SFC/EM Investigación

Cacoya pregunta si alguien aquí tiene papilitis en los nervios ópticos.

Yo primero voy a Googlear, a ver qué quiere decir que igual lo tengo y no me he "enterao".

Aquí os dejo la pregunta.

Yo también iba a mirarlo porque no sé que es. Lo que sí me pasa muy a menudo son tics en los párpados, piernas y brazos. De repente se empieza a mover una zona de mi cuerpo involuntariamente y se va igual que ha venido después de muuuchooo tiempo.

Una pregunta, la casilla de "enlace al mensaje" para qué sirve?? Yo le he dado varias veces y no sale nada... no encuentro la función. Y lo mismo me pasa con "citar".

Siguen las dudas...

Enlace al mensaje sirve para cuando quieres mencionar un mensaje en algún otro sitio. Pongamos que éste mensaje tiene un contenido que quieres compartir con alguien. Te pones encima de donde pone Enlace al mensaje, le das al botón derecho del ratón y dices "copiar el enlace" o "copiar la URL del mensaje"... algo así. Luego vas donde quieras pegarlo y le dices "pegar".
Ya tá!

Angeles escribió:Y lo mismo me pasa con "citar".

Esto es citar. Para ello, seleccionas la parte del mensaje que quieres citar y le das al botón, te lo insertará automáticamente en el mensaje. Es infinitamente más fácil de ver que lo que hacíamos en el grupo, que habías de intercalar entre el texto con otro color en los mensajes complicados.

Tú sigue preguntando, que preguntando se va a Roma.

Por cierto, a mí lo de los tics (fasciculaciones, les llaman) también me pasa. A veces un segundo, pero a veces dura más que el conejito de Duracell. Cuando me coge en el tobillo o el puente del pie, se ve a simple vista. También lo he grabado con el movil, para que lo viera la doctora.
Al final me voy a convertir en la Pedro Almodovar de las grabaciones de móvil!

Ya he visto por internet que es tan solo una inflamación del nervio optico.

Pero vereis. Hace dos años la doctora me la vio y me mando una ecografia de los ojos.

Me la hice y el ecografo puso que no tenía nada, ni papilitis ni nada.

La llamé y se lo dije, y me comentó que sería algo circunstancial, y que no le diera importancia.

Hoy he vuelto porque el neurologo me pregunto dos veces si me habían visto el fondo de ojo y le dije que sí, pero en la ultima visita no me lo miró. Así que me ha mirado (la oculista) y cuando lo ha visto, y se ha acordado de que he ido al neurologo por los mareos, se le ha cambiado la cara.

Me ha dado un papel para el neurologo, y me ha dicho que no entiende como el ecografo no vio nada. Además éste, no puso su informe colgado en mi historia. Menos mal que yo la tenía guardada en papel.

No sé si será algo importante, pero un poquito si que estoy empezando a asustarme. Pensad que yo no tengo diagnosticado SFC y al final puede ser otra cosa, quiza peor, quizá mejor. Pero la duda hace mella.

Besos

Alguna vez me ha pasado (por lo menos los síntomas que dicen), sobre todo cuando estaba muy mal, al principio .
Sin embargo, ciertamente puede ser algo distinto, aunque con tantas pruebas como te están haciendo, seguramente conseguirás un diagnóstico (porque has tenido la suerte que en una de las veces te han pillado cuando estaba inflamado), si no te derivan a un internista para el SFC, por lo menos te descartaran otras enfermedades que tienen síntomas parecidos (cosa que deberían hacer igualmente para diagnosticar SFC). Así que tranquila, que lo que tenga que ser, será.

Gracias por los ánimos Eli, pero el susto lo llevo encima.

Besos

Enlace al mensaje sirve para cuando quieres mencionar un mensaje en algún otro sitio. Pongamos que éste mensaje tiene un contenido que quieres compartir con alguien. Te pones encima de donde pone Enlace al mensaje, le das al botón derecho del ratón y dices "copiar el enlace" o "copiar la URL del mensaje"... algo así. Luego vas donde quieras pegarlo y le dices "pegar".
Ya tá!

Grácias Eli, eres un sol!

Estoy probando la función "citar". He copiado y pegado en la respuesta a tu mensaje. Ahora cuando lo mande veré qué ha pasado...

Lo que sigo sin entender es "enlace al mensaje". He intentado mandar un mensaje de este foro a mi correo y no lo consigo.

Estoy muy espesa...
Besos

No Àngeles, enlace al mensaje no es un botón para que se haga automáticamente, sino que sirve para que puedas localizar fácilmente la "dirección" del mensaje. La tienes que copiar y pegar como se copia y pega todo en el ordenador, con el botón derecho del ratón y escogiendo la opción correcta.
Tranqui, vuelve a leer el mensaje que te envié y pruebalo tal como yo te digo. Copias la dirección, abres el correo y pegas la dirección. Luego lo envías, y verás cómo funciona.

Saluditos,

Ya lo volveré a probar Eli, de todas maneras no lo veo claro...

Si no me sale lo hacemos juntas paso por paso, vale?

Graciaaaaassssss por tanta paciencia!

Abrazos, y buenas noches!
Angeles

La Resonancia Magnetica del cerebro ha salido bien.

Ahora me falta la angio arterial y venosa que me hicieron hoy, y la analitica. (me han sacado doce tubos de sangre) Mañana voy a tener un moratón de la leche. No puedo casi mover el brazo.

Pasado mañana tengo que ir al cardiologo, así que sigo con mi peregrinaje.

Pero lo que más asustada me tiene, es que la falta de equilibrio ya se me ha estancando y no aminora ni un poco. En cuanto que camino, o cojo el ascensor, o hago alguna tarea en casa (cocinar, ducharme, poner una lavadora) Es como si me hubiera bebido una botella de wisky de un golpe. Hasta que me siento ý estoy quieta casi una hora no se me quita, y cada vez que inicio la marcha, es mas fuerte.
Me parece algo demasiado fuerte, constante y permanente para ser del Síndrome.
Bueno todo se andará.
Me esperan una navidades llenas de dudas.

Besos

Doce tubos de sangre? Ya les has explicado que los SFC no podemos donar sangre?

Me alegro de lo de la resonancia. Espero que el resto de pruebas te vayan bien. Tal vez deberias mirar lo de la intolerancia ortostática.

Si, el mismo enurologo me ha mandado al cardiologo.
Voy el miercoles.
A ver si le enfoco bien todo, y me mira eso.
También tengo que llevarle lo de las extrasistoles.

Si llevo una temporada que no doy a basto de medico en medico. Porque mi chico viene conmigo a todo, sino yo ya habría tirado la toalla.

Besos

A mí me ha pasado a veces el tic del ojo

Igual no tiene nada que ver, pero por si acaso yo lo cuento...
En realidad, cuando estaba en clase de Yoga la profesora se quedaba flipando mirándome el ojo
Cuando decía cerrar los ojos... mis ojos no dejaban de parpadear
Eso... me pasa siempre, no lo entiendo pero me pasa

Cacoya... cuando cuentas como te mandan de un médico a otro para mirar lo que te pasa me recuerdas a mí. Supongo, nos pasa a todas
Me recuerdas lo que siento:
"Hay que estar muy sana para permitirse el lujo de estar enferma"
Cuando estás enferma tienes que dar más vueltas que un autobús, cuando en realidad, menos fuerza tienes

noa escribió:Cuando estás enferma tienes que dar más vueltas que un autobús, cuando en realidad, menos fuerza tienes

Tienes más razón que un santo, y encima para que no te encuentren "nada importante" o para que te tomen por cuentista

Desde que estoy tomando el tratamiento para el Fallo Mitocondrial...
Me ha disminuido: el dolor de cabeza, frío...

Ahora... que estas cosas han perdido tanto protagonismo me doy cuenta de otros detalles que antes me pasaban, un poco, por alto
Es verdad, no sé si te referías a esto Cacoya, igual me equivoco
Pero ahora... no paro de darme cuenta de que...
El párpado del ojo derecho (de la parte de la cabeza que me suele doler... se pasa, casi todo el tiempo, parpadeando, un tic casi continuo)


En este foro...
¿Hay una sección para temas "Políticamente Incorrectos"?
Puede parecer que frivolizo pero acabo de salir del baño con... ¡un Susto!
He llegado a pensar que era o "ella o yo"
¿Se puede morir de "eso"?
Perdonar, pero... me "he acojonao" (no hace falta que contesteis, ha sido el susto)
Si no me contestais doy por supuesto que no se puede morir así, y ya está... me quedo tan tranquila

Ya... no tiene nada que ver con la papilitis óptica. Pero tampoco era como para abrir un tema o debate
Perdón

Según lo mires, todo este foro es políticamente incorrecto... siempre llevando la contra a los estamentos médicos que dicen que "lo nuestro" no existe

en principio la papilitis es una inflamación del nervio optico, que puede estar relacionado con una causa virica. Nuestro compi Josle LUis, que es farmaceutico, me lo confirmo, incluso econtró como yo que se produce en algunos vih. Pero como tengo mucha miopia, el neurologo decidio que era por eso, y que no el de importancia. Como a él no le duelen los ojos cada 2 por tres.

Lo del tic en los parpados a mi no me ha pasado nunca, pero creo recordar que a alguien del foro sí. Espero que lo lea y te conteste.


En cuanto a lo otro, todos lo pensamos de vez en cuando, pero yo llevo 22 años enferma, así que parece factible sobrevivir, eso sí hasta hace dos años y medio no sabía que me pasaba y me creia morir, sin saber porqué. Llegue a pensar que había perdido la cabeza.

Una vez identificado el enemigo, todo el mas llevadero, y puede hacer algo para ayudarte, ya que nadie mas lo hará por ti.

Besos y muuuuuuuuuuuuuuuuuuucho animo.

Bueno, Blake Edwards murió el otro día con alrededor de 85 años, y sufría SFC desde hacía muchísimos años, así que dudo que uno se muera de ésto... siempre que te adaptes a la enfermedad y a sus exigencias, claro.

Se habla de índices de suicidio (evidentemente) y también de reducción de esperanza de vida por fallo cardíaco y demás, pero creo que eso va supeditado a la no aceptación de las limitaciones propias de la enfermedad. (Bueno, en el suicidio es evidente, claro) Me refiero a que si pretendes ignorar que estás enfermo y tiras con ello o "a pesar de ello", es más que evidente que el cuerpo va a tener que hacer "restricciones" para sacar energía de dónde no la hay, con lo que se acabarían afectando los órganos vitales. Eso, necesariamente, acorta la esperanza de vida. Si comprendes que estás enfermo y que hay muchas cosas que no puedes hacer o que debes hacerlas de modo diferente, no creo que sea lo mismo... aunque sabemos que ello quiere decir vivir el resto de tu vida como si tuvieras 80 o 90 años... pero bueno, menos calidad de vida tienes si estás muerto