Perdido en todo esto.

Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

Buenas tardes @sfc

Me ha dicho que pese a tener los Anticuerpos anti Sm positivos 16 (<7), el Ac DNA nativo(nDNA) era negativo y que me tendrían que salir los Anticuerpos anti SSA(Ro) positivos también. (Tengo mania que me lo ha inducido la pregabalina).

Me ha salido el colesterol total(228 de 220) y el LDL alto 147 (0-130).
Albúmina alta 66,9% (55,8-66,1) las gama globulinas bajas 10,9% (11,1-18,8). (Según el todo OK)

Me ha mandado cortisona y en la siguiente me derivará a psiquiatría.

Por lo pronto tengo hora con el neurocirujano de la S.S que me diga cómo ve lo de la prótesis (L5-S1) y los otros síntomas y con neurología para que me digan de la neuropatía periférica (pies) y del insomnio tan bestia que tengo (boca arriba me despierto ahogándose y no consigo conciliar el sueño más de 1h).

Un saludo.
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

Buenas @Victor

Siento que lo estés pasando bastante mal. A mi lo que me choca es lo de los anticuerpos anti-SM que sean específicos para Lupus , pero al no tener otros anticuerpos no es....

Sabes si te han mirado en los análisis previos los ANA ( Anticuerpos Antinucleares), niveles de complemento C3 y C4, anticoagulante lúpico y anticuerpos antifosfolipidos?

He visto que con la prednisona si tuvieses lupus , tus sintomas disminuirían , vamos a ver que tal te sientes estos dias.

Yo me he estado visitando con una especialista en medicina interna y enfermedades infecciosas. También es especialista en pluripatologias y enfermedades raras. En las veces que fui, me mandó analíticas para descartarme la gran mayoria de enfermedades autoinmunes, a parte es muy tratable y le puedes hacer preguntas. La doctora se llama Leonor Ballester Joya

https://www.topdoctors.es/doctor/leonor ... ester-joya

Si quieres te puedo enseñar analíticas que me mandó hacer para descartarme autoinmunidad y otras cosas.

Espero que mejores estos dias con la medicación.

Estamos en contacto

Un abrazo
todoestopasara
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por todoestopasara »

coco escribió: 14 Mar 2023, 16:57 Si llevas años cumpliendo los criterios diagnósticos es infructuoso perseguir el detonante.

En referencia a tu mensaje inicial, una vez cronificado lo más probable es que con "epecialistas" españoles no logres una mejora importante.

Es mejor dedicar el tiempo y los recursos a mejorar probando los tratamientos más exitosos como LDN, Abilify, Mestinon, Hemovas, Complejo B metilado + tetrahidrofolato...
Hola Coco, ¿Qué es lo del Complejo B metilado + tetrahidrofolato?
Empecé con LDN y lo dejé porque me daba más sensación de estar como en una película o niebla mental, no sé como explicarlo.
Estoy pensando es empezar a probar alguna de esas cosas.
Saludos!
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

@sfc

Buenas tardes SFC

Adjunto imágenes de los análisis de infecciones y autoinmunes, en cuanto tenga un momento me haré las NK y los complementos que me comentaste.

Un saludo.

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coco
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por coco »

todoestopasara escribió: 27 Mar 2023, 16:38

Hola Coco, ¿Qué es lo del Complejo B metilado + tetrahidrofolato?

Hay ríos de tinta en este mismo foro sobre la metilación. Se puede hacer con CN Base o con Super-B Complex entre otros.
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

Buenos dias @Victor

Ya veo la positividad de los anticuerpos anti Smith. Me imagino que el internista dirá que al no tener anticuerpos nucleares positivos no es lupus, y que puede ser "otra cosa". No sé como varían en el tiempo estos anticuerpos , pero creo que te los deberían monitorizar.

He estado mirando articulos cientificos y unicamente en 1 caso de un paciente con cancer de pulmón le salieron y no tenia lupus.

Cuando te hagas las pruebas de los complementos C3, C4 y NK creo que podremos salir de dudas de ciertas cosas, a ver si entre todos los miembros del foro podemos sacar algo en claro.


Estamos en contacto


Un abrazo
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

Buenos días @sfc ,

Ayer estuve otra vez en el reuma, me preguntó qué tal me había ido la Prednisona, le comenté que habían disminuido la intensidad de los dolores,pero continuaba con los los dolores pies,tibias (caminar,bipedestacion,tumbado).

Me comentó que estaba algo desconcertado, pero que pese a no tener marcadores de artritis ni autoimmunes el añadiría a la Prednisona la salazopyrina(inmunosupresor) durante 5 semanas.

Además el cree que lo de las tibias y pies se trata del túnel tarsiano que es compatible con la quemazón,dolor,etc... en pies y tibias.

He pedido hora con trauma especialista en tobillo y pies y le llevaré el Electromiograma de piernas.

La Salazopyrina no he empezado a tomarmela, quiero hacerme los análisis de NKs y complementos y descartar cualquier infección, ya que tomármelo y tener algo daría vía libre al virus.

Nos vamos leyendo, un abrazo.
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

sfc escribió: 29 Mar 2023, 10:16 Buenos dias @Victor

Ya veo la positividad de los anticuerpos anti Smith. Me imagino que el internista dirá que al no tener anticuerpos nucleares positivos no es lupus, y que puede ser "otra cosa". No sé como varían en el tiempo estos anticuerpos , pero creo que te los deberían monitorizar.

He estado mirando articulos cientificos y unicamente en 1 caso de un paciente con cancer de pulmón le salieron y no tenia lupus.

Cuando te hagas las pruebas de los complementos C3, C4 y NK creo que podremos salir de dudas de ciertas cosas, a ver si entre todos los miembros del foro podemos sacar algo en claro.


Estamos en contacto


Un abrazo
Personalmente creo que fue un Lupus inducido por medicamentos, en este caso la pregabalina ya que cuando suspendí la ingesta los síntomas me remitieron y no me salieron más manchas, lo que me escama es que solo estuve tomando la medicación durante 28 días, pero los síntomas eran varios e intensos.

Adjunto (extraído Google, lupus inducido por medicamentos):

Qué farmacos inducen el lupus?
Los medicamentos más comunes que se sabe que causan este tipo de lupus son: Isoniazida. Hidralazina. Procainamida.
...
Estos pueden incluir:
Medicamentos anticonvulsivos.
Capoten.
Clorpromazina.
Metildopa.
Minociclina.
Quinidina.
Sulfasalazina.
Levamisole, comúnmente como contaminante de cocaína.

Un saludo.
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

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Buenas @Victor

Me alegra saber que esos dolores hayan remitido algo con la prednisona. El dolor neuropatico lo que le va bien son antiepilépticos, yo he tomado prednisona y es como si hubiese tomado agua xd .

Vale, ahora lo entiendo, es un falso positivo por ingesta de medicamentos, que mala pata. Ahora al dejar el medicamento se tienen que negativizar esos valores.

Si, es mejor que te hagas la analítica antes de tomar medicación inmunosupresora ,ya que esta, podria afectar a los resultados.

Vamos a ver como sale ese electromiograma.


Estamos en contacto


Un daludo
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

@sfc

Buenas tardes,

Acabo de recibir los resultados de los C3, C4 y NK.

Agradeceria si alguien fuese capaz de arrojar algo de luz sobre el asunto.

Gracias.

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sfc
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Re: Perdido en todo esto.

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Buenas tardes @Victor

No soy capaz de visualizar correctamente los valores de Natural Killers, me los podrías indicar?

Por el resto veo que el complemento c4 te ha salido un poco bajo. Cuando están bajos se asocia a patologías autoinmunes, aunque en tu caso ha salido cerca del valor umbral.

Si las células NK están bien se podría descartar el lyme, aunque me gustaria saber los valores, no puedo visualizarlos correctamente


Un saludo
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

sfc escribió: 03 Abr 2023, 20:15 Buenas tardes @Victor

No soy capaz de visualizar correctamente los valores de Natural Killers, me los podrías indicar?

Por el resto veo que el complemento c4 te ha salido un poco bajo. Cuando están bajos se asocia a patologías autoinmunes, aunque en tu caso ha salido cerca del valor umbral.

Si las células NK están bien se podría descartar el lyme, aunque me gustaria saber los valores, no puedo visualizarlos correctamente


Un saludo

Buenas @sfc

Paso a transcribir:

Método citometría de flujo

Resultado........................... % [ 4 -16 ]

Valores de referencia: linfocitos totales....... De 900 a 5175/mm3

Linfocitos CD57+ CD3- (NK células) De 100 a 360/mm3
(De 4 a 16%)

Enfermedad de Lyme (Linfocitos CD57+ CD3-):
Rango normal......................... De 100 a 360/mm3
Zona segura............................. Sup. a 200/mm3
Zona de riesgo........................ De 60 a 100/mm3
Compatible Enf. de Lyme crónica...... De 20 a 60/mm3
Compatible Enf. De Lyme severa........De 0 a 20/mm3

Un saludo.

Gracias.
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

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Buenas noches @Victor

El resultado numérico de la prueba no lo tienes ? Es decir no te indica un valor aún?

Está por encima de 100 cel/mm3 , que es zona normal de linfocitos CD57+CD3-?


Un saludo
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

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sfc escribió: 04 Abr 2023, 00:11 Buenas noches @Victor

El resultado numérico de la prueba no lo tienes ? Es decir no te indica un valor aún?

Está por encima de 100 cel/mm3 , que es zona normal de linfocitos CD57+CD3-?


Un saludo
Buenas tardes @sfc

Pese a haber recibido el SMS de bellido y tener los resultados "colgados", parece ser que no estaban completos.

Adjunto la captura de pantalla (se puede clicar encima de la imagen y se ve grande).

Un abrazo

Gracias.

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sfc
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Re: Perdido en todo esto.

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Buenas noches @Victor

Por lo que he visto en el analisis de las NK ( en zona segura y con valores muy buenos) junto a los tres analisis negativos de borrelia ( Elisa, Inmunoblot, Elispot), podríamos casi descartar la enfermedad de lyme.

Lo que si me sorprende un poco es que el complemento c4 está bajo, en el limite inferior y el complemento c3 también tiende a bajo. Yo creo que deberias enseñarle esa analítica a un internista/ reumatólogo de tu confianza a ver que opina. Pero veo yo más posible algo autoinmune que no una enfermedad infecciosa.

Cuando has tomado prednisona o corticoides, has mejorado?

Estamos en contacto


Un saludo
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

sfc escribió: 04 Abr 2023, 21:37 Buenas noches @Victor

Por lo que he visto en el analisis de las NK ( en zona segura y con valores muy buenos) junto a los tres analisis negativos de borrelia ( Elisa, Inmunoblot, Elispot), podríamos casi descartar la enfermedad de lyme.

Lo que si me sorprende un poco es que el complemento c4 está bajo, en el limite inferior y el complemento c3 también tiende a bajo. Yo creo que deberias enseñarle esa analítica a un internista/ reumatólogo de tu confianza a ver que opina. Pero veo yo más posible algo autoinmune que no una enfermedad infecciosa.

Cuando has tomado prednisona o corticoides, has mejorado?

Estamos en contacto


Un saludo
Buenas noches @sfc

Estoy con cortisona y creo que mejoré sumado a la suspensión de la pregabalina, me añadió salazopyrin la semana pasada, me dijo que pese a tener los "marcadores" negativos probaremos con eso unas semanas, ya que los AINES ninguno me hace absolutamente nada.

A ver qué tal voy respondiendo a la medicación poco a poco...

Muchas gracias
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

Buenas noches @Victor

Si vamos a ver, y si puedes enséñale los marcadores c3, c4, a ver que te dice.

Esperemos que vaya a mejor todo, y que la medicación que te ha propuesto, haga que mejores bastante.

Estamos en contacto. Cualquier cosa me dices


Un saludo
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