hace unos años hice las pruebas de esfuerzo, las cognitivas, las inmunológicas de Armin Labs, las de heces, etc, etc...
La cuestión es que he mejorado a lo largo de los años y quiero saber mi estado para saber hasta que punto puedo retomar mi vida. Todavía hay días y temporadas malas.
Campos en los que he pensado testearme:
Estado mitocondrial (esto es lo que menos sé cómo abordar, ergoespirometría?)
Adrenales (el dutch panel es demasiado caro)
inmunológicas (NK, y los marcadores que sean de interés en la actualidad.
Intestino
@jarca , si todavía andas por aquí me gustaría mucho saber cómo has mejorado. Dices que es algo que puedes observar a lo largo de años, y esto no es poca cosa.
Aunque haya estafas en gente que diga que mejora, o personas que se confunden de enfermedad, para mi es muy importante la búsqueda continua de la mejoría y las observaciones al respecto.
También para informar a los médicos.
Buenos días Memba, hace poco tiempo expliqué yo mi mejoría, está en el apartado de PRUEBAS DIAGNÓSTICAS con título "Resultados pruebas sistema inmunológico RED Laboratories", también quiero añadir que acabo de salir unos días de vacaciones, a sido romper la rutina que explico ahí, volver a forzarme (por caminar haciendo turismo para conocer una ciudad cuando se qué no estaba para caminar ni un metro más esos días) y estar varios días hecho mierda (aún que no a los niveles que estuve hace años eso sí), espero que te pueda servir de ayuda un saludo.
Lo de quedar hecho cisco al romper la rutina me acaba de pasar también. Por un motivo menor que el tuyo, ya que en general estoy peor que tu -no puedo realizar ningún trabajo, mi mejora de los últimos tiempos ha consistido en pasar de la cama al sofá, permanecer un rato sentada cada día, andar por la calle unos pasos más, poder tomar algo en una cafetería mientras hablo con otra persona, etc...
Pero he sentido muchas veces que con esta enfermedad hay ámbito de mejoría y es algo que importa mucho para que pueda saberse qué nos pasa. Algo que, por otra parte, obviamos en las consultas médicas porque queremos ante todo que se entiendan nuestras caídas y lo mal que respondemos a cualquier entrenamiento.
Yo creo que respondemos fatal al entrenamiento... si nos comparamos con una persona sana o con enfermedad distinta a la nuestra. Pero que siempre hay alguno posible e individualizado que hemos de buscar. Y que, tal como el que tu describes para ti, responde a menudo a lo que le recomendaríamos a otro para tener una mejor salud en general. Sólo que teniendo en cuenta que nuestro "nivel de energía" es mucho más pequeño que el de los demás, y se amplía tan poco a poco que nunca conseguiremos alcanzar el nivel de una persona sana aunque entrenásemos todo el día.
Creo que no puede haber un buen investigador de las causas de esta enfermedad si no tiene en cuenta, ante todo, que el margen de mejoría existe.
Me alegro de que estés así. ¿Puedes decir cuánto tiempo sientes que está durando tu mejoría? ¿Cuántos meses o años hace que estás mejor si te comparas con un nivel más enfermo?
(Entiendo que no son buenos días para preguntar esto, tras tu paseo turístico, pero me gustaría que respondieras cuando tuvieras ánimos).
Gracias a ti memba,
Tienes toda la razón la verdad, pero es complicado que nos entiendan personas que no se pueden imaginar lo que es pasar por esto.
Pues he estado bastantes meses ( soy muy dejado y no lo llevo apuntado para saber cuánto exactamente pero sobre el año o año y pico aprox bien agusto, con mis ratos mejores y peores por supuesto) pero bastante curioso (dentro de lo que cabe), no para llevar una vida totalmente funcional de tener un trabajo, ocio y una vida de una persona normal pero se le acerca bastante (teniendo en cuenta que he llegado a estar en cama durante meses hace varios años y sin tener fuerzas ni para salir de la cama o para ducharme sin que fuese un completo sufrimiento, entre muchos más síntomas por supuesto), ahora llevo 5 días bastante reventado a cuenta del viaje, que lo hice por mí pareja si no no voy ni loco porque sabía lo que venía después..
Pues llevo 5 días que no levanto cabeza, aún así soy capaz de hacer cosas pero las hago a la rastra y muy muy fatigado, vuelven los dolores de huesos y extremidades, mareos, duermo peor de nuevo, ojeras nivel 10, dolor e hinchazón de dedos, debilidad muscular sobre todo brazos y piernas, me escuecen los ojos, me pongo rojo cuando me encuentro así, etc..
Lo que si que me está pasando estos días desde que estoy peor otra vez es que llevo los 5 días que me palpita el codo solo y no se quita, hace años me pasaba mucho en el ojo, ahora en el codo más ( siempre y ambos en los izquierdos), he buscado algo de información y he visto que le pasa a gente que está sana y que lo normal es que no es nada grave por lo general asi que no me preocupa para nada eso, solo es algo molesto nada más , lo comento porque es curioso que me pasa cuando estoy así siempre, no sé si a alguien más le pasa o puede darme algo más de información al respecto.
Espero que te sirva de algo mi comentario y cualquier cosa más que necesites preguntar aquí estoy, que no te de cosa preguntar más vaya.
¿Puedo preguntarte cuantos años tienes y cuánto llevas encontrándote así tú? ¿siempre estás en el mismo grado o también as tenido épocas mejores y otras peores?
Un saludo y mucho ánimo
Yo tengo 54 años. Me dieron Incapacidad Absoluta en el 2005, así que era muy joven para eso, sólo había trabajado 10 años y con innumerables bajas.
Creo que cuando entré en el foro dije que me dieron la incapacidad absoluta "por esta enfermedad", pero no es así oficialmente. Me la dieron alegando depresión crónica, lumbalgia, y otras dos enfermedades distintas. Pero se me suele olvidar esto porque por entonces ya habían empezado a ponerme "Fibromialgia" en las bajas y ahora estoy diagnosticada hace años en la Seguridad Social como paciente de Fibromialgia y de Síndrome de Fatiga Crónica. Predomina mucho en mi esto último y debería pedir pronto cita con un especialista para que lo haga constar y me diga cómo me ve. Hace siglos que no estoy con ninguno, no recuerdo ni en qué consistieron las pruebas de esfuerzo ni quién me las hizo (sólo vagamente).
No domino los términos médicos del modo en que es frecuente por aquí. Siempre me ha parecido una enfermedad difícil de investigar y de abarcar, me mantenía escéptica cada vez que parecía que estaban a punto de descubrir algo esencial. En cambio, me fascina siempre la impresión subjetiva que tienen los enfermos de tanto en tanto de que han mejorado o de que pueden mejorar. A veces pienso que si tomasen a un niño con esta enfermedad, o a un adolescente, o a un adulto joven, y le pusiesen 12 ó 16 horas al día con un fisioterapeuta excelente, y que conociera bien el mal pero no lo diera por imposible, se curaría.
Yo, como tu, también estoy bastante rota estos días... En mi caso por haber ido a la óptica porque necesitaba gafas de cerca. He estado en las semanas anteriores entrenando para poder aguantar algún rato sentada, pero en cuanto me ponen en una silla incómoda o un taburete, ¡plof!, me voy abajo por días. Pero ya ves, estoy escribiendo. No estoy "abajo del todo".
Desde enero o febrero de este año llevo mejorando. Para los demás quizá sean pequeñas cosas, para mi es muy importante estar en el sofá en lugar de la cama, poder ver una película entera, leer un libro entero, ir a tomar un café con otra persona durante media hora. Y, tal como también destacas tu, lograr que los tiempos de recuperación sean más rápidos. El otro día fui a la óptica muy poco después de ducharme. Toda una hazaña comparado con los últimos años, que necesitaba un día para ducharme y poco más, y otro para recuperarme de la actividad del día anterior.
Entiendo perfectamente como te encuentras y me alegro un montón de que estés aún que sea " un poquito mejor" , ojalá sigas así hasta que puedas llevar una vida más funcional.
Yo tampoco domino los términos y conocimientos médicos que hay por aquí como tú dices ( también noto que he perdido de una forma brutal nivel cognitivo, me mandaron una prueba y el resultado fue nefasto, de hecho cuando intento leer algo no entiendo nada o a los segundos no me acuerdo de la mitad de las cosas que he leído), pero la experiencia y lo que siento en cada momento no me lo quita nadie, no necesito estudiar una carrera para saber como me encuentro, que me viene mal o que me bien, solo el hecho de observar y darme cuenta de las cosas me ayuda bastante más que la mayoría por no decir todos de los médicos a los que he acudido.
Con lo de la silla me dejas a cuadros la verdad, no sabía que eso que no conlleva un esfuerzo te pudiera hacer estar tan mal, no dejaré de sorprenderme nunca con esta enfermedad la verdad.