SFC/EM Investigación

Hola a tod@s.
No soy mucho de escribir por aquí, pero creo que esto puede interesar a much@s de nosotr@s.

En mi caso, vivo solo y prácticamente no tengo contacto con nadie, ni físico, ni virtual. Es el problema de no entender nuestra enfermedad.

Creo que sería interesante un chat para gente con SFC y para ello pienso que DISCORD es ideal.

Discord es una app similar a Whatsapp pero con múltiples posibilidades. Se pueden crear canales para distintas cosas y hacer una organización ideal para dejar mensajes dependiendo del tema que queramos hablar, así como dejar mensajes fijos que no se puedan borrar. Y mil cosas más. Además, no es necesario dar un número de teléfono, respetando así la privacidad de cada uno.

No sé si alguno conocéis está aplicación, pero si alguien está interesado en poder usar un chat amigable, donde podamos dejar información que nos interese, y que nos pueda servir para sobrellevar la soledad, yo he creado un servidor en esa aplicación para el SFC. Apenas lo he empezado. Me gustaría ir añadiendo cosas que puedan ser interesantes para consultar, aparte de la función de chat que tiene. Me gustaría tener ayuda para eso.

En todo caso, si alguien está interesado, podéis responderme aquí o enviarme un email a [email protected]

Podéis contactarme aunque solo queráis usarlo para chatear, no es necesario ayuda. La base para mí es sobrellevar la soledad. A partir de ahí, todo lo que queramos incluir en cuanto a información sobre cualquier cosa que nos interese, se podrá añadir.

Un saludo a tod@s.

Dejo el enlace para entrar directamente al servidor, por si a alguien le interesa verlo:

https://discord.gg/xJ7tbkr22R

Se me olvidó decir que no es necesario que instaleis ninguna aplicación para usar discord, aunque es recomendable ya que se hace mucho más cómodo y los avisos de mensajes son instantáneos. También se puede bloquear para que solo os llegue el tipo de mensajes que os interese.
Pero si queréis lo podéis usar desde la web, en el móvil o en un ordenador o tablet.

Venga compañer@s, animaros. Solo teneis que escribir el siguiente enlace en el navegador y os guiará hasta el servidor del SFC:

https://discord.gg/xJ7tbkr22R


Es gratis, rápido y útil, merece la pena.

Ahora estamos con una encuesta enorme sobre suplementos para el SFC, con la idea de que nos pueda llegar a ser útil a todos, pero para eso necesitamos mucha gente que se una y participe.

Allí os espero, tod@s sois bienvenid@s.

maq escribió: ↑23 Abr 2021, 14:24
Venga compañer@s, animaros. Solo teneis que escribir el siguiente enlace en el navegador y os guiará hasta el servidor del SFC:

https://discord.gg/xJ7tbkr22R


Es gratis, rápido y útil, merece la pena.

Ahora estamos con una encuesta enorme sobre suplementos para el SFC, con la idea de que nos pueda llegar a ser útil a todos, pero para eso necesitamos mucha gente que se una y participe.

Allí os espero, tod@s sois bienvenid@s.

@maq


Fui a echar un vistazo por curiosidad y me salió esto

¡Cuídate!

@Katai prueba esta:

https://discord.gg/RxD6bZ5ZNe

maq escribió: ↑04 May 2021, 10:49
@Katai prueba esta:

https://discord.gg/RxD6bZ5ZNe

Gracias, @maq

Probé tu nuevo link y tampoco funcionaba (me salía el mismo mensaje) pero no tuve fuerzas para contestarte.

Jo, no sé qué pasa. Lo he probado yo y a mi no me da problema

Una cosa @Katai , ¿por qué no te creas una cuenta en discord y me dices tú nombre de usuario completo? Así te busco y te solicito amistad. Y ya por ahí te puedo enviar la invitación directa. Tendría que ser tu nombre de usuario con la # y las letras y números que vienen después.

O también me puedes solicitar amistad a mí y me avisas. Mi nick es maqroll#9385.

Los grupos de chats, WhatsApp, Telegram, Discord, Facebook y cualquier invento privado y que no indexe Google normalmente sirven para poco más que para crear ghettos.

Si de verdad queréis ayudar a la gente escribid la información importante en cualquier medio público que indexe Google como por ejemplo este foro.

No sé, yo no lo veo así, sino más bien como un complemento a este foro. Yo he creado esto más que nada como una forma fácil de chatear entre nosotros. Y por necesidad debido a la soledad extrema en la que vivo, y supongo que otros también se ven así y también sienten la necesidad de poder chatear de manera fácil con gente que la comprenda.

¿Hay más gente que lo vea de esa manera? Me parece importante lo que comenta coco, pero es solo una opinión. Si en verdad pensáis así de manera general estoy dispuesto a replantearme si mantener o no el chat.

Pero pensar que hay gente que no habla con nadie durante días, semanas o más. Yo mismo he llegado a estar durante casi un mes sin contacto con nadie más que con los transportistas que me traen las compras, que llegan, dejan el paquete y se van. Eso en varias ocasiones en los dos últimos años. Y el único contacto ha sido por chat con gente que nada sabe de mi situación, por un juego de móvil, y básicamente solo hablamos de cosas del juego. Para mí un chat así es una necesidad para cuando esa soledad es más extrema, y sé que hay más gente en la misma situación.

POR FAVOR, OPINAD SOBRE ESTE ASUNTO. SI PENSÁIS QUE DEBO ELIMINAR EL CHAT, LO PENSARÉ SERIAMENTE.

Cuanto antes me digáis algo mejor, porque si he de cerrar el chat, mejor ahora que hay poca gente.

maq escribió: ↑22 May 2021, 12:41 Para mí un chat así es una necesidad para cuando esa soledad es más extrema, y sé que hay más gente en la misma situación.

POR FAVOR, OPINAD SOBRE ESTE ASUNTO. SI PENSÁIS QUE DEBO ELIMINAR EL CHAT, LO PENSARÉ SERIAMENTE.

Cuanto antes me digáis algo mejor, porque si he de cerrar el chat, mejor ahora que hay poca gente.

A mí me parece una idea fabulosa y necesaria! Siempre he pensado que a este foro le falta un buen chat.
Si no se puede tener aquí, por lo menos con tu iniciativa ofreces ese espacio tan necesario.

Un abrazo compañero!

No debes eliminar nada, la idea es buena si no se olvidan los medios públicos.

Ojalá sigáis compartiendo en público lo importante.

Un abrazo.

Es bueno hablarlo porque así me puedo replantear ciertas cosas. Por ejemplo, a veces a mi email llegan noticias que directamente comparto en discord en un apartado que hice para eso. Es rápido y directo, le doy al botón de compartir, elijo el sitio y va directo, no tengo que hacer nada más. Si eso puede perjudicar a la comunidad puedo plantearme quitarlo. El problema es que traer la noticia aquí es mucho más incómodo.

El cuanto a las encuestas que puedo hacer allí, cuando haya bastante gente que la haga y pueda resultar significativa, mi idea es acabar trasladando aquí los resultados.

Yo discord lo veo una buena herramienta, pero tampoco quiero perjudicar a la comunidad.

Náufrago, gracias por tu opinión.

Náufrago, por cierto, has dado en el clavo. Si este foro tuviera un buen chat yo no me habría molestado en hacer el de discord. Eso es lo que siempre he echado de menos en el foro.

maq escribió: ↑22 May 2021, 14:12 El problema es que traer la noticia aquí es mucho más incómodo.

O la ventaja jajaja, así se pone solamente lo mejor, sin paja.

coco escribió: ↑22 May 2021, 12:06 Los grupos de chats, WhatsApp, Telegram, Discord, Facebook y cualquier invento privado y que no indexe Google normalmente sirven para poco más que para crear ghettos.

Si de verdad queréis ayudar a la gente escribid la información importante en cualquier medio público que indexe Google como por ejemplo este foro.

@coco , usar la palabra 'gueto' para definir un grupo virtual de enfermos crónicos, que pasan mucho tiempo solos y no hallan otros modos de tener contacto social me parece del todo inapropiado. Tanto como la crítica tan poco constructiva de una idea genial.


Yo sinceramente lo veo al revés. Como una oportunidad de "salir al exterior" y paliar uno de los grandes problemas que tenemos. (Usando ese horrible término: salir del gueto)

La marginalidad, en todo caso, tiene que ver con permanecer en la soledad que enfrentamos cada día entre tanta incomprensión.

Creo que en las condiciones en las que estamos, con el esfuerzo que supone todo, la iniciativa de @maq y el trabajo que se ha dado en montar todo y mantenerlo es sin duda muy meritoria y digna de agradecimiento.

Muchos pensábamos lo necesario que sería un chat como complemento, pero cuesta dar el paso. No entiendo todo lo que no sea una felicitación para quien se ha tomado la molestia de pensarlo y ponerlo en funcionamiento para beneficio de todos.

Por "ayudar a la gente", yo entiendo también algo más que compartir un estudio científico, o cómo le ha ido a uno un medicamento. Para mí, poder tener relación con otro ser humano en la misma situación, que te comprende, te hace sentir bien y con el que puedes charlar o echar unas risas no tiene precio. Lo valoro más y me aporta más que cualquier otra cosa en mis circunstancias. Es muy útil en mi vida.

Aunque también se comparten temas relacionados con nuestras patologías, que por lo general coinciden con lo que aquí se publica, yo lo que pongo en Discord, no tengo ninguna intención de que lo indexe Google, pues son en muchos casos conversaciones privadas que, por el mismo motivo, no pueden tener lugar en el foro.

Cada uno es libre de participar donde mejor le convenga en cada momento. Pero si @maq no hubiera tenido esta gran idea, esa conveniencia estaría más falta de oportunidades.

Animo a todos a pasar por el grupo de Discord y a seguir participando y disfrutando de este foro...


https://discord.gg/PVGyFyGGnw

maq escribió: ↑22 May 2021, 12:41
POR FAVOR, OPINAD SOBRE ESTE ASUNTO. SI PENSÁIS QUE DEBO ELIMINAR EL CHAT, LO PENSARÉ SERIAMENTE.

Cuanto antes me digáis algo mejor, porque si he de cerrar el chat, mejor ahora que hay poca gente.

Hola @maq !

Por supuesto que no debes eliminar el chat, de ninguna manera! Por mi parte, me parece una estupenda iniciativa.

Aunque tengo muy pocas fuerzas, me daré una vuelta por discord para saludaros.

Un abrazo,

Veronique

Gracias elpis, veronique, por el apoyo

@Katai gracias por el apoyo