SFC/EM Investigación

Buenas tardes,

Lo primero agradecer la implicación que tiene la gente en ayudar a los demas, lo que he visto en este foro me deja sin palabras. Os cuento mi caso, varon 30 años:

En agosto de 2022 empeze con nauseas, falta de apetito e inchazon (todo tema digestivo). En septiembre de ese mismo año tras varios estudios correctos, TAC, ECO, analitica etc me detectan Helicobacter pilory, realizo el tratamiento atibiotico y al termianrlo empieza mi odysea....

Los sintoms que tengo desde octubre de 2022 son pinchazos (siento como si fuera muscular/nervios, no articular) migratorios en manos, dedos y a veces en los brazos asi como molestia/tirantez en las paletillas (al lado del omoplato), cansancio (no extremo, suelo realizar paseos de 8-10km), cambios de animos, algun dolor de cabeza y olvido de palabras que utilizo en mi dia a dia.

He visitado dos neurologos, me han realizado una electromiografía (EMG) y he visitado a un reumatologo, analitica perfecta (perfil rematoideo negativo, eco de manos correcta) excepto vitamina D que estaba baja. Todos me dicen que paciencia y es verdad que los sintomas en estos 6 meses no se han agravado pero tampoco mejorado...

Al ver vuestro foro y el tema de lyme me gustaria preguntar a otros compañeros si asocian mis sintomas con los suyos y si es recomendable que me realize algun test.

Siento las molestias pero para mi esto esta siendo un antes y un despues en mi vida. Os leo y mil gracias.

Hola
Me gustaría saber si al tomar el antibiótico para el pyllori ¿tomaste probióticos?
¿Sabes si has dado negativo al pyllori mediante un test de aliento?
.¿Te hiciste una PCR de Covid al iniciar la sintomatología que describes?
En cuanto al Lyme. ¿Te pico algo (garrapata, avispa...?
Si piensas en Lyme tal vez deberias hacerte una serología en Echevarne...

Estás como yo empecé hace dos años, y sigo liado...
Vete al reumatólogo o buscate otro que sepa y que te miren los anticuerpos nucleares a ver si es una enfermedad autoinmune como Lupus.

Por lo que dices te han descartado el factor reumatoide HLA B27, pero te tienen que descartar lo que te digo.

Edit: estás tomando algún anticonvulsionante (gabapentina, pregabalina o derivado)?

Mira en la analítica del reuma si te ha mandado algo de esto:
ANTICUERPOS ANTINUCLEARES (ANAs). •. ANTI-DNA. •. ANTI-ENA. Anti-Ro. Anti-La. Anti-Sm

Hola,

Junto con el tratamiento antibiótico me recetaron un probiótico llamado Gastrus . El test de aliento me dio negativo .

Los síntomas de las manos /brazos empezaron de manera súbita tras limpiarme las manos con agua fría en el baño a los 4 días de terminar el tratamiento . No me hicieron PCR del cóvid .

Hace 2 años me picó una abeja en Asturias , según he leído las abejas no trasmiten la enfermedad , corrúgueme si me equivoco.

Miraré el tema que comentas Victor a ver si me lo pueden hacer por la privada . Únicamente estoy tomando Amitriptilina 10 mg

Por lo que veo tú has dado negativo a Lyme me puedes decir qué test te hiciste ? Nose si debería hacérmelo o no .

Gracias !

Hola !

@sfc @Paco

Al final decidi hacerme la analitica en echevarne os comparto lso resultados a ver que opinais:

(LC) BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IgG
Quimioluminiscencia
RESULTADO........................ <0,10 índice (<1,10)

Valoración:
Positivo: índice superior a 1,1
Indeterminado: índice entre 0,9 y 1,1
Negativo: índice inferior a 0,9

(LC) BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IgM
Quimioluminiscencia

RESULTADO........................ 0,07 índice (<1,10)

Valoración:
Positivo: índice superior a 1,1
Indeterminado: índice entre 0,9 y 1,1
Negativo: índice inferior a 0,9

(LC) BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IgG CONFIRMACIÓN
VIsE (recombinante).............. Negativo
p83.............................. Negativo
p39 (BmpA)....................... Negativo
p31 (OspA)....................... Negativo
p30.............................. Negativo
p25 (OspC)....................... Positivo *
p21.............................. Negativo
p19.............................. Negativo
p17.............................. Negativo

Western Blot

RESULTADO........................ Ver comentario

Se observa positividad frente a la proteína p25. Para considerar un
resultado positivo, se requiere positividad frente a VIsE o frente a dos
proteínas de Borrelia distintas.

Resultado: Negativo

(LC) BORRELIA BURGDORFERI ANTICUERPOS IgM CONFIRMACIÓN
Western Blot
VIsE (recombinante).............. Negativo
p83.............................. Negativo
p39 (BmpA)....................... Negativo
p31 (OspA)....................... Negativo
p30.............................. Negativo
p25 (OspC)....................... Negativo
p21.............................. Negativo
p19.............................. Negativo
p17.............................. Negativo

RESULTADO........................ No se detectan bandas
(
LC) BORRELIA RESPUESTA INMUNE
Enzimoinmunoensayo (ELISPOT)
C+ Borrelia...................... >50 spots (>50)
C- Borrelia...................... 0 spots (<10)
B31.............................. 13 spots
B31/basal........................ 13,00 ratio
B31 Valoración................... Positivo
OSP-mix.......................... 9 spots
OSP-mix/basal.................... 9,00 ratio
OSP Valoración................... Positivo

CONCLUSIÓN
El estudio de linfocitos T efectores frente a Borrelia mediante EliSpot ha
resultado sugestivo de exposición a Borrelia.
Ensayo funcional basado en la liberación de interferón gamma por parte de
los linfocitos T efectores del paciente tras una estimulación antígeno
específica.

Buenas noches @papatajas

En tu caso, si que tienes un positivo claro en la analítica del Elispot, por lo que es bastante probable que puedas tener lyme, también te ha salido alguna de las bandas en el western blot. Yo al principio de todo , quien me hizo el diagnostico al ver el Elispot positivo fue el doctor Daniel Irigoyen y me puso en tratamiento antibiótico.

Yo lo iria a verlo y le mostraría la analítica. Además le comentaría todos tus síntomas que tienes y por donde has viajado o has estado. Pero creo que te podrá hacer un diagnostico y te podria pedir pruebas complementarias como las CD57 o pruebas de coinfecciones.

Es jefe del servicio de medicina interna en la clinica Corachan y está especializado en enfermedades infecciosas, a parte es de los pocos especialistas que hay de Lyme en Cataluña. Perdona estoy dando por hecho que eres de Cataluña, si quieres escribeme por privado o me dices por aqui donde resides actualmente.

Un saludo

Buenos días @sfc

Gracias por tu respuesta e implicación ! Soy del país Vasco para ser más exacto de San Sebastián , hoy tengo cita en una clínica privada pero no sé si conocernos mucho de esto , mañana tengo cita en osakidetza para llevar la analítica .

La verdad que Barcelona me queda muy lejos para ir desconozco si existe algún tipo de profesional en la materia algo más cerca y cuál suele ser el procedimiento en estos casos .

Gracias !

En Bilbao hablan muy buen de Laureano ribacoba, de medicina interna.
Gente de este foro están con el en cruces por Osakidetza y también por la privada
Tiene convenio con ciertos seguros, también pasa privado y tiene lista de espera
Parece un tío serio y meticuloso

Buenas @papatajas

He estado viendo especialistas de Lyme en el país vasco, pero no he visto mucha literatura, no sé si otros compañeros conocerán a médicos especialistas en Lyme en el país vasco. He visto que compañeros del foro (@Lechuza , te ha recomendado a Laureano Ribacoba, que es jefe de medicina interna en un hospital de Bilbao.

Yo recientemente he viajado a Santander desde Barcelona para visitarme con la doctora Ana María Arnaiz. Es médico internista especialista en enfermedades infecciosas, miembro de ILADS, y es una de las mejores especialistas que tenemos en Lyme. La verdad que yo la impresión que tuve fue muy buena y me explicó como veía mi caso , me hizo un diagnostico y me puso un tratamiento , a parte de mandarme varias pruebas en laboratorios muy específicos, ya que únicamente se hacen las pruebas ahí en toda España, ya que son de referencia médica ( solo accesible a personal médico bajo justificación clínica).

Me costó un esfuerzo desplazarme hasta Torrelavega (Santander) , ya que tuve que viajar en avión desde Barcelona, pero creo que ha valido la pena, ya que oficialmente tengo un diagnostico. Por si te interesa te pongo información de ella, por si quieres visitarla o contactar con ella:

-Dra. Ana María Arnáiz García

Médico especialista en Medicina Interna. Miembro de SEMI (Sociedad Española de Medicina Interna), EFIM (Federación Europea de Medicina Interna), SEIMC (Sociedad Española de Enfermedades Infecciosas y Microbiología Clínica) y de la ECCMID (Sociedad Europea de Microbiología Clínica y Enfermedades Infecciosas).

Dirección: C/ Consolación 30 – 1º Dcha.

39300 Torrelavega (Cantabria)

Telf.: 942 947 564 / 640 571808

Email: [email protected]


Me imagino que ya habrás tenido visita con los doctores. Como ha ido todo ? Que han dicho de la analítica?


Estamos en contacto


Un saludo

Podrías decir que cobra la Dra. Ana María arnaiz García?
Y si tú crees que también valga para síndromes postvirales, no solo para lyme
Creo estar teniendo muchas complicaciones por una sobreinfeccion de herpes desde hace más de un año tras positivo de COVID y sigo de baja y no me recupero.
El médico de cabeza me hizo serología y si salía he recientemente he tenido herpes zóster y otro hérpes, creo 6, pero no recuerdo bien.
Yo también creo que he tenido que pasar como hepatitis o algo que afecte al hígado, páncreas y/o vesícula biliar.
Me encuentro muy agobiada, pues las recaídas me dejan casi postrada en cama. Y necesito hasta ayuda de una persona externa
Yo creo que tomar un antiherpetico me valdría, pero son muy reticentes a recetar famciclivir...no sé cómo gestionar todo esto la verdad.
La semana que viene tengo mi segunda cita, esta vez online, con la Dra. Ana María García Quintana. Supongo que me dará ya el diagnóstico de encefalitis mialgica/pem porque llevo positivos los informes de la Dra. Suárez de cardiorrespiratorio, positiva la valoración neurocognitiva y positivo el tilt test, además de una historia clínica que avala un síndrome postviral (TAC positivo de inflamación de ganglios y algún dato de laboratorio aislado)
Cogí esta médica por el aspecto forense, porque me duele que con tanta evidencia nadie quiera reconocer la sfc y que sólo vean mis problemas de comunicación por tea que se han agravado por el deterioro neurocognitivo por la fatiga.
Ella me mandó triptofano y alguna cosa más...y no está mal. Pero eso lo llevo tomando yo desde antes del inicio del cuadro.
El caso es que eso ayuda pero no me vuelve el 75% de la capacidad de trabajo y autonomía y ahora económicamente ya no puedo invertir tanto en suplementos.
Estoy haciendo los mínimos informes médicos para que no me traten de loca, más que nada porque yo ya tengo muy claro que me pasa a nivel de salud mental
Y que curioso que antes se pasaban mi Asperger y mi trauma por el forro y ahora prefieren ver eso a un síndrome postviral. Siendo tea llevo toda la vida y lo d l postviral es muy diferente. Que el postviral me agraba el cuadro psicológico es cierto, sobretodo cuando son infecciones porque mínimas inflamaciones del cerebro me sientan como una patada en el culo... Y de ahí que ya que tengo muy identificadas las recaídas y de dónde parece que vienen ...pues poder tomar el antiherpetico o antifúngico que competa...porque sino el deterioro cognitivo va a ir a más...
Si alguien me puede ayudar con esto se lo agradecería...
Y bueno, mi solidaridad con los lyme y que puedan encontrar apoyo y mejoría. Gracias

Buenas noches @Lechuza

A la doctora Quintana la fui a ver por mi madre que está diagnosticada de fibromialgia y le hizó hacer varias pruebas de esfuerzo en Barcelona y todas salieron mal, lo que pasa es que mi madre no queria ir a juicios, tribunales médicos, etc.. Le recetó CN Base y se acabó. La verdad es que pensaba que haria algo más , pero se de pacientes que estaran encantados con ella y que le habrá resuelto la problematica

La primera visita con la doctora Arnaiz me costo 280 Euros, ella también es medico perito judicial, pero la verdad que me hizo un diagnostico y me pidió pruebas complementarias, no solo para el lyme, sino para el virus de Epstein Barr (que es de la familia de los herpes). Yo llevo más de 7 años con este virus activo (IgMs positivas) y ahora han pasado a una fase de indeterminación, mi cuerpo está tratando de poner el virus a dormir después de tanto tiempo.

He probado de todo durante estos años, antivirales como tu bien dices, (Valaciclovir), vitamina C intravenosa, todo tipo de vitamas, Lisina, Monolaurina, etc… Creo que hasta que mi cuerpo no ha podido tener "controlada" la enfermedad de lyme , el virus no ha remitido, aun tengo sintomas neurologicos que espero que algun dia se vayan con el tiempo.

Había leído por este foro que la doctora Quintana recetaba antivirales, que raro que no te los haya propuesto. Has tenido te refieres que lo has pasado , es decir tienes igGs, pero tienes IgMs negativas (infección actual), de los virus herpes no?

Creo que hay una prueba que puedes medir la inmunidad adquirida contra el COVID, no es la tipica prueba de anticuerpos.

Para controlar la infección por SARS-CoV-2 se necesita una respuesta inmunológica eficaz frente a virus y que pueda favorecer la aparición de linfocitos T de memoria, que se activarían si el virus reaparece y que son necesarios para asegurar la eficacia de las estrategias de vacunación

La infección por SARS-CoV-2 induce la respuesta de anticuerpos, niveles que pueden depender de factores personales, de la gravedad de la enfermedad y del inóculo del virus. A través del Test de inmunidad celular se realiza un análisis que permite obtener información útil sobre el grado de inmunidad celular (además de la inmunidad humoral que nos miden los anticuerpos) adquirido, permitiendo así conocer el nivel de protección total y a largo plazo frente al virus..

Es esta prueba adecuada para mí?

La prueba puede realizarse en cualquier momento y está indicada en todas aquellas personas que deseen conocer su nivel de protección total y a largo plazo frente al COVID-19 que hayan pasado la enfermedad o se hayan vacunado contra el SARS-CoV-2.

Lo del hígado es bastante frecuente de los herpes virus, me puse amarillo y me tuvieron que hospitalizar….. Les gustan estar en tejido nervioso y en órganos. Lo siento mucho por tu situación, la verdad, debes de sentir mucha impotencia con todo esto que te esta pasando y que encima te ningunen medicos y les quiten importancia, deberian estar ellos en tu situación durante unas semanas y verian que es pasarlo mal

Aqui tienes el enlace, donde un compañero @cobi , fue,tratado por Quintana durante 3 meses con antivirales

https://sfc-em-investigacion.com/viewto ... les#p59928

Cito textualmente:
""
Hola. Cuando empecé a visitarme con Quintana hace un año y medio la analítica convencional mostró anticuerpos de Epstein Barr y la analítica de Redlabs mostró replicación viral activa según valores nagalasa. En base a esto Quintana me trató con Valtrex durante 3 meses. Este año hemos repetido analítica Redlabs y la nagalasa ahora sale bien.""

Espero que te haya podido ayudar aunque sea un poco. Espero que vaya muy bien la semana que viene la visita con la dra Quintana.


Estamos en contacto


Un abrazo

Muchas gracias por responder y contar que tú también tienes hérpes...y lo del hígado.

En las analiticas, no sale el herpes como igM, sale negativo en igM, de igual modo yo llevo 2meses en cama y con escalofríos todo ese tiempo ..hoy mismo q hace una temperatura envidiable. Del herpes 6 no miro la igM...

La doctora Quintana la vi en septiembre y como vi que no tengo recursos y que ya llevaba la prueba de la Dra. Suárez y que salía q estoy mal. También sabía que estaba pendiente de la valoración neurocognitiva y que iba a ser cara porque la hacía con Tirapu (dado que tengo autismo y disociación pensé que era mejor, pero el solo se centró en la fatiga y bueno, ese es el que le tengo que presentar en esta cita..

He tardado tanto, porque la vi en septiembre...porque el informe neuropsicológico ha tardado más de 5meses en dármelo y se lo tuve que reclamar 3veces.

En este tiempo he estado con medicina integrativa y me fue bastante bien...pero económicamente no lo puedo asumir...o tengo que volver a pensármelo....es que también he desarrollado problemas como de ataxia (yo ya por el tea o el ehlers danlos me notaba algo ataxica de siempre, nada grave y nunca diagnosticado...) Pero ahora es que pierdo el equilibrio.
Empecé también con dolores y fascitis plantar y me di cuenta que era de caminar arrastrándome y ya fui a una médica integrativa y posturologa y médica dentista y estomatologa de mi ciudad. Una máquina. Ella me derivó a la otra médica colegiada que también era naturista y osteópata..y me puse unos alphs en la boca que me están yendo bien, y unas plantillas y unos prismas en las gafas. Esto ayuda a que no se me agrave el cuadro de ehlers danlos.

Y lo de los herpes lo estuvimos considerando y tratando..y también me derivo a otra médica colegiada, está experta en virus y quelaciones, y fui una primera cita con ella y me puso tratamiento...pero era muy caro y estoy echando cuentas.
Sigo de baja, más de un año, no me han llamado y desde octubre no me han hecho ningún ingreso. Estoy literalmente rebañando mi cuenta corriente y viendo cómo dar pasitos para no quedarme muy dependiente.
A mí morirme me preocupa menos que volverme gran dependiente, ahora puedo deambular lo justo y paso la mayor parte del tiempo en cama
Una persona que le pago yo viene dos veces en semana, porque después de la última recaída ya no consigo mantener un mínimo de cuidado del hogar.
Y nada, no se está cita que me dirá la Dra Quintana. Estoy muy agradecida que mi educadora va a poder estar conmigo, porque no me gusta importunar vecinas...pero ya está claro que yo sola en las citas medicas no me arreglo.
Cuando son privadas, consigo que luego hablen con mi educadora o ella pueda hablar con ellos..y eso me ayuda ..pero mi educadora no es mi secretaria y su función no es esa...ese sería un derecho que tendría que reclamar teniendo discapacidad, que para eso entre otras cosas se tiene.

Yo sé que la Dra Quintana manda unas analíticas muy caras buscando virus...mi caso fue por la vacuna de la triple vírica y parece que el tema de vacunas no le mola nada. Es más, no estoy vacunada y yo creo con criterio del COVID y no le hizo mucha gracia. Y en lo forense, prefería tirar de mis otros diagnósticos que de la vacuna...
Es un tema que me duele, porque yo sería muy tea pero no tenía un síndrome postviral antes de vacunarme.

Muchas gracias por tu respuesta. Voy a investigar mejor a esa médica de la que hablas y tomar decisiones.