SFC/EM Investigación

Estimados compañeros:

Tengo unos primos periodistas y aprovechando el tema del COVID de larga duración me han propuesto que escriba un artículo
Espero hacerlo lo mejor que pueda, llevaba 12 años sin escribir y apenas leer por lo que estoy bastante oxidada en este asunto.

Por cierto,por si aalguna está en esa fase,los problemas de lectura me han cedido cuando he entrado en el climaterio.
Hace un momento,he escrito un comentario sobre la rigidez muscular ,me afectaba etodo el cuerpo pero especialmente en el dolor, tirantez y dificultad para el enfoque de los ojos
El problema es que a cambio de haber cedido en rigidez muscular ahora me siento mucho más débil ,con lo cual no sé si el cambio ha merecido la pena.Con esto dificilmente hay ganancias
Perdonadme q no lo ponga enotro hilo pero ya q estoy...ponerme otra vez me cuesta mucho he intentado pegar y copiar,pero nada

En fin vuelvo con el tema del artículo quizás me podáis ayudar con alguna información;

- En cuanto a los enfermos que están gravemente limitados en cama ,sabes si están atendidos domiciliaramente por la Seguridad Social,con el debido reconocimiento de SFC? Conocéis algún caso desatendido?

-Me podríais decir con q sensación asociáis al nombre de fatiga.Yo por ejemplo,nunca con cansancio, sí con debilidad o extenuación,
pero nada parecido al cansancio.Vosotros?

-Tenéis claro ,o estáis de acuerdo,con la diferencia entre comorbilidades y enfermedades o síntomas propios de la enfermedad? O dicho de otro modo,es una enfermedad multisintomatica ,o se caracteriza por tener muchas comorbilidades?

Por último,me autorizáis a referir este foro?...creo q mas allá de la ausencia de etiología ,factores causales,biomarcadores y
y milongas de contrastaciones científicas ; la verdad de nuestra enfermedad se encuentra aquí ,en un foro como este ,donde todos los días dejamos constancia de nuestros padecimientos, quejas y sufrimiento....desde luego si alguien se asoma aquí y no lo cree ,debemos ser el grupo conspiranoico mejor organizado del planeta...y para los administradores mínimo un Principe de Asturias

En fin no voy a redactar un escrito de opinión,sino objetivo con referencias continuas artículos científicos . La única licencia que me voy a tomar como psicóloga ,es hacer una breve referencia al diagnóstico diferencial entre los trastornos por ansiedad,depresión,somatoformos y hasta facticios(si es q todavía s llaman así)....ya q no he encontrado ni un solo documento al respecto...”manda huevos”

Espero quedar a la altura aunque sea en una triste papelera
Un saludo,

Hola!!
Gran iniciativa!!
Tengo que ser breve que ando "pallá".

nani1966 escribió: ↑23 Feb 2021, 21:57 - En cuanto a los enfermos que están gravemente limitados en cama ,sabes si están atendidos domiciliaramente por la Seguridad Social,con el debido reconocimiento de SFC? Conocéis algún caso desatendido?

No conozco ningún caso y dudo que haya muchos, por no decir alguno...

nani1966 escribió: ↑23 Feb 2021, 21:57 -Me podríais decir con q sensación asociáis al nombre de fatiga.Yo por ejemplo,nunca con cansancio, sí con debilidad o extenuación,
pero nada parecido al cansancio.Vosotros?

Yo diría agotamiento sistémico y sensación gripal y febril.

nani1966 escribió: ↑23 Feb 2021, 21:57 -Tenéis claro ,o estáis de acuerdo,con la diferencia entre comorbilidades y enfermedades o síntomas propios de la enfermedad? O dicho de otro modo,es una enfermedad multisintomatica ,o se caracteriza por tener muchas comorbilidades?

Yo diría que es multisistémica y que por eso puede haber diagnósticos solapados, por lo que es importante conocer los criterios diagnósticos.

nani1966 escribió: ↑23 Feb 2021, 21:57 Por último,me autorizáis a referir este foro?...

No creo que haya problema, cito a la jefa @elipoarch y el jefe @EndSFC a ver si lo ven.

nani1966 escribió: ↑23 Feb 2021, 21:57 . La única licencia que me voy a tomar como psicóloga ,es hacer una breve referencia al diagnóstico diferencial entre los trastornos por ansiedad,depresión,somatoformos y hasta facticios(si es q todavía s llaman así)....ya q no he encontrado ni un solo documento al respecto...”manda huevos”

Pues creo que es genial que una Psicóloga escriba un artículo digno sobre la EM ya que es doblemente útil contra el estigma que padecemos!

Un abrazo grande!!

Me parece una gran iniciativa, adelante! Si puedo ser de ayuda, ponte en contacto conmigo.
El síntoma de la rigidez en las musculatura ocular lo conozco bien, varias veces me pasó conduciendo (moto) y me provocaba desde la sensación que me arrancaban el ojo a que se me torcía hacia dentro, con visión doble y un dolor horrible, hasta perder la visión en 3d (lo que, conduciendo una moto, puedes imaginar lo divertido que era). La neuróloga pasó de mi las primeras veces, y directamente se burló de mi a mi insistencia. Luego me dió el alta.

Los problemas de lectura los sigo teniendo, aunque son menores si leo en pantalla (algo ligero), en papel no entiendo nada... soy incapaz de fijar la atención. En pantalla puedo un poco más, pero si lo que leo es algo "serio" me cuesta mucho entenderlo, o me agoto directamente y se me cierran los ojos. En eso, y tras 15 años enferma, he "mejorado/empeorado"
Puedo leer más que antes (en pantalla y sencillo), pero he perdido (aún más) capacidad cognitiva. Cosas que antes entendía y sabía hacer ahora me cuestan un mundo, o no sé hacerlas. Cognitivamente, he degenerado bastante.

En cuanto a enfermos gravemente limitados, en este momento no sé de ninguno, porque ya no me muevo por grupos de enfermos ni nada... Los pocos casos de los que sabía, acabaron mal, excepto 1, que consiguió un tratamiento y mejoró (poder sentarse y levantarse de la cama ya es mucho). Y luego sé de algún caso que se queda en el límite, como el mío, que pasamos de la cama al sofá y viceversa, con muy poca capacidad de "acción", y alguno más que hay por el foro, que están algo peor que yo, según qué síntomas se les desboquen.

Respecto a la Fatiga, sí, nada que ver con cansancio, es una extenuación, una falta absoluta de batería, que significa que, a veces, incluso mantener los ojos enfocados resulte demasiado extenuante. Comparar cansancio con nuestra fatiga es como comparar dar 4 pasos por el pasillo con correr una maratón (o varias seguidas).

En cuanto a la última pregunta: es una enfermedad multi sintomática que, además, trae de regalo muchas comorbilidades... creo que por un simple efecto dominó. Me explico: como no te permiten "parar y cuidarte" fuerzas la máquina, y como es una enfermedad multisistémica, al forzar, acabas provocando la aparición de otras enfermedades comórbidas que afectan a esos sistemas. Al menos, esa es mi visión "insider" de la enfermedad. Yo empecé con un SFC "de libro" no me podía mover, pero no me dolía nada (excepto dolores puntuales, muy agudos, que duraban unos segundos, propios del SFC)... Con el tiempo (y el esfuerzo continuado) desarrollé fibromialgia. Nunca las he confundido, porque son muy diferentes. Ahora que llevo "de baja" varios años, sigo con SFC, pero no tengo fibromialgia A NO SER que, por el motivo que sea, tenga que hacer esfuerzos unos días... Cuando tengo que romper la rutina, y hacer un esfuerzo "normal" (viene alguien a visitarme y paso unas horas sentada), empeora el SFC (cosa previsible) y tardo una semana en recuperarme, más o menos. Si ese "esfuerzo" dura varios días (por ejemplo, tuve obras en casa = madrugar, subir escaleras, caminar un poco, hablar, ruido... sin poder planificar mis descansos entre una cosa y otra), volvió la fibromialgia en su peor versión (además del SFC agudizado) y tardé varios meses en recuperarme de una obras de una semana (que evidentemente las hicieron los paletas, no yo!). A veces siento que somos tan buena gente que los demás trabajan y nosotros nos cansamos por ellos

Respecto a las enfermedades mentales y/o psicosomáticas, los enfermos somos personas diferentes y, de la misma manera que se puede tener una enfermedad mental o una depresión y un cáncer simultáneamente, también se puede tener a la vez cualquiera de ellas y un SFC. Cosa que dista mucho de relacionar SFC con cualquiera de esas enfermedades. Puedes tener una depresión y que te salga un cáncer, incluso puedes tener un cáncer y deprimirte por ello, y nadie dirá que el cáncer provoca una depresión o, peor aún, que no tienes cáncer, porque lo que tienes es una depresión. Eso es lo que se suele hacer con los enfermos de SFC.
PUES NO, se puede tener SFC siendo totalmente feliz, y se puede ser feliz A PESAR DE tener SFC, y se puede tener SFC y no tener depresión. Yo tuve la suerte de que el doctor Alegre me ofreciera visitarme con una psiquiatra conocedora del SFC, hice varias visitas con ella y tuvo muy claro que yo no tenía ninguna enfermedad mental ni depresión. Así que, ni van juntas, ni son lo mismo. Depende de la persona.

Y hasta aquí mi contribución no tengo fuerzas para releer el rollo que he escrito, espero que el corrector del móvil no me haya hecho muchas malas pasadas.

Un abrazo a todos!

hola, toda visibilizacion de nuestro problema es buena ya que esta es una enfermedad invisibilizada.
me permito dar unas sugerencias sobre los puntos que merecerian ser destacados:
-es una enfermedad muy discapacitante y dolorosa
-es complicada, no se ve en los analisis normales en que aparecen muchisimas otras enfermedades
-se da bastante mas en mujeres, lo que ha supuesto un handicap añadido por la discriminacion social hacia el genero femenino
-maltratada por autoridades medicas y politicas, problemas en lograr pensiones e incapacidades
-con poca atencion y estudio, un dato demoledor es que algunos medicos que se han enfermado desconocian la mera existencia de la enfermedad hasta que les ha afectado a ellos
-poco financiada, casi todos los investigadores que se interesan por ella piden dinero a los pacientes por la falta de apoyo institucional, se podria citar aqui los estudios promovidos por los pacientes, pagandolo ellos, como el de los biomarcadores de ASSSEM.

saludos