SFC/EM Investigación

Hola,

¿Alguien podría decirme qué tests y pruebas solicita la Dra. Rigau? (precio aproximado también, si es posible)

Imagino que habrá algunos más o menos típicos y otros personalizados según cada paciente, pero me gustaría tener una idea.

¿Y algunos de estos tests se pueden hacer por mutua privada o por la Seguridad Social? Imagino que serán los mínimos, pero si hay alguno, estaría bien saberlo, ya que en esta enfermedad todo es carísimo.

He estado leyendo en el foro, pero no lo he encontrado (he encontrado algo de información dispersa en un montón de hilos y ya llevo 2 horas, he llegado a mi límite).

¡Muchas gracias!

Hola, me suscribo, a mi también me interesa, gracias

Sólo un apunte: por lo que he leído en el foro, esta médica usa el microscopio de campo oscuro para, según ella, "ver" si hay espiroquetas y si las "ve", diagnostica borreliosis de Lyme.
La técnica del campo oscuro, y otras que se pueden usar con ese mismo microscopio, como la de campo iluminado o la de contraste de fase, son útiles en microbiología e infectología, pero su capacidad de resolución no llega hasta el punto de poder identificar una espiroqueta, ni siquiera al nivel de género.

Y es su herramienta más sofisticada, así que no quiero pensar cómo hace lo demás.

De todos modos, si decidís haceros visitar por ella, mucha suerte.

Ume escribió: ↑18 Ene 2022, 00:35 Hola,

¿Alguien podría decirme qué tests y pruebas solicita la Dra. Rigau? (precio aproximado también, si es posible)

Imagino que habrá algunos más o menos típicos y otros personalizados según cada paciente, pero me gustaría tener una idea.

¿Y algunos de estos tests se pueden hacer por mutua privada o por la Seguridad Social? Imagino que serán los mínimos, pero si hay alguno, estaría bien saberlo, ya que en esta enfermedad todo es carísimo.

He estado leyendo en el foro, pero no lo he encontrado (he encontrado algo de información dispersa en un montón de hilos y ya llevo 2 horas, he llegado a mi límite).

¡Muchas gracias!

Yo estoy en la línea de J.Ripoll, olvidaos de test y pruebas con nombres rimbombantes, que lo único que os van a hacer es más pobres. Y lo peor no os van a solucionar nada.

No se concretamente que pruebas o test solicita, pero si se por años enfermo y buscar alternativas, que no hay test ni pruebas que conlleven un tratamiento.

Te harán mil test, pruebas, unos con más rigor científico otros que se sacan de la chistera, pero ...

Por ejemplo la prueba de esfuerzo, salvo si puede servir para presentar en un juicio de incapacidad, en mi opinión no sirve para nada. Ya sabemos que saldrán parámetros alterados, y con eso nos quedaremos.

Por mi experiencia, ciertos suplementos, buena alimentación, escuchar al cuerpo, antidepresivos tipo duloxetina, si se tolera, y ver en el foro experiencias de todo tipo en cuanto a tratamientos. ( Pentoxifilina, por ejemplo....). Para mí esto es lo mejor y más barato.

Aquí en el foro hay mucha gente que sabe más que muchos médicos en cuanto a SFC. Incluso si se tiene un médico de confianza se puede probar tratamiento que dicen en el foro, y que no te suponen un desembolso grande de dinero.

Como digo, huye siempre de quién te promete una curación con pruebas caras y absurdas. Esto no lo digo por desilusionar, sino porque creo que los tratamientos que mejoran son baratos y si te ofrecen algo muy caro y con grandes expectativas desconfía.

Estoy de acuerdo con los compañeros.

Una vía interesante de investigación sería ver si tenemos autoanticuerpos contra receptores acoplados a proteína G, entre los que se encuentran los alfa y beta adrenérgicos. Yo los tengo y se han asociado al SFC y al Covid persistente.

De la Wikipedia:

"Los receptores acoplados a proteínas G son una superfamilia que incluye las siguientes familias:[2]​[4]​[9]​[10]​

Familia de la rodopsina o «Clase A». Es la familia más grande y representa el 80% de los RAPG de los seres humanos.
Grupo α, incluye la familia de los receptores aminérgicos.[11]​
Receptores adrenérgicos.
Receptores muscarínicos.
Receptores dopaminérgicos.
Receptores histaminérgicos.
Receptores serotoninérgicos.
Receptores de trazas de aminas."

https://es.m.wikipedia.org/wiki/Recepto ... C3%ADnas_G

+ info:

Antibodies to β adrenergic and muscarinic cholinergic receptors in patients with Chronic Fatigue Syndrome

http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 9115300209

A Unifying Hypothesis of the Pathophysiology of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Recognitions from the finding of autoantibodies against ß2-adrenergic receptors

https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub

Functional autoantibodies against G-protein coupled receptors in patients with persistent Long-COVID-19 symptoms

https://www.sciencedirect.com/science/a ... Ukges&s=08

Aptamer BC007 for neutralization of pathogenic autoantibodies directed against G-protein coupled receptors: A vision of future treatment of patients with cardiomyopathies and positivity for those autoantibodies

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26584137/

Hola, ¡muchas gracias a todos!
Contestaré cuando me encuentre mejor. Semana muy complicada y me encuentro muy mal de EM/SFC.

@Ume Estoy con la Dra. Rigau (de momento) me ha mandado test de ácidos orgánicos en orina, metales pesados en pelo, estrés en saliva. Que yo sepa no se pueden hacer por seguro según mi seguro ASISA.
300 euros aprox, aunque no estoy segura de si pedí alguna de las pruebas con extras innecesarios y me las trajeron y llevaron a casa.

Me ha mandado de momento el famoso CN base (vitaminas varias, vitaminas B's en su forma activa) y me ha propuesto quelar metales pesados "lentamente", a mi me da miedo y no sé que voy ha hacer.

Locatis escribió: ↑29 May 2022, 19:34 @Ume Estoy con la Dra. Rigau (de momento) me ha mandado test de ácidos orgánicos en orina, metales pesados en pelo, estrés en saliva. Que yo sepa no se pueden hacer por seguro según mi seguro ASISA.
300 euros aprox, aunque no estoy segura de si pedí alguna de las pruebas con extras innecesarios y me las trajeron y llevaron a casa.

Me ha mandado de momento el famoso CN base (vitaminas varias, vitaminas B's en su forma activa) y me ha propuesto quelar metales pesados "lentamente", a mi me da miedo y no sé que voy ha hacer.

¡Muchas gracias! Y siento el retraso, no había entrado en el foro hasta ahora (no precisamente por mejora).
El test de metales pesados en el pelo, ¿dónde se hace?

El test de estrés en saliva creo que entra por el seguro, a mí me lo hicieron hace tiempo (a no ser que sea otro test).

Ume escribió: ↑24 Oct 2022, 02:36

Locatis escribió: ↑29 May 2022, 19:34 @Ume Estoy con la Dra. Rigau (de momento) me ha mandado test de ácidos orgánicos en orina, metales pesados en pelo, estrés en saliva. Que yo sepa no se pueden hacer por seguro según mi seguro ASISA.
300 euros aprox, aunque no estoy segura de si pedí alguna de las pruebas con extras innecesarios y me las trajeron y llevaron a casa.

Me ha mandado de momento el famoso CN base (vitaminas varias, vitaminas B's en su forma activa) y me ha propuesto quelar metales pesados "lentamente", a mi me da miedo y no sé que voy ha hacer.

¡Muchas gracias! Y siento el retraso, no había entrado en el foro hasta ahora (no precisamente por mejora).
El test de metales pesados en el pelo, ¿dónde se hace?

El test de estrés en saliva creo que entra por el seguro, a mí me lo hicieron hace tiempo (a no ser que sea otro test).

Hola @Ume los análisis de pelo de metales y minerales me lo hice on line en el lavoratorio calderon Castellon en su web tienes info y lo que cuesta

Locatis escribió: ↑29 May 2022, 19:34

Me ha mandado de momento el famoso CN base (vitaminas varias, vitaminas B's en su forma activa) y me ha propuesto quelar metales pesados "lentamente", a mi me da miedo y no sé que voy ha hacer.

Yo estoy con ella. Tomo CN Base y Zeolita y no he tenido problemas. He tenido baches y tb mejorías.

En general creo que el tratamiento con vitaminas y complementos con ella sí me ha ayudado.

A mí no me ha enviado nada raro. Un compañero suyo me mandó un ILMI hace unos años (IG de distintos virus).
Yo le enseño las que me han enviado otros médicos de Asisa y no me pauta más.

Entiendo que cada caso es un mundo.

Hola! Estoy en lista de espera para ser atendida por ella. Pero quiero saber si vale realmente la pena. Alguien que actualmente se atienda con ella podria comentarme como es su perspectiva y tratamiento? Solo receta suplementos o ademas algo mas complejo? Muchas gracias

Llevo veinte años tratándome. Tengo EM/SFC y, aunque ya me avisó que esto no tenía cura, me ha mejorado mucho la calidad de vida. Como pruebas, me ha hecho análisis muy completos de sangre y heces, básicamente. En función de esto hace el tratamiento, si es necesario con suplementos y, si convienen otras medicinas, también las receta. Explica muy bien y responde todas las consultas y preguntas que le hagas, algo muy importante.
A tener en cuenta: son tratamientos que requieren tiempo y constancia, y al principio sales un poco aturdido porque a menudo receta varios medicamentos a tomar en diferentes días y horas. Yo aconsejo pegar el calendario de tomas en la puerta de la nevera y guardar las recetas (como para tener un vademécum personal).