El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

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riseira
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El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por riseira » 02 Ago 2019, 18:52


Se me ha borrado el mensaje que estaba escribiendo, no soy muy ducha en esto pero bueno, lo principal es que no se si es cierto o no, si se puede coger con pinzas o no, pero tras haber visitado a mi neurologo y algun especialista más, parece ser que el 95% de enfermos SFC realmente lo que tenemos es una inestabilidad craneo cervical me he quedado alli mismo muerta.

Yo misma la tengo, tras hacerme la resonancia en Londres, jamas en 30 años de enfermeadd lo hubiese imaginado, en resumen porque no quiero volver a escribir lo mismo, en que caso considerar CCI ademas de la fatiga? Si hay uno solo de los sigiuentes sintomoas ya es indicativo casi seguro al 100% que el problema (origen del sintoma ojo, no de la enfermedad) que existe CCI:

-Neblina cerebral
-POTS
-Somnolencia todo el día
-Desajustes intestinales severos
-Problemas con la regulacion de la temperatura corporal

Que nadie se ponga un collarin sin pasar por consulta, pues en muchos casos lo que hace es empeorar la lesión. Hay casos de fatiga leve acabar en severa por poner collarin sin saber que tipo de inestabilidad tenían. os dejo un video del doctor que me lleva el caso y me va a operar:



Las resonancias normales no sirven y las verticales solo sriven en clinicas que ralmente sepan que tipo de baterias de pruebas hacer, no tengo ningun tipo de comision pero el unico lugar que hacen batería completas que no se escapa un solo pacientede SFC es en Medserena Londres en las que un profesor, uno de los inventores de la resonancia es quien evalua todos los casos.

Por ultimo añadir que me comentaron que todas las pesronas con SFC y lo que mas loca me ha dejado, con SQM que se han operado bien se han curado del todo o han tenido mejorias asombrosas (la mayoría curados), nada mas salir de quirofano.

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coco
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por coco » 02 Ago 2019, 20:08


Gracias. ¿Coste de todo el proceso?
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

Lorenzo
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por Lorenzo » 02 Ago 2019, 22:53


Muchísimas gracias [riseira] por aportar al foro tu experiencia.
Creo que alguna persona que lleva mucho tiempo en el foro ya comentó hace poco la posibilidad de realizarse
dicha prueba para su posible evaluación.
Ahora se trata de que cada uno ( en la mayor medida que pueda ) busque información acerca del tema y la comparta con los compañeros.
Saludos y gracias de nuevo por aportar nuevas ideas

crisis
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por crisis » 03 Ago 2019, 00:09


@riseira me deja asombrada lo que estás diciendo y esta información es fundamental porque como el SFC y la SQM son auténticos misterios para la investigación, si en realidad el problema es como dice este médico pues es como para caerse de espaldas. Tanta gente enferma, pasándolo fatal y finalmente hay un procedimiento quirúrgico para solucionarlo. Me estoy planteando hacerme la resonancia vertical porque esta enfermedad está terminado con mi vida y al menos evaluar si hay salida.
Gracias por informarnos y si pasas a cirugía sigue contándonoslo. Me parece del todo sorprendente lo que cuentas.
Gracias!!! :wave:
"The answer, my friend, is blowing in the wind"

JRipoll
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por JRipoll » 03 Ago 2019, 07:38


Recomiendo prudencia. El optimismo es bien, pero riseira habla de oídas.
Luego, lo de asegurar categóricamente que
El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI
sin aportar algo que lo sustente me parece muy atrevido.

Echad una ojeada a San Google. Vicenç Gilete trabaja en Cataluña, es un neurocirujano... pero también es un empresario y vende lo suyo.

JRipoll
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por JRipoll » 03 Ago 2019, 08:49


@crisis, perdona si te corrijo y si te chafo la guitarra quitándote esperanzas. Reality is thoug, but...

No es correcto ni apropiado decir que el SFC es un misterio para los investigadores. Involuntariamente asentimos a lo que la administración espera de nosotros: que creamos que no se sabe y por tanto ellos hacen lo correcto. Cuidado con esa forma de autoconvencerse.

Con toda la literatura que hay... es un "misterio" para los que quieren que siga siendo un misterio, porque de esta manera ahorran dinero, o creen que ahorran dinero (si se pusieran a hacer números de lo que dejamos de producir los enfermos jóvenes... otro gallo cantaría).

De la SQM no te lo discuto, porque en este caso sí es verdad que hay pocos estudios y son todos de muy mala calidad metodológica, pero si buscamos por palabras clave encontramos trabajos sobre el SFC-EM que los investigadores que se dedican a este síndrome han logrado colocar en revistas de primera categoría.

Volviendo al topic, presumo toda la buena fe del mundo a riseira (la esperanza es una motivación muy grande y sé lo que cuesta esperar para comunicar al mundo la buena nueva) pero por si acaso se trata de uno más de los milagrosos tratamientos para el SFC, prudencia.

Darse cuenta que el resultado no es lo prometido deprime bastante y es un estrés añadido. Y si te has gastado un dineral puede ser un palo. Esta gente no devuelve nada.
Última edición por JRipoll el 03 Ago 2019, 14:21, editado 2 veces en total.

riseira
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por riseira » 03 Ago 2019, 11:55


A mi lo que me ha llenado de ilusión y lo que he visto con mis propios ojos que no puede negar nadie y por lo que esta vez si que no creo que sea uno de tantos tratamientos milagrosos como los del señor ese belga obsesionado con la efnermedad de las garrapatas, es que una chica que conocí en consulta que iba al preoperatorio y estaba muy mal, pero muy muy mal, con gafas de sol apenas caminaba iba con sus padres, he hablado con ella tras operarse y me ha hecho casi llorar de alegria por ella, al ver que todos sus sintomas habian desaparecido nada mas despertar de la anetesia, la neblina esta cerebral que lleva tantos años nublando mi vida, se despertó sin ella, lo mismo que la fatiga. En su caso no podia poner collarin porque tenia un tipo de inestabilidad en la que los collarines te pueden poner peor, asi que quiereo repetir esto una y mil veces, que nadie se lance a poner el collarin ni a hacer "traccion" manual de la zona porque hay gente que se queda encamada y se complica luego la operacion.

Tambien quiero decir que la operacion es MUY COMPLEJA, no exenta de riesgos, que en mi caso no me queda otra que asumir, no podre conducir mas ni apenas mover el cuello ni a los lados ni alante ni atras, es el precio a pagar. Ademas es peligrosa y hay muchisimas complicaciones, que nadie se lance asi como asi sin mediarlo como yo lo he hecho, ami edad yo no puedo pedir a la ciencia mucho mas, tengo casi 60 años, el tiempo se me agota y la medicina ni los medicos estan por la labor de ayudarnos.

Hay otros sintomas muy indicativos que tambien son los sintomas tipicos del CCI, como:
-Molestias a ruidos y luces
-Garganta continuamente inflamada

Y otro síntoma que parece ser el principal indicador y jamas habría asociado:
-Problemas de micción, orinar cada poco, como tener falsas infecciones de orina, no vaciar la vejiga, necesitar acudir mucho a orinar.

Parece ser muy típico que las personas con CCI se nos diagnostiquen falsas infecciones de orina y luego los cultivos vengan negativos. Si alguien le ha pasado eso no debería buscar mucho mas. Ese síntoma parece que es el que peor cura tras la operación.

Preguntan por el coste, el coste de la resonancia son 1395 libras esterlinas, y la consulta 170 euros.

La operacion depende de cada caso asi que eso no lo puedo desvelar aqui, hay que consultar. Hay operaciones mas sencillas de fusionar solo dos vertebras, otras precisan 5 y otras puede que mas, asi que mejor saberlo in situ.

En todo caso y que nadie se lleve a engaños, el origen de fondo de nuestra enfermedad, es algun tipo de degradacion del colageno, de artritis reumatoide o algo similar que tras una infeccion acaba por debilitar la zona tanto que es cuando aparecen todos esos sintomas, pero puede haber gente con el mismo problema del colageno que nosotras tenemos, que no desarrolle nunca la enfermedad por no tener infecciones, golpes o traumas que les debiliten la zona. Lo principal es poder quitarse los sintomas de encima y si es sin depender de fármacos mucho mejor.

Lorenzo
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por Lorenzo » 03 Ago 2019, 12:31


Entonces básicamente entiendo que la operación se trata de fusionar vértebras, dependiendo de la altura y el tamaño de la zona lesionada, intervendrán más o menos vértebras en la fusión.
Saludos

JRipoll
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por JRipoll » 03 Ago 2019, 14:09


Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

He encontrado un hilo sobre este tema:
https://sfc-em-investigacion.com/viewtopic.php?t=5176

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coco
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por coco » 03 Ago 2019, 15:51


riseira escribió:
03 Ago 2019, 11:55
La operacion depende de cada caso asi que eso no lo puedo desvelar aqui, hay que consultar.
:facepalm:
MESTINON y L.D.N. es lo que me mantiene.

meleva
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por meleva » 03 Ago 2019, 17:49


Gracias por contarnos tu experiencia riseira.

Sería genial si se intentaran encontrar soluciones no quirúrgicas a la ICC (entendiendo que fuera por un problema con el colágeno y este se pudiera restituir o algo así).

Ya nos vas contando cómo te va si al final decides hacertela.

:)

Lorenzo
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por Lorenzo » 03 Ago 2019, 19:42


Yo entiendo lo que comenta ( riseira ), tenemos 33 vértebras, 7 cervicales, 12 torácicas, 5 lumbares, 5 sacras y 4 coccígeas. A cada caso partiular le puede afectar una distinta, aunque según entiendo, el problema está en las cervicales. Dicho esto, yo por propia experiencia ( he sido operado de L5-S1 ) el neurocirujano me comentó que cada uno es un mundo, y a cada uno le afecta de una manera.
En mi humilde opinión creo que deberíamos informarnos de la situación de cada uno. ( A mí me dijo mi neurocirujano: si te cambio la rodilla te la arreglo y ya está, pero en la espalda hay tantas vértebras, que te arreglo una y puedes tener otra en mal estado). No sé si me he explicado bien. La columna es muy extensa y lo que a mí me está yendo bien, igual a otra persona no le ayuda. Es un tema que cada uno debe estudiar individualmente.
Saludos

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veronique
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por veronique » 04 Ago 2019, 05:04


JRipoll escribió: lo de asegurar categóricamente que el 95% de enfermos de SFC tenemos CCI sin aportar algo que lo sustente me parece muy atrevido.
+1

Muchas gracias riseira por compartir tu experiencia. Ya veniamos siguiendo el tema hace un tiempo en este foro y leyendo los casos de Jeff y Jen Brea en PR y en el blog de Jeff.

Pero realmente me parece demasiado aventurado y prematuro que el doctor haga semejante afirmación del 95% (asumo que esta afirmación pertenece a este neurocirujano, aunque no tengo cabeza de momento para comprobarlo viendo el video....). Por el momento, estamos conociendo casos puntuales y anecdóticos. Ojalá esté en lo cierto, y de ser así, que haya un tratamiento disponible y al alcance de los enfermos (pero no podemos olvidar que hoy por hoy este dx solo puede ser realizado por un par de neurocirujanos privados y la operación está fuera de las posibilidades de la mayoría de los enfermos).

Estoy agregando un signo de interrogación al titulo de tu post, dado que no quiero que genere confusión en enfermos quizás menos informados semejante afirmación.

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Notjustfatigue
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Notjustfatigue » 04 Ago 2019, 10:16


Buenas,

Lo PRIMERO de TODO, NO HAY DATOS. La afirmación del 90% fue hecha por Jeff en base a "lo que ÉL había visto" y el bulo se ha extendido en base a la afirmación de Jeff y un hilo que abrió Matt en PhoenixRising con una autoencuesta que, en un principio, la cosa andaba por el 90% que habían votado (y se supone se habían hecho pruebas para síndrome medular cervical - AAI/CCI, estenosis de canal, Chiari - y digo SE SUPONE porque es una AUTOENCUESTA) y la última vez que miré por el 65%.


Hay VARIXS compañerxs que tenían síntomas de AAI/CCI "típicos" (mareos MUY agudos e incluso presíncopes al girar el cuello tumbados en la cama) PREVIOS a la EM/SFC. La fotofobia, la hiperacusia, el braifog, el POTS, la hipersomnia diurna o los trastornos intestinales están descritos como síntomas de EM/SFC en prácticamente toda la bibliografía seria y los Documentos de Consenso. Muchos de estos síntomas se producen también en SFPN (Systrom va a publicar justo ahora un 50-60% de pacientes con EM/SFC tienen SFPN), MCAS (Kaufmann habla del 80% de pacientes con EM/SFC con MCAS, Susan Levine del 60%). Vamos, que no es bueno hypearse y menos con una patología que SOLO diagnostican y operan tres médicos en todo el mundo de los cuales uno (el que operó a Jeff) está demandado por sobrediagnosticar y sobreoperar, le han suspendido tropecientas veces e incluso no se ha presentado a una cirugía con un paciente ya anestesiado.


Por otro lado, Matt ya no está tan bien y dice que su mejora es MUY moderada. Sobre Jenn no voy a pronunciarme y, Jeff, que es el que parece el que más ha mejorado no deja de ser un "amimefuncionamismo" más.


Para los que han leído los hilos de PhoenixRising y se han hypeado "por contagio", les recomiendo que se lean los de S4ME y contrasten información.

NO es todo tan bonito como lo pintan.


Por otro lado, YO tengo muy en cuenta las opiniones de la persona que más sabe de tejido conectivo de los expertos en EM/SFC (y que me suena haber leído conoce a alguno de los cirujanos de hace tiempo):

  • Los médicos y cirujanos han estado tratando decenas de miles de casos de ICC, de causa conocida, durante muchas décadas que NO presentaban síntomas de EM.
  • Además, para cualquier proceso de enfermedad siempre vemos casos más leves y más severos
.
  • Si la EM se asociara con la CCI, debería haber algunos casos graves con signos físicos atribuibles a la CCI. Hasta donde él sabe, NO hay NINGUNA.
  • Es totalmente inverosímil que exista una relación sustancial entre EM/SFC y CCI

Y NO lo dice "perico el de los palotes", lo está diciendo un Profesor Emérito precisamente en tejido conectivo y que de EM/SFC sabe lo suficiente como para ser del Consejo Asesor de InvestInME o de invitados expertos para el Comité revisor de las Guías NICE (A PESAR de haber sido el ÚNICO académico inglés que se posicionó abiertamente en contra).

https://www.researchgate.net/profile/Jonathan_Edwards2



Según el consenso de 2014, el cuadro de síntomas de síndrome medular cervical, difieren EN GRAN PARTE de los de EM/SFC.

https://csfinfo.org/files/1613/9665/479 ... mplete.pdf


Ni siquiera parece claro que los Ehnler-Danlos mejoren (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30627832) y, de hecho, a los 5 años, el síntomas de los que parecían mejorar eran JUSTO los que no son habituales en EM/SFC y JUSTO los que sí son compartidos no mejoraban. Para rizar el rizo, el 60% de los pacientes continuaba sin poder ir al trabajo/clase y los síntomas que indicaban como impeditivos eran fatiga, problemas gastrointestinales, POTS (¿a que nos suenan A TODXS?).


El equipo de Stanford de Ron Davis va a investigar si es posible que exista algún tipo de relación entre EM/SFC y Sd.Ehler-Danlos y, ahí, ya podremos ver si PUDIERA haber algún subtipo de EM/SFC que fuera susceptible de mejorar A LARGO PLAZO ALGO (ver paper de Henderson et. al en el link de PubMed dos párrafos arriba) en alguno de los síntomas menos tediosos de la EM/SFC.


YO tengo el cuello hecho caldo (con RMN alteradísima hace 7 años y medio, al poco de enfermar) y YO me planteo la posibilidad de ir a Londres (espero que acompañado, que los viajes así son mucho tute solo) a hacerme la upright-MRI, pero YO (habiendo además hablado sobre todo con unx de lxs operadxs) no me operaría NI LOCO hasta que no hubiera VARIXS casos de EM/SFC "DE LIBRO", con mejoría A LARGO PLAZO (que, luego, de parecer curados a mejoría leve, como Matt, va un mundo) y no un paper con un "three-case control" de estenosis de canal, un compañero que SÍ ha mejorado y el resto autoencuestas y poco más.


A cualquiera que se lo piense siquiera, le recomiendo leerse ENTERO este hilo de S4ME (especialmente los comentarios de foreros reputados, expertos en la materia y TODOS los documentos que se mencionan) y no se base en "es que vi una encuesta en PR" o en "un 95% tiene AAI/CCI/Chiari/Estenosis de canal porque es lo que estima Jeff" o "me voy a curar porque Jeff y Brea se curaron":


https://www.s4me.info/threads/concerns- ... -cfs.9638/


Ojalá fuera así, pero NO estamos hablando de probar LDN o suplementos de soporte mitocondrial (u Optovite o Hidroferol o probióticos o...).



Estamos hablando de una operación, donde hace menos de un mes, se quedó en quirófano una compañera (es cierto que, además, tenía Sd. Ehler-Danlos tipo II).


coco escribió:
02 Ago 2019, 20:08
Gracias. ¿Coste de todo el proceso?
coco escribió:
03 Ago 2019, 15:51
riseira escribió:
03 Ago 2019, 11:55
La operacion depende de cada caso asi que eso no lo puedo desvelar aqui, hay que consultar.
:facepalm:
:crazy: :crazy: :crazy:


La info. es pública en los dos foros gringos, pero además he hablado con varias personas que habían contactado con Gilete y la operación ronda los €60.000 y los €70.000 (como todo, en una operación mayor, los rangos de precio pueden variar en función de muchos factores, pero la horquilla que comentan en foros y que me han comentado lxs compañerxs es esa).


No entiendo el porqué no se puede desvelar esa información cuando TODXS lxs compañerxs a lxs que se la ha preguntado, tanto de forma pública, como privada, lo han "desvelado" sin ningún tipo de problema (algunx de ellxs la ha hecho pública sin tan siquiera preguntarle...:roll:


Sin acritud y agradeciéndote el que aportes tu experiencia y deseándote la mejor de las suertes en la operación si finalmente te decides a hacerla el emoji de @coco es porque PRECISAMENTE, el foro es para "revelar", entre OTRAS MUCHAS, ese tipo de cosas.


Ojalá de todo corazón, que si te operas, salga todo bien, recuperes tu vida y no vuelvas a vivir ese infierno JAMÁS DE LOS JAMASES, de lo cual, me alegraría primero por ti y después porque si la mejora fuera permanente, serías una de las muchas pruebas que necesitaría yo antes de someterme a una operación así.


Un abrazo,


NJ


PD. Aquí es mayorcito todo el mundo y yo no tengo que decir nada a nadie sobre lo que debe o no debe hacer, pero como compañero, me veo en la obligación de RECOMENDAR que la gente se informe BIEN al menos antes de someterse a la cirugía de fusión. Empezar por los hilos de S4ME (hay al menos otro u otros dos, pero para empezar a ver que no es todo como lo pintan de bonito, el que he posteado está más que bien) es un buen comienzo.
“Hopefully one day, my dream is that our medical community will produce a formal apology to the patients that—not having believed them all these years—they are facing a real illness”

Dr. Jose Montoya


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JRipoll
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI

Mensaje por JRipoll » 04 Ago 2019, 10:57


veronique escribió:
04 Ago 2019, 05:04
JRipoll escribió: lo de asegurar categóricamente que el 95% de enfermos de SFC tenemos CCI sin aportar algo que lo sustente me parece muy atrevido.
+1

Muchas gracias riseira por compartir tu experiencia. Ya veniamos siguiendo el tema hace un tiempo en este foro y leyendo los casos de Jeff y Jen Brea en PR y en el blog de Jeff.

Pero realmente me parece demasiado aventurado y prematuro que el doctor haga semejante afirmación del 95% (asumo que esta afirmación pertenece a este neurocirujano, aunque no tengo cabeza de momento para comprobarlo viendo el video....). Por el momento, estamos conociendo casos puntuales y anecdóticos. Ojalá esté en lo cierto, y de ser así, que haya un tratamiento disponible y al alcance de los enfermos (pero no podemos olvidar que hoy por hoy este dx solo puede ser realizado por un par de neurocirujanos privados y la operación está fuera de las posibilidades de la mayoría de los enfermos).

Estoy agregando un signo de interrogación al titulo de tu post, dado que no quiero que genere confusión en enfermos quizás menos informados semejante afirmación.

Gracias, veronique.

Ayer pasé la tarde buscando info sobre este tema. Me sorprende que con tan pocos mimbres haya quien ya ha hecho una cesta y pretende recoger con ella toda la cosecha, ¡nada menos que el 95%!

Parece que tiene algún fundamento pero no deja de ser una hipótesis. Resalto la palabra porque en el marco de un foro dedicado a la investigación hay que tener presente la distinción entre una hipótesis y una evidencia.


Un poco más de info, y conclusiones que he sacado yo revisándola:
sí parece que hay relación entre patologías del tejido conectivo y los síntomas y déficits presentes en SFC-EM/ESIE (una duda, ¿por qué no se usa esta nueva nomenclatura, ESIE?) pero... también hay enfermedades y síndromes que los presentan y claramente no son ESIE.
Ehlers-Danlos como la más claramente relacionada, también desconocida por los médicos y maldiagnosticada.

Hay otras enfermedades autoinmunes, algunas con pronóstico fatal a corto plazo tras su diagnóstico, que comparten estos síntomas, como la enfermedad rara que mató a Sonia Cuetos, la "mujer burbuja" que salió en la TV española en un publirreportaje de la "fundación" Alborada. Sufría granulomatosis con poliangitis (antes llamada granulomatosis de Wegener) y no respondió a los dos tratamientos quimioterápicos que se le administraron en el primer año de su enfermedad, (por cierto, los mismos que se plantean como posibilidades para algunos ESIE: ciclofosfamida, metotrexato y rituximab) antes que la "reclutaran" en esa clínica y le prometieran una curación que finalmente se demostró fraudulenta.
Sus síntomas eran los mismos, y el diagnóstico de SQM, lo siento pero para mí es inventado. En su caso.

Por casos como el de Sonia reitero lo de la prudencia. Este no es sólo un tratamiento caro, sino bastante invasivo. Se está promocionando desde hace no mucho más de dos años para una dolencia específica, y es posible que, como sucedió con rituximab, algunas personas que se han sometido a él hayan experimentado "efectos secundarios favorables" más allá de lo esperado. Esto está bien y es optimista, pero no se puede, y no se debe extrapolar sin investgación.

En el foro Phoenix Rising, aunque no falta la polémica entre dos posturas algo divergentes, lo están tratando de una forma a mi entender algo más sensata.
También entiendo las dos posiciones, a los que desconfían y proponen que en realidad Jennifer Brea no tenía ESIE y que decir que se ha curado no redunda en beneficio de los que no responden, y a los que se quejan de los primeros y les tratan de cenizos y de quitar esperanzas.
Los entiendo a ambos pero no por eso dejo de pensar que ambas posiciones tienen mucho de reacciones emocionales.
Y también pienso que... a los enfermos famosos los carga el diablo.

@Notjustfatigue, escribíamos al mismo tiempo. No puedo estar más de acuerdo con lo que escribes, y gracias por la info adicional.

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elipoarch
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por elipoarch » 05 Ago 2019, 00:12


Me sumo a @Notjustfatigue y a @JRipoll .

Sé que muchos estan (estamos?) desesperados por recuperar nuestra vida y dejar atrás este infierno pero PRECAUCIÓN.
Afirmaciones como la de este hilo (gracias Vero por poner interrogante) son demasiado abrandadas sin pruebas que lo sustenten. Así, sin profundizar demasiado... hay millones de enfermos de SFC... cuántos se han hecho la prueba? Cuántos se han operado? Cuántos se han curado completamente? Y, la más importante... cuál es el pronóstico a largo plazo? Porque los casos de curación más antiguos qué tienen... unos pocos meses? Qué garantía tienen (tenemos) que su mejora sea definitiva?

Hablamos de gastarse 60.000 o 70.000 euros sin garantía ninguna (y con riesgo de quedarse en la mesa de operaciones). Muchos enfermos se pusieron en manos del médico que hizo el tratamiento con células madre (no recuerdo el nombre) porque curaba el SFC... para descubrir tiempo después que la enfermedad volvía (y el tratamiento les había costado un pastón).

Ya va bien que haya pioneros, y a los que lo lleven adelante les animo a explicarlo en el foro, para beneficio de otros enfermos, pero creer que éste el "el tratamiento definitivo"... bueno... no lo sabemos. Recordemos que el cirujano vive de ésto... y cuanto más opere, mejor vivirá. A él ya lo conviene que todos creamos que operándonos nos curaremos.

Así que, cabeza fría y ojos abiertos. :sherlock:

Un abrazo!
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EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Lorenzo
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Lorenzo » 05 Ago 2019, 20:12


En septiembre tengo hora con el dr Gilete, ya que tengo revisión de una operación de hernia discal lumbar.
Le comentaré el tema de la inestabilidad craneocervical, ya os contaré.
Saludos

domingo
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por domingo » 05 Ago 2019, 21:48


en phoenix rising.me hay un hilo sobre alternativas no quirurgicas para la inestabilidad cervical, y he visto un articulo interesante sobre el tema en :tremingogrehab.no/atlas-join-inestability-causes-consecuences-solutions ,lo he mirado por encima porque el tema este de la inestabilidad cervical no creo que ma ataña desde que vi que estaba relacionado con la hiperflexibilidad articular o con los problemas para sostener la cabeza (la necesidad de aguantar la cabeza con la mano en el menton en ocasiones) que no son mi caso.
solo lo comento porque hay una cosa que me extraña y es que todo esto de la anatomia de huesos y musculos es un tema que a diferencia del sfc esta muy estudiado ya desde tiempos de Leonardo da Vinci, y que todos los medicos y veterinarios deben conocer todos los huesos y todos los nombres de las diferentes partes de los mismos, por lo tanto que ahora se diga que el sfc tiene una causa anatomica es muy raro que no hubiera sido una de las primeras posibles causas que investigaran los medicos para que se les pasara por alto, que de medicos hay muchos de malos (lo se por propia experiencia) pero otros a los que he acudido eran buenos profesionales y con interes.

Ktengokvengaya
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Ktengokvengaya » 06 Ago 2019, 09:31


En España hay muy buenos neurocirujanos en la pública, estaría genial contrastar con algunos de ellos su visión ante una resonancia vertical positiva.

Sabonis
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Re: El 95% de enfermos de SFC tenemos CCI ?

Mensaje por Sabonis » 07 Ago 2019, 10:48


Me parece que te estás viniendo demasiado arriba.
Puedo entender que estés ilusionada como yo lo puedo llegar a estar pero hay cosas que no son como dices.
No a operado a nadie con SQM y se haya curado.
Es bastante cauteloso a la hora de las mejorías cosa que puedo a llegar a entender

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