Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

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Arya
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Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por Arya » 04 May 2020, 15:49


Hola,

Llevaba mucho tiempo queriendo ponerme al día con toda información que hay en el foro y queriendo escribir este hilo. Por fin, gracias al confinamiento forzado con el que llevamos casi 2 meses y al escaso teletrabajo que he tenido que me ha permitido disponer de tiempo libre, POR FIN, he podido empaparme más a fondo sobre los posibles tratamientos en los que llevaba tiempo intentando profundizar, y a planificarme sobre cómo llevar a cabo los que más me convencen o los que son más accesibles para mí.

Bueno, tengo SFC/EM, SQM en grado leve, hipotiroidismo de Hashimoto y Síndrome de Sjögren. Y parece que también tengo infección crónica por Borrelia. Del SFC tengo un grado II, aunque me parece más objetivo hablar de la disminución de la capacidad funcional, que en mi caso es del 50%, según test de esfuerzo de la Dra. Andrea Suárez. Aunque llevo muchos años enferma, yo sigo trabajando, señalo esto porque puede que sorprenda que después de tanto tiempo conviviendo con la enfermedad tenga aún bastante desconocimiento sobre la misma, pues me comparo con la mayoría de los que estáis aquí y la verdad es que me siento a veces como “avergonzada”, de haber estado tantos años negando lo que me ocurría, dándole la espalda a la enfermedad, tratando de ignorar los síntomas, en definitiva, de no haberle plantado cara antes como la mayoría de vosotros, y haberme puesto a fondo a investigar sobre ello. Aunque luego me comparo con los escasos conocimientos que la mayoría de médicos tienen sobre lo nuestro, y se me pasa :lol: A ellos sí que les tendría que dar vergüenza :evil: . Bueno, que me desvío, ADMIRO vuestra capacidad de búsqueda de información y de estudio y gracias a vosotros estoy aprendiendo muchísimo.

Dicho esto, voy a pasar a contaros los tratamientos (suplementos, medicamentos, dietas, etc) que ya he probado y cuáles han sido los resultados en mí, por si a alguien que lleve poco tiempo en el foro y se haya encontrado tan perdido como yo, le puede servir de algo.

TRATAMIENTOS QUE YA HE PROBADO

Protocolo Myhill para la función mitocondrial

Este fue el primer tratamiento que probé, después de leerlos y de leer el libro de la Dra. Myhill, hace 3 años. Si bien creo que me ayudó a salir de un pozo en el que me encontraba tras haber padecido una pielonefritis, la realidad es que no noté para nada las mejoras tan espectaculares que algunos describíais aquí. Lo acabé dejando por motivos económicos, pues en esa etapa me encontraba alternando contratos precarios con días en el paro (me dedico a la investigación en el ámbito público, en este país, ya sabéis :crazy: ). De todos los suplementos de Myhill para la función mitocondrial, sólo he continuado y continúo tomando Mg.

Antidepresivos: Cymbalta (duloxetina)

A pesar de la cantidad de experiencias negativas que he leído acerca de este inhibidor de la recaptación de la serotonina, en mi caso podría decir que me ha salvado casi la vida. Lo empecé a tomar en 2017 tras la defensa de mi tesis doctoral que me dejó echa un trapo (junto con ruptura de pareja y dramas varios) y la mejora que me produce es inmediata. Me quitó los dolores musculares matutinos con los que me levantaba ya de manera crónica (tuviera PEM o no), me sacó temporalmente de la hipotensión severa que tenía, me disminuyó el dolor menstrual y el sangrado, me ayudó a recuperar los ciclos circadianos, y por supuesto, a nivel emocional que quitó las ganas constantes de llorar que tenía. Comentar que apenas sintetizo serotonina a nivel intestinal (la última vez la tenía a 10, con un rango inferior de 50, no recuerdo las unidades de concentración). En ese momento, a pesar de ya haber recibido el diagnóstico de SFC, mejoré tanto que pensaba que ya estaba “curada” y lo dejé tras sólo 8 meses. Por desgracia, paulatinamente todos esos síntomas que os comento, fueron apareciendo de nuevo. Así que hace 2 años volví a retomarlo, y creo que mientras no se encuentre una cura a nuestra maldita enfermedad, me seguirá acompañando mucho tiempo.

Hormona: Cynomel (triyodotironina, hormona tiroidea T3)

Como he comentado, soy hipotiroidea. Además de tener un origen autoinmune, diagnosticado desde hace 7 años, parece que también tengo cierta contribución de hipotiroidismo secundario, con una desconexión del eje Hipotálamo-Hipófisis-Tiroides, y además, algo me impide hacer una correcta conversión de la T4 a la T3 (hormona biológicamente activa). Con frecuencia tengo los niveles de T4 y T3 por debajo fuera del rango a pesar de tener la hormona estimulante del tiroides (TSH) bajísima. Añadir al tratamiento hormonal con T4 la hormona T3, también me ha ayudado.

Dietas: Dieta AIP y Paleo cetogénica

Siempre fui muy reacia a cambiar mi dieta, pues a pesar de estar hecha una porquería, mis síntomas digestivos eran los menos evidentes. Es decir, yo nunca relacioné mi alimentación con mis síntomas, porque no solía tener síntomas digestivos. Salvo estreñimiento severo y crónico (pero lo he padecido desde que era una niña pequeña y sana) y de vez en cuando notaba más gases de lo normal, pero nunca nada exagerado. Como cambiar de dieta era uno de las cosas que más mejoras leía que provocaba, lo cual me costaba creer (yo tenía la visión tradicional de las enfermedades se tratan con pastillas, ¿cómo se van a tratar con dieta?), empecé a investigar sobre dietas antiinflamatorias, la relación de la alimentación con las enfermedades autoinmunes, etc. Como era un estilo de vida que estaba en mi mano y no implicaba mucho gasto, decidí hace un año comenzar a retirar progresivamente gluten, lácteos (ay el queso! :cry: ), cereales, alimentos procesados de cualquier tipo, solanáceas, azúcar. Tuve unas semanas de mejora bastante notable a nivel de energía y de tránsito intestinal, aunque también es cierto que coincidió con la llegada de la primavera, que siempre me suele sentar bien. Otra gran mejora fue que desaparecieron las hipoglucemias que me daban con cada vez más frecuencia, esa sensación de “como no coma me desmayo ya mismo”. Mis niveles de glucosa en sangre se estabilizaron y, además, perdí unos 5 kg, a pesar de no pasar nada de hambre. La sensación era que me había desinflamado. Al final del verano pasado me lancé con la versión más estricta y comencé la dieta “paleo AIP” (protocolo autoinmune paleo). Estuve unos 2 meses con esa dieta y la verdad es que tuve una mejora espectacular, creo que llegué a estar 1 mes sin síntomas y sin PEM. Incluso pude ir a una boda (llevaba años sin ir a una por el enorme PEM que tenía que pagar después, aunque evidentemente no bebiera ni bailase). También es cierto que coincidió con una temporada que estaba en el paro y estaba en casa tranquila y sin estrés (quitando el estrés de "necesito que me contraten para poder seguir comiendo"). Increíblemente, perdí otros 5 kg más, sin pasar NADA de hambre. Aunque me encontraba mejor, me quedé bastante delgada, y paradójicamente en esa etapa ha sido cuando más se han preocupado por mi enfermedad los que me rodean. No vaya a ser que al final es verdad que me pasa algo grave, con eso de perder tantos kilos (modo ironía on). La dieta AIP es muy muy estricta y difícil de mantener en el tiempo, desde entonces he introducido algunos alimentos, aunque nunca más gluten, azúcar, cereales, lácteos y procesados, y sigo una dieta paleo muy baja en hidratos. Desgraciadamente durante el invierno volví a mi estado basal, es como si mi cuerpo se acostumbrase a lo “bueno” y los beneficios no perduran para siempre. Aun así, no he vuelto a tener hipoglucemias y siento una gran liberación psicológica al no depender de la comida. De hecho, salvo que me levante con hambre, hago ayunos diarios de unas 16 horas y como sólo 2 veces al día.
La siguiente versión de dieta que decidí probar es la cetogénica, sólo la llevé a cabo como un mes y la verdad es que me produjo un subidón de la leche. Pero desgraciadamente no puedo incorporarla como dieta habitual pues es contraproducente para mi hipotiroidismo (y lo comprobé con analítica)
(CONTINUO)

Arya
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Re: Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por Arya » 04 May 2020, 15:59


TRATAMIENTO QUE ESTOY PROBANDO

PROTOCOLO DE RESTAURACIÓN DEL CICLO DE METILACIÓN

Bueno, llevaba muuucho tiempo queriendo profundizar en este protocolo y comenzarlo. No sé por qué ya no “está de moda”, pero siempre me llamó la atención por eso de que va a la raíz de la enfermedad, y que en su momento hubo bastantes casos de remisión. Ya sé que puede ser peligroso y que debería llevarse con supervisión médica (por favor, decidme un médico español que no ponga cara de póker si mencionas la palabra metilación).
Según he entendido, ahora se sabe que tenemos un sistema inmune estancado en un perfil inapropiado (desbalance Th2/Th1, shift hacia Th2) y que desbloqueando el ciclo de metilación estimularíamos el sistema inmune, pero sin cambiar su perfil dañino, por lo tanto, estaríamos estimulando esa inflamación. Y que esa es la explicación por la que muchos empeoran. Pero la realidad es que si ha habido gente que se ha curado con los suplementos de la metilación, ¿podría ser que desbloquear el ciclo de metilación en algunos casos condujese al balanceo de ese perfil Th2/Th1)? No sé, si algo está a mi alcance y es cierto que ha hecho remitir a otros, siento que tengo que probarlo.

Gracias al tiempo libre que me ha proporcionado este confinamiento, he podido leerme todo lo que escribió @EndSFC acerca del tema (gracias, Sergio, eres una especie de ídolo para mi), su resumen del libro de la Dra. Yasco, etc.
Sé que hay que empezar poco a poco con los suplementos, pero a diferencia de lo que soléis decir aquí, nunca he notado reacción negativa a un suplemento (excepto los probióticos), y eso que tengo cierto grado de SQM (mi caso es muy raro, pues puedo ponerme medio litro de perfume encima que no me pasa nada, pero el humo del tabaco o entrar en un baño recién desinfectado con lejía me puede dejar doblada y descompuesta dos días). Ya he probado en varias ocasiones el CNBase y nada, de hecho, comencé directamente con 3 capsulas diarias y como si bebiera agua. Así que no me ha dado ningún miedo empezar a saco con los suplementos (he incorporado todos en el plazo de 2 semanas), y llevo ya desde el 10 de abril (3 semanas) con todos ellos. He adecuado este protocolo a mi caso particular según lo recomendado por la Dra. Myhill para la metilación y la Dra. Wentz (autora del libro “Protocolo Hashimoto”), pues sus suplementos eran más accesibles para mí.
Esta es la lista de lo que tomo actualmente, además de los suplementos para la metilación hay incorporadas más cosas adecuadas para mi caso particular:

AL DESPERTAR: 50 µg de T4 y 25/2 de T3.

MAÑANA CON UN CALDO DE HUESOS:
- Duloxetina (Cymbalta) 90 mg.
- Vitamina C con bioflanoides (Now Foods): 2 x 1000 mg.
- Probiótico Intesty-Bac (Zeus)
- PS (Jarrow Formulas) 1 x 100 mg.

MEDIA MAÑANA, 2 horas antes de comer:
- 2 cápsulas de Wobenzym (Douglas labs). Son enzimas proteolíticas que disminuyen la inflamación.

MEDIO DÍA CON LA COMIDA (desayuno para mí)
- Extracto de ajo envejecido (Wakunaga – kyolic). Para la candidiasis. Lo recomendó un compañero del foro, creo que funciona, aunque aún es pronto.
- Vitamina D 10000 UI
- Antioxidant formula (Solgar)
- 1 CNBase (LCN).
- Vit B2 Riboflavin-5-phosphate 31 mg
- Vit B8 Biotina (Solgar) 300 µg
- Glutatión liposomado (Curesupport) 5 mL (450 mg)
- Vit B6 pyridoxal-5-phosphate (Life extension) 100 mg
- Vit B12 metilcobalamina (Jarrow Formulas) 1000 µg
- Vit B9 metilfolato (Jarrow Formulas) 400 µg
Estos dos últimos sublingual después de comer.

MEDIA TARDE (CON EL ESTÓMAGO VACÍO)
- 2 cápsulas de Wobenzym

NOCHE CON LA CENA
- PS (Jarrow Formulas) 1 x 100 mg.
- Vit B9 metilfolato 400 µg
- Ashwagandha (Lovelife suplements): 1 x 500 mg.
- Mb 1x 150 µg
- Extracto de ajo envejecido (Wakunaga – kyolic).
- Curcumina con jengibre y pimienta negra
- Citrato de Mg 3x200 mg

ANTES DE ACOSTARME
- 2 cápsulas de carbón activado.

Además, casi todos los días tomo 1 vaso de probiótico natural de té de Kombucha o de kéfir de agua. Esto llevo haciéndolo casi 1 año.

CAMBIOS TRAS 3 SEMANAS DE PROTOCOLO: ninguno. Ni para bien ni para mal.

Tan sólo he notado empeoramiento (herx) los últimos días al incorporar el probiótico Intesty-Bac (Zeus), pues lo tengo que tomar junto con el extracto de ajo para acabar con la cándida. Y sé qué ha sido el probiótico y no los suples para la metilación, porque este probiótico lo intenté tomar hace un año y también me dio un herx bastante grande.
Seguiré con el protocolo (la verdad es que no tengo ni idea de hasta cuándo), e iré actualizando sobre sus consecuencias, si es que las hay, en mi estado.

Lo siguiente que tengo ganas de probar es el LDN, tras leer vuestras experiencias y lo que comenta sobre él la dra Wentz para pacientes con Hashimoto, me he convencido y creo que a mí me va ayudar bastante. En la próxima consulta que tenga con Ceacero seguramente le pida que me lo recete. Espero en 2 ó 3 meses. Aunque también depende de si el protocolo de metilación me produce algún efecto :think: .

Mientras sigo investigando de lleno sobre el lyme :sherlock: , para decidir si tratarme o no, y si me trato, cómo. Sigo leyendo vuestras experiencias y me he comprado varios libros sobre el tema. He empezado por el que está escrito en español, “Perspectivas En El Tratamiento de La Enfermedad de Lyme: 13 Profesionales de La Salud Expertos En La Enfermedad de Lyme Comparten Sus Estrategias de Curación”… y, aunque ya he comprado el Samento y Banderol porque estaba decidida que lo empezaría en algún momento, después de leer a los "expertos en esta materia" en este libro :facepalm: , me he venido un poco abajo. A ver con el libro de Horowitz...

car
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Re: Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por car » 04 May 2020, 16:58


Arya escribió:
04 May 2020, 15:49
Hola,

Llevaba mucho tiempo queriendo ponerme al día con toda información que hay en el foro y queriendo escribir este hilo. Por fin, gracias al confinamiento forzado con el que llevamos casi 2 meses y al escaso teletrabajo que he tenido que me ha permitido disponer de tiempo libre, POR FIN, he podido empaparme más a fondo sobre los posibles tratamientos en los que llevaba tiempo intentando profundizar, y a planificarme sobre cómo llevar a cabo los que más me convencen o los que son más accesibles para mí.

Bueno, tengo SFC/EM, SQM en grado leve, hipotiroidismo de Hashimoto y Síndrome de Sjögren. Y parece que también tengo infección crónica por Borrelia. Del SFC tengo un grado II, aunque me parece más objetivo hablar de la disminución de la capacidad funcional, que en mi caso es del 50%, según test de esfuerzo de la Dra. Andrea Suárez. Aunque llevo muchos años enferma, yo sigo trabajando, señalo esto porque puede que sorprenda que después de tanto tiempo conviviendo con la enfermedad tenga aún bastante desconocimiento sobre la misma, pues me comparo con la mayoría de los que estáis aquí y la verdad es que me siento a veces como “avergonzada”, de haber estado tantos años negando lo que me ocurría, dándole la espalda a la enfermedad, tratando de ignorar los síntomas, en definitiva, de no haberle plantado cara antes como la mayoría de vosotros, y haberme puesto a fondo a investigar sobre ello. Aunque luego me comparo con los escasos conocimientos que la mayoría de médicos tienen sobre lo nuestro, y se me pasa :lol: A ellos sí que les tendría que dar vergüenza :evil: . Bueno, que me desvío, ADMIRO vuestra capacidad de búsqueda de información y de estudio y gracias a vosotros estoy aprendiendo muchísimo.

Dicho esto, voy a pasar a contaros los tratamientos (suplementos, medicamentos, dietas, etc) que ya he probado y cuáles han sido los resultados en mí, por si a alguien que lleve poco tiempo en el foro y se haya encontrado tan perdido como yo, le puede servir de algo.

TRATAMIENTOS QUE YA HE PROBADO

Protocolo Myhill para la función mitocondrial

Este fue el primer tratamiento que probé, después de leerlos y de leer el libro de la Dra. Myhill, hace 3 años. Si bien creo que me ayudó a salir de un pozo en el que me encontraba tras haber padecido una pielonefritis, la realidad es que no noté para nada las mejoras tan espectaculares que algunos describíais aquí. Lo acabé dejando por motivos económicos, pues en esa etapa me encontraba alternando contratos precarios con días en el paro (me dedico a la investigación en el ámbito público, en este país, ya sabéis :crazy: ). De todos los suplementos de Myhill para la función mitocondrial, sólo he continuado y continúo tomando Mg.

Antidepresivos: Cymbalta (duloxetina)

A pesar de la cantidad de experiencias negativas que he leído acerca de este inhibidor de la recaptación de la serotonina, en mi caso podría decir que me ha salvado casi la vida. Lo empecé a tomar en 2017 tras la defensa de mi tesis doctoral que me dejó echa un trapo (junto con ruptura de pareja y dramas varios) y la mejora que me produce es inmediata. Me quitó los dolores musculares matutinos con los que me levantaba ya de manera crónica (tuviera PEM o no), me sacó temporalmente de la hipotensión severa que tenía, me disminuyó el dolor menstrual y el sangrado, me ayudó a recuperar los ciclos circadianos, y por supuesto, a nivel emocional que quitó las ganas constantes de llorar que tenía. Comentar que apenas sintetizo serotonina a nivel intestinal (la última vez la tenía a 10, con un rango inferior de 50, no recuerdo las unidades de concentración). En ese momento, a pesar de ya haber recibido el diagnóstico de SFC, mejoré tanto que pensaba que ya estaba “curada” y lo dejé tras sólo 8 meses. Por desgracia, paulatinamente todos esos síntomas que os comento, fueron apareciendo de nuevo. Así que hace 2 años volví a retomarlo, y creo que mientras no se encuentre una cura a nuestra maldita enfermedad, me seguirá acompañando mucho tiempo.

Hormona: Cynomel (triyodotironina, hormona tiroidea T3)

Como he comentado, soy hipotiroidea. Además de tener un origen autoinmune, diagnosticado desde hace 7 años, parece que también tengo cierta contribución de hipotiroidismo secundario, con una desconexión del eje Hipotálamo-Hipófisis-Tiroides, y además, algo me impide hacer una correcta conversión de la T4 a la T3 (hormona biológicamente activa). Con frecuencia tengo los niveles de T4 y T3 por debajo fuera del rango a pesar de tener la hormona estimulante del tiroides (TSH) bajísima. Añadir al tratamiento hormonal con T4 la hormona T3, también me ha ayudado.

Dietas: Dieta AIP y Paleo cetogénica

Siempre fui muy reacia a cambiar mi dieta, pues a pesar de estar hecha una porquería, mis síntomas digestivos eran los menos evidentes. Es decir, yo nunca relacioné mi alimentación con mis síntomas, porque no solía tener síntomas digestivos. Salvo estreñimiento severo y crónico (pero lo he padecido desde que era una niña pequeña y sana) y de vez en cuando notaba más gases de lo normal, pero nunca nada exagerado. Como cambiar de dieta era uno de las cosas que más mejoras leía que provocaba, lo cual me costaba creer (yo tenía la visión tradicional de las enfermedades se tratan con pastillas, ¿cómo se van a tratar con dieta?), empecé a investigar sobre dietas antiinflamatorias, la relación de la alimentación con las enfermedades autoinmunes, etc. Como era un estilo de vida que estaba en mi mano y no implicaba mucho gasto, decidí hace un año comenzar a retirar progresivamente gluten, lácteos (ay el queso! :cry: ), cereales, alimentos procesados de cualquier tipo, solanáceas, azúcar. Tuve unas semanas de mejora bastante notable a nivel de energía y de tránsito intestinal, aunque también es cierto que coincidió con la llegada de la primavera, que siempre me suele sentar bien. Otra gran mejora fue que desaparecieron las hipoglucemias que me daban con cada vez más frecuencia, esa sensación de “como no coma me desmayo ya mismo”. Mis niveles de glucosa en sangre se estabilizaron y, además, perdí unos 5 kg, a pesar de no pasar nada de hambre. La sensación era que me había desinflamado. Al final del verano pasado me lancé con la versión más estricta y comencé la dieta “paleo AIP” (protocolo autoinmune paleo). Estuve unos 2 meses con esa dieta y la verdad es que tuve una mejora espectacular, creo que llegué a estar 1 mes sin síntomas y sin PEM. Incluso pude ir a una boda (llevaba años sin ir a una por el enorme PEM que tenía que pagar después, aunque evidentemente no bebiera ni bailase). También es cierto que coincidió con una temporada que estaba en el paro y estaba en casa tranquila y sin estrés (quitando el estrés de "necesito que me contraten para poder seguir comiendo"). Increíblemente, perdí otros 5 kg más, sin pasar NADA de hambre. Aunque me encontraba mejor, me quedé bastante delgada, y paradójicamente en esa etapa ha sido cuando más se han preocupado por mi enfermedad los que me rodean. No vaya a ser que al final es verdad que me pasa algo grave, con eso de perder tantos kilos (modo ironía on). La dieta AIP es muy muy estricta y difícil de mantener en el tiempo, desde entonces he introducido algunos alimentos, aunque nunca más gluten, azúcar, cereales, lácteos y procesados, y sigo una dieta paleo muy baja en hidratos. Desgraciadamente durante el invierno volví a mi estado basal, es como si mi cuerpo se acostumbrase a lo “bueno” y los beneficios no perduran para siempre. Aun así, no he vuelto a tener hipoglucemias y siento una gran liberación psicológica al no depender de la comida. De hecho, salvo que me levante con hambre, hago ayunos diarios de unas 16 horas y como sólo 2 veces al día.
La siguiente versión de dieta que decidí probar es la cetogénica, sólo la llevé a cabo como un mes y la miverdad es que me produjo un subidón de la leche. Pero desgraciadamente no puedo incorporarla como dieta habitual pues es contraproducente para mi hipotiroidismo (y lo comprobé con analítica)
(CONTINUO)
Madre mía cuantas cosas😀

A mí también me fue bien la duloxetina. Ahora no la tomo porque me voy manteniendo, pero si tuviera un bajón del que me costara mucho salir la tomaría.

Respecto a la borrelia que comentas,. Porque dices creo..?.; Te han hecho el análisis estándar o los otros?.

Yo soy muy escéptico con El Lyme. Hace un tiempo abrí un hilo sobre la treponema, que causa sífilis. Y hace años si te daba positivo te decían que tenías sífilis, con los avances se vio que un porcentaje le salía positivo y no tenías sífilis sino una alteración autoinmune. Tanto es así, que a día de hoy la prueba de la sífilis la mandan como complementaria a enfermedades autoinmunes.
(Creo recordar que el motivo era por similitud de Ac, pero no estoy seguro pues no soy muy docto en el tema).
Por eso siempre tengo en mi cabeza, si la borrelia no será un caso similar🤔🤔

Da9399
Mensajes: 56
Registrado: 15 Jun 2019, 23:14

Re: Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por Da9399 » 04 May 2020, 19:40


Esto de la duloxetina ya ha sonado bastante en el foro. Creo recordar que a @JRipoll le ha ido bastante bien, y algún miembro del grupo hasta estuvo asintomático durante algún tiempo.

Supongo que algo de tema neurológico habrá en nuestra enfermedad.

O igual todo viene de ahí, y las borrelas y los lymes son infecciones posteriores....

No sé, habrá que probarlo

@Arya
Gracias por exponer tus experiencias

Arya
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Registrado: 29 Mar 2019, 16:14

Re: Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por Arya » 05 May 2020, 18:10


car escribió:
04 May 2020, 16:58

Madre mía cuantas cosas😀

A mí también me fue bien la duloxetina. Ahora no la tomo porque me voy manteniendo, pero si tuviera un bajón del que me costara mucho salir la tomaría.

Respecto a la borrelia que comentas,. Porque dices creo..?.; Te han hecho el análisis estándar o los otros?.

Yo soy muy escéptico con El Lyme. Hace un tiempo abrí un hilo sobre la treponema, que causa sífilis. Y hace años si te daba positivo te decían que tenías sífilis, con los avances se vio que un porcentaje le salía positivo y no tenías sífilis sino una alteración autoinmune. Tanto es así, que a día de hoy la prueba de la sífilis la mandan como complementaria a enfermedades autoinmunes.
(Creo recordar que el motivo era por similitud de Ac, pero no estoy seguro pues no soy muy docto en el tema).
Por eso siempre tengo en mi cabeza, si la borrelia no será un caso similar🤔🤔
Respecto al Lyme, en mi caso me ha diagnosticado la Dra. García Quintana según los resultados de los marcadores que ella envía a Redlabs. Aquí puse mis resultados (https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... =70&t=5869). También la Dra. Navarro piensa que es muy probable que lo tenga, y creo que se basan en el valor tan bajo de los linfocitos CD57. La técnica ELISA para Borrelia me dio negativo, pero ahora ya sé que no quiere decir nada, así que en teoría tendría que confirmar el lyme crónico con el ELISPOT o Western Blot, pero las doctoras me dijeron que no era necesario que me hiciera más tests porque veían claro borreliosis además de coinfecciones varias. La doctora que más confianza me merece a nivel humano de todas los médicos que visito es Ceacero, y ella no tiene claro que exista esto del Lyme crónico y me aconsejó no tratarme con antibióticos en base a las malas experiencias que han tenido otros pacientes que ella lleva. Yo seguiré con mi investigación particular :sherlock:

Interesante lo que comentas sobre la sífilis. Todo esto es complejísimo, para volverse loco :crazy:

car
Mensajes: 182
Registrado: 20 Jun 2013, 12:06

Re: Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por car » 05 May 2020, 20:09


Arya escribió:
05 May 2020, 18:10
car escribió:
04 May 2020, 16:58

Madre mía cuantas cosas😀

A mí también me fue bien la duloxetina. Ahora no la tomo porque me voy manteniendo, pero si tuviera un bajón del que me costara mucho salir la tomaría.

Respecto a la borrelia que comentas,. Porque dices creo..?.; Te han hecho el análisis estándar o los otros?.

Yo soy muy escéptico con El Lyme. Hace un tiempo abrí un hilo sobre la treponema, que causa sífilis. Y hace años si te daba positivo te decían que tenías sífilis, con los avances se vio que un porcentaje le salía positivo y no tenías sífilis sino una alteración autoinmune. Tanto es así, que a día de hoy la prueba de la sífilis la mandan como complementaria a enfermedades autoinmunes.
(Creo recordar que el motivo era por similitud de Ac, pero no estoy seguro pues no soy muy docto en el tema).
Por eso siempre tengo en mi cabeza, si la borrelia no será un caso similar🤔🤔
Respecto al Lyme, en mi caso me ha diagnosticado la Dra. García Quintana según los resultados de los marcadores que ella envía a Redlabs. Aquí puse mis resultados (https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... =70&t=5869). También la Dra. Navarro piensa que es muy probable que lo tenga, y creo que se basan en el valor tan bajo de los linfocitos CD57. La técnica ELISA para Borrelia me dio negativo, pero ahora ya sé que no quiere decir nada, así que en teoría tendría que confirmar el lyme crónico con el ELISPOT o Western Blot, pero las doctoras me dijeron que no era necesario que me hiciera más tests porque veían claro borreliosis además de coinfecciones varias. La doctora que más confianza me merece a nivel humano de todas los médicos que visito es Ceacero, y ella no tiene claro que exista esto del Lyme crónico y me aconsejó no tratarme con antibióticos en base a las malas experiencias que han tenido otros pacientes que ella lleva. Yo seguiré con mi investigación particular :sherlock:

Interesante lo que comentas sobre la sífilis. Todo esto es complejísimo, para volverse loco :crazy:
Pues ánimo, yo tampoco soy partidario del bombardeo con antibiótico, a veces la desesperación te hace ir por caminos quizás equivocados.

Yo opte por tratamientos con suplementos, e intentar mantenerme activo dentro de mis posibilidades.

También es verdad que yo la prueba de la borrelia me hice la convencional y salió negativo, así que nunca me plantee lo de los antibióticos.

Si hubiera datos donde aferrarse, sobre mejoras del Lyme crónico, quizás fuera menos esceptico,;pero yo no los he encontrado o no he sabido.

Lo dicho ánimo y suerte y a mejorar con cabeza.

Arya
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Registrado: 29 Mar 2019, 16:14

Re: Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por Arya » 11 May 2020, 19:23


ACTUALIZACIÓN TRAS UN MES DE TRATAMIENTO PARA LA METILACIÓN
Yo que venía diciendo que no notaba absolutamente nada, pues ahora escribo para contar que esta última semana me he encontrado bastante peor: mi "energy envelope" ha disminuido, me fatigo antes y tengo PEM con esfuerzos más pequeños. Tengo palpitaciones por las noches, este síntoma no es habitual en mi. Me cuesta despertarme por las mañanas un horror (aún más que de costumbre) y con mucha inflamación.
No sé si debe al tema de la desintoxicación por haber puesto en marcha la metilación o una fluctuación más de la enfermedad. Lo que me resulta extraño es notarlo después de tantos días de haber comenzado con los suplementos. Según he leído se suele empeorar al ppio y al mes o así se empieza a mejorar :think: Agradecería mucho si alguien que me lee me puede dar algún consejo o contar si ha tenido una experiencia parecida.
Gracias!

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coco
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Re: Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por coco » 12 May 2020, 21:05


Yo tardé más de 2 meses en tolerar el CN BASE y tiempo después tuve mejora cognitiva.

Arya
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Re: Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por Arya » 13 May 2020, 13:49


Gracias @coco por tu respuesta. He seguido tu tratamiento y ya vi que te costó bastante tolerar el metilfolato.
Cuando dices que tardaste 2 meses en tolerarlo, ¿significa que durante ese tiempo estuviste peor de los síntomas en general? o tuviste síntomas inusuales? es que a menudo me cuesta distinguir las fluctuaciones propias de la enfermedad del efecto de suplementos o cualquier otro factor que pueda influir. Y luego volviste a tu estado basal? aunque con mejora cognitiva, como dices. Eso espero, es que si a la larga no hay mejora pues entonces no tendría sentido la suplementación...
Yo al final me he "acojonado" y he dejado los suplementos para la metilación. En unos días se acaba el confinamiento y tengo que incorporarme al trabajo, y con el nivel de energía que tenía estos días iba a ser imposible. Llevo 2 días sin ellos y ya casi han desaparecido las palpitaciones y hoy ya me encuentro mejor. De todos modos quiero retomarlo pasado un tiempo, y esta vez iré más poco a poco. Lección aprendida.

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coco
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Re: Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por coco » 13 May 2020, 23:41


Peor en general y dolor de cabeza que mantenía a ralla incrementando muy lentamente las dosis.

Esteban976
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Registrado: 30 Oct 2013, 12:44

Re: Tratamientos que he probado y que probaré. Qué me ayuda y qué no.

Mensaje por Esteban976 » Hoy, 10:35


Buf... Cuánta información. Gracias por compartirlo. Yo comienzo ahora con el Cymbalta. Estoy pasando por un periodo de mucho estrés. Sí noto mejoría, lo comentaré

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