el Quiron de Pozuelo. Hace algo más de un año y medio, me diagnosticó SFC causado por una disautonomía autoinmune gracias a los análisis de Celltrend. En esa época yo estaba con unos niveles de dolor insoportables (a pesar de estar tomando dosis altas de gabapentina) y un cansancio bastante importante, así que me puso un ciclo de inmunoglobulinas y fue magia! A las 2 semanas empecé a mejorar y llegué a encontrarme durante unos 2-3 meses perfectamente, como si no tuviera nada.

Lamentablemente, las aseguradoras no pagan el tratamiento, y es bastante caro. Yo he intentado que me lo pusieran en la seguridad social, pero tampoco lo conseguí, ya que al ser una enfermedad que ellos no diagnostican (ese tipo de disautonomía), tienen que aprobarlo, y en mi caso, a pesar de la insistencia del especialista que me lleva en la SS, no lo hicieron.

Actualmente estoy con inmunosupresores y la verdad es que estoy mucho mejor, habiendo tenido semanas completas sin dolor y buen nivel de energía.

Espero que te haya servido de ayuda, si necesitas cualquier cosa, dímelo, que estaré encantada de ayudarte.

Buenas @InmaL,

Yo tengo cita, por primera vez, con el doctor Pablo Guisado a finales de mayo. Si no es mucho pedir, ¿podrías decir cuál es el coste aproximado del tratamiento con inmunoglobulinas?

Por otro lado, dices que mejoraste mucho pero que ahora estás con inmunosupresores. ¿Por qué no sigues con las inmunoglobulinas?

Muchas gracias!

Pero para mandaros el tratamiento de inmunoglobulinas basta (como si fuese poco) con el diagnóstico de SFC o necesita alguna enfermedad comórbida más?

Arya escribió: ↑27 Abr 2020, 19:53 Buenas @InmaL,

Yo tengo cita, por primera vez, con el doctor Pablo Guisado a finales de mayo. Si no es mucho pedir, ¿podrías decir cuál es el coste aproximado del tratamiento con inmunoglobulinas?

Por otro lado, dices que mejoraste mucho pero que ahora estás con inmunosupresores. ¿Por qué no sigues con las inmunoglobulinas?

Muchas gracias!

Hola Arya,

El coste era más de 2000 euros por ciclo, ya que las aseguradoras te pagaban a la enfermera que te lo pone, pero no la medicación (que es lo que cuesta ese dinero). Yo lo tuve que dejar porque me resultaba carísimo, y en la pública no me lo aprobaron.

Los inmunosupresores han sido la segunda opción, y es verdad que son mucho más baratos y también están yéndome bien.

Si te empieza a tratar el Dr. Guisado ten por seguro que estás en buenas manos, y que no parará hasta que te encuentres bien. Espero que te vaya muy bien en la consulta

Mar2 escribió: ↑28 Abr 2020, 02:07 Pero para mandaros el tratamiento de inmunoglobulinas basta (como si fuese poco) con el diagnóstico de SFC o necesita alguna enfermedad comórbida más?

Mar2, a mí me lo mandó el Dr. Guisado después de dar positivo en los análisis de Celltrend, pero era en la privada. En la pública no lo he conseguido, y el problema es que las aseguradoras no lo pagan...

InmaL escribió: ↑28 Abr 2020, 16:18

Arya escribió: ↑27 Abr 2020, 19:53 Buenas @InmaL,

Yo tengo cita, por primera vez, con el doctor Pablo Guisado a finales de mayo. Si no es mucho pedir, ¿podrías decir cuál es el coste aproximado del tratamiento con inmunoglobulinas?

Por otro lado, dices que mejoraste mucho pero que ahora estás con inmunosupresores. ¿Por qué no sigues con las inmunoglobulinas?

Muchas gracias!

Hola Arya,

El coste era más de 2000 euros por ciclo, ya que las aseguradoras te pagaban a la enfermera que te lo pone, pero no la medicación (que es lo que cuesta ese dinero). Yo lo tuve que dejar porque me resultaba carísimo, y en la pública no me lo aprobaron.

Los inmunosupresores han sido la segunda opción, y es verdad que son mucho más baratos y también están yéndome bien.

Si te empieza a tratar el Dr. Guisado ten por seguro que estás en buenas manos, y que no parará hasta que te encuentres bien. Espero que te vaya muy bien en la consulta

Gracias por tu respuesta. Ya veo que es un pastón... y cada cuanto tiempo debías someterte a un ciclo? Bueno, de todos modos a ver qué me comenta para mi caso. Y enhorabuena por esa mejora! Un saludo!

Mar2 escribió: ↑28 Abr 2020, 02:07 Pero para mandaros el tratamiento de inmunoglobulinas basta (como si fuese poco) con el diagnóstico de SFC o necesita alguna enfermedad comórbida más?

Según tengo yo entendido (puede que esté equivocada) está indicado cuando existe autoinmunidad. En mi caso, además de EM/SFC tengo diagnosticadas 2 patologías autoinmunes: hipotiroidismo de Hashimoto y síndrome de ojo seco. Y la compañera que ha escrito, InmaL, decía que le habían diagnosticado disautonomía autoinmune. Pero vamos, que cuando me visite con el doctor espero aclararme más.

Hola, Quería dar las gracias a todos los que me habéis contestado con vuestras opiniones.

Estuve hablando con el doctor por teléfono. Él pasa consulta en el Hospital Universitario Quirón de Madrid, que está en Pozuelo, y es privado, pero a raíz del COVID 19, a finales del Estado de Alarma, ha empezado a pasar consulta también por teléfono, lo que nos viene muy bien a los que no somos de Madrid.

Para emitir su diagnóstico te pide que le mandes documentación con tu historia médica, pero se basa fundamentalmente en los resultados del análisis inmunitario de Celltrend (Alemania). Yo ya lo tenía hecho así que adelanté eso y finalmente me confirmó mi diagnostico de disautonomia autoinmune y me propuso un tratamiento a base de inmunoglobulinas+ un pretratamiento para evitar efectos secundarios, a base de 1000 ml SFF 0,9% iv 60 minutos antes de cada ciclo, urbason 20 mg 1 vial iv antes de la dosis de cada sesión, y tomar durante un mes zyrtec 10 mg 1 comp al dia. La dosis de inmunoglobulinas depende del peso de cada uno.

La disautonomia, para mí es un síntoma más del SFC, pero si por ahí consigo probar un nuevo tratamiento y mejoras algo, pues genial.

El problema viene en el precio, ahora son aproximadamente 3000€ ciclo de 4 sesiones (1 por semana) a lo que habría que sumar los fungibles y la asistencia hospitalaria, hospital de día oncológico (que eso se podría intentar conseguir por el seguro). Y cada ciclo habría que repetirlo cada tres meses esperando una mejoría que sería de forma gradual. Parece que un 75-80% de los pacientes obtiene mejoría en un espacio de tiempo de 6 a 12 meses pero puede prolongarse hasta 2 años, incluso requerirse de por vida... Si a los 6 meses no te ha hecho nada hay que dejarlo.

La cosa es que se espera una lenta y gradual recuperación de las finas fibras neuronales.

Pero el tratamiento no está exento de efectos secundarios, hablan de posibilidad de trombos y una posible exacerbación de nuestros síntomas habituales durante los primeros días después de la infusión.

El doctor aporta como referencia, 3 estudios publicados sobre la idoneidad de las inmunoglobulinas para esta sintomatología y la forma de administrarlo, que son estos y alguno de ellos ya lo hemos visto por aquí:

Stozny F. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome ? Evidence for an autoimmune disease. Autoimmunity Reviews 17 (2018) 601?609. Shoenfled Y et al. Complex syndromes of chronic pain, fatigue and cognitive impairment linked to autoimmune dysautonomia and small fiber neuropathy. Clin Immunol 2020; 214: 108384. Shofield JR, Chemali KR. How we treat autoimmune small fiber polyneuropathy with immunoglobulin therapy. Eur Neurol 2018; 80:304-310.

Y hasta ahí os puedo contar... realmente no sé si merece o no la pena pagar ese importe para que a los tres meses te vuelvan de golpe los síntomas... y no me da la sensación de ser un tratamiento definitivo para la inversión que supone.

Ahora, si me llevé la impresión de que este doctor es de los que no para hasta lograr que mejores. Le hablé al doctor de Rituximab y no le gusta, él prefiere trabajar con inmunosupresores, si se diera el caso.

He estado buscando centros hospitalarios privados cerca de dónde vivo para ver si me pueden hacer el tratamiento, probar con un ciclo y ver qué tal, he contactado con 3 y ninguno ha querido meterse en ese berenjenal, cuando pueden haber efectos secundarios de por medio y cuando el covid colea.

Y sigo peleando por la sanidad pública, parece que he dado con una doctora receptiva... pero no tengo consulta hasta finales de octubre.

En cuanto tenga novedades os las cuento.

Cuidaos mucho.

Mil gracias @candelaria por una información tan completa!

Muchas gracias por contarnos @candelaria

En mi caso al final, por diferentes circunstancias, no visité al Dr. Guisado. De todos modos ya veo que se enfoca en el tema de la disautonomía autoinmune, que yo creo que no padezco, de todos modos no tengo hechos los análisis de Celltrend. No obstante, seguramente acabe visitándole en algún momento.
Muchas gracias Candelaria por la información y la bibliografía que indicas, habrá que leerla.
Un abrazo

Hola, no tengo experiencia con el Doctor, siento no poder aportar en este sentido.

Respecto a las inmunoglobulinas, veo que la seguridad social es muy reacia a usarla como tratamiento. Recientemente encontré un caso clínico publicado de POTS autoinmune tratado exitosamente con IGIV en la seguridad social.

Es un PDF que no puedo subir, os pongo el enlace por si a alguien le interesa leerlo o tenerlo. Pagina 148.



https://www.google.com/url?sa=t&source= ... Ht7oUzmKWH

Hola tampoco tengo experencia con ese doctor.
¿Quería preguntar si alguien ha tenido experencia con el Doctor Celso Pareja.Obregón López?
Es de Sevilla y se indica como Experto en : Fibromialgia. SFC/EM, Enfermedades raras.
Tiene además la opción de telemedicina para los que no seamos de Sevilla.