SFC/EM Investigación

Náufrago escribió:Creo que hablo en nombre de tod@s al agradecerte el esfuerzo de mantenernos informados de tus progresos con tanto detalle

Lamento que estés pasando por esta recaida, espero que sea transitoria. Desde mi punto de vista lo importante es que has mejorado durante un par de meses con el tratamiento.

Eso quiere decir que se pueden tocar algunas "teclas" y mejorar. Eso dista mucho de la sentencia que algunos "profesionales" nos lanzan: "No se puede hacer nada, acostúmbrate a vivir así."

Aunque sea díficil y no sepas muy bien cuánto puede dar de sí el tratamiento, creo que estás siendo muy valiente.

Mucho ánimo!

Muchas gracias por tus palabras y tus ánimos, no sabes lo bien que vienen ahora

Es cierto que se pueden tocar ciertas "teclas" y mejorar, lo he comprobado. En lo que noté más cambio, sin duda, fue en la dieta al retirar los alérgenos (las migrañas siguen sin aparecer). En cuánto al tratamiento en sí, he conseguido perder bastante inflamación generalizada que acumulaba desde hace años, me lo nota todo el mundo físicamente, pero sobre todo, me lo noto yo incluso en la movilidad. Creo que una de las claves también está siendo el 4ME (similar al Kutapressin o Nexavir) que es lo que me aporta más energía (supuestamente también repliega ciertos virus cómo el HHV6). Y respecto a los antibióticos, aún es pronto para saber si están actuando.

En cualquier caso, no hay dudas de que hay alternativas para nosotros, que aunque no nos curasen, al menos nos mejoren y no nos releguen a ese limbo en el que algunos "profesionales" nos quieren dejar. Sólo falta que haya médicos en España aplicando éstos y otros tratamientos, para que todos podamos tener nuestra oportunidad.

Un abrazo!

Hola a tod@s!

Hace tiempo que quería actualizar esta entrada y contar las novedades, pero he estado muy ocupada con varios proyectos y además quería esperar a la siguiente visita a Bruselas para tener "noticias frescas".

Llevo unos 5 meses y medio de tratamiento, en los cuáles he sufrido 2 Herxh, uno al principio que me duró unos días y otro al comienzo del segundo antibiótico que fue más largo y duro. Estuve unos 15-20 días con muchos escalofríos, dolores inmensos y bajón general. Luego, poco a poco me fui recuperando y volví al estado de mejoría inicial.

Ahora empiezo con la doxi y todo lo demás del tratamiento se mantiene igual. Mi tratamiento durará varios años según KDM, lo que supone un desgaste económico importante y también emocional, porque es un camino muy largo lleno de altibajos. Aún así, sigo confiando en esta terapia, ya que es lo único que me ha ayudado (y diría que bastante) en todos estos años.

Mi estado actual varía entre el 40-50%, sobre todo a nivel físico, ya que lo que más he notado ha sido el aumento de energía y resistencia. En este último viaje, es la primera vez que no he necesitado asistencia en aeropuertos y me he andado solita todas las terminales. Además, he conseguido algo impensable para mi meses atrás, andar por más de 6 horas (sin sentarme siquiera) haciendo turismo. Increíble. Después, lógicamente tuve un bajón, pero tras dormir esa noche me recuperé sin problemas.

Sin embargo, en general he estado mucho peor cognitivamente, a causa de la medicación según KDM y también ha habido días en que los dolores han sido mayores. La visión también sigue regular, pero él afirma que es normal con el tratamiento. Salvando eso, muchos otros síntomas antes habituales han desaparecido: migrañas, taquicardias, mareos, problemas intestinales, intolerancia a olores y sobre todo la fatiga severa.

Ahora estoy con un resfriado descomunal, supongo que no podemos hacer nada contra los virus oportunistas, y aunque se supone que eso es bueno porque indicaría una reactivación del sistema inmune, lo estoy pasando regular. Espero que pase pronto y no se complique.

Y bueno, si alguien me preguntara si merece la pena tanto esfuerzo, sólo daría esta respuesta: Por primera vez desde que nació mi hijo hace tres años, he podido ir varias veces a un parque con él, a su pediatra, a comprarle ropa, cogerlo en brazos todo el tiempo y jugar con él...sólo por todo eso, merece la pena.

En la parte negativa, he descubierto que mi propio hijo sufre de Lyme congénito, y ya muestra síntomas desde hace unos meses. Ahora tengo que ponerlo en tratamiento a él también y nadie imagina lo dura que es la situación. KDM me dijo, que el 5% de la población belga nace con la borrelia congénita, sin embargo sólo el 1% de ellos, desarrollan la enfermedad. Mi único consuelo es que se lo que tiene mi hijo y estoy a tiempo de hacer que lleve una vida lo más normal posible, oportunidad que yo no tuve.

Un abrazo a todos!

Sajafra, muchas gracias, es muy valiosa tú información.

Isasa escribió:Sajafra, muchas gracias, es muy valiosa tú información.

+1 Mil gracias

GRACIAS a vosotr@s por estar aquí, por haber creado este punto de encuentro dónde siempre me sentí acompañada. Siempre digo que no se que hubiera sido de mi sino os hubiera conocido...incluso he ganado verdaderos amigos, que ya sabemos que cuando una se pone tan malita, no abundan.

Siempre intentaré estar por aquí y compartir mi experiencia por si a alguien le pudiera ayudar, es lo menos que puedo hacer.

Mil gracias

Sí, por favor, no nos abandones.

Besos

muchas gracias pr informar .

Y ahora, os cuento un poco cómo voy con el tratamiento.

LLevo unos 8 meses y medio con antibióticos. En los cuáles sufrí una mejoría importante que me duró unos 4 meses. En ese tiempo pude llevar una vida más normal, comparada con la que tenía, y mi nivel de actividad era mayor. Luego entré en un Herxh (Reacción de Herxheimer) que aún me dura (con días mejores y peores) y que provoca que los síntomas empeoren e incluso la aparición de algunos nuevos. Con esto he bajado el nivel, pero sigo pudiendo salir a comprar y pasear 3 ó 4 veces a la semana, sin que luego me pase factura. También puedo pasar más horas haciendo actividades intelectuales como leer, escribir o hablar por teléfono, que con lo de la asociación hay días que hablo dos o tres horas. Aunque de vez en cuando me viene un día muy malo y ese lo paso en cama (una vez al mes). Si he empeorado bastante a nivel cognitivo, pero KDM dice que es normal con los antibióticos.

A pesar de lo duro de estar en die-off cada dos por tres, lo cierto es que no he perdido algunas de las mejorías que gané al principio del tratamiento, y soy muy consciente de que la cosa debe ir así. Para mejorar hay que empeorar, en el lyme es así. Sigo sin tener migrañas (y van muchos meses) y este año me he resfriado sólo 1 vez a principios del invierno, además de momento ni una sola infección de orina (el año pasado tenía infecciones constantes y recurrentes). También digestivamente estoy mejor.

Ahora estoy con Doxiciclina de nuevo por otros dos meses + Azitromicina (porque di positivo en la Chlamydia Neumoniae) y mantengo todos los demás suplementos de tratamientos anteriores, así como el 4ME (Nexavir) que es lo que más me ha ayudado.

En mis últimos análisis, el HHV6 estaba a cero por fin y también la mayoría de los parámetros inmunológicos estaban ya en rango (menos las Cd57).

Y ahora, con mucha probabilidad, puede que me vaya a Bruselas 12 semanas para hacer terapia IV, que sería el empujón que necesito. Después de eso, acabaría de momento con los antibióticos y pasaría al protocolo de extractos herbales por 8 meses a 1 año. Ya tengo el si de KDM, lo único que me falta es buscar alojamiento y decidir si soy capaz de irme sin mi familia...

Tengo bastante confianza en el tratamiento, pues he ido viendo resultados, que aunque con el Herxh parezca que se retrocede, se que es así como funciona. Aunque sigo sin conocer a nadie que se haya curado, pero los casos de mejorías que permiten trabajar y hacer vida normal si son bastantes.

Mi hijo también está en tratamiento, con Samento y Banderol, lleva 1 mes. De momento está más sensible y difícil que de costumbre, pero no puedo saber si es por la medicación o por la edad. KDM nos dijo que en los niños, los dolores de cabeza y de barriga son el indicador de que se ha desarrollado la enfermedad. A él de momento, sólo le duele la tripa. Y luego tiene intolerancias al ruido y la luz, dolores en las piernas y cansancio.

Bueno, os mando un abrazo a todos los que estáis luchando!!

Una curiosidad para Sergio y Sajafra.

Además de trataros con los antibióticos, seguis tomando suplementos, como el protocolo de Myhill, el LDN, el GcMaf, y alguno más?

Besos a todos.

Espero algún día poder ir a ver a DeMelier.

Besos

cacoya escribió:Una curiosidad para Sergio y Sajafra.

Además de trataros con los antibióticos, seguis tomando suplementos, como el protocolo de Myhill, el LDN, el GcMaf, y alguno más?

Besos a todos.

Espero algún día poder ir a ver a DeMelier.

Besos

Cacoya, en mi caso además de los antibióticos sigo tomando Q10, Omega 3, vitamina C, algo de magnesio, Hierro, un suplemento neuronal (Choline DHA), el 4ME, el berberine, el biofilm defense y ya no me hace falta la L-Carnitina que tanto me ayudaba a remontar. El GCMAF lo tengo en vistas para la próxima fase, pues me lo puso en el informe y lo está mandando a otros enfermos. También alguno está con el LDN. A mi me ha dejado casi todo lo que tomaba antes si yo quería, pero a varias conocidas le has quitado cosas como la Q10, así que depende.

Besos!

Hola, a petición de Sergio, he movido los mensajes sobre Lyme a un hilo independiente
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Gracias Eli!!