SFC/EM Investigación

Hola a todos, me llamo Patricia soy de Barcelona y tengo 50 años.
Hace 10 años que empecé con esta enfermedad, después de pasar el VIRUS Epstein-Barr, pero me la han diagnosticado con informe hace 1 año y de forma privada, el dr Fernández Sola del Clínic.
Hace tiempo que os leo y creo que aquí hay más información que en muchos centros médicos, así que por fin he decidido registrarme.
Tengo muchos síntomas diferentes, y creo que algunos de ellos están relacionados con mi mal metabolismo de la vit b12 (tengo MTHFR c677t homocigoto)
Este último año he estado muy mal y me he estado tratando en una clínica dónde me han hecho ozonoterapia, NESA y me han inyectado mega dosis de vitamina C, magnesio, y vit grupo b. El caso es que cuando me inyectaban las vitaminas tenía mucha más energía y creo que era por la b12 (hidroxocobalamina 15mg).
Actualmente tomo un suplemento de metilcobalamina sublingual (15 mg), pero sigo con síntomas que a mi parecer coinciden con los de déficit de b12, pero como me sale muy alta en sangre, ningún médico convencional quiere recetarme la hidroxocobalamina inyectada y el tratamiento en la clínica que os he mencionado es muy caro para sostenerlo en el tiempo.

¿Alguno de vosotros conoce algun médico especializado en SFC que sepa sobre el metabolismo de la vit b12 y como funciona en pacientes con SFC?

Muy interesante lo que comentas. Entiendo que ciertos doctores nombrados en este foro como Rigau o quizas Ceacero podrian sabee algo de esto.

Preguntando a la IA responde esto

"Es común que personas con esta variante genética (c677t homocigota) presenten síntomas de deficiencia (fatiga, problemas de memoria, hormigueo) a pesar de tener resultados de análisis de sangre "normales" para B12.
Esto sucede porque el cuerpo puede tener la vitamina en el torrente sanguíneo, pero no puede procesarla o transportarla eficazmente hacia las células debido a la falla en la vía de metilación.

Laa personas con esta mutación suelen tener dificultades para convertir la cianocobalamina (la forma sintética común en suplementos económicos) en su forma activa y utilizable.
Las recomendaciones médicas suelen priorizar formas "metiladas" como la metilcobalamina, que no requiere los pasos metabólicos que la enzima MTHFR defectuosa entorpece."

Ahora me gustaria preguntarte si los analisis del gen Mthfr te los receto algun doctor o te los hiciste por tu cuenta? En la vitamina b12 te han miraso la b12 activa y el acido metilmalonico (mma)?
Ademas como tienes la vitamina b9? Has mirado sus niveles eritrocitarios?

Muchas gracias por contestarme,

El gen MTHFR (c677T homocigoto), me lo miraron en la clínica del dr Mazzuca, en Madrid. Me trataron durante un año pero, los tratamientos son muy caros y yo vivo en Barcelona. Ellos me recetaron la b12 (metilcobalamina) sublingual.

Sobre la analítica de los niveles eritrocitarios y la b9, salen dentro de rango.
El ácido metilmalónico lo tengo en 9'19 umol/L y la vit b12 activa no sé cómo se mira, en la analítica pone "vitamina B12" y se sale del rango, no pone ni a cuánto estoy porque supera los límites (a causa de la suplementación creo).
En cuanto a los médicos que nombraste, en dos semanas tengo visita con la dra Rigau (ya que la nombráis mucho por aquí).

De nuevo mil gracias por contestar, menos mal que encontré este foro, creo que si no me hubiera vuelto un poco loca...la mayoría de drs no me entienden.

La Dra Irene Blanco es médica de familia que se ha especializado en medicina integrativa y enfermedades metabólicas como EM/ SFC.

https://grupothuban.com/medicina-integr ... a-general/

La Dra Josepa Rigau de Tarragona es una Top en medicina integrative, es muy probable que entienda del tema que conozcas.

https://www.doctorarigau.com/doctora-ri ... 5e0e7a998d

La doctora Eva Martín es médica de familia en el hospital de Manises y especialista en EM/SFC.

https://sindromedefatigacronicapuntodee ... press.com/

Irene Blanco del Río oadaconsukta en Madrid y online. Tiene citas disponibles.

La Dra Rigau y la Dra Eva Martín suelen tener lista de espera para una consulta pero si las escribes, te contesrarán, supongo.

Cuéntanos!!

Gracias Mar2.

Ayer fui a un hematólogo, Carlos Besses, en Barcelona, literalmente me dijo que medir la b12 en sangre no sirve para nada. Me dijo que hay que medir el ácido metilmalónico o la holotranscobalamina en sangre para saber cómo estás de b12.

Me receto la hidroxocobalamina intramuscular, pero no la encuentro por ninguna parte, así que depués de peregrinar por mil y un médicos, para que me la receten, ahora resulta que no la puedo comprar...

En fin, la consulta con la dra Rigau tendrá que esperar un poco porqué en la cínica dónde me ponen sueros y ozono me han cobrado un dineral este mes...así que cuando se pueda, ya iré...

Ya os iré contando..

pat75 escribió: ↑05 Feb 2026, 16:02 Gracias Mar2.

Ayer fui a un hematólogo, Carlos Besses, en Barcelona, literalmente me dijo que medir la b12 en sangre no sirve para nada. Me dijo que hay que medir el ácido metilmalónico o la holotranscobalamina en sangre para saber cómo estás de b12.

Me receto la hidroxocobalamina intramuscular, pero no la encuentro por ninguna parte, así que depués de peregrinar por mil y un médicos, para que me la receten, ahora resulta que no la puedo comprar...

En fin, la consulta con la dra Rigau tendrá que esperar un poco porqué en la cínica dónde me ponen sueros y ozono me han cobrado un dineral este mes...así que cuando se pueda, ya iré...

Ya os iré contando..

Guau me alegro un monton que hayas conseguido que te la receten, por curiosidad que le dijiste para que accediera? Yo tambien tengo los niveles altos de b12 por los suplementos y no se si me la recetarian pero me encantaria probarla y ver como funciona, lastimosamente no me puedo permitir los tratamientos de mazukka por el precio..

Lo que te dijo el hematologo es muy cierto son las dos cosas que te puese en mi anterior mensaje, siendo la holotranscobalamina la vitamina b12 activa que te señale. ¿Te mando analitica de la holotranscobalamina y el acido metilmalonico?

No me costó nada que me la recetará, simplemente le dije que pese a la suplementación sigo teniendo síntomas de déficit de b12 (hormigueo en las manos, insomnio, ansiedad, morados en las piernas sin darme golpes, debilidad, mareo, se me doblan las piernas, se me rompen las uñas fácilmente) y en seguida me dijo que, la suplementación no sirve para nada y que el valor de b12 en la analítica no sirve para nada.

Me recetó cianocobalamina, yo le dije que me sentaba mal y entonces me dijo, pues mejor hidroxocobalamina y me plantó la receta sin más.

Me dijo que me pinchara 1000mg cada 15 días y que dejará la suplementación y que al cabo de 4 meses, esperara 15 días y me hiciera una analítica de ácido metilmalónico en sangre (según él, en orina no sirve para nada) y de holotranscobalamina y que volviera con los resultados.

También me dijo que esto de la falta de b12 compete a un hematólogo. No le quise explicar todo lo de el SFC, porqué siempre me miran como si estuviera loca. Yo sólo quería la receta, aunque ahora no me sirva para nada porqué no la encuentro. Pero estoy acostumbrada a sobrevivir con los médicos, autodiagnosticarme y buscar el médico que me recete lo que yo creo que necesito.