SFC/EM Investigación

Hola a todos,

Primero, quería decir que lamento que mis pocos mensajes sean solo para pedir ayuda. Pero supongo que ustedes entenderán, que uno quisiera ayudar, pero no puede.

Luego, mi pregunta es la siguiente: ¿Alguien conoce algún médico en Barcelona que sea un poco humanitario y se digne a recetar Naltrexona? Supongo que debe de ser un poco de mala suerte mía, pero me ocurre que ni uno solo de los médicos a los que se lo he pedido a querido siquiera tocar el tema, como si fuera tabú, o como si dieran a entender que uno es tan patéticamente ignorante que no valdría la pena darle explicaciones, algo triste e insultante. Y es ridículo, pues la naltrexona de 50 mg, que yo sepa, te la venden sin receta.

Supongo que ocurre que ni si quiera se dignan a revisar información sobre el tratamiento o la droga de la cual uno les esta hablando.

En fin, espero que esto no le ocurra a la mayoría, pero lo feo es que uno no tiene ni tiempo de estar preocupándose en la enfermedad como quisiera y encima le ponen a uno restricciones francamente estúpidas, sin dar explicaciones.

Les leo siempre -a quienes nos notician en este foro- y supongo que muchas otras personas también lo hacen pero no comentan por diferentes motivos, como yo. Sin embargo al menos tengo que agradecerles estas informaciones, de corazón, sin ustedes no nos enteraríamos de muchas cosas.

Walter

Pd: Quizá esté un poco confundido, pero me pareció haber leído en un mensaje de EnsSFC que estaba tomando dosis de 9 mg, cuando hasta donde me había enterado se tomaba hasta 4,5 mg, ¿Qué tanta información nueva sobre el tratamiento de LDN hay en cualquier caso?¿donde puedo hallarla? Intentaré encontrar esta información, de todas formas ¡Muchas gracias!

(Walter, te he movido el mensaje porque no pertenecía en el foro de XMRV, espero que no te moleste)

Hola Walter! siempre es un placer ver reaparecer a los menos habituales por aquí! Gracias por tus amables palabras, nuestro objetivo es ayudar en la medida de nuestras posibilidades a que llegue el máximo de información y cuanto más "fresca" mejor a la mayor parte posible de enfermos, así que en ningún momento recriminamos a nadie por no escribir, aunque nos encanta saber que estais ahí y que nos saludeis de vez en cuando! Por ello hicimos el foro abierto a todos, para difundir el conocimiento al que tenemos acceso, sin obligar a nadie en ningún sentido. Por supuesto, nos encanta que la gente se registre y nos ponga un "Me gusta" en Facebook, eso nos da ánimos y nos hace saber que nuestro esfuerzo es bien recibido, pero nuestro gran objetivo es dar a conocer al máximo el Síndrome de Fatiga Crónica y todo lo que se investiga sobre ella, y discutir sobre ello, que es lo que más nos gusta!

EndSFC va a estar unos dias sin internet, pero si quieres consultarle algo, ya te contestará cuando vuelva a estar conectado y se ponga al día con los mensajes.

Tu pregunta sobre algún medico de Barcelona, no te la puedo contestar, espero que haya alguien en el foro que sí pueda hacerlo.

En cuanto a tu pregunta sobre la dosificación del LDN, estás confundiendo miligramos con mililitros. 1 mg de Naltrexona corresponde a 0,2 ml. Por eso EndSFC habla de 9 ml, que corresponde a 4,5 mg, porque al tomarla con jeringuilla, resulta más fácil hablar en mililitros que en miligramos, para evitar confusiones. La dosis máxima recomendada sigue siendo 4,5 mg. Por lo que sé, los distintos estudios no han demostrado ningún beneficio a dosis superiores, al contrario. Espero haber aclarado tus dudas al respecto.

Un abrazo,
Eli

Walter, mi medico de cabecera conoce la enfermedad y como tenemos mucha confianza, aunque no conocía el tratamiento, me la recetó.

Mano de santo; me subió un 50% la energía. Yo estoy en 4 miligramos (8 rayitas) y me voy a quedar ahí. Por otra parte, no he podido tomarla por la noche, tal como se aconseja, por el insomnio que me produce; así que me la tomo por la mañana en ayunas.

Se me ocurre que te cojas unas pocas de publicaciones de estudios y las imprimas. Con ellas tendrás más fuerza delante de los médicos.

Un saludo

Hola nuevamente,

Eli, aclaraste mi duda y mi error, efectivamente, confundí una cosa por la otra, o mejor dicho no me fijé bien al leer, en cuanto a los miligramos.

Por otra parte debo añadir que mi primer comentario no fue porque crea que quienes hacen aportaciones recriminen a quien no las haga, sino por el simple hecho de que es frustrante tener responsabilidades y no recibir apoyo, como ustedes con su labor informativa; y creo que a la mayoría de nosotros la impotencia de no poder ayudarles nos es bastante molesta, pesa un poco en la conciencia, quería subrayar este hecho. Además quería recalcar el valor de su "pequeña" gran labor (ustedes a diferencia de muchos "profesionales" se toman en serio la tarea de informarnos).

¡Muchas gracias de nuevo!

Gerardo, me suben los ánimos comentarios como el tuyo, sobre la efectividad del medicamento, ojala opere igualmente en mí. En cuanto a lo del impreso, quizá tengas razón, lo intentare, de todas formas ya tengo cita con otro médico, cruzare los dedos.

De todas formas espero alguien sepa sobre algún médico que sepan recete Naltrexona...



¡Ánimos a todos!

Walter

Hola Walter,soy Tere y gracias a la información que colgó sergio sobre ldn,fuí a un médico en Granollers y me la recetó,yo estoy con 0,4ml y de momento no he subido más pero si lo he notado.No sé como funciona eso de los mensajes privados así que te pongo mi e-mail y me escribes,no te desesperes,mi médico de cabecera tampoco me lo recetó y el DR.Ferndandez Solà tampoco pues me explicó que no está contrastado científicamente y .. el ICS,busca cualquier resquicio para meterse con ellos y que no es oportuno hacerlo hasta que no haya la confirmación por el estado.Lo entendí y respeté su decisión,se que se juega mucho y es un buen profesional pero así están las cosas, es triste pero parrecemos drogadictos buscando la dosis sólo para buscar mejoras en nuestros síntomas.No me enrollo más,un beso y mi @ es [email protected].