Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

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Dandelion
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Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 05 May 2018, 12:45


Copio aquí un hilo de un grupo de FB de habla inglesa que me ha parecido muy interesante, lo ha iniciado una chica que ha decidido abandonar el grupo porque estaba diagnosticada erróneamente de SFC o eso parece. O quizás simplemente es que al tratar las comorbilidades le está ayudando muchísimo.

Por un lado, cuando nos diagnostican de SFC es un alivio, pero por otro lado, como ya se ha dicho por aquí, nos ponen el "sambenito" encima y ya no hay manera de que nos tomen en serio o busquen otras posibles causas.

Yo no tengo mareos pero siempre he tenido migrañas y también he contado que desde la infancia necesitaba descansar mucho. Mi fatiga intensa y problemas cognitivos comenzaron en el 2005 (a los 33 años), sin sentir problemas de ningún tipo en el cuello o espalda, pero en el 2012 tuve un accidente de tráfico leve, tuve dolores de cuello y espalda durante un año y a los 2 años empecé con los dolores tipo fibro.

Creo que cuánta más información manejemos, mejor.

Me suena que en algún lugar del foro está este estudio, perdonad si lo repito, sobre mejoras de síntomas tipo SFC después de una cirugía cervical:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5796598/

Para los que tenéis FB y queráis uniros al grupo, éste es el enlace directo del hilo: https://www.facebook.com/groups/2110581 ... &ref=notif


Para el resto, aqui está el hilo traducido (no completo, he escogido lo que me ha parecido más útil):

"Hola, voy a dejar este grupo ya que no creo que tenga EM/SFC.
No sé si alguna vez lo he tenido, después de muchas pruebas, etc... los doctores piensan que mis síntomas eran causados por inestabilidad en las articulaciones en mi cuello que estaban comprimiendo mi tronco cerebral, causando migrañas y enfermedad cuando estaba en posición vertical.
Me han diagnosticado POTS y síndrome de Ehlers-Danlos. Así que con suplementos y usando un collarín me siento mucho mejor. La mayor parte de la fatiga se ha eliminado, todavía necesito descansar un poco todos los días, pero no es como el agotamiento que sentía antes. Sólo pensé en compartir en caso de que esto pudiera ayudar a alguien más."

"Cómo has sabido lo que tenías?
No ha sido fácil para mí y he tenido que hacer algunas pruebas y evaluaciones en privado, necesitas una resonancia de tu cuello en diferentes posiciones. Se puede ver si los huesos no están bien alineados y pueden presionar sobre el tronco cerebral, incluso una pequeña cantidad puede tener un gran impacto.
Tuve resonancias posicionales en el medserena en Londres, el profesor Smith es un radiólogo experimentado: http://www.trulyopenmri.com/?gclid=EAIa ... gKOzPD_BwE

Y luego fui a una consulta con un neurocirujano en España que se ocupa de la inestabilidad , mucho más barato que lidiar con ella en privado aquí (nota: se refiere en Londres):
https://drgilete.com/7-things-know-cran ... stability/

"Qué te está ayudando con el POTS?
creo que fue el beta bloqueador propranolol + los suplementos + suave ritmo incremental ejercicio aunque no sé si ha sido una cosa o todas juntas. Todavía tengo POTS pero no tan severo (no más desmayos). Una vez que lo tienes: ¿puedes alguna vez deshacerte completamente de ello?"

"Estos son los suplementos:
Q10 co enzima en polvo
Fish oil liquid teaspoon (EPA + DHA OMEGA-3)
Cápsula acidophilus
Hierro (gluconato ferroso, comprimido de 300 MG)
Vitamina K2 100 mcg (cápsula de polvo)
Vitamina C 1000 MG (comprimido)
Vitamina D3 5000 ui (comprimido)
Aceite de semilla de borraja 1,200 MG (gel blando)
Ácido Gamma-Linolénico 240 MG (gel blando)
Cissus quadrangularis 1500 MG (cápsula de polvo)
Glucosamina 1500 MG (cápsula de polvo)
Bromelina 750 MG (cápsula de polvo)
Condroitina 600 MG (cápsula de polvo)"

Qué tipo de collarín llevas?
Un collar de aspen vista, tiene que ser duro y solo me lo pongo en el coche, tren y después de cualquier actividad, pero sólo durante una hora o dos al día max.

Otros enlaces:
* Acerca de eds:
http://baynav.bopdhb.govt.nz/media/2229 ... ver-52.pdf
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/ful ... mg.c.31542

Grupo de FB sobre EDS , síndrome craneo-cervical y otros relacionados:
https://www.facebook.com/groups/2041182 ... cation=ufi

* Acerca de la inestabilidad cervical:
Última edición por Dandelion el 05 May 2018, 13:50, editado 2 veces en total.
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men100
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por men100 » 05 May 2018, 13:47


No sé, pero teniendo Ehlers-Danlos está claro que esa es la causa de su problema (disautonomía, POTS, etc.) y que seguramente esos síntomas generen un SFC.

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Dandelion
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 05 May 2018, 14:00


Claro @men100, por eso lo traía a colación: ésta chica ha conseguido el diagnóstico de EDS después de hacer todo por su cuenta y hacer su propia investigación, los médicos de la sanidad pública tampoco le hacían caso.
Lo que me refiero es que de nuevo nos encontramos con que los médicos no hacen TODO lo que deben hacer para diagnosticar correctamente el SFC:
*punto nº1 para poder diagnosticar: descartar todo lo demás.

y es tan malo no diagnosticar como diagnosticar erróneamente, cosa que puede ocurrirnos a cualquiera, de ahí que haya querido poner esta información.

nota: insisto, quizás incluso en el caso de esta chica sean comorbilidades del SFC y tenga el pack completo, lo que ella sabe de momento es que tratando EDS está mejorando.
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Dandelion
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 05 May 2018, 14:43


A propósito, quien no sepa todos los síntomas que puede provocar el EDS aparte de los problemas articulares:

- Problemas gastrointestinales
- Sindrome de intestino irritable
- Gastritis
- TMJ
- POTS
- Prolapso de la valvula mitral
- fatiga
- queloides
....
Adjuntos
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31453894_10160433761825512_6201418654953766912_n.jpg (84.15 KiB) Visto 670 veces
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AlmaMadrid
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por AlmaMadrid » 06 May 2018, 01:30


Pues tengo que decir que durante los 20 años que llevo padeciendo9 FM en numerosas ocasiones he usado collarín, incluso trabajando, porque era la única forma de aliviar el dolor y no tenestabilidad. Lo uso para ir al cine, viajar, o para estar en casa y descargarme. Es de lo poco que me ayuda.

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Dandelion
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 06 May 2018, 10:13


@AlmaMadrid , lo usas rígido también? Yo estaba plantearme comprar uno blando.
Mi mínima actividad laboral es frente al ordenador y quizás me ayude a no agotarme tanto y mejore la perfusión cerebral.
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AlmaMadrid
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por AlmaMadrid » 06 May 2018, 14:01


@Dandelion , El que uso es blando. De alguna manera es más cómodo que el duro pues te permite hacer ciertos movimiento. Lo uso con bastante prudencia ya que si se abusa perjudica al fortalecimiento de la musculatura. Me impide hacer movimientos bruscos si voy rápida en el trabajo, pero me alivia. Me ha sorprendido lo que se ha comentado porque coincide con lo que llevo haciendo años.

He tenido 5 años vértigo que se iniciababan con una intensa presión en la zona occipital y el collarín a veces, hasta me ha quitado el dolor de cabeza junto con la mediación. Repito, en días contados. No es muy recomendablebsu uso asiduo

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Dandelion
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por Dandelion » 06 May 2018, 15:23


AlmaMadrid escribió:
06 May 2018, 14:01
Lo uso con bastante prudencia ya que si se abusa perjudica al fortalecimiento de la musculatura.
[...]
Repito, en días contados. No es muy recomendable su uso asiduo
Sí, totalmente de acuerdo, hay que tener cuidado con eso.

En mi caso me lo planteo porque 3h frente al ordenador me dejan prácticamente inútil para hacer otras cosas, y claro que parte será la fatiga cognitiva pero evidentemente también tengo una rectificación cervical, que a otras personas sanas no les afecta apenas, y si a mí me ayuda y me permite poder hacer algo más, principalmente algo de movilización suave ... todo suma.

Me fastidia sobremanera no poder hacer un poco de práctica de yoga suave u otro trabajo corporal por lo chafada que me deja el ordenador.

Gracias
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AlmaMadrid
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por AlmaMadrid » 06 May 2018, 20:05


@Dandelion lo puedes comprar en una ortopedia, no es muy caro y siempre puedes probar. El rígido es incomodisimo y bastante molesto.

trastevere
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Re: Inestabilidad cervical, POTS y Síndrome Ehlers-Danlos

Mensaje por trastevere » 10 May 2018, 17:13


Gracias Dandelion, muy interesante.

Me identifico un poco con tu historia, yo empece con cefaleas que luego cambiaron a otro tipo de dolor, luego vinieron el cansancio y los problemas cognitivos y a raiz de un pequeño traumatismo, que afecta a la zona craneo cervical, fue cuando empecé con la fibro. En las radiografias se puede observar que tengo la cabeza un poco ladeada hacia un lado, como aparece en uno de los grupos que has mandado.

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