SFC/EM Investigación

Hola amig@s,

¿Alguien de vosotros se ha puesto en manos del equipo del Institute MYM en Barcelona?

Es un equipo multidisciplinar formado por un endocrino, un neurólogo, un psiquiatra, un psicólogo, un osteopata y un nutricionista. Visitan en la Clínica Teknon de BCN desde hace un par de años, y se dedican a afrontar los Síndromes de Sensibilidad Central.

El coordinador del grupo es el Dr. Juan Ybarra, un endocrinólogo muy reputado. Hice una primera visita con él el jueves pasado y me sorprendió cuando me aseguró que sus pacientes con SFC, una vez los tiene controlados, suelen estar asintomáticos durante al menos un mínimo de 6 meses al año. Como llevo muchos años de lucha y he visitado multitud de doctores que prometen "el oro y el moro" y pasados los meses te das cuenta que "nada de nada", pues reaccioné con exepticimo máximo por mi parte... Aun así, he querido visitarme con él porqué durante los 20 años que llevo enfermo me he visitado con varias decenas de diferentes medicos, pero nunca lo había hecho con un endocrinólogo y tal vez hubiese tenido que ser una de mis primeras opciones, pues como bien sabéis, a día de hoy, el SFC es una enfermedad que se diagnostica por descarte y aun mantengo la esperanza que mis problemas de fatiga puedan ser atribuibles a alguna causa concreta que tal vez tenga un origen hormonal-endocrino.

En fin, agradeceré cualquier opinión al respecto.

Un saludo,,,

Nunca nos cansamos de tirar el dinero, yo también soy especialista en gastar sin ton ni son....
Suerte

Mi experiencia no fue buena. Me recetó magnesio, vit b6 y vit D y me dijo que con eso me curaría. Me dijo que podía comprar los suplementos en la recepción de la consulta.
A mi abordar una enfermedad tan compleja con 3 suplementos minerales/vitamínicos, que el 99% de los enfermos ya hemos probado por iniciativa propia, no me parece una forma seria de tratamiento.

Hola Pepe,
Soy nueva por aquí pero tengo experiencia de toda la vida como enferma. Soy de Bcn pero vivo en Bilbao.
Creo q estás en el buen camino pero no se si con los doctores adecuados. En mi caso la fatiga viene de un estado subclinico e inflamatorio constante. Provocado por el sistema neurovegetativo y endocrino. Bajo mi experiencia los q lo tratan mejor son los neurólogos de Parkinson q lleven temas de Disautonomía.
A ver, lo expongo por puntos para q se me entienda mejor:

1- Para suplementar en base a analíticas los mejores son los psiconeuroinmunologos. Tienes en Cat los de Xevi Verdaguer q te pueden recomendar a alguno cercano y no son caros. Pero la suplementacion cuando algo ya está estropeado solo te ayuda a achicar el agua q entra en el barco, pero es bueno hacerlo eso si. Además esta gente sabe mucho de autoinmunes. Y a mi me ayudaron tb mucho con el cambio de forma de comer y eso me ha ido genial.
2-Dado q el problema veo q es parecido al mío te recomendaría q contactaras con la empresa q distribuye la máquina Equilios. Es medicina física, hecha por un endocrino francés y un físico. A grandes rasgos te diría q lo q hace es mejorar las glándulas a través de frecuencias para q mejore el sistema nervioso. Es lo único q a mi me ha ayudado a aguantar dado q a día de hoy todavía no tengo ayuda médica y estoy en el proceso.
3- Por otro lado, te diría q los estados subclinicos son difíciles de q los vean los doctores ya q consumen todos los recursos de nuestro cuerpo pero no salen a la luz.
De hecho a mi me comentaron q el Párkinson y el Alzheimer los diagnostican por los receptores pero no pueden ver la raíz del problema.
Si tienes el simpático / parasimpatico mal esto si te pueden mirar los neurólogos. Y esto influye en el sistema endocrino y viceversa.
Tb tened en cuenta q os hablo desde mi experiencia y se q cada caso es un mundo. Solo es por si te puede servir de ayuda la info.
Saludos y Animos q nos hacen falta a todos