Perdido en todo esto.

Victor
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Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

Buenas tardes,

Me llamo Victor, llevo años vagando de especialista en especialista, sin un diagnóstico claro acabé en la Unidad del Dolor.
Hace más de dos años empecé a tener un dolor insoportable en los pies el cual me trataron con (gabapentina y duloxetina), pero poco a poco se fueron sumando otros síntomas, sensación de gripe, dificultad para dormir,dolor manos,problemas de memoria,dolor de cuello,cabeza,ojos,etc...

El reumatólogo me ha mandado hacerme unas pruebas para el Lyme,pero ando muy perdido, soy de Barcelona ciudad y necesitaría algo de ayuda para encontrar un buen laboratorio,especialistas,etc...

Muchas gracias y nos vamos leyendo.
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coco
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por coco »

Pásate por el foro de preguntas frecuentes.

Cualquier duda, a la orden.
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

Buenas @Victor

Es normal que andes muy perdido y más si te han mandado pruebas para lyme. Yo también soy de Barcelona y te recomendaria que te hicieras las pruebas de lyme en Echevarne o si tienes otro laboratorio cercano (CERBA, Duran Bellido, Synlab).

Te digo que te lo hagas en Echevarne ,porque tienen una prueba ,que aunque en españa no esta reconocida para lyme ( la tecnica lleva aplicada a la Tuberculosis e incluso al COVID), se llama Elispot.

Las pruebas que deberias pedir son las siguientes:

BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IGM CONFIRMACIÓN / SUERO I2630
BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IGM / SUERO I2951
BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IGG / SUERO
I3141

BORRELIA RESPUESTA INMUNE I5762 ( Elispot)


En cuanto especialistas de lyme por Barcelona , está el doctor Daniel Irigoyen Puig y la dra Josepa Rigau (Tarragona).

Evidentemente no soy médico, pero llevo más de 5 años metido en temas de fatiga crónica, lyme, etc y soy de Barcelona.

Espero que te haya ayudado en algo.


Cualquier cosa estamos en contacto


Un abrazo
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

Muchas gracias,estas respuestas son oro en estos momentos tan difíciles.

A todos los que la padeceis desde hace años, como afecta la enfermedad vuestro día a día en el trabajo, podéis seguir trabajando?

Muchas gracias.
Última edición por Victor el 05 Mar 2023, 07:50, editado 1 vez en total.
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

Buenas @Victor

Si, la verdad que yo cuando encontré este foro, me sentí muy reconfortado ya que había alguien más que mi familia y algunos médicos que creyeran en lo que me estaba pasando. Yo en esos momentos estaba en una cama por mas de 2 meses y tuve que tirar adelante por mi familia y por no darle el placer a algunos médicos de decir que era psicológico, cuando tenia analíticas positivas de un virus y una bacteria.

Este foro me ha ayudado muchísimo, tanto a gente que ya se ha ido (porque puede hacer una vida normal) como gente que continuamos luchando. Por eso en la medida de lo que pueda intento ayudar a los demás al igual que hicieron conmigo.

Yo actualmente llevo bastante de baja en mi empresa porque he tenido una recaída, pero he tenido periodos de tiempo donde he podido hacer una vida normal.

Sé que lo estarás pasando muy mal y que lo verás todo negro, pero siempre hay gente dispuesta a ayudar y a que salgas de esa situación. No estas solo, somos muchas personas que estamos pasando por lo mismo, y no somos bichos raros como he escuchado a profesionales decir eso.



Mucho animo y seguro que saldrás adelante y podrás con todo esto.


Cualquier cosa me comentas por aquí o por mensaje privado.



Un abrazo muy fuerte
Espartan07
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Espartan07 »

Victor escribió: 04 Mar 2023, 23:38 Muchas gracias,estas respuestas son oro en estos momentos tan difíciles.

A todos los que la padeceis desde hace años, como afecta la enfermedad vuestro día a día en el trabajo, podéis seguir trabajando?

Muchas gracias.
Pues en mi caso, llevo muchos años encontrándome muy cansado y con mil y un síntomas, primero trabajaba y algo de deporte, luego ya me era imposible deporte y trabajo y finalmente cogí la baja va a hacer un año, porque ya no podía con mi alma. El viernes me reúno con la empresa a ver si me pueden recolocar o me bajo la jornada, o me mandan a la calle.

En mi caso es verdad que todos los trabajos han sido físicos y estando de pie, pero incluso estando de cajero me he encontrado mal, sólo el hecho de estar quieto de pie.

No sé qué edad tienes y que progresión has notado, pero te diría que fuerces lo menos posible. Yo de últimas ya estaba forzando demasiado cuando el cuerpo me estaba avisando, iba al trabajo sin dormir porque me era imposible dormir de la misma fatiga y al final lo pagué caro.

He leído que eres de Barcelona, has hecho la prueba de esfuerzo de la doctora Andrea Suárez? A mi me ayudó a evidenciar que no estaba loco, que no era ni ansiedad ni depresión que todo el mundo me decía.
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

Buenas noches,

Es una alegría encontrarme con compañeros que me brinden tanta energía moral.

Hice caso a la recomendación del compañero @sfc y está mañana me he pasado por Echevarne y me he hecho las pruebas tal y como me comentó.(os comentaré que tal)

No me he hecho ninguna prueba de esfuerzo,tomo nota. Además me siento muy identificado con tu experiencia en la que narras que no podías descansar y al no poder descansar no podias rendir en tu trabajo (tengo 35 años).

Yo creo que llevaré cuatro años con síntomas, dos de neuralgia en los pies y fatiga y un empeoramiento gradual del sueño.

Yo también tengo que hablar con mi empresa a ver qué solución podemos encontrar, espero que al ser una empresa grande pongan voluntad.
Última edición por Victor el 06 Mar 2023, 22:07, editado 1 vez en total.
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

Buenas noches @Victor

Cuando tengas los resultados y los quieras compartir por aquí o por privado , ya sabes. Me imagino que te tardarán una semana que es lo que me tardan a mi cuando me los hago.

Me alegro mucho de que te identifiques con otros compañeros y que te podamos ayudar en lo que podamos. Yo también estoy en una situación difícil con mi empresa, ya que me he tenido que coger bastantes bajas y ahora precisamente llevo mucho tiempo.

Tengo miedo a perder el empleo la verdad, pero no se puede hacer nada. Me intentan apoyar mi familia, amigos y este foro, porque durante este periodo que en mi caso son más de 7 años he perdido parte de mis "amigos" al no entender mi situación, y siempre tenerles decir que no podía hacer según que cosas porque estaba en una cama, y parte de mi vida ya que ahora soy una versión 2.0.

Pero todo esto me ha hecho darle importancia a cosas que realmente valen la pena y tirar para adelante aunque hay veces que tienes que luchar contra un muro de piedra (Médicos que no te creen, vida social, estado físico y mental)...

Un abrazo y mucho ánimo
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

Buenas noches @sfc

Por supuesto que compartiré mis resultados el lunes que viene.
Estos días me he empapado de los hilos y comentarios antiguos colgados por los compañeros de este foro, me han servido para "nutrirme" con sus experiencias.

Yo también he perdido esos "amigos" de los que hablas, ahora soy capaz de entender que muchas de las discusiones y reacciones estaban "influenciadas" por esta enfermedad y lo que a mí me gusta definir como: "fijaciones".

He leído que has ido o vas a visitar a la Dra. Hernaiz, solo puedo desearte la mejor de las suertes, espero que nos sigas manteniendo informados.

Un abrazo muy fuerte también para ti.
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

Buenas de nuevo @Victor

La visito a finales de esta semana , a ver que tal. Me imagino que irá bien, pero bueno es como todo, te puedes hacer unas expectativas y luego no se cumplen y viceversa. Ya te contaré la visita y que me propone hacer, porque me tengo que preparar aun bastantes cosas que le quiero preguntar y llevarle sobretodo analíticas. Me tengo que pegar un vuelo de Barcelona a Santander , espero llegar bien :).

A ver que tal tus resultados, y sino sale nada habrá que seguir buscando por otros caminos


Un abrazo
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

Buenas a todos y a @sfc

Ya me han llegado el informe del lyme, adjunto fotografias.

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Muchas gracias.
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

Buenas noches @Victor

Como me alegro de ver esos resultados de borrelia, la verdad. Basándonos en tus resultados es muy improbable que tengas la enfermedad de lyme. No soy médico, pero te has hecho los 3 tipos de test principales que hay y han salido negativos.

Dicho esto, quizá habría que tirar por el camino de los virus (Epstein Barr Virus, Citomegalovirus), o enfermedades autoinmunes. Te las han mirado alguna vez? Quizá seria bueno buscar un buen médico internista por Barcelona.

Hay buenos médicos internistas por Barcelona, el kit de la cuestion es que te encuentren la causa de tus sintomas.

El reumatólogo al que ibas te pidió más pruebas para descartar autoinmunidad ?

Vamos hablando

Un abrazo
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

Buenas noches @sfc

Me descartaron en principio en el 2021 Epstein Barr,Citomegalovirus,parvovirus, hepatitis,VIH,HLA B27

El último reumatólogo me ha mandado las pruebas del lyme y un análisis de sangre para otras cosas. Creo por lo que he visto que tengo positivos los anticuerpos anti smith (Lupus). El último día me dijo que según lo que viera en los análisis me mandaría una punción...

Un abrazo.
sfc
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Registrado: 25 Sep 2017, 17:50

Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

Buenas noches @Victor

Me he estado informando sobre los anticuerpos Anti-SM ( Anti Smith) y son prácticamente específicos del lupus. Cito textualmente de este articulo científico:

https://www.elsevier.es/es-revista-revi ... l%2097%253.

""
El anticuerpo anti-Sm es una inmunoglobulina dirigida contra ribonucleoproteínas nucleares pequeñas (snRNP) que forman parte del espliceosoma (complejo multiproteico encargado del empalme del ARN). Se ha encontrado que este es el anticuerpo más específico para LES ( Lupus Eritematoso Sistémico), con una especificidad cercana al 97%.

Por su alta especificidad hace parte de los criterios de clasificación del «Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC)», así como los criterios del ACR para la clasificación de LES

""

Criterios de Clasificación de LES del año 2019

https://www.actasdermo.org/es-fr-criter ... 1021003720

Viendo esto, parecen muy específicos de lupus. Tu reumatólogo te ha dicho que podria ser un lupus?

Estamos en contacto

Un abrazo
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coco
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por coco »

Si llevas años cumpliendo los criterios diagnósticos es infructuoso perseguir el detonante.

En referencia a tu mensaje inicial, una vez cronificado lo más probable es que con "epecialistas" españoles no logres una mejora importante.

Es mejor dedicar el tiempo y los recursos a mejorar probando los tratamientos más exitosos como LDN, Abilify, Mestinon, Hemovas, Complejo B metilado + tetrahidrofolato...
Victor
Mensajes: 17
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

A ver que me dicen la semana que viene... Ya os iré contando.
papatajas
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por papatajas »

Hola @victor ,

Podréis decirme cuál fueron las pruebas que te hiciste en echevarne para LYME .

Gracias !
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

Buenas noches @papatajas

Las pruebas que se hizo @Victor son las siguientes:

BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IGM CONFIRMACIÓN / SUERO I2630
BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IGM / SUERO I2951
BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IGG / SUERO I3141

BORRELIA RESPUESTA INMUNE I5762 ( Elispot)



Un saludo
Victor
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por Victor »

papatajas escribió: 15 Mar 2023, 13:06 Hola @victor ,

Podréis decirme cuál fueron las pruebas que te hiciste en echevarne para LYME .

Gracias !
@papatajas perdóname por no haber respondido antes. Ya veo que el compañero @sfc ha puesto la información que me facilitó en su día.

Llevo unas semanas un poco "complicadas", creo que la pregabalina me hizo algún tipo de reacción o me provocó algo, me salieron manchas,dolor de cabeza,esternón,riñones,espalda y manos, además de un sueño desmesurado.
Fue dejarlo y los dolores bajaron, el problema que ya se ha ido el "efecto" de la pregabalina y los pies no me dejan dormir por la noche.

El martes os comento que me dice el reuma!
sfc
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Re: Perdido en todo esto.

Mensaje por sfc »

@Victor

Buenos dias Victor

Sobretodo pregunta el tema de los anticuerpos anti Smith positivos sugestivos de Lupus al 97%

Esperemos que haya suerte y tengas tu diagnóstico y se vayan esos problemas tan incómodos que tiene

No estas solo


Un abrazo
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