Así se hizo mi fatiga: making of
Publicado: 14 Abr 2012, 20:18
¡Hola!
Soy una chica de 29 años que hasta ahora os había seguido un poco a la sombra, sin animarme a escribir, quizás porque no terminaba de sentirme del todo identificada con el SFC. Y es que, a pesar de llevar muchos años enferma, no he comenzado a experimentar fatiga física hasta hace pocos meses.
Creo que es importante que cuente mi caso porque se sale un poco de lo común y quizás pueda ayudar a alguien a reconocer la enfermedad , aportar más pistas o ampliar la visión de la misma. Trataré de resumir mi historia:
Todo comenzó a mis 13 años, cuando empecé a padecer episodios puntuales de mareos, dolores de cabeza, fotopsias (“visual snow”) y despersonalización/desrealización (un síndrome disociativo consistente en experimentar falta de familiaridad conmigo misma y con mi entorno, como si no me resultasen conocidos). Al principio todo se achacó a mi desarrollo adolescente y nadie le dio mayor importancia, pero a medida que fue pasando el tiempo, estos síntomas iban ganando protagonismo, aumentando tanto en frecuencia como en intensidad (años más tarde descubrí que coincidió justo con haberme puesto tres amalgamas que procedí a retirarme con protocolo de seguridad, sin experimentar mejora)
Fui diagnosticada de “aura de migraña” y tratada con numerosos fármacos que no consiguieron frenar el avance. Los problemas de concentración, atención, memoria y toda clase de síntomas cognitivos se fueron haciendo cada vez más evidentes; siempre había sido una estudiante ejemplar pero notaba que me iba volviendo cada vez más “tonta”. Después vinieron las cándidas, al año siguiente los problemas digestivos, de piel y el malestar tipo gripe. Empecé a perderme en mi propio barrio, a desorientarme en mi casa, a no poder leer un libro ni seguir una película por no comprender el argumento y a tener mucha fatiga mental. Llegó un momento en que no pude continuar haciendo vida normal y tuve que dejar de estudiar. Todo fue muy gradual, sin prisa pero sin pausa.
Ni que decir tiene que todas las pruebas que me hicieron: análisis, resonancias, TAC, etc eran normales, por lo que siempre lo achacaban a estrés o ansiedad. Visité cientos de médicos. Lo único que me salía siempre alterado era el colesterol, bajo desde pequeña, pero nadie le daba importancia.
Hace dos años desarrollé una bronquitis que me dejó de regalo una especie de asma y problemas respiratorios (con efecto rebote a corticoides inhalados) y, así, cada temporada que pasa, se va sumando al carro un síntoma nuevo, de lo más variopinto, como temblores y ticks en la mano, pérdida importante de peso, valores de IgE altos, desajustes en el ciclo mentsrual o sensibilidad a olores fuertes. Durante todos estos años me encontraba fatal pero tenía energía. Me sentía identificada con todo lo que rodeaba al SFC excepto en una de las partes fundamentales: el cansancio. Sin embargo ya está aquí: lo último en llegar a mi vida ha sido la fatiga física (junto con una gran somnolencia), que cada vez va siendo más fuerte y frecuente, hasta el punto de estar convirtiéndose también en uno de los síntomas que me impiden desempeñar mi actividad cotidiana.
Actualmente estoy en manos del doctor De Meirleir, que me ha diagnosticado SFC y una infección por Bartonella. De momento no experimento mejoría alguna, al revés, parece que cada vez caigo más de lleno en el agujero. Llevo seis meses de tratamiento entre otras cosas con vit b12, ubiquinol, nexavir (que me ha suprimido porque me aumentaba la fatiga y me producía dolores de cabeza muy fuertes probablemente fruto de la detoxificación), antibióticos prolongados (que tampoco he tolerado) y otros suplementos como N-acetyl-glucosamina para el intestino. En Mayo vuelvo a ver qué me dice.
No sé si empecé a tener SFC desde el principio y ha tardado todo este tiempo en llegar a desarrollarse del todo o si padezco otra cosa y ahora encima me ha dado SFC como añadido...El caso es que os cuento todo esto para que veáis que a veces la fatiga cognitiva puede darse de forma independiente a la física durante mucho tiempo e ir empeorando de forma muy gradual (más de 15 años de evolución hasta que me ha aparecido el cansancio...)
Aquí me tenéis por si puedo servir de ayuda en algo.
Saludos a tod@s
Soy una chica de 29 años que hasta ahora os había seguido un poco a la sombra, sin animarme a escribir, quizás porque no terminaba de sentirme del todo identificada con el SFC. Y es que, a pesar de llevar muchos años enferma, no he comenzado a experimentar fatiga física hasta hace pocos meses.
Creo que es importante que cuente mi caso porque se sale un poco de lo común y quizás pueda ayudar a alguien a reconocer la enfermedad , aportar más pistas o ampliar la visión de la misma. Trataré de resumir mi historia:
Todo comenzó a mis 13 años, cuando empecé a padecer episodios puntuales de mareos, dolores de cabeza, fotopsias (“visual snow”) y despersonalización/desrealización (un síndrome disociativo consistente en experimentar falta de familiaridad conmigo misma y con mi entorno, como si no me resultasen conocidos). Al principio todo se achacó a mi desarrollo adolescente y nadie le dio mayor importancia, pero a medida que fue pasando el tiempo, estos síntomas iban ganando protagonismo, aumentando tanto en frecuencia como en intensidad (años más tarde descubrí que coincidió justo con haberme puesto tres amalgamas que procedí a retirarme con protocolo de seguridad, sin experimentar mejora)
Fui diagnosticada de “aura de migraña” y tratada con numerosos fármacos que no consiguieron frenar el avance. Los problemas de concentración, atención, memoria y toda clase de síntomas cognitivos se fueron haciendo cada vez más evidentes; siempre había sido una estudiante ejemplar pero notaba que me iba volviendo cada vez más “tonta”. Después vinieron las cándidas, al año siguiente los problemas digestivos, de piel y el malestar tipo gripe. Empecé a perderme en mi propio barrio, a desorientarme en mi casa, a no poder leer un libro ni seguir una película por no comprender el argumento y a tener mucha fatiga mental. Llegó un momento en que no pude continuar haciendo vida normal y tuve que dejar de estudiar. Todo fue muy gradual, sin prisa pero sin pausa.
Ni que decir tiene que todas las pruebas que me hicieron: análisis, resonancias, TAC, etc eran normales, por lo que siempre lo achacaban a estrés o ansiedad. Visité cientos de médicos. Lo único que me salía siempre alterado era el colesterol, bajo desde pequeña, pero nadie le daba importancia.
Hace dos años desarrollé una bronquitis que me dejó de regalo una especie de asma y problemas respiratorios (con efecto rebote a corticoides inhalados) y, así, cada temporada que pasa, se va sumando al carro un síntoma nuevo, de lo más variopinto, como temblores y ticks en la mano, pérdida importante de peso, valores de IgE altos, desajustes en el ciclo mentsrual o sensibilidad a olores fuertes. Durante todos estos años me encontraba fatal pero tenía energía. Me sentía identificada con todo lo que rodeaba al SFC excepto en una de las partes fundamentales: el cansancio. Sin embargo ya está aquí: lo último en llegar a mi vida ha sido la fatiga física (junto con una gran somnolencia), que cada vez va siendo más fuerte y frecuente, hasta el punto de estar convirtiéndose también en uno de los síntomas que me impiden desempeñar mi actividad cotidiana.
Actualmente estoy en manos del doctor De Meirleir, que me ha diagnosticado SFC y una infección por Bartonella. De momento no experimento mejoría alguna, al revés, parece que cada vez caigo más de lleno en el agujero. Llevo seis meses de tratamiento entre otras cosas con vit b12, ubiquinol, nexavir (que me ha suprimido porque me aumentaba la fatiga y me producía dolores de cabeza muy fuertes probablemente fruto de la detoxificación), antibióticos prolongados (que tampoco he tolerado) y otros suplementos como N-acetyl-glucosamina para el intestino. En Mayo vuelvo a ver qué me dice.
No sé si empecé a tener SFC desde el principio y ha tardado todo este tiempo en llegar a desarrollarse del todo o si padezco otra cosa y ahora encima me ha dado SFC como añadido...El caso es que os cuento todo esto para que veáis que a veces la fatiga cognitiva puede darse de forma independiente a la física durante mucho tiempo e ir empeorando de forma muy gradual (más de 15 años de evolución hasta que me ha aparecido el cansancio...)
Aquí me tenéis por si puedo servir de ayuda en algo.
Saludos a tod@s