Presentacion
Publicado: 08 Ene 2024, 16:08
Hola a todos,
La verdad es que hace años que os leo, en concreto desde 2018, pero nunca me atreví a escribir.
Llevo enfermo de SFC desde 2006-2007 pero hasta ahora la enfermedad me ha permitido llevar una vida más o menos normal, con limitaciones. Os he estado leyendo y me consta que muchos de vosotros sabéis más que muchos médicos y me gustaría comentaros mi caso habéis si me podéis dar alguna recomendación. Estoy muy asustado.
Siempre he sido bastante nervioso y creo que desde niño, sufro bastante ansiedad, además de una infancia lastrada por el bulling y el maltrato. desde entonces, siempre he tenido problemas de sueño, con pesadillas y me levantaba bastante machacado, os hablo antes de tener la enfermedad, pero sin fatiga ni nada por el estilo. De hecho, iba al gimnasio todos los dias en mi epoca de universitario ya que estaba sano, fui a la universidad, conseguí un buen trabajo, en fin, sin poblema.
Mi vida cambió en Octubre de 2006 cuando contraje una infección vírica que me dió mucha fiebre y una otitis brutal. Me dejo tirado dos meses y un leve acúfeno en los dos oídos. ME sentí mal varios meses pero finalmente me recuperé por completo. No sé si fue el Epstein bar, el CMV o cualquier otro virus, pero creo que poco importa. Volví al gimnasio, a trabajar y a hacer vida normal. Recuperación total.
Justo al año, por motivos de trabajo, sufrí un periodo de estrés muy intenso, muy fuerte, durante casi un mes. Desde enconces mi vida cambio hasta este momento. De repente empece a notar algo que jamas había sentido en mi vida y era una fatiga despues de hacer deporte que jamas había sentido. Era una sensación de fatiga extraña, que me dejaba tumbado. Después de visitar neurologos y varios médicos que todos me decían que era estrés, los síntomas buscados en internet respondían a una enfermedad que jamas había oido hablar: el síndrome de fatiga crónica. Como nadie me creia fui a ver a Fernandez Solá y me dijo que efectivamente, no llegaba a cumplir los criterios de SFC pero que estaba a las puertas de la enfermedad y que me cuidase.
Lamentablemente la sintomatología no era muy fuerte y continué con mi trabajo, mi nivel de estrés, mi sueño malo y poco a poco notaba que iba a peor. El tabaco y alcohol los fines de semana eran lo peor. Ya por 2012 toqué fondo y en 2013 decido dar un cambio en mi vida, siendo autonomo. El montar mi negocio me permitiría no tener despertador, poder manejar mejor la presión y tener una motivación adicional. Poco a poco la mejoría fue brutal. Como el sueño es crítico para definir como te encontratrás al día siguiente, mi sueño consistía en dos ciclos. No tenía problemas para concilliarlo pero a las 4 horas me despertaba. Me tomaba un lexatin y el segundo ciclo de sueño (otras 4 horas) era reparador. Me levantaba con energía y por las mañanas podía decir que estaba como si no tuviese la enfermedad. A medio día iba al gimasio una hora (sin hacer aeróbico ya que actividades como correr me dan malestar post esfuerzo).
Así estuve 5 años, casi normal con muy pocas limitaciones. Pero me confié tanto que volví a fumar, a beber y a pasarme por el deporte ya que aunque me pasaba, mi cuerpo recuperaba rápido y me confié.... Maltraté mi cuerpo y el monstruo volvió.
A finales de 2018 tuve un brote brutal. No podía ni andar apenas, con una agustia y unas crisis de pánico que me hacian llorar por nada. Mi desesperación fue tal que fui de médido en médico hasta encontrar una solución. Os comento mis opiniones personales de los médicos que he visitado. Es una OPINION.
Joaquim Fernandez Solá: Gran profesional que conoce muy bien la enfermedad y además es muy empático con el paciente. Sin embargo, no da tratamiento. Se liminta de forma profesional y con ojo clínico a hacer un diagnóstico. Es un excelente médico pero tratar, no trata.
Dra. Quintana: No me gusta nada. Creo que busca hacer dinero a costa de los pacientes. Su famoso cocktail e hincharte a antibióticos no me parece al modo de superar la enfermedad.
Dr. Alegre. Me parece el peor de todos. Recuerdo en su primera consulta que me quería vender un disco (tal cual lo digo), pero un CD, un disco real. Luego que si seguía con el (y no con otro), tal vez, mejoraría. Muy mal
Dr. Aizpiri. Este señor de 80 años está en Bilbao. Desde mi punto de vista, no sabe ni donde le
Dra. Rigau: Fue la que me sacó del hoyo. Conmigo siempre se ha portado muy bien, me parece una buena profesional qye conoce muy bien la enfermedad y con un tratamiento a base de suplementos, te permite mejorar.
Dr Isasi: Es con el que actualmente estoy. Excelente profesional con ojo clínico, que escucha, que conoce la enfermedad y trata de ayudar.
Después de este brutal brote, mas o menos recuperé, aunque sí me sentía algo mas débil y que las recaidas eran mas fáciles. Para dormir tengo que tomar melatonina, y me despierto a media noche pero ya el lexatin no me permite teener un sueño reparador. Tomo lexatin o zolpiden y si veo que no me duermo, las dos a la vez.
Durante el COVID estuve muy bien, casi sin sintomas y año tras año desde 2020, aunque he estado haciendo una vida totalmente normal, notaba que me despertaba mucho menos cansado y que si me dormia una siesta, por la tarde ya estaba bien. Desconozco si el problema de esta enfermedad son los tóxicos, una desadaptación al estrés de la amigdala, o problemas inmunologicos.
Aunque no he estado bien del todo, he podido a hacer una vida normal, ir al gimnasio un rato, patinar, coger el coche e irme a Paris, eso sí, después de comer me tengo que tumbar un rato. Esto antes no me pasaba. y el esfuerzo físico lo tolero menos.
A finales del pasado mes de Octubre, pillo COVID por primera vez en mi vida. tras tres días de intensa fiebre y muchos dolores, supero la fase aguda pero me queda un cansancio que no se va en los dos meses posteriores. Rigau me receta CNbase (cada 2 dias), magnemar sport, adiro 500. Vitamina C de 1000 gms, hidroferol cada 15 días, L Arginina y suplemento de Zinc. Mantengo lo de Rigau y añado cosas que me recetó Isasi.
Para mi socializar es muy importante porque animicamente me permite estar mejor. el día 23 tengo comida con amigos y el 24 doy de nuevo positivo en COVID, pero esta vez muy leve, un simple catarro. El cansancio ni mejora ni empeora.
A la semana, el día 1 de Enero, me empiezo a sentir mal con mucha fiebre y tos. No doy positivo en COVID ni gripe A/B de modo que supongo que es algo vírico. Tras superar la fase auda, hoy esoy supercansado. Me encuentro mal agotadoy sin animo. Tengo la sensación que desde finales de Octubre he bajado 6 peldaños y tengo miedo a quedarme asi para toda mi vida. Estoy desesperado con mucha ansiedad ya que no sé que hacer.
He visto que hay muchos tratamientos y aunque los suplementos que tomo ayudan, creo que no son suficienes para salir del bache. Sé que esta enfermedad no se cura, pero sí se de gente que ha mejorado mucho, incluso en remisión.
Nunca he probado el LDM. ¿Consideráis que puede haber mejora? Ahora mismo estoy peor por las infecciones y temo que desarrolle un covid persistente o yo que sé. A alguno os ha pasado esto? Os habéis recuperado? Tengo el cuerpo como si tuviese alguna infección, alergia o yo que sé, que igual se ha activado el epsterin barr aunque en los análisis solo tengo anticuerpos, no aparece activación. Yo solo quiero estar como hace 3 meses pero esoy perdiendo las ganas de vivir.
Considero que todo el problema viene de una amigdala cerebrar machada d estrés que ha ido agotando el sistema inmune y los linfoticos T. Mucho estrés, disfunción inmune, activación de los viris, epstein bar, CMV, herpesvirus varios etc....
¿Creéis que puedo volver al estadio previo a las infecciones que llevo desde el pasado mes de Octubre?
La verdad es que hace años que os leo, en concreto desde 2018, pero nunca me atreví a escribir.
Llevo enfermo de SFC desde 2006-2007 pero hasta ahora la enfermedad me ha permitido llevar una vida más o menos normal, con limitaciones. Os he estado leyendo y me consta que muchos de vosotros sabéis más que muchos médicos y me gustaría comentaros mi caso habéis si me podéis dar alguna recomendación. Estoy muy asustado.
Siempre he sido bastante nervioso y creo que desde niño, sufro bastante ansiedad, además de una infancia lastrada por el bulling y el maltrato. desde entonces, siempre he tenido problemas de sueño, con pesadillas y me levantaba bastante machacado, os hablo antes de tener la enfermedad, pero sin fatiga ni nada por el estilo. De hecho, iba al gimnasio todos los dias en mi epoca de universitario ya que estaba sano, fui a la universidad, conseguí un buen trabajo, en fin, sin poblema.
Mi vida cambió en Octubre de 2006 cuando contraje una infección vírica que me dió mucha fiebre y una otitis brutal. Me dejo tirado dos meses y un leve acúfeno en los dos oídos. ME sentí mal varios meses pero finalmente me recuperé por completo. No sé si fue el Epstein bar, el CMV o cualquier otro virus, pero creo que poco importa. Volví al gimnasio, a trabajar y a hacer vida normal. Recuperación total.
Justo al año, por motivos de trabajo, sufrí un periodo de estrés muy intenso, muy fuerte, durante casi un mes. Desde enconces mi vida cambio hasta este momento. De repente empece a notar algo que jamas había sentido en mi vida y era una fatiga despues de hacer deporte que jamas había sentido. Era una sensación de fatiga extraña, que me dejaba tumbado. Después de visitar neurologos y varios médicos que todos me decían que era estrés, los síntomas buscados en internet respondían a una enfermedad que jamas había oido hablar: el síndrome de fatiga crónica. Como nadie me creia fui a ver a Fernandez Solá y me dijo que efectivamente, no llegaba a cumplir los criterios de SFC pero que estaba a las puertas de la enfermedad y que me cuidase.
Lamentablemente la sintomatología no era muy fuerte y continué con mi trabajo, mi nivel de estrés, mi sueño malo y poco a poco notaba que iba a peor. El tabaco y alcohol los fines de semana eran lo peor. Ya por 2012 toqué fondo y en 2013 decido dar un cambio en mi vida, siendo autonomo. El montar mi negocio me permitiría no tener despertador, poder manejar mejor la presión y tener una motivación adicional. Poco a poco la mejoría fue brutal. Como el sueño es crítico para definir como te encontratrás al día siguiente, mi sueño consistía en dos ciclos. No tenía problemas para concilliarlo pero a las 4 horas me despertaba. Me tomaba un lexatin y el segundo ciclo de sueño (otras 4 horas) era reparador. Me levantaba con energía y por las mañanas podía decir que estaba como si no tuviese la enfermedad. A medio día iba al gimasio una hora (sin hacer aeróbico ya que actividades como correr me dan malestar post esfuerzo).
Así estuve 5 años, casi normal con muy pocas limitaciones. Pero me confié tanto que volví a fumar, a beber y a pasarme por el deporte ya que aunque me pasaba, mi cuerpo recuperaba rápido y me confié.... Maltraté mi cuerpo y el monstruo volvió.
A finales de 2018 tuve un brote brutal. No podía ni andar apenas, con una agustia y unas crisis de pánico que me hacian llorar por nada. Mi desesperación fue tal que fui de médido en médico hasta encontrar una solución. Os comento mis opiniones personales de los médicos que he visitado. Es una OPINION.
Joaquim Fernandez Solá: Gran profesional que conoce muy bien la enfermedad y además es muy empático con el paciente. Sin embargo, no da tratamiento. Se liminta de forma profesional y con ojo clínico a hacer un diagnóstico. Es un excelente médico pero tratar, no trata.
Dra. Quintana: No me gusta nada. Creo que busca hacer dinero a costa de los pacientes. Su famoso cocktail e hincharte a antibióticos no me parece al modo de superar la enfermedad.
Dr. Alegre. Me parece el peor de todos. Recuerdo en su primera consulta que me quería vender un disco (tal cual lo digo), pero un CD, un disco real. Luego que si seguía con el (y no con otro), tal vez, mejoraría. Muy mal
Dr. Aizpiri. Este señor de 80 años está en Bilbao. Desde mi punto de vista, no sabe ni donde le
Dra. Rigau: Fue la que me sacó del hoyo. Conmigo siempre se ha portado muy bien, me parece una buena profesional qye conoce muy bien la enfermedad y con un tratamiento a base de suplementos, te permite mejorar.
Dr Isasi: Es con el que actualmente estoy. Excelente profesional con ojo clínico, que escucha, que conoce la enfermedad y trata de ayudar.
Después de este brutal brote, mas o menos recuperé, aunque sí me sentía algo mas débil y que las recaidas eran mas fáciles. Para dormir tengo que tomar melatonina, y me despierto a media noche pero ya el lexatin no me permite teener un sueño reparador. Tomo lexatin o zolpiden y si veo que no me duermo, las dos a la vez.
Durante el COVID estuve muy bien, casi sin sintomas y año tras año desde 2020, aunque he estado haciendo una vida totalmente normal, notaba que me despertaba mucho menos cansado y que si me dormia una siesta, por la tarde ya estaba bien. Desconozco si el problema de esta enfermedad son los tóxicos, una desadaptación al estrés de la amigdala, o problemas inmunologicos.
Aunque no he estado bien del todo, he podido a hacer una vida normal, ir al gimnasio un rato, patinar, coger el coche e irme a Paris, eso sí, después de comer me tengo que tumbar un rato. Esto antes no me pasaba. y el esfuerzo físico lo tolero menos.
A finales del pasado mes de Octubre, pillo COVID por primera vez en mi vida. tras tres días de intensa fiebre y muchos dolores, supero la fase aguda pero me queda un cansancio que no se va en los dos meses posteriores. Rigau me receta CNbase (cada 2 dias), magnemar sport, adiro 500. Vitamina C de 1000 gms, hidroferol cada 15 días, L Arginina y suplemento de Zinc. Mantengo lo de Rigau y añado cosas que me recetó Isasi.
Para mi socializar es muy importante porque animicamente me permite estar mejor. el día 23 tengo comida con amigos y el 24 doy de nuevo positivo en COVID, pero esta vez muy leve, un simple catarro. El cansancio ni mejora ni empeora.
A la semana, el día 1 de Enero, me empiezo a sentir mal con mucha fiebre y tos. No doy positivo en COVID ni gripe A/B de modo que supongo que es algo vírico. Tras superar la fase auda, hoy esoy supercansado. Me encuentro mal agotadoy sin animo. Tengo la sensación que desde finales de Octubre he bajado 6 peldaños y tengo miedo a quedarme asi para toda mi vida. Estoy desesperado con mucha ansiedad ya que no sé que hacer.
He visto que hay muchos tratamientos y aunque los suplementos que tomo ayudan, creo que no son suficienes para salir del bache. Sé que esta enfermedad no se cura, pero sí se de gente que ha mejorado mucho, incluso en remisión.
Nunca he probado el LDM. ¿Consideráis que puede haber mejora? Ahora mismo estoy peor por las infecciones y temo que desarrolle un covid persistente o yo que sé. A alguno os ha pasado esto? Os habéis recuperado? Tengo el cuerpo como si tuviese alguna infección, alergia o yo que sé, que igual se ha activado el epsterin barr aunque en los análisis solo tengo anticuerpos, no aparece activación. Yo solo quiero estar como hace 3 meses pero esoy perdiendo las ganas de vivir.
Considero que todo el problema viene de una amigdala cerebrar machada d estrés que ha ido agotando el sistema inmune y los linfoticos T. Mucho estrés, disfunción inmune, activación de los viris, epstein bar, CMV, herpesvirus varios etc....
¿Creéis que puedo volver al estadio previo a las infecciones que llevo desde el pasado mes de Octubre?
La gente suele ir a médico para que le ayuden.