SFC/EM Investigación

Buenos días, despues de un largo periplo de unos 7 años de médico en médico, un internista , el tercer internista que he visto en estos años me ha diagnosticado SFC con afectación cognitiva.
Mis sintomas supongo que serán como los de muchos, cansancio, extremo después de un esfuerzo , deficit cognitivo al extremo de que no hago nada de vida social, intolerancia al frio y calor, sueño no reparador cuando duermo, taquicardia sinusal, EII cronica inespecifica, diarrea cronica, vertigos, mareos y unas pocas más que ahora no me acuerdo.

A leer lo que me deje mi empanada mental y a probar suplementos y farmacos.

Gracias a todos por contar vuestras experiencias.

No te enredes con suplementos que son carisimos y no sirven para mucho y ve directo a probar lo que a unos cuantos nos funciona y a algunos mucho (recuperar el nivel previo a la enfermedad): aripiprazol o pentoxifilina, que son tambien mas baratos.


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Hola antonin35 bienvenido los sintomas que cuentas si son los que solemos tener me ha hecho gracia has empleado unas palabras que yo las decia mucho empanada mental , al principio tambien tuve diarrea y luego estreñimiento pero con el tiempo la diarrea se me pasó y ya hace años que no tengo espero te pase lo mismo, hace poco salió un estudio que decia que "demostraba "que con los años nuestra flora mejora, los consejos de Feliper son buenos y tambien está la naltresona, LDN, suerte

Hola @antonin35

Bienvenido al foro, espero que te sientas a gusto por aquí.

Tengo sintomas muy similares, te sugiero que de a poco, investigues un poco acerca de disautonomia/POTS por un lado y de MCAS (sindrome de activacion mastocitario) por el otro. Hay bastante info en este foro, puedes buscar con la lupita.

Son dolencias que muchos de nosotros solemos tener asociadas y que producen algunos de los sintomas que mencionas, aunque no es "obligatorio" que las tengas, y los sintomas podrían deberse a otras cuestiones, incluso a un SFC "puro".

Te lo menciono dado que tanto en disautonomia como en MCAS sí hay tratamiento sintomatico, lo que podría aliviar algunos de estos sintomas.

Un abrazo

Miraré todo lo que habéis dicho, pero el abilify me da mucho respeto, no por miedo, si no porque funcione solo durante un tiempo, sería un palo muy grande.

Voy a intentar empezar por LDN , si el psiquiatra me lo quiere recetar.

Gracias a todos.

Bueno, ya llevo un mes y algo con LDN.
Mejorías, sobre todo digestivas, a partir del 1,5mg han ido desapareciendo diarreas, dolor e inflamación de abdomen, a partir de los 3mg las heces vuelven a ser marrones despues de cinco años amarillas.

Vuelvo a sudar, y no tengo el frio que tenía antes.

A nivel cansancio y cognitivo la mejora creo que ha sido poca, ya veremos cuando subamos a 4,5mg.

He tenido que tomar clonazepam para dormir, es lo que tiene el LDN, sobre todo al subir y empezar, espero que se regule con el tiempo.

He empezado con abilify, 0,25mg, llevo una semana, por ahora no noto nada, ni bueno ni malo.
Hoy empiezo con 0,5mg.

Tengo ya el hemovas preparado para empezar, esperaré a llegar al tope de ldn y abilify.

Muchas gracias a todos los que informáis de vuestras pruebas y evolución, sin vosotros esto sería imposible.

Muchas gracias de nuevo.

Enhorabuena. La hoja de ruta de tratamientos está clara.

Yo daría un par de meses al menos al Abilify antes de meter el Hemovás. Son cosas lentas. Creo que vas demasiado rápido ya que aún no conoces tu dosis óptima del LDN y has metido otra cosa nueva. Así es difícil juzgar.

¿Has probado el complejo B con folato metilado?

Si, lo tomé 5 días, CN base, solo una cápsula al día, decidí dejarlo para ver si el LDN hacía efecto y tomarlo después.
Pues si, ahora que lo dices y que tengo mejor los intestinos , voy a comenzar de nuevo el CN Base.

Gracias coco.

Lo de meter abilify ha sido por el ansia de mejorar algo.
Voy a mantenerme en 0,5 de abilfy mientras subo LDN.

Gracias coco.

antonin35 escribió: ↑22 Jun 2023, 13:19 Bueno, ya llevo un mes y algo con LDN.
Mejorías, sobre todo digestivas, a partir del 1,5mg han ido desapareciendo diarreas, dolor e inflamación de abdomen, a partir de los 3mg las heces vuelven a ser marrones despues de cinco años amarillas.

Vuelvo a sudar, y no tengo el frio que tenía antes.

A nivel cansancio y cognitivo la mejora creo que ha sido poca, ya veremos cuando subamos a 4,5mg.

He tenido que tomar clonazepam para dormir, es lo que tiene el LDN, sobre todo al subir y empezar, espero que se regule con el tiempo.

He empezado con abilify, 0,25mg, llevo una semana, por ahora no noto nada, ni bueno ni malo.
Hoy empiezo con 0,5mg.

Tengo ya el hemovas preparado para empezar, esperaré a llegar al tope de ldn y abilify.

Muchas gracias a todos los que informáis de vuestras pruebas y evolución, sin vosotros esto sería imposible.

Muchas gracias de nuevo.

Cómo has conseguido que te receten estos medicamentos??

Llevando los estudios del aripiprazol de la universidad de Stanford, y el estudio de naltrexona de la universidad de Griffith.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34326841/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7860172/
Tengo informe del internista con mi diagnóstico de sfc, ya depende del médico que te toque.


Saludos.

antonin35 escribió: ↑22 Jun 2023, 23:18 Llevando los estudios del aripiprazol de la universidad de Stanford, y el estudio de naltrexona de la universidad de Griffith.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34326841/

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7860172/
Tengo informe del internista con mi diagnóstico de sfc, ya depende del médico que te toque.


Saludos.

Muchas gracias por contestarme!!
Por la seguridad social o por lo privado?? Por cierto, aprovecho para preguntarte, te han diagnosticado también disautonomía??

Por privado, y a lo segundo si.

Saludos.

Bueno, ya llevo unos 6 meses con LDN y unos 4 meses con Abilify.
LDN 4,5 mg.
Abilify 0,5 ml.

He mejorado bastante, la niebla mental hay días que desaparece por completo, es increible.
No me siento tan cansado, a no ser que que haga un esfuerzo fisico o mental.

Puedo andar 3 veces por semana una horita y de vez en cuando hacer 2 o 3 series de 10 flexiones,
Eso si, despues tengo que descansar un par de horas.
Hay días malos, pero son los menos.

Decir que también he probado hemovas 400 durante dos meses y medio sin ningún beneficio, intenté subir a 600 pero me ponía demasiado nervioso.

Abilify he tomado hasta 1 ml pero no dormia nada y me daban muchas taquicardias, baje a 0,5 porque obtenía el mismo beneficio que con 0,7 ml.

El LDN me quitó las diarreas al mes y medio, y los dolores de abdomen sobre los 2 meses.
Suelo tener sensaciones de placer que hacia muchos años que no tenía.
Posiblemente el LDN me ha funcionado mejor que abilify, pero este, también me ha dado una pequeña mejora, sobre todo a nivel cognitivo creo.

Espero seguir así, ya veremos con el paso del tiempo.
Muchas gracias a todos y en especial a @coco.

Seguire posteando si hay más mejoras o al revés.

Hola @antonin35 enhorabuena por tu mejoria, a eso se dice llegar y besar el santo leiste y te pusiste sin perder tiempo con los tramientos eres de los afortunados yo estuve tomando ldn casi dos años y no noté nada especial aunque ahora me encuentro mejor y quizás tubo algo que ver, con el LDA me afecta mucho al sueño y no lo tomo de seguido pero si noto más claridad mental con él.
Bueno Antonin35 sigue así a ver hasta dónde llegas y si nos cuentas seguro que vendrá bien a muchxs, suerte

antonin35 escribió: ↑22 Oct 2023, 00:24 Muchas gracias a todos y en especial a @coco.

Un placer ayudar. ¿Qué médico te hace las recetas?

Psiquiatra Philippe Hercberg.

Saludos.

antonin35 escribió: ↑26 Oct 2023, 12:38 Psiquiatra Philips Herbert.

Saludos.

Bueno saberlo, por si alguien necesita recetas, creo que Dr. Philippe Hercberg, Psiquiatra trabaja con varios seguros y pasa consultas online.