SFC/EM Investigación

Buenas, Como comente por aqui hace tiempo , mi esposa y yo tuvimos el covid en marzo del 2020 y a mi esposa le ha quedado una especie de sindrome post viral covid con sintomas entre SFC y el covid. En el sentido de que la actividad fisica y mental le desencadena sintomas entre gripales y autoinmunes ( disnea, dolor pecho, dolores musculares, vision borrosa, ganglios de la garganta se inflaman, .....) , A mi tambien pero menos invalidantes , ella esta casi todo el dia tumbada en el sofa. Despues de perder el tiempo peregrinando por medicos en España , incluyendo medicos que mencionabais aqui como la doctora Ceacero ( perdida de energia,dinero y tiempo) decidi a investigar por internet y descubri a un inmunologo americano llamado Bruce Patterson . Alli el año pasado reunio a una serie de pacientes sin patologias previas de entre 20 y 40 años aprox con long covid y se les analizo la sangre para descubrir los paramentros que tenian en comun y descubrio una serie de 14 citocinas y quimiocinas que solian tener alteradas. Ahora llevan trabajado en los tratamientos para devolver esos parametros a la normalidad y con ellos la sintomatologia . La sintomatologia de todos ellos es muy variada , aunque casi todos tienen en comun que la actividad fisica o mental es un disparador y el extremo cansancio lo muestran en sus ojos hundidos y cara palida .

Los tratamientos se adaptan a los resultados de las analiticas , algunos reciben pulsos de esteroides , otros ivermectina , otros antivirales , aunque parece que los cocteles es lo que esta dando mejor resultado con tomas entre 2 y 8 semanas . Hay que elogiar al doctor porque es un laboratorio se solo TRES MEDICOS . No se trata del tipico Echevarne o Synlab al uso , sino que ellos se dedican a elaborar los parametros a analizar para detectar o hacer seguimiento de enfermedades, algunas muy de nicho. . En este caso han ido mas alla , y en USA han desarrollado ya una red de medicos para tratar a los pacientes . Han hablado ya con el NIH y las aseguradoras para validarlo todo asi como para subvencionar los tratamientos .Uno de los medicamentos estrella es un antiviral del sida que hace diana en el ccr5 y cuesta 800$ al mes de tratamiento , y con el seguro ya lo consiguen por 80, por suerte el tratamiento suele durar entre 2 y 8 semanas. Parece que han descubierto algo importante y se dara a conocer en unas semanas en https://www.immunology2021.org/ .

Dicen que haran lo mismo con las patologias de SFC, fibromialgia , Lyme y similares . Pero todo esta llendo rapido, muy rapido. Dicen que en junio empezaran a tratar a long haulers en España. Y mas le vale al Estado ponerse las pilas igual de rapido que alli donde han destinado mas de mil millones de dolares porque el daño economico debido a las bajas y a la sobrecarga del sistema de salud se esta disparando .
Un medico con un poco de creatividad , lo cual es raro , le dijo a un paciente de SFC que por su similitud se hiciera el lab de long covid a pesar de que sabia que no lo habia tenido , y dio como resultado bastantes parametros comunes al long covid y estan ya experimentando con ello . En la ciencia suele ocurrir casi siempre asi, investigando una cosa descubres otra.

Pero la diferncia segun dice el inmunologo , es que aqui sabemos que lo ha causado y sigue la pista a la ruta bioquimica del virus para establecer un tratamietno , pero en el SFC no se sabe exactamente que ha podido causar ese cuadro .

https://covidlonghaulers.com/

https://www.youtube.com/watch?v=rSmgXrBDEUc

Muchas gracias @Acn311, muy interesante!!

Náufrago escribió: ↑02 May 2021, 14:25 Muchas gracias @Acn311, muy interesante!!

¿Has visto el vídeo? ¿Puedes hacer un resumen cortito cuando te vaya bien, Náufrago? Una hora y pico es mucho vídeo para mí, ponerlo de fondo y escucharlo, mal, porque el inglés hablado se me resiste, y, lo siento, @@Acn311, pero los títulos tan "esperanzadores" me causan recelo, unido a que en esa revista de primera categoría que has enlazado no se ha publicado nada, aún. Prematuro como mínimo.

No conozco a ninguno de los MD que participa, no hay apenas info sobre ellos, el propietario del canal parece que sabe mucho... de fitness avanzado, así que me da, puedo estar equivocado, que es hype aprovechando la situación actual.

Entiendo tu postura, yo tambien creia en un principio que eran unos oportunistas queriendo vender kits de analisis , pero tras hartarnos de peregrinar de medicos que tratan esta patología sistémica individualizando cada miembro en el que tienes un sintoma y enviandote al especialista de turno o te tratan al final como loco o reahabilitacion que en realidad lo que hace es disparar los sintomas, pues voy a tener que confiar pues es la linea que mas me convence , amen que tras comunicarme con algunos pacientes suyos estoy viendo que aunque algunos estan mejorando algo mas lento de lo deseable, veo que hay una preocupacion en cada caso individual y van puliendo los tratamientos segun el caso , cosa que otros, a la minima que les digas que no te va bien con tal medicamento te prescribe benzos o ansioliticos . En unas semanas participaremos en un estudio piloto suyo en España , vamos a ver que tal . Yo tambien tengo aun un grado de escepticismo .
Como dicen en las pelis, sigue el dinero , pues aqui hay que decir, sigue a los pacientes.

Segun parece hoy participara en la conferencia anual de la Asociacion Americana de Inmunologia hablando sobre el reservorio viral descubierto y la implicacion del receptor CCR5 . Algo parecido a enfermos del VIH . Quizas en algunos/muchos casos de SFC , Lyme y Fibro sea tambien la causa . Digo lo anterior porque el cuadro de sintomas es bastante amplio y flexible y tambien podria deberse a otras causas .

https://twitter.com/brucep13/status/1392244659540348935

Pues estan tardando en poner el link de la coferencia , pero las de todas las que tuvieron lugar en el encuentro de la AAI2021 . Tan pronto tenga el link lo pongo , asi como la publicacion revisada por pares.

Buenos días, mi nombre es Ignacio y soy de Uruguay en sudamérica, hace 15 años tengo sfc, escribo para saber si hay novedades sobre el avance en el tratamiento para la fatiga cronica, quisera saber si:
¿ya lo hicieron, cual es el costo y cuando podria llegar a latinoamerica?
Por otra parte supongo que si el tratamiento o la cura de la fatiga cronica es eficaz, va a haber una lucha de intereses por parte de los dueños de los laboratorios lo que posiblemente va a generar mucho tiempo en que el farmaco llegue a los enfermos. Sin contar a los descubridores del fármaco que seguramente van a querer reconocimiento social y económico, como el novel me imagino.

Saludos cordiales.

Realmente pienso que este es el post mas importante del foro, porque es el unico que brinda información acerca de una posible cura al sfc que es la que se encuantra mas cerca de convertirse en realidad. Por lo tanto hago un llamado a los miembros del post a que inviten a miembros mas calificados del foro para que participen de él y lo enriquezcan al máximo para que la información al respecto pueda avanzar hasta llegar a su destino, que en este caso seria la cura del sfc.
Saludos cordiales.

Ignacio desde Uruguay,

NACHOARGOS escribió: ↑24 May 2021, 14:54 Realmente pienso que este es el post mas importante del foro, porque es el unico que brinda información acerca de una posible cura al sfc que es la que se encuantra mas cerca de convertirse en realidad. Por lo tanto hago un llamado a los miembros del post a que inviten a miembros mas calificados del foro para que participen de él y lo enriquezcan al máximo para que la información al respecto pueda avanzar hasta llegar a su destino, que en este caso seria la cura del sfc.
Saludos cordiales.

Ignacio desde Uruguay,

Siento que voy a darte una ducha fría, pero de momento no hay cura para el ESIE, los tratamientos son de eficacia más que incierta, y dudo mucho que a corto plazo la cosa cambie.
No puedo dejar de pensar en todos los "tratamientos prometedores" que han sido anunciados sucesivamente como "la solución" y han quedado finalmente en agua de borrajas, incluyendo el estudio con Rituximab, que ha sido indiscutiblemente el mejor realizado aunque estoy seguro que el mal resultado ha sido consecuencia de algún error de diseño, probablemente en la selección de la muestra.


Por otro lado, si aparece un tratamiento válido no creo que el problema vayan a ser las farmacéuticas, qué puñetera manía con echarles la culpa de todo, la tengan o no. Lo más probable es que el obstáculo sean esos señores grises con carrera en Económicas que asesoran a los políticos que deciden en qué se va a gastar los fondos públicos.
De hecho esto es vigente, ya que hay tratamientos que nos podrían, como mínimo, ayudar a reducir síntomas. Y no todos son fármacos, además.

Ya me bañe con agua tibia hoy de mañana y no pierdo las esperanzas...

Estamos entrando en una nueva época, donde el conocimiento va a ir mas rápido y ya es hora de que le den importancia alas enfermedades autoinmunes y las denominadas raras.

NACHOARGOS escribió: ↑26 May 2021, 01:52 Ya me bañe con agua tibia hoy de mañana y no pierdo las esperanzas...

¿Es otro de esos tratamientos promisorios?

Me llamo Ignacio soy heterosexual tengo 44 años y vivo en uruguay, yo no veo que sean tratamientos promisorios son tratamientos esperanzadores con el potencial de llegar a ser algo grande, en la vida, están los que proponen y los que no se les ocurre nada y en vez de proponer critican, que es lo que haces vos. Que seguramente lo haces porque o sos un milennial que no tiene una postura acerca de cualquier cosa importante en el contexto de la vida, sino que lo intelectualiza todo a partir de los libros que se memorizó, pero no tuvo la capacidad de procesarlo con pensamiento critico , asi como yo me presenté me gustaría que hicieras lo mismo, me gustaría saber, cuántos años tgnés, si sos homosexual, o algo parecido porque por lo que vos decís, sos un hombre pero tu avatar es una mujer, en fin presentate...

NACHOARGOS escribió: ↑27 May 2021, 20:36 Me llamo Ignacio soy heterosexual tengo 44 años y vivo en uruguay, yo no veo que sean tratamientos promisorios son tratamientos esperanzadores con el potencial de llegar a ser algo grande, en la vida, están los que proponen y los que no se les ocurre nada y en vez de proponer critican, que es lo que haces vos. Que seguramente lo haces porque o sos un milennial que no tiene una postura acerca de cualquier cosa importante en el contexto de la vida, sino que lo intelectualiza todo a partir de los libros que se memorizó, pero no tuvo la capacidad de procesarlo con pensamiento critico , asi como yo me presenté me gustaría que hicieras lo mismo, me gustaría saber, cuántos años tgnés, si sos homosexual, o algo parecido porque por lo que vos decís, sos un hombre pero tu avatar es una mujer, en fin presentate...

Hola @NACHOARGOS

AVISO DE MODERACION

Ante todo bienvenido al foro.
Este es un foro publico, y en las normas del foro está claro que no se acepta ninguna clase de discriminación. Es el segundo mensaje en el que aclaras cual es tu orientacion sexual (no es relevante en este foro) y en este mensaje además le exiges a otro forero que aclare si es homosexual (??). Aqui nadie está obligado a comentar nada de su vida personal, ni nombre, género, raza, edad, lugar de residencia, etc, si no lo desea. Si deseas conocer la historia de algún miembro del foro, puedes buscar sus mensajes, y allí podrás leer lo que la persona quiso compartir a lo largo del tiempo.

Saludos,

Veronique

JRipoll escribió: ↑27 May 2021, 09:03

NACHOARGOS escribió: ↑26 May 2021, 01:52 Ya me bañe con agua tibia hoy de mañana y no pierdo las esperanzas...

¿Es otro de esos tratamientos promisorios?

@JRipoll No es necesario tampoco ir al trapo en cada mensaje.

veronique escribió: ↑28 May 2021, 03:38

JRipoll escribió: ↑27 May 2021, 09:03

NACHOARGOS escribió: ↑26 May 2021, 01:52 Ya me bañe con agua tibia hoy de mañana y no pierdo las esperanzas...

¿Es otro de esos tratamientos promisorios?

@JRipoll No es necesario tampoco ir al trapo en cada mensaje.

Lo escribí pensando en el buen humor, no era mi intención ofender a nadie. Siento que se haya interpretado mal.

A @NACHOARGOS, voy a pasar por alto tus alusiones, porque me parecen homófobas además de irrelevantes: ¿importa con quién me bese o me acueste para valorar mi opinión?, y sólo te aclaro que sobre tu edad, error mío, leí mal tu presentación e interpreté que tienes 15 años. Ahora que lo he releído veo que pones que tienes 15 años de enfermedad.

Por lo demás, mi consejo sigue vigente: el foro está lleno de información y experiencias que no va mal leer.
Yo personalmente soy bastante crítico con una buena parte de las propuestas y además, las que me parecen valiosas y novedosas quedan ofuscadas por las tópicas, léase quelaciones, lyme, NPI, nutricionismo, etc. Puede parecer muy subjetivo, de acuerdo, pero trato de contrastar todo lo que leo y no quedarme en "mis libros".
Un saludo, y trata de cambiar esa actitud, los homosexuales, bisexuales, transexuales y intersexuales son personas que merecen el mismo respeto que quienes no encajan en ninguna de estas denominaciones.

No hay problema me disculpo por si mis mensajes resultaron ofensivos. ¿Me interesaría saber qué está pasando con las investigaciones sobre el long covid?. Saludos cordiales.

No tiene nada de malo ser gay, si lo interpretan como una ofensa, entonces los racistas son ustedes

NACHOARGOS escribió: ↑28 May 2021, 17:28 No tiene nada de malo ser gay, si lo interpretan como una ofensa, entonces los racistas son ustedes

No es cuestión de si interpretarlo o no como una ofensa, simplemente no interesa lo que cada cual hace de puertas para adentro de su casa.

Además no confundas homofobia con racismo. Pero fuera de esto que no aporta nada, aquí estamos para ayudarnos da igual religion, inclinación sexual, raza..., Y además no interesa.
Yo nunca me he planteado si fulanito es hombre, mujer, trans...,que más me da eso.

Bienvenido al foro.

NACHOARGOS escribió: ↑28 May 2021, 17:26 No hay problema me disculpo por si mis mensajes resultaron ofensivos. No tiene nada de malo ser gay, si lo interpretan como una ofensa, entonces los racistas son ustedes

Ya sabemos que el problema no es ser homosexual, sino que haya gente que practica la homofobia, igual que el probema no es que una mujer decida vestirse realzando su cuerpo, sino los que interpretan que eso es una provocación sexual y actúan conforme a su creencia. Por lo demás, extraña forma de disculparse echando la responsabilidad sobre los demás. Pero mejor correr un velo y olvidarlo.

¿Me interesaría saber qué está pasando con las investigaciones sobre el long covid?. Saludos cordiales.

Pues no parece que por aquí haya mucho de donde tirar. Acn311 ha expuesto el tema, yo me muestro escéptico y ya he dicho mis motivos, y nadie más ha comentado. Hay estudios que han delimitado las alteraciones inmunitarias encontradas en el COVID persistente, parece haber paralelismo con las que existen en ESIE (lo que no es sorprendente, aunque aclaro que yo no veo por ninguna parte la similitud con la fibromialgia, mucho menos con la borreliosis de Lyme), y, en caso que los hallazgos sean consistentes y las conclusiones extrapolables, faltará lo principal: poner en práctica las hipótesis (lo que en teoría va a hacer este "equipo") y examinar los resultados, y ojalá sea rápido porque una vez la mayor parte de la población esté inmunizada y los contagios desciendan, también disminuirá la cantidad de gente que presente secuelas, y quedarán en el limbo de lo marginal.
De ahí que me parezca, como ya he escrito antes, prematuro e incierto hablar de "solución".


Una cosa sí reconozco, y es la valentía de @Acn311 al prestarse a formar parte de un estudio claramente experimental. Se lo reconozco por muy en desacuerdo que pueda estar con otros puntos de lo que expone.