SFC/EM Investigación

Cacoya, qué te ha mandado para subir las NK? A mi el especialista y un internista, me dijeron que no había absolutamente nada para subirlas Si pudieras decirme que tratamiento homeopático te han aconsejado te lo agradecería.

Hola!!!!
Pues te cuento que he decidido hacer un paréntesis con el tema de los antibióticos pues he dado negativo en el instituto valenciano de microbiología y en Bruselas también. Si es verdad que es una cepa nueva entiendo que salgan los análisis negativos pero el caso es que me ha surgido la oportunidad de que me estudien en el centro del viajero del Gregorio marañon en conjunto con un médico de puerta de hierro. Me están volviendo a mirar de arriba a abajo y estoy pendiente de hacerme además una biopsia de estómago para ver sí mi intolerancia al gluten es tal que puede ser capaz de producirme los síntomas.
La verdad es que he tomado esta decisión antes de empezar con los antibióticos por sí todavía queda una pequeña posibilidad que mi problema realmente sea está enfermedad poco conocida y poco estudiada que es la intolerancia al gluten no celiaca q según me ha explicado el médico de puerta de hierro es incluso peor que la celiaquía.... Y por otRo lado si hay es una cepa nueva por intentar identificarla no pierdo nada....así qué bueno estas son min novedades, no he contado nada pues todavía están haciéndome mil pruebas. Cuando tenga resultados os sigo contando

Un abrazo!!!!!

Rocío gracias,cuando te venga bien, sigue contando.
Un abrazo...

Un abrazo Isasa en cuanto tenga resultados os cuento!!!

Buen dia a todos,

Disculpen la "intromisión" pero les sigo desde hace mucho tiempo y al leer hoy a Rocio decidí registrame pues.

Soy Argentina,con dos años viviendo en Madrid,y sé que padesco una intolerancia a gluten no celiaca,posible causa de mis malestares.despues de mucho rebuscar es lo que he podido recabar en internet (a médicos ya no voy,obvio...já)con mis sintomas y todas las pruebas de celiaquia realizadas me dan engativos.aunque el gluten me remata ché.

Si no es abusar de su bondad,Rocio,me gustaria saber si vos fuera tan amable de indicar cuál es el dr. de puerta de hierro que visita para acudir ,porque confio ciegamente en este foro,hace mucho bien y les estoy eternamente agradecida.

Disculpen si he molestado (intento expresarme en el mejor castellano posible),y muchas gracias por su ayuda.

Cuidense mucho y gracias.

Si claro!
El doctor se llama Dr. Isasi pasa consulta por privado en avd. Alfonso XIII 75
tlf: 916380597

La consulta vale 100e más las pruebas que te mande, pero si tienes alguna sociedad igual te las puedes hacer por la sociedad. Sino intenta por la ss a ver si cuela.

La pruebas que manda son biopsia de intestino, pruebas genéticas para determinar la predisposición a la celiaquía y análisis de sangre ( sobre sistema inmune ).
Si das positivo en las tres pruebas tienes un 90% de tener intolerancia al gluten no celiaca.
La única forma de saberlo al 100% es dejar de comer gluten durante un mínimo de 6 meses y si los síntomas mejoran o desaparecen pues lo tienes claro que era eso.
Así que si no te quieres gastar el dinero pues prueba 6 meses a no tomar gluten pero ni olerlo y si mejoras ahí lo tienes. Dieta super estricta sin gluten. No vale un día a la semana me como un pastel o un trocitín de pan o cosas así.
No te va pasar nada por no comer gluten de hecho la mayor parte de los alimentos que contienen gluten no son nada sanos así que le mejor que mejor.

Mucha suerte!!!

Uyyyyyy gracias guapa!

Tengo noticias nuevas...

Me ha llegado un informe de Bruselas en el que pone que tengo claramente una infección intracelular.

Así que estoy viendo a 4 médicos a la vez para que me digan si esto de la Bartonella o la infección intracelular puede ser factible.
Los médicos son
-Un reumatologo del hospital puerta de hierro. Defiende la retirada del gluten de la dieta pero no controla mucho de inmunología, por tanto no me da opinión respecto al tema de la infección.
-Un internista de la unidad del viajero del Gregorio Marañon. Este dice que no lo ve factible pero él no entendía los análisis de Bruselas. Me dijo que no era inmunólogo y que por tanto todos esos parámetros ( interleuquinas, citocinas etc ...) no los entendía bien, por tanto para mi su opinión no es válida.
-Un internista del Gregorio Marañon -> Este ya me ha dicho que es totalmente factible y que además la intolerancia al gluten y las múltiples intolerancias alimenticias que tengo pueden ser debidas a la infección y que este tipo de infecciones se curan a base de mínimo un año de antibiótico pues al ser intracelulares el sistema inmune no las localiza. Este médico si conocía muy bien todos los parámetros de los análisis de Bruselas pero no es inmunólogo, por tanto su opinión para mi es medio fiable.
-Un Inmunólogo del Gregorio Marañon ( éste es el que más interesa ). Lo veo la semana que viene.

En cuanto sepa el resto os cuento y ya decido si me meto con el tratamiento de antibioticos.

Un abrazo!!!!!!

Rociogy, gracias...
Un abrazo

No sé quien va a acabar más loca, si tú o tus médicos

Bromas aparte, es una noticia genial, a ver si hay suerte con el inmunólogo y puedes CURARTE!!! Qué bien suena eso...

Ya nos dirás!

Rocio hace tiempo que no sabemos de ti.

Cómo te fue con el inmunólogo del Gregorio Marañón ? y con qué andas ahora?

Si tienes un huequito para contarnos estaremos encantados.

Besos

Hola a tod@s!!

Os cuento que llevo un mes con el tratamiento y mi vida ha dado un cambio bastante importante, he pasado de poder salir de la cama un par de horas al día como mucho (llevaba así más de un año) a poder estar por ejemplo toda la mañana en la calle, puedo salir a hacer la compra, puedo darme paseos...en fin por primera vez en años la enfermedad no solo ha dejado de avanzar si no que ha vuelto un poco atrás.

No se si ha sido por los antibioticos o por haber eliminado el gluten completamente o por ambas pero el caso es que estoy mejorando notablemente. Todavía estoy lejos de estar bien del todo pero para mi esto ya es un paso importante.
Ojalá no me estanque y siga avanzando !!

Un abrazo!!!!!!!!!!!!!!

Me alegro mucho Rocío

Yo ayer me hice la prueba de biomarcadores en Barna, y hoy estoy en Madrid, para ir a la Dra. esta tarde. Quiero conseguir que me mande una biopsia muscular, la prueba de esfuerzo de la Complutense y la prueba cognitiva.

Hasta ahora lo que tengo son importantes hormonas, muy muy bajas. Las NK también bajas, faringitis crónica, gastritis crónica, me han detectado la bacteria helicobacter pilory "abundante", ausencia de vitamina C, vitamina D muy baja, aminoácidos bajos, pero la RNM, el spect, el electromiograma, y el ecocardiograma son normales.

Todos seguimos nuestro camino, lo importante es no detenerse.

Besos

Excelentes noticias, Rocío!

Cacoya, ya te falta menos...

Un beso a las dos!

Bueno pues es oficial, yo también tengo positivo en Borrelia por el test de Infectolabs.
Positivo en Borrelia, con coinfecciones Bartonella y Babesia.

Tengo todo el pack.

Ahora cuadra el pq mejoré tanto con la doxi!!!!!

Hola, muy buenas, soy nuevo en el foro, aunque llevo tiempo leyendolo, en primer lugar agradecer la creacion de este foro que ayuda a tantas personas me gustaria preguntar si existe algun tema donde se hable en particular de las co-infecciones.
Yo aun no estoy diagnosticado a pesar de llevar 3 años con sintomas de infecciones repetitivas, aunque en Diciembre acudire a la clinica de KDM, y por la informacion que he podido obtener me da que pensar que quizas padezca la enfermedad de Lyme, estoy a la espera de una prueba de anticuerpos IgG e IgM para borrelia, aunque se que un negativo no seria determinante para nada, seria necesario realizar test mas sensibles, creo que se llama Elispot-LTT, y tambien a la espera de un conteo de linfocitos CD57, que segun tengo entendido se ven afectados ante una infeccion por borrelia.
Mi preocupacion por las co-infecciones es la siguiente, si una persona que sufra de Lyme cronico se sabe que su sistema inmune esta debilitado, y en cuanto a la linea de accion tengo entendido que crea una mayor actividad de linfocitos Th2, por estar contagiado de parasitos, esto quizas no haria que se rompiera el balance Th1/Th2 y al tener menor actividad Th1 virus tales como Epstein Barr y Herpes Virus, por ejemplo, pudieran campar a sus anchas? y tambien hongos y bacterias intracelulares?,
Hablo desde la ignorancia, pues no soy medico ni mucho menos, solo son conclusiones que he sacado de leer articulos y documentos, y otra duda que me surje, que quizas es una barbaridad, se sabe que muchos virus causan males mayores, en algunas personas sí y en otras no, por ejemplo el Epstein Barr creo que esta involucrado en ello tanto como algunos tipos de Herpesvirus, no seria posible que muchas personas que tienen borrelia no lo sepan por los test normales de anticuerpos y un virus pueda replicarse mientras esten infectados de este parasito que mantiene inhibida gran parte del sistema inmune?
Salud y gracias a todos.

P.D.: Entre todos, poco a poco, quizas consigamos reestablecer el orden natural de nuestros cuerpos, empezando por el sistema inmune.

Vaya Sergio, nunca coincidimos en Bruselas , Anam y yo vamos el 19 de Noviembre.

¿Cómo vas?

Saludos!

Hola Sergio, pues tengo cita para los días 9 y 10 de diciembre, así que tendrá que ser para la próxima jeje.

Perdona por el ultimo comentario pero estaba bastante nublado mentalmente y puse demasiadas dudas juntas, me esperare a tener resultados de KDM y en base a ello plantearé preguntas mas concretas.

Como es la primera vez que iré he pensado llevar escrito todo lo que pueda en ingles(cuando empezaron los síntomas y cuales han sido, así como la evolución)porque estoy bastante desengrasado como para explicar todo en ingles, no se si sera buena idea.

También llevare varios análisis que tengo, de momento solo tengo alteraciones en las inmunoglobulinas (IgM e IgG3 disminuidas, IgG4, IgE e IgA elevadas) y positivos de IgG en Epstein-Barr y Herpes Virus I/II.

Gracias por la bienvenida y que continúe la mejoría para todos, un saludo.