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Publicada actualización de guía NICE
Re: Publicada actualización de guía NICE
¡¡POR FIN!!
Me alegro mucho por l@s compañer@s de UK
Gracias por traerlo, @Elpis
Re: Publicada actualización de guía NICE
Muy buen aporte,aquí estaremos unos años esperando
Re: Publicada actualización de guía NICE
Buenas tardes a todos,
He leido esto y quería compartirlo.
Perdonad si lo pongo en un apartado equivocado.
Grupo de trabajo ME / CFS en la reunión de Stanford del 8 al 10 de septiembre de 2021
Resumen de Ronald W. Davis, PhD y Janet L Dafoe, PhD
Esta fue una gran reunión y mostró mucha actividad y progreso en la investigación de EM / SFC en un número cada vez mayor de grupos. Los investigadores presentaron resultados inéditos y, a menudo, preliminares. Este estilo de reunión científica puede acelerar enormemente la investigación porque los científicos aprenden nueva información mucho antes. A menudo, la publicación de un artículo de investigación puede llevar un año o más. Debido al carácter preliminar de los resultados, es fundamental que sean confidenciales y no se hagan públicos. Por tanto, este es un resumen sin demasiados detalles. Los oradores se enumeran al final.
Hay una búsqueda continua de un patógeno (s) que puedan sustentar EM / SFC. La mayoría de los estudios buscan ADN o ARN de un patógeno. Además, EBV y HHV6 han ganado un renovado interés para los investigadores debido a la evidencia de activación de estos virus en ausencia de replicación y amplificación del ADN.
Hubo varias charlas sobre la metabolómica de ME / CFS. Este trabajo está pasando de encontrar listas de metabolitos involucrados en la enfermedad a investigar varias vías metabólicas. Un enfoque principal está en las vías del nitrógeno y BH4. Hay un nuevo enfoque en las vías de las mitocondrias. Esto es difícil de estudiar debido a la pequeña cantidad de metabolitos mitocondriales en las muestras de sangre. Sin embargo, este enfoque puede estar en el corazón de lo que está mal en ME / CFS.
Se presentó un nuevo trabajo con respecto a los autoanticuerpos y la desregulación inmune. Se cree que esta desregulación es lo que está causando la presencia de autoanticuerpos. La siguiente pregunta es: "¿Qué está causando la desregulación inmunológica?" También hubo un nuevo trabajo sobre la neuroinflamación, que también podría resultar de la desregulación inmunológica.
Hubo un informe preliminar de los cambios moleculares que ocurren con PEM. Este será un gran esfuerzo.
Se informó de un esfuerzo importante de un análisis genético extenso a partir de datos de secuencias de ADN publicados y no publicados en busca de genes únicos y combinaciones de genes y cualquier correlación con fenotipos. Este es el primer intento de reunir estos grupos de datos previamente dispares, y fue emocionante verlo. Hasta el momento, los resultados son preliminares, pero esta es una investigación muy importante.
Escuchamos una actualización sobre la deformabilidad de los glóbulos rojos. En trabajos anteriores, algunos laboratorios encontraron una diferencia en la deformabilidad de los glóbulos rojos entre pacientes y controles sanos, y un laboratorio no encontró diferencias. Sin embargo, recientemente se descubrió que los niveles de oxígeno en la sangre tienen un impacto importante en la deformabilidad. Se están desarrollando nuevos instrumentos para medir la deformabilidad bajo niveles controlados de oxígeno. Existe una clara diferencia en la deformabilidad entre pacientes y controles sanos con niveles bajos de oxígeno en sangre. Por lo tanto, esto sigue siendo prometedor para una prueba de diagnóstico y biomarcadores rápida y económica.
Se presentaron nuevos resultados sobre trampas metabólicas. Es posible que existan muchas trampas metabólicas diferentes y que estas trampas puedan ser la causa de una serie de enfermedades crónicas. La trampa de triptófano a quinurenina ha sido la primera en ser explorada como una causa subyacente de EM / SFC. Esta trampa se demostró por primera vez en un tubo de ensayo utilizando enzimas purificadas, pero ¿existe in vivo?en celdas aisladas? ¡Sí! Se demostró que la levadura con el gen IDO1 humano insertado en ella quedaba atrapada cuando aumentaba el triptófano en el medio. Ahora se está trabajando para determinar si las células humanas pueden quedar atrapadas. Usando el sistema de levadura, se está procediendo a la detección de un medicamento aprobado por la FDA que reactivará la enzima IDO1 humana y sacará la célula de la trampa. Además, se presentó una nueva trampa o bypass de energía en las mitocondrias que podría explicar la baja energía en pacientes y PEM.
Entre las presentaciones, hubo una cantidad significativa de tiempo para preguntas, discusiones, lluvia de ideas y la formación de colaboraciones. Se sintió como si la investigación sobre EM / SFC hubiera alcanzado un nuevo nivel y engendró un espíritu de esperanza cada vez mayor para tratamientos eventuales y una cura.
Participantes:
Christopher Armstrong, Rahaf Assil, Lucinda Bateman, Jonas Bergquist, Joseph Breen, Lily Chu, Jane Collins, Laurel Crosby, Janet Dafoe, Mark Davis, Ron Davis, Kenny de Meirleir, Mary Dimmock, Donna Felsenstein, Jennifer Frankovich, Keith Geraghty, Arnaud Germain, Anna Gil, Ludovic Giloteaux, Eric Gordon, Michael Gresser, Andrew Crimson, Paul Guyre, Rebecca Hamlin, Maureen Hanson, Ashley Haugen, Craig Heller, Katrina Hong, Mady Hornig, Li-Yuan Hung, Fereshteh Jahaniani, Michael Jensen, Sharada Kalanidhi, David Kaufman, Betsy Keller, Ryan Kellog, Vinod Khosla, Seoyeon Kim, Nancy Klimas, Kevin Kramer, Crystal Lantz, Joshua Leisk, Susan Levine, Alan Light, Kathleen Light, Ami Mac, Jessica Maya, Roya Mazrouei, Neil McGregor, Alain Moreau, Karl Morten, Adam O'Neal, Anna Okumu, Robert Phair, Bhupesh Prusty, Anand Ramasubramanian, Amit Saha,Carmen Scheibenbogen, Liisa Selin, Jaime Seltzer, Amrit Shahzad, Peidong Shen, Richard Simpson, Michael Snyder, Rivka Solomon, Franziska Sotzny, Linda Tannenbaum, Ronald Tompkins, David Tuller, Marielle van Kooten, Vanessa Velasco, Jiandi Wan, John Whiting, Vicky Whittemore, Julie Whilhelmy, Wenzhong Xiao, Sitong Zhou
Estamos muy agradecidos con todos los patrocinadores de esta investigación, incluidos los NIH, OMF, Vinod Khosla, los patrocinadores internacionales y la increíble generosidad de los pacientes y sus seres queridos. Como es habitual, el progreso de esta investigación siempre es más lento de lo que podría ser debido a los fondos limitados. ¡Las donaciones son muy apreciadas!
Y no lo olvide: las donaciones recibidas desde ahora hasta el 30 de noviembre de 2021 serán TRIPLES hasta $ 600,000. Entonces, si dona $ 10, ¡realmente dona $ 30!
Done ahora
He leido esto y quería compartirlo.
Perdonad si lo pongo en un apartado equivocado.
Grupo de trabajo ME / CFS en la reunión de Stanford del 8 al 10 de septiembre de 2021
Resumen de Ronald W. Davis, PhD y Janet L Dafoe, PhD
Esta fue una gran reunión y mostró mucha actividad y progreso en la investigación de EM / SFC en un número cada vez mayor de grupos. Los investigadores presentaron resultados inéditos y, a menudo, preliminares. Este estilo de reunión científica puede acelerar enormemente la investigación porque los científicos aprenden nueva información mucho antes. A menudo, la publicación de un artículo de investigación puede llevar un año o más. Debido al carácter preliminar de los resultados, es fundamental que sean confidenciales y no se hagan públicos. Por tanto, este es un resumen sin demasiados detalles. Los oradores se enumeran al final.
Hay una búsqueda continua de un patógeno (s) que puedan sustentar EM / SFC. La mayoría de los estudios buscan ADN o ARN de un patógeno. Además, EBV y HHV6 han ganado un renovado interés para los investigadores debido a la evidencia de activación de estos virus en ausencia de replicación y amplificación del ADN.
Hubo varias charlas sobre la metabolómica de ME / CFS. Este trabajo está pasando de encontrar listas de metabolitos involucrados en la enfermedad a investigar varias vías metabólicas. Un enfoque principal está en las vías del nitrógeno y BH4. Hay un nuevo enfoque en las vías de las mitocondrias. Esto es difícil de estudiar debido a la pequeña cantidad de metabolitos mitocondriales en las muestras de sangre. Sin embargo, este enfoque puede estar en el corazón de lo que está mal en ME / CFS.
Se presentó un nuevo trabajo con respecto a los autoanticuerpos y la desregulación inmune. Se cree que esta desregulación es lo que está causando la presencia de autoanticuerpos. La siguiente pregunta es: "¿Qué está causando la desregulación inmunológica?" También hubo un nuevo trabajo sobre la neuroinflamación, que también podría resultar de la desregulación inmunológica.
Hubo un informe preliminar de los cambios moleculares que ocurren con PEM. Este será un gran esfuerzo.
Se informó de un esfuerzo importante de un análisis genético extenso a partir de datos de secuencias de ADN publicados y no publicados en busca de genes únicos y combinaciones de genes y cualquier correlación con fenotipos. Este es el primer intento de reunir estos grupos de datos previamente dispares, y fue emocionante verlo. Hasta el momento, los resultados son preliminares, pero esta es una investigación muy importante.
Escuchamos una actualización sobre la deformabilidad de los glóbulos rojos. En trabajos anteriores, algunos laboratorios encontraron una diferencia en la deformabilidad de los glóbulos rojos entre pacientes y controles sanos, y un laboratorio no encontró diferencias. Sin embargo, recientemente se descubrió que los niveles de oxígeno en la sangre tienen un impacto importante en la deformabilidad. Se están desarrollando nuevos instrumentos para medir la deformabilidad bajo niveles controlados de oxígeno. Existe una clara diferencia en la deformabilidad entre pacientes y controles sanos con niveles bajos de oxígeno en sangre. Por lo tanto, esto sigue siendo prometedor para una prueba de diagnóstico y biomarcadores rápida y económica.
Se presentaron nuevos resultados sobre trampas metabólicas. Es posible que existan muchas trampas metabólicas diferentes y que estas trampas puedan ser la causa de una serie de enfermedades crónicas. La trampa de triptófano a quinurenina ha sido la primera en ser explorada como una causa subyacente de EM / SFC. Esta trampa se demostró por primera vez en un tubo de ensayo utilizando enzimas purificadas, pero ¿existe in vivo?en celdas aisladas? ¡Sí! Se demostró que la levadura con el gen IDO1 humano insertado en ella quedaba atrapada cuando aumentaba el triptófano en el medio. Ahora se está trabajando para determinar si las células humanas pueden quedar atrapadas. Usando el sistema de levadura, se está procediendo a la detección de un medicamento aprobado por la FDA que reactivará la enzima IDO1 humana y sacará la célula de la trampa. Además, se presentó una nueva trampa o bypass de energía en las mitocondrias que podría explicar la baja energía en pacientes y PEM.
Entre las presentaciones, hubo una cantidad significativa de tiempo para preguntas, discusiones, lluvia de ideas y la formación de colaboraciones. Se sintió como si la investigación sobre EM / SFC hubiera alcanzado un nuevo nivel y engendró un espíritu de esperanza cada vez mayor para tratamientos eventuales y una cura.
Participantes:
Christopher Armstrong, Rahaf Assil, Lucinda Bateman, Jonas Bergquist, Joseph Breen, Lily Chu, Jane Collins, Laurel Crosby, Janet Dafoe, Mark Davis, Ron Davis, Kenny de Meirleir, Mary Dimmock, Donna Felsenstein, Jennifer Frankovich, Keith Geraghty, Arnaud Germain, Anna Gil, Ludovic Giloteaux, Eric Gordon, Michael Gresser, Andrew Crimson, Paul Guyre, Rebecca Hamlin, Maureen Hanson, Ashley Haugen, Craig Heller, Katrina Hong, Mady Hornig, Li-Yuan Hung, Fereshteh Jahaniani, Michael Jensen, Sharada Kalanidhi, David Kaufman, Betsy Keller, Ryan Kellog, Vinod Khosla, Seoyeon Kim, Nancy Klimas, Kevin Kramer, Crystal Lantz, Joshua Leisk, Susan Levine, Alan Light, Kathleen Light, Ami Mac, Jessica Maya, Roya Mazrouei, Neil McGregor, Alain Moreau, Karl Morten, Adam O'Neal, Anna Okumu, Robert Phair, Bhupesh Prusty, Anand Ramasubramanian, Amit Saha,Carmen Scheibenbogen, Liisa Selin, Jaime Seltzer, Amrit Shahzad, Peidong Shen, Richard Simpson, Michael Snyder, Rivka Solomon, Franziska Sotzny, Linda Tannenbaum, Ronald Tompkins, David Tuller, Marielle van Kooten, Vanessa Velasco, Jiandi Wan, John Whiting, Vicky Whittemore, Julie Whilhelmy, Wenzhong Xiao, Sitong Zhou
Estamos muy agradecidos con todos los patrocinadores de esta investigación, incluidos los NIH, OMF, Vinod Khosla, los patrocinadores internacionales y la increíble generosidad de los pacientes y sus seres queridos. Como es habitual, el progreso de esta investigación siempre es más lento de lo que podría ser debido a los fondos limitados. ¡Las donaciones son muy apreciadas!
Y no lo olvide: las donaciones recibidas desde ahora hasta el 30 de noviembre de 2021 serán TRIPLES hasta $ 600,000. Entonces, si dona $ 10, ¡realmente dona $ 30!
Done ahora
Re: Publicada actualización de guía NICE
Buen aporte LIBE 
a ver si sale pronto y funciona el medicamento aprobado por la FDA y nos saca de la trampa en la que estamos metidos 
a ver si sale pronto y funciona el medicamento aprobado por la FDA y nos saca de la trampa en la que estamos metidos