Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

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Dandelion
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Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 05 May 2018, 12:45


Copio aquí un hilo de un grupo de FB de habla inglesa que me ha parecido muy interesante, lo ha iniciado una chica que ha decidido abandonar el grupo porque estaba diagnosticada erróneamente de SFC o eso parece. O quizás simplemente es que al tratar las comorbilidades le está ayudando muchísimo.

Por un lado, cuando nos diagnostican de SFC es un alivio, pero por otro lado, como ya se ha dicho por aquí, nos ponen el "sambenito" encima y ya no hay manera de que nos tomen en serio o busquen otras posibles causas.

Yo no tengo mareos pero siempre he tenido migrañas y también he contado que desde la infancia necesitaba descansar mucho. Mi fatiga intensa y problemas cognitivos comenzaron en el 2005 (a los 33 años), sin sentir problemas de ningún tipo en el cuello o espalda, pero en el 2012 tuve un accidente de tráfico leve, tuve dolores de cuello y espalda durante un año y a los 2 años empecé con los dolores tipo fibro.

Creo que cuánta más información manejemos, mejor.

Me suena que en algún lugar del foro está este estudio, perdonad si lo repito, sobre mejoras de síntomas tipo SFC después de una cirugía cervical:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5796598/

Para los que tenéis FB y queráis uniros al grupo, éste es el enlace directo del hilo: https://www.facebook.com/groups/2110581 ... &ref=notif


Para el resto, aqui está el hilo traducido (no completo, he escogido lo que me ha parecido más útil):

"Hola, voy a dejar este grupo ya que no creo que tenga EM/SFC.
No sé si alguna vez lo he tenido, después de muchas pruebas, etc... los doctores piensan que mis síntomas eran causados por inestabilidad en las articulaciones en mi cuello que estaban comprimiendo mi tronco cerebral, causando migrañas y enfermedad cuando estaba en posición vertical.
Me han diagnosticado POTS y síndrome de Ehlers-Danlos. Así que con suplementos y usando un collarín me siento mucho mejor. La mayor parte de la fatiga se ha eliminado, todavía necesito descansar un poco todos los días, pero no es como el agotamiento que sentía antes. Sólo pensé en compartir en caso de que esto pudiera ayudar a alguien más."

"Cómo has sabido lo que tenías?
No ha sido fácil para mí y he tenido que hacer algunas pruebas y evaluaciones en privado, necesitas una resonancia de tu cuello en diferentes posiciones. Se puede ver si los huesos no están bien alineados y pueden presionar sobre el tronco cerebral, incluso una pequeña cantidad puede tener un gran impacto.
Tuve resonancias posicionales en el medserena en Londres, el profesor Smith es un radiólogo experimentado: http://www.trulyopenmri.com/?gclid=EAIa ... gKOzPD_BwE

Y luego fui a una consulta con un neurocirujano en España que se ocupa de la inestabilidad , mucho más barato que lidiar con ella en privado aquí (nota: se refiere en Londres):
https://drgilete.com/7-things-know-cran ... stability/

"Qué te está ayudando con el POTS?
creo que fue el beta bloqueador propranolol + los suplementos + suave ritmo incremental ejercicio aunque no sé si ha sido una cosa o todas juntas. Todavía tengo POTS pero no tan severo (no más desmayos). Una vez que lo tienes: ¿puedes alguna vez deshacerte completamente de ello?"

"Estos son los suplementos:
Q10 co enzima en polvo
Fish oil liquid teaspoon (EPA + DHA OMEGA-3)
Cápsula acidophilus
Hierro (gluconato ferroso, comprimido de 300 MG)
Vitamina K2 100 mcg (cápsula de polvo)
Vitamina C 1000 MG (comprimido)
Vitamina D3 5000 ui (comprimido)
Aceite de semilla de borraja 1,200 MG (gel blando)
Ácido Gamma-Linolénico 240 MG (gel blando)
Cissus quadrangularis 1500 MG (cápsula de polvo)
Glucosamina 1500 MG (cápsula de polvo)
Bromelina 750 MG (cápsula de polvo)
Condroitina 600 MG (cápsula de polvo)"

Qué tipo de collarín llevas?
Un collar de aspen vista, tiene que ser duro y solo me lo pongo en el coche, tren y después de cualquier actividad, pero sólo durante una hora o dos al día max.

Otros enlaces:
* Acerca de eds:
http://baynav.bopdhb.govt.nz/media/2229 ... ver-52.pdf
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/ful ... mg.c.31542

Grupo de FB sobre EDS , síndrome craneo-cervical y otros relacionados:
https://www.facebook.com/groups/2041182 ... cation=ufi

* Acerca de la inestabilidad cervical:
Última edición por Dandelion el 05 May 2018, 13:50, editado 2 veces en total.
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men100
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por men100 » 05 May 2018, 13:47


No sé, pero teniendo Ehlers-Danlos está claro que esa es la causa de su problema (disautonomía, POTS, etc.) y que seguramente esos síntomas generen un SFC.

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Dandelion
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 05 May 2018, 14:00


Claro @men100, por eso lo traía a colación: ésta chica ha conseguido el diagnóstico de EDS después de hacer todo por su cuenta y hacer su propia investigación, los médicos de la sanidad pública tampoco le hacían caso.
Lo que me refiero es que de nuevo nos encontramos con que los médicos no hacen TODO lo que deben hacer para diagnosticar correctamente el SFC:
*punto nº1 para poder diagnosticar: descartar todo lo demás.

y es tan malo no diagnosticar como diagnosticar erróneamente, cosa que puede ocurrirnos a cualquiera, de ahí que haya querido poner esta información.

nota: insisto, quizás incluso en el caso de esta chica sean comorbilidades del SFC y tenga el pack completo, lo que ella sabe de momento es que tratando EDS está mejorando.
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Dandelion
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 05 May 2018, 14:43


A propósito, quien no sepa todos los síntomas que puede provocar el EDS aparte de los problemas articulares:

- Problemas gastrointestinales
- Sindrome de intestino irritable
- Gastritis
- TMJ
- POTS
- Prolapso de la valvula mitral
- fatiga
- queloides
....
Adjuntos
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31453894_10160433761825512_6201418654953766912_n.jpg (84.15 KiB) Visto 1976 veces
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AlmaMadrid
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por AlmaMadrid » 06 May 2018, 01:30


Pues tengo que decir que durante los 20 años que llevo padeciendo9 FM en numerosas ocasiones he usado collarín, incluso trabajando, porque era la única forma de aliviar el dolor y no tenestabilidad. Lo uso para ir al cine, viajar, o para estar en casa y descargarme. Es de lo poco que me ayuda.

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Dandelion
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 06 May 2018, 10:13


@AlmaMadrid , lo usas rígido también? Yo estaba plantearme comprar uno blando.
Mi mínima actividad laboral es frente al ordenador y quizás me ayude a no agotarme tanto y mejore la perfusión cerebral.
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AlmaMadrid
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por AlmaMadrid » 06 May 2018, 14:01


@Dandelion , El que uso es blando. De alguna manera es más cómodo que el duro pues te permite hacer ciertos movimiento. Lo uso con bastante prudencia ya que si se abusa perjudica al fortalecimiento de la musculatura. Me impide hacer movimientos bruscos si voy rápida en el trabajo, pero me alivia. Me ha sorprendido lo que se ha comentado porque coincide con lo que llevo haciendo años.

He tenido 5 años vértigo que se iniciababan con una intensa presión en la zona occipital y el collarín a veces, hasta me ha quitado el dolor de cabeza junto con la mediación. Repito, en días contados. No es muy recomendablebsu uso asiduo

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Dandelion
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 06 May 2018, 15:23


AlmaMadrid escribió:
06 May 2018, 14:01
Lo uso con bastante prudencia ya que si se abusa perjudica al fortalecimiento de la musculatura.
[...]
Repito, en días contados. No es muy recomendable su uso asiduo
Sí, totalmente de acuerdo, hay que tener cuidado con eso.

En mi caso me lo planteo porque 3h frente al ordenador me dejan prácticamente inútil para hacer otras cosas, y claro que parte será la fatiga cognitiva pero evidentemente también tengo una rectificación cervical, que a otras personas sanas no les afecta apenas, y si a mí me ayuda y me permite poder hacer algo más, principalmente algo de movilización suave ... todo suma.

Me fastidia sobremanera no poder hacer un poco de práctica de yoga suave u otro trabajo corporal por lo chafada que me deja el ordenador.

Gracias
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AlmaMadrid
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por AlmaMadrid » 06 May 2018, 20:05


@Dandelion lo puedes comprar en una ortopedia, no es muy caro y siempre puedes probar. El rígido es incomodisimo y bastante molesto.

trastevere
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por trastevere » 10 May 2018, 17:13


Gracias Dandelion, muy interesante.

Me identifico un poco con tu historia, yo empece con cefaleas que luego cambiaron a otro tipo de dolor, luego vinieron el cansancio y los problemas cognitivos y a raiz de un pequeño traumatismo, que afecta a la zona craneo cervical, fue cuando empecé con la fibro. En las radiografias se puede observar que tengo la cabeza un poco ladeada hacia un lado, como aparece en uno de los grupos que has mandado.

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 21 Ago 2020, 21:56


Hola
Tras leer este hilo, he visto que hay gente que refiere cervicalgias, cefaleas, cansancio, inestabilidad cervical y como decía el compañero Dandelion aporto información por si a alguien le resulta util
.. La mejora que experimenta la compañera de FM con el uso del collarín, el ponerse peor delante de la pantalla del ordenador, móvil ("supongo" Que por adelantamiento de la cabeza) y temas de rectificaciones cervicales, ....

. Hay un síndrome descrito a principios del siglo XX por el neurólogo Barré y el médico chino Lieou, denominado Síndrome de Barre-Lieou o también conocido como Síndrome cervical posterior simpatico o Síndrome cervicocefalico.


Producido por una debilidad de los ligamentos a nivel cervical que pinzan los nervios simpático cervical posterior , y que se desencadena generalmente por; malas posturas durante tiempo prolongados, accidentes de coche, latigazo cervical..y que da una sintomatología variada y florida donde muchas veces los hallazgos radio gráficos no cuadraban con la sintomatología de los pacientes:

Cefalea más que intensa es duradera en el tiempo, de localización occipital e irradiada hacia la parte alta de la cabeza y zonas frontal.
Agotamiento físico y psicológico
Manifestaciones a nivel Auditivo (acufenos...)
Inestabilidad, sensación de borrachera, más que vértigo verdadero .
Visión borrosa
Roquera
Congestión nasal
Dolor en la cara, pecho, oídos , hombros, dientes
Sensación de presión en globos oculares

Tal vez por eso algunos pacientes en las intervenciones de ICC, IAA mejoran porque estabilizan las vértebras cervicales y estas dejan de comprimir a los nervios que discurren por la parte posterior. (Nervios del Sistema nervioso autónomo) ya que en ese caso la función del ligamento , de estabilizar el hueso, queda muy disminuida por la fijación realizada.

Al iniciar el hilo se habla de una chica que ha sido diagnosticada de Ehlers-Danlos ,síndrome que se caracteriza entre otras cosas por una hiperlaxitud de los ligamentos .


Tras leer el hilo de una compañera que hablaba del tema , de que un 95% de la gente con SFC tenía problemas en la vértebras cervicales y que "ella pensaba" que ahí residía el orígen del problema, de los comentarios del compañero Sabonis sobre el tema , del compañero coco que hablaba de si no había alguna alternativa a la intervención quirúrgica, por otro lado ; cara. No exenta de riesgos, de las RMN verticales, del Neurocirujano Dr. Gilete....

He visto lo siguiente:

En mi caso concreto, siempre tuve malas posturas delante del PC, cuello adelantado , unas semanas antes de que me aparecieran los síntomas (inestabilidad, cefalea...) me tiraba las noches viendo series en el móvil (forzando el cuello) y este siempre me ha dolido, tal vez esas posturas frente al móvil fueron la gota que colmo el vaso de años forzando.

Me hicieron una RMN, RX cervicales :

Aparece la rectificación cervical, algo común en mucha gente que da o no síntomas...
Y una afectación a nivel de C5-C6 (osteocondrosis cervical) y aplanamiento del cordón a nivel de C6, todo ello unido a una hipoplasia de una de las dos arterias vertebrales (la izquierda) pero con una hiperdesarrollada derecha (por lo tanto es algo de nacimiento)

Es justo a ese nivel C5-C6 donde aparecen los síntomas de los afectados por el Síndrome de Barre que describí arriba. https://www.researchgate.net/publicatio ... re_y_Lieou

Que he visto más del tema y en relación a lo que comentaba Coco

¿Como reforzar esos ligamentos?

Ir a un osteopata, te puede dejar más jodido aún pues movilizandote las articulaciones la puedes jorobar aún más

Los suplementos irían bien (proteínas, vitamina B, c, e, Omega 3)

He visto por un lado dos terapias menos invasivas

Una la ozonoterapia, hace años oi de ella en su uso en las hernias de disco y otra la

Proloterapia, en la que te infiltran una solución "irritante" generalmente dextrosa hipertonica y un anestésico en la zona donde esta el ligamento, de esta forma se produce una inflamación a nivel local y en teoría se produce una mayor vascularización, llegan sustancias que trabajan en la zona regenerando en este caso el ligamento al ser un elemento prácticamente avascular y por lo tanto con poca capacidad de regeneración
Por si mismo.

En Granada hay dos sitios donde la llevan a cabo.

.
He visto también en otro articulo, desafortunadamente ahora no tengo el enlace, donde "muchos de estos síntomas" desaparecen al hacer una simple infiltración con un anestésico a nivel del escaleno anterior, hay pacientes que han referido que esa cefalea ha desaparecido inmediatamente tras la infiltración.

Tengo cita , próximamente, con un Traumatologo que la aplica y me informaré

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 02 Sep 2020, 13:56


Hola
Estuve en consulta de neurocirugía hace 2 días.
Allí le comente lo de la FATIGA a la neurocirujana
Descarto que esta tuviera como orígen un problema a nivel cervical y que si hubiera tal problema se manifestaría en forma de un ictus.... que el 70% de la gente tiene una hipoplasia de una de las dos arterias vertebrales....

Le hable de una de mis dos hipótesis...

Insuficiencia vertebrobasilar secundaria a hipoplasia o compresión extrínseca

No le comente nada de mi otra hipótesis,
viendo su poca empatía,.

Por supuesto nada debe saber del Síndrome Simpático cervical posterior que produce entre otros síntomas, además de los auditivos (acufenos, hipoacusia) , cefaleas , inestabilidad, roquera, y FATIGA SEVERA mental y física. Y que esto pasa de un día para otro.

En relación a lo primero

Le contesté que si, que muy bien, que una de las 2 vertebrales, compensa el déficit de funcionamiento de la otra pero que con el paso de los años esa compensación pasa factura y puede empezar a fallar por problemas como una osteocondrosis .. Y producir una insuficiencia vertebrobasilar cuando eres adulto.

Seguía en sus trece....

No se da cuenta que un simple osteofito puede estar camplando una arteria, nervio a ese nivel y desencadenar una mala perfusión a nivel encefálico y producir (inestabilidad, visión borrosa, cefalea, cansancio, debilidad en las extremidades, problemas de coordinación, náuseas, vomitos..) y que incluso una debilidad de los ligamentos vértebrales pueden provocar síntomas en el momento que la musculatura paravertebeal empieza también a fallar.

Me mando una RMN cráneo y una angioRMN más una RMN de cervicales.

Esta mujer por lo visto no ha leído nada de la ICC, IAA ni sabrá quien es el Dr. Gilete.

Y que en el segundo caso se resuelve con una simpatectomia bajo visión directa de la arteria consiguiendo la remisión de todos los síntomas, siendo las vértebras más afectadas las C5-C6, que es justo las que yo tengo "jodidas".

Y que en el primero un stent puede también ser util

A primeros de agosto estuve en una reumatologa que me dijo que esto del SFC/EM era todo psicológico y que debía hacer ejercicio...

Más de lo mismo.

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Dandelion
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 02 Sep 2020, 15:45


Hola @Paco

Misma experiencia para mí con un neurocirujano: me mandó RMN, tengo osteofitos en las vértebras cervicales para dar y tomar y tb discopatías pero, según él, como no me producen cervicobraquialgias hacia el brazo... ni caso.
El dolor constante en el trapecio dcho, rigidez en el cuello, fatiga, pots, contractura permanente en el lado dcho de la espalda, migrañas, etc... no le hizo ni caso.
A la documentación que le llevé sobre el dr. Gilete tampoco.

Y en plena pandemia me dice que me vaya a nadar a la piscina para mejorar en cuello (en la piscina municipal de mi zona ha habido un fantástico brote)

Seguiré llevando esa RMN a otros médicos a ver si suena la flauta con alguno
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Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 02 Sep 2020, 16:25


Bueno
En relación a la zona cervical hay gente que tiene unas cervicales como una "carretera de montaña' y están tan " Frescos" Y otra gente con menos están bien "jodidos".

Me parece por lo tanto alucinante que los médicos usen esos criterios para determinar cómo nos afecta a unos u otros. Por lo tanto una prueba de imagen o analítica. ..no debe tener NUNCA más valor que lo que relata un paciente que tiene o siente y deben servir como complemento a un diagnóstico pero no la única base en la que se apoye un diagnóstico.

Si tienes esto, esto y esto.... Debes tener esto.. Porque la " Medicina es pura matemática señor paciente "
Pero si tienes esto, esto pero te falta esto pues no tienes nada. Y te meto en el grupo de los "psicosomaticos" O lo que es lo mismo "no tengo ni put.. Idea".

Con ese planteamiento la chica , no recuerdo el nombre, que se operó de ICC con Gilete y que dijo adiós a decadas de vida jodid... aun estaría sufriendo , si no se hubiera encontrado delante a un señor al que se le encendiera la bombilla y dijera tal vez te pasa esto por esto otro.....y podía ponerse "keroseno en vena" Que no le iba a hacer ni cosquillas porque su problema no radicaba en un fallo de las mitocondrias sino en un problema mecánico.

Con el planteamiento de la mayoría, aún estaríamos en manos de chamanes, brujos y curanderos. Considerando las cosas como axiomas .

Que la gente tenga que ir a Bélgica, Inglaterra, mandar analíticas a Alemania, porque aquí no tienen ni idea, que los especialistas del SFC/EM se cuenten con los dedos de una mano en un país de más de 40 millones de personas, dice a las claras la sanidad que tenemos, que pensábamos que eramos top mundiales, y que nos hemos dado cuenta de ello con lo del covid que ha sido una prueba de estress para testar el nivel que tenemos.

Aldeano
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Aldeano » 03 Sep 2020, 12:28


buenas
Yo tengo dos hernias discales a nivel de C5 C7 ,varios osteofitos que me estan comprimiendo la médula y el nervio braquial derecho,a final de mes me realizan una intervención de descompresión y rectificación cervical,me cambian los discos por unas prótesis móviles,ya os contare como a ido y si noto mejoría a nivel SFC.

Paco
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Paco » 03 Sep 2020, 14:12


Aldeano escribió:
03 Sep 2020, 12:28
buenas
Yo tengo dos hernias discales a nivel de C5 C7 ,varios osteofitos que me estan comprimiendo la médula y el nervio braquial derecho,a final de mes me realizan una intervención de descompresión y rectificación cervical,me cambian los discos por unas prótesis móviles,ya os contare como a ido y si noto mejoría a nivel SFC.
Lo primero espero que todo vaya bien en esa intervención y mejores .
Me gustaría que si, que informaras de ello.
Por otro lado, desearía saber .. ¿Que sintomatología tienes?
¿Tienes cefaleas?
¿Contracturas del trapecio...?
¿Acufenos,...?
¿Inestabilidad y/o Vertigo?

Aldeano
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Aldeano » 03 Sep 2020, 21:43


Gracias,tengo cefaleas,inestabilidad ortostatica,vertigo,contractura cervical(cervicobraquialgia) dolores en cuello que se irradian hacia los brazos y manos.de vez en cuando oigo pitidos.

Cfs2
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Cfs2 » 06 Sep 2020, 18:24


Alguien conoce algún Doctor que haga proloterapia? Preferiblemente en Madrid...
Gracias

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Aquiencadiz
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Aquiencadiz » 07 Sep 2020, 18:41


Joder es increíble que todos tengamos los mismos síntomas y no se de con la cosa...
:sherlock: searching.....

car
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por car » 08 Sep 2020, 17:59


[quote=Paco post_id=56293 time=1599056701 user_id=5

Con ese planteamiento la chica , no recuerdo el nombre, que se operó de ICC con Gilete y que dijo adiós a decadas de vida jodid... aun estaría sufriendo , si no se hubiera encontrado delante a un señor al que se le encendiera la bombilla y dijera tal vez te pasa esto por esto otro.....y podía ponerse "keroseno en vena" Que no le iba a hacer ni cosquillas porque su problema no radicaba en un fallo de las mitocondrias sino en un problema mecánico.

Tengo entendido que después tuvo algún problema con la operación, y recayó. Sino estoy mal informado.

[/quote]

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