Actualización estudio. DecodeME, Feliz año nuevo!
A medida que reanudamos el trabajo para el próximo año, queremos aprovechar la oportunidad para mirar hacia atrás en 2022 y ver todo lo que hemos logrado hasta ahora en este estudio.
Mirando hacia el futuro
Estamos entusiasmados con lo que DecodeME traerá para las personas con EM/SFC en 2023.
Resumen:
Abrimos la fase 1 a unos pocos cientos de participantes en papel en enero. Sus comentarios nos llevaron a reescribir y mejorar el cuestionario del estudio.
Lanzamos completamente el estudio el 12 de septiembre para todos los participantes y abrimos el portal en línea para inscripciones. En la primera semana, más de 10.000 personas se inscribieron y más de 7.000 de ellas ya habían completado el cuestionario DecodeME.
Al momento de escribir este artículo, tenemos más de 23,000 personas registradas como usuarios en el portal de participantes de DecodeME. De ellos, más de 17 000 participantes completaron el cuestionario y casi 9000 personas ya recibieron un kit para escupir.
El protocolo del estudio DecodeME se publicó en BMC Neurology en julio, lo que hace que los métodos y el diseño del estudio sean transparentes y estén disponibles para investigadores de todo el mundo.
Realizamos varios seminarios web a lo largo del año y se puede encontrar una lista de estos, sus grabaciones y transcripciones en nuestro sitio web.
If you haven’t yet signed up as a participant, please visit
www.decodeme.org.uk/portal.
Tenga en cuenta que no necesita recibir una invitación para participar. Haberse registrado previamente para recibir actualizaciones sobre el progreso del estudio no lo registra como participante.
Mas detalle:
Lanzamiento de la fase 1
Lanzamos oficialmente la primera fase de participantes en enero de 2022 y abrimos el estudio a un pequeño número de personas que originalmente nos dijeron que querían participar a través de un cuestionario en papel. Esto nos dio la oportunidad de probar el proceso y hacer los cambios necesarios basados en la experiencia de la vida real.
Esto resultó ser extremadamente valioso ya que terminamos reescribiendo completamente el cuestionario después de la retroalimentación. Esto significó que tardamos un poco más de lo esperado en lanzar la fase 2 del estudio, pero también significa que terminamos con un nuevo cuestionario DecodeME que es mucho más sólido y registra con mayor precisión las experiencias de vida de las personas con EM.
Lanzamiento de la fase 2
A pesar del desafortunado fallecimiento de la Reina tres días antes de nuestro lanzamiento planificado para los participantes en línea, pudimos apegarnos a nuestro plan y nos lanzamos a la cohorte más grande del estudio el 12 de septiembre. Al final de la primera semana, teníamos más de 10 000 personas inscritas y más de 7000 de ellas ya habían completado el cuestionario DecodeME.
En el momento de escribir este artículo, más de 23 000 personas se han registrado como usuarios en el portal de participantes de DecodeME. De ellos, más de 17.000 participantes completaron el cuestionario, proporcionando datos importantes sobre la experiencia vivida de la EM. Casi 9.000 personas ya han recibido un kit de saliva y se les ha invitado a proporcionar su ADN para la parte genética del estudio.
Si aún no se ha registrado como participante, visite
www.decodeme.org.uk/portal.
Tenga en cuenta que no necesita recibir una invitación para participar. Haberse registrado previamente para recibir actualizaciones sobre el progreso del estudio no lo registra como participante
Protocolo de estudio publicado
En julio, el protocolo del estudio DecodeME fue aceptado para su publicación en BMC Neurology. Esto significa que otros investigadores de todo el mundo pueden seguir exactamente los métodos del estudio DecodeME y replicarlo en sus propios países.
Puede leer más sobre lo que esto significa para las personas con ME en la publicación del blog en nuestro sitio web aquí
www.decodeme.org.uk/protocol
seminarios web
Realizamos varios seminarios web a lo largo del año que dieron a las personas la oportunidad de conocer a algunas de las personas detrás del proyecto, aprender más sobre la ciencia que sustenta la investigación y tener la oportunidad de hacer preguntas al panel.
Puede encontrar una lista de seminarios web, sus grabaciones y transcripciones en nuestro sitio web aquí
www.decodeme.org.uk/webinars.
Mirando hacia el futuro
Estamos entusiasmados con lo que DecodeME traerá para las personas con EM/SFC en 2023.
Ya estamos analizando los datos de información de más de 17 000 participantes en el cuestionario y esperamos publicar pronto nuestro análisis inicial.
Ya estamos analizando los datos de información de más de 17 000 participantes en el cuestionario y esperamos publicar pronto nuestro análisis inicial.
Actualizaremos nuestros esfuerzos para lograr nuestro objetivo de recolectar ADN de 25 000 personas con EM, incluidas 5000 que desarrollaron EM/SFC después de la COVID-19.
Mientras tanto, le pedimos que corra la voz sobre el estudio y anime a las personas en el Reino Unido que han sido diagnosticadas con EM/SFC a inscribirse para participar. Puede encontrar recursos para ayudarlo a hacerlo en nuestro sitio web aquí
www.decodeme.org.uk/ways-to-share.
Gracias por su apoyo al estudio. No seríamos capaces de hacerlo sin ti
me confundió las palabras (reclutamiento comunitario) y el no poder leer todo con la frescura deseada, bueno por lo menos nos enteramos de cómo va otro gran estudio de 25.000 diagnosticadas. Asi a bote pronto cuantas habrá en España diagnosticadas 
