Excelente resumen Cacoya, gracias. Una pequeña puntualización: en los suplementos de
Myhill falta añadir el Nadh y un complejo de vitaminas B (para no "liarla", porque han de ir equilibradas).
A eso, añadir unas recomendaciones varias:
- empezar con dosis "normales" y aumentar con el tiempo (busca en
Resumen de suplementos para el tratamiento del Síndrome de Fatiga Crónica para las dosis recomendadas para SFC, ya verás como necesitamos casi "dosis de caballo"
) no tengas prisa en aumentar las dosis, tómate los suplementos unos cuantos meses a dosis normales, para no "estresar" el cuerpo más de lo que ya está.
- introducir los suplementos uno a uno (date una semana entre cada uno). No todos somos iguales, y hay personas que algún suplemento les sienta mal, por lo menos al principio. Vale la pena ir poco a poco. Si un suplemento te sienta mal, elimínalo y date tiempo. Cuando lleves varios meses con el protocolo, intenta introducirlo nuevamente.
EL CONSEJO MAS IMPORTANTE: los suplementos permitirán que te sientas mejor y, con el tiempo, que puedas permitirte algo más de actividad, PERO no te van a curar (a no ser que no tengas SFC y estés mal diagnosticado o sea uno de esos escasísimos casos de remisión). Lo imprescindible en esta enfermedad es tener muy claro cuáles son tus nuevos límites, Y NO PROPASARLOS A NO SER QUE SEA COSA CASI DE VIDA O MUERTE. Si te tomas los suplementos y te dedicas a hacer el bestia puedes acabar muy mal. Te digo esto porque el error más común de los "nuevos" es pensar que tienen que seguir esforzándose para volver a su estado anterior. Si lo haces, cometerás el peor error de tu vida y tu enfermedad tomará un rumbo que no te va a gustar nada, créeme. Estás muy al inicio, si conoces tus límites pronto y vives dentro de ellos tienes mucho mejor pronóstico que si crees que vencerás a esta enfermedad negándola y "no escuchándote". Ten en cuenta una cosa: el SFC no es una enfermedad banal, no se trata de "echarle huevos", se trata de
echarle cabeza. Si le echas huevos acabarás hecho una tortilla, así de claro.
Lo que falla en tu cuerpo es que, por motivos que aún no están claros, nuestras células han perdido la capacidad de generar energía. (Muy) Simplemente, no convierten en energía celular (ATP) el alimento celular (ADP). No le busques explicaciones simplistas (depresión, estrés, vagancia, falta de motivación....) no es nada de eso. La depresión es otra cosa (además que la depresión previa es un criterio excluyente para el diagnóstico de SFC), la vagancia ni siquiera es una enfermedad, y tampoco la falta de motivación. El estrés puede ser un detonante, pero no una explicación. Cuantas personas con estrés AGUDO no tienen SFC? Algunas personas tienen tal nivel de estrés que se acaban suicidando... si el SFC lo causara el estrés, no crees que caerian antes enfermos con SFC? Muchas personas enferman con SFC en el mejor momento de sus vidas, algunas han tenido grandes discusiones con sus médicos por eso, precisamente, porque pretendían decirles que tenían una depresión, mientras que ellas defendían que eso era absolutamente imposible, porque estaban en su mejor momento a nivel personal y profesional cuando cayeron enfermas. En mi caso, por ejemplo, tengo claro que fué la quimio y la radioterapia las que me dejaron KO (y así lo deja claro mi diagnóstico: Síndrome de Fatiga Crónica post-cáncer). Por lo tanto, mi SFC tuvo un detonante tóxico. No tengo ninguna duda.
Después de 7 años enferma y estudiando lo que he podido (lo que me permite mi cerebro después de haber perdido 50 puntos de coeficiente intelectual
) si algo tengo claro es que hay posíblemente una predisposición genética (no necesariamente a SFC pero sí a enfermedades similares: en mi caso tengo las dos hijas de la hermana gemela de mi padre - una con Esclerosis Múltiple y la otra con Fibromialgia) y a eso tal vez hay que sumarle el XMRV y/o otros virus, que podrían bien entrar cuando el sistema inmunológico se "despista" o bien esperar agazapados desde vete a saber cuándo, para evitar que el sistema inmune haga bien su trabajo una vez se desequilibre. A ese cóctel sólo haría falta añadirle un detonador (ahí sí entran todos los inicios conocidos de la enfermedad: desde los que describen un resfriado grave, los tóxicos, el estrés, un accidente grave... cosas todas ellas que han demostrado que pueden en un momento dado alterar el sistema inmunitario) y ya está liada!
Lo que sí tengo claro es que hay muchas cosas que en nuestro cuerpo no funcionan bien y puede comprobarse (nadie te hará las pruebas y menos ahora con el cuento de la crisis, la mayoría son de pago): fallos mitocondriales, transporte de oxígeno en sangre, niveles de células NK y otras que soy incapaz de recordar, pero la info está en el foro..., el ciclo de metilación, evidentemente, incluso había varios estudios que hablaban de unas 20 proteínas específicas en el líquido espinal y que ahora, con la nueva tecnología, resulta que hay 738
proteínas específicas encontradas en enfermos de SFC en comparación con enfermos de Lyme (que tiene síntomas parecidísimos) y controles sanos.
Así que, blanco y en botella, leche. No es un problema ni mental (la psiquiatra de la Vall d'Hebrón me dijo que era una persona extremadamente equilibrada), ni de falta de voluntad (te aseguro que tengo una fuerza de voluntad a prueba de bombas), ni desánimo (soy una persona muy alegre, incluso ahora). De hecho, la gente que me conoce me dice que los médicos no me toman en serio porque siempre voy con la sonrisa en la boca. Yo siempre contesto lo mismo: cuando tenía cáncer, hacía reir a todo el mundo a mi alrededor, y nadie dudó nunca de que no estuviera grave. No tengo porqué ir llorando ahora "para que me crean": lo que tengo ahora me hace sentir peor que cuando tenía el cancer (linfático, para más señas). Si el cáncer no pudo con mi ánimo, el SFC tampoco. "Para que me crean" que estudien más, que se interesen por la enfermedad y que aprendan lo terrible que puede ser vivir con esto, y luego, que inviertan dinero en investigación, que es lo que han de hacer. Si voy con una sonrisa en los labios es porque tengo los "no-cataplines" (léase "ovarios"
) muy bien puestos, no porque no esté enferma. Lo demás, son excusas de mal pagador.
Hala, ya te he soltado una de mis Biblias
... que te sea leve
Un abrazo,
Eli
...
... lo había dicho ya? 
).
