Buenas,
Lo PRIMERO de TODO, NO HAY DATOS. La afirmación del 90% fue hecha por Jeff en base a "lo que ÉL había visto" y el bulo se ha extendido en base a la afirmación de Jeff y un hilo que abrió Matt en PhoenixRising con una autoencuesta que, en un principio, la cosa andaba por el 90% que habían votado (y se supone se habían hecho pruebas para síndrome medular cervical - AAI/CCI, estenosis de canal, Chiari - y digo SE SUPONE porque es una AUTOENCUESTA) y la última vez que miré por el 65%.
Hay VARIXS compañerxs que tenían síntomas de AAI/CCI "típicos" (mareos MUY agudos e incluso presíncopes al girar el cuello tumbados en la cama) PREVIOS a la EM/SFC. La fotofobia, la hiperacusia, el braifog, el POTS, la hipersomnia diurna o los trastornos intestinales están descritos como síntomas de EM/SFC en prácticamente toda la bibliografía seria y los Documentos de Consenso. Muchos de estos síntomas se producen también en SFPN (Systrom va a publicar justo ahora un 50-60% de pacientes con EM/SFC tienen SFPN), MCAS (Kaufmann habla del 80% de pacientes con EM/SFC con MCAS, Susan Levine del 60%). Vamos, que no es bueno hypearse y menos con una patología que SOLO diagnostican y operan tres médicos en todo el mundo de los cuales uno (el que operó a Jeff) está demandado por sobrediagnosticar y sobreoperar, le han suspendido tropecientas veces e incluso no se ha presentado a una cirugía con un paciente ya anestesiado.
Por otro lado, Matt ya no está tan bien y dice que su mejora es MUY moderada. Sobre Jenn no voy a pronunciarme y, Jeff, que es el que parece el que más ha mejorado no deja de ser un "amimefuncionamismo" más.
Para los que han leído los hilos de PhoenixRising y se han hypeado "por contagio", les recomiendo que se lean los de S4ME y contrasten información.
NO es todo tan bonito como lo pintan.
Por otro lado, YO tengo muy en cuenta las opiniones de la persona que más sabe de tejido conectivo de los expertos en EM/SFC (y que me suena haber leído conoce a alguno de los cirujanos de hace tiempo):
- Los médicos y cirujanos han estado tratando decenas de miles de casos de ICC, de causa conocida, durante muchas décadas que NO presentaban síntomas de EM.
- Además, para cualquier proceso de enfermedad siempre vemos casos más leves y más severos
.
- Si la EM se asociara con la CCI, debería haber algunos casos graves con signos físicos atribuibles a la CCI. Hasta donde él sabe, NO hay NINGUNA.
- Es totalmente inverosímil que exista una relación sustancial entre EM/SFC y CCI
Y NO lo dice "perico el de los palotes", lo está diciendo un Profesor Emérito precisamente en tejido conectivo y que de EM/SFC sabe lo suficiente como para ser del Consejo Asesor de InvestInME o de invitados expertos para el Comité revisor de las Guías NICE (A PESAR de haber sido el ÚNICO académico inglés que se posicionó abiertamente en contra).
https://www.researchgate.net/profile/Jonathan_Edwards2
Según el consenso de 2014, el cuadro de síntomas de síndrome medular cervical, difieren EN GRAN PARTE de los de EM/SFC.
https://csfinfo.org/files/1613/9665/479 ... mplete.pdf
Ni siquiera parece claro que los Ehnler-Danlos mejoren (
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30627832) y, de hecho, a los 5 años, el síntomas de los que parecían mejorar eran JUSTO los que no son habituales en EM/SFC y JUSTO los que sí son compartidos no mejoraban. Para rizar el rizo, el 60% de los pacientes continuaba sin poder ir al trabajo/clase y los síntomas que indicaban como impeditivos eran fatiga, problemas gastrointestinales, POTS (¿a que nos suenan A TODXS?).
El equipo de Stanford de Ron Davis va a investigar si es posible que exista algún tipo de relación entre EM/SFC y Sd.Ehler-Danlos y, ahí, ya podremos ver si PUDIERA haber algún subtipo de EM/SFC que fuera susceptible de mejorar A LARGO PLAZO ALGO (ver paper de Henderson et. al en el link de PubMed dos párrafos arriba) en alguno de los síntomas menos tediosos de la EM/SFC.
YO tengo el cuello hecho caldo (con RMN alteradísima hace 7 años y medio, al poco de enfermar) y YO me planteo la posibilidad de ir a Londres (espero que acompañado, que los viajes así son mucho tute solo) a hacerme la upright-MRI, pero YO (habiendo además hablado sobre todo con unx de lxs operadxs) no me operaría NI LOCO hasta que no hubiera VARIXS casos de EM/SFC "DE LIBRO", con mejoría A LARGO PLAZO (que, luego, de parecer curados a mejoría leve, como Matt, va un mundo) y no un paper con un "three-case control" de estenosis de canal, un compañero que SÍ ha mejorado y el resto autoencuestas y poco más.
A cualquiera que se lo piense siquiera, le recomiendo leerse ENTERO este hilo de S4ME (especialmente los comentarios de foreros reputados, expertos en la materia y TODOS los documentos que se mencionan) y no se base en "es que vi una encuesta en PR" o en "un 95% tiene AAI/CCI/Chiari/Estenosis de canal porque es lo que estima Jeff" o "me voy a curar porque Jeff y Brea se curaron":
https://www.s4me.info/threads/concerns- ... -cfs.9638/
Ojalá fuera así, pero NO estamos hablando de probar LDN o suplementos de soporte mitocondrial (u Optovite o Hidroferol o probióticos o...).
Estamos hablando de una operación, donde hace menos de un mes, se quedó en quirófano una compañera (es cierto que, además, tenía Sd. Ehler-Danlos tipo II).
coco escribió: ↑02 Ago 2019, 20:08
Gracias. ¿Coste de todo el proceso?
coco escribió: ↑03 Ago 2019, 15:51
riseira escribió: ↑03 Ago 2019, 11:55
La operacion depende de cada caso
asi que eso no lo puedo desvelar aqui, hay que consultar.
La info. es pública en los dos foros gringos, pero además he hablado con varias personas que habían contactado con Gilete y la operación ronda los €60.000 y los €70.000 (como todo, en una operación mayor, los rangos de precio pueden variar en función de muchos factores, pero la horquilla que comentan en foros y que me han comentado lxs compañerxs es esa).
No entiendo el porqué no se puede desvelar esa información cuando TODXS lxs compañerxs a lxs que se la ha preguntado, tanto de forma pública, como privada, lo han "desvelado" sin ningún tipo de problema (algunx de ellxs la ha hecho pública sin tan siquiera preguntarle...
Sin acritud y agradeciéndote el que aportes tu experiencia y deseándote la mejor de las suertes en la operación si finalmente te decides a hacerla el emoji de
@coco es porque PRECISAMENTE, el foro es para "revelar", entre OTRAS MUCHAS, ese tipo de cosas.
Ojalá de todo corazón, que si te operas, salga todo bien, recuperes tu vida y no vuelvas a vivir ese infierno JAMÁS DE LOS JAMASES, de lo cual, me alegraría primero por ti y después porque si la mejora fuera permanente, serías una de las muchas pruebas que necesitaría yo antes de someterme a una operación así.
Un abrazo,
NJ
PD. Aquí es mayorcito todo el mundo y yo no tengo que decir nada a nadie sobre lo que debe o no debe hacer, pero como compañero, me veo en la obligación de RECOMENDAR que la gente se informe BIEN al menos antes de someterse a la cirugía de fusión. Empezar por los hilos de S4ME (hay al menos otro u otros dos, pero para empezar a ver que no es todo como lo pintan de bonito, el que he posteado está más que bien) es un buen comienzo.