Mi viaje a.................

[Isasa]

Cacoya, claro, que somos libres, pero si ves que otra persona lleva razón, lo haces convencida que esa,forma es mejor...

Cuando hice la prueba de esfuerzo en Madrid, solo deje de tomar,dos,días antes y los días de las pruebas, estuve bastante bien, sin embargo pasado dos días, caí una semana, bastante mal..

Por eso lo he dejado todo, lo Queasa es que lo he hecho, mas progresivo...

Un abrazo, cuidaté..

[pallmall9982]

Hola Cacoya, me parece muy interesante seguir este hilo, supongo que todos nos vemos reflejados en tu día a día, básicamente, tú escribes un diario que bien podría ser el de cualquiera de nosotros.
Realmente, es una buena forma de desahogarnos, que es algo fundamental en nuestra enfermedad, y además, es interesante valorar el progreso o la evolución de todo esto.
me parece genial tu idea y seguiré leyendo lo que nos cuentes.
Un saludo y que te sea leve, que es lo único que podemos decirnos jajaja.

[cacoya]

Creo que hoy es sábado. Tanto ayer comm hoy aunque no he trabajado tengo ese dolor sordo insoportable.

Estoy empezando a tener más problemas ortostáticos, y ayer que bajé a comprar pan y unas gotas para los oidos de mi perro, llegue a casa como si hubiera estado segando toda la mañana.

Ahora acabo de hacer un poco de comer, y tengo la respiración casi jadeante.

Creo que el mal humor va cediendo, y que es consecuencia de la pesadez mental que tengo. De repente mi cerebro es una losa, y cada vez que me hablan me pongo de mala leche. Perdón.

Esta noche encima he tenido calambres, y ahora están aquí mis dos hijos, así que lo de forzarme más de la cuenta, está servido. Menos mal que son pocos días.

Algunos recordareis que os he comentado que llevo muy mal que mis hijos no quieran ni escucharme, por no tener un diagnostico, y hacen como los medicos, me mandan a hacer ejercicio. Como viven fuera de casa desde hace años, ya he aprendido a que no me afecte mucho.
Buenos pues anteanoche, hablando con mi hija, de otra persona y de otro tema que no tiene nada que ver, me dijo con lágrimas como puños que no puede soportar las pérdidas. Ahora lo entiendo todo, no pueden permitirse asumir que "he perdido la salud" y mucho más sin tener claras las consecuencias. Supongo que perder a su padre en el comienzo de su adolescencia, les tiene todavía tocados, a pesar del apoyo psicológico que tuvieron durante años.

Bueno mis dedos no dan para más.

Tengo los nudillos como si fuese un boxeador que acabase de terminar una pelea y mis tobillos ya han desaparecido con la retención de líquidos.

[Isasa]

Cacoya, gracias por tú esfuerzo

Cuidadté, un abrazo..

[espurnaviva]

Madre mía, Cacoya, tu descripción es impresionante. Muchísimas gracias por escribir y publicar todo esto en el foro.

Desde el punto de vista racional, viene a ser un estudio longitudinal en el que se pueden ver los efectos de la desaparición de los suplementos y desde el punto de vista emocional y social, muestra las dificultades de relación con el entorno que vive el enfermo y su tiento a la hora de tener que decidir, en cada momento, una y otra vez, si conviene la moderación o la superación. Gracias por permitirnos ver de forma tan transparente a través de tus ojos y felicidades tanto por haber tenido la idea como por estar llevándola a cabo.

Un abrazo muy fuerte, Cacoya.

[cacoya]

Gracias a todos, he tenido que volver a Madrid, para temas personales, y estoy noqueada. Mañana, si puede os contaré cómo he pasado la semana.

Besos

[Sajafra]

Me parece muy interesante tu diario, es una buena iniciativa. Felicidades. Yo soy nueva en este foro y empiezo a ponerme al día sobre la enfermedad (ya tengo diagnóstico). ¿Podrías decirme que suplementos tomabas? No encuentro el subforo que comentabas...y aún no entiendo muy bien como moverme por aquí. Un saludo!

[cacoya]

Te paso el enlace

viewtopic.php?f=62&t=657&hilit=+jalea+real#p2770" onclick="window.open(this.href);return false;


Conseguí en Nadh, y no me sentaba muy bien, creo que debo esperar a que mi cuerpo se acostumbre a la B12, y luego muy muy despacio. Eso si algún día vuelvo a poder tomar suplementos.

Besos

[cacoya]

Para todos:

Por fin terminó mi viaje a Madrid, y he tenido que realizar esfuerzos físicos y emocionales muy fuertes. A veces tenía ganas de rendirme, cuando el dolor y la niebla mental te superan, y de repente caes dormido sin darte ni cuenta.
Pero luego pensaba que para mi objetivo, es decir, para que las analíticas sean más reales, es mejor así, porque yo antes de saber qué podía tener Me esforzaba y me esforzaba, porque para mí no había nada que justificase que tenía que parar.

Hubo un momento, en que salía cada día de trabajar sobre las 20 h, con fiebre, no podía ni coger el coche para ir a casa, y al día siguiente vuelta a empezar. El trabajo, mis hijos y mis padres, y la ausencia de un diagnostico, no me han permitido nunca parar, así que creo que estos esfuerzos actuales son la realidad pura de todos los no diagnosticados.

Físicamente, mi despertador actual es el dolor. La fatiga me tumba, y el dolor me despierta.
En vez de paracetamol que Eli me dijo que no es bueno para nuestro higado, y dado que el ibuprofeno me sienta muy mal a nivel digestivo. Probé con el Antalgin (porque mi hija lo compró los días que estuvo en caso). No va mal, pero el efecto dura 3 ó 4 horas, y tarda en llegar.

En cuanto al Astenolit, que me recomendó la doctora, algún día lo he tomado y me ayuda, pero no es por la L-carnitina, dado que sola y en dosis tan baja no creo que sirva para mucho, sino porque además lleva etanol y tiene efecto rebote. Es decir, me hace sentir bien inicialmente, pero al cabo de unas horas estoy peor.
Solo sirve como chute transitorio, como tantas otras cosas

Ahora sigo, porque me parece que se me acaba la batería

[cacoya]

El triangulo fatiga+dolor+nieblamental es continuo, y tengo un estado de confusión que a veces no sé donde estoy.

Por otro lado, en un par de veces, en el metro y en el aeropuerto me he tenido que tumbar en el suelo 10 minutos, para poder recuperarme, con el correspondiente show. Mi chico se tiene ganado el cielo.

El mal humor ha dado paso a la tristeza, y aunque a nivel intelectual, sé que es algo "pasajero", no puedo evitar sentir que no podré volver a salir de este pozo.

Intento acostarme lo menos posible, aunque a veces es imposible, aunque no consigo dormir.

No sé que más puedo deciros.
Quizá esté más inspirada en otro momento.

Besos a todos.

[lotto1]

Sigue escribiendo. Me gusta leerte.

[elipoarch]

Besos Cacoya, y gracias por tu esfuerzo. Un beso!

[Sajafra]

Me siento identificada con muchas cosas que cuentas al 100%, ya que yo aún no tomo suplementos (excepto la Q10 pero en una dosis ridícula, 30 mg). La semana pasada me tuve que tirar literalmente al suelo en el aeropuerto de Bcn...necesitaba un descanso

Sigue contándonos, eso sí, a tu ritmo y sin forzarte. Mucho ánimo y gracias!

[cacoya]

Sajafra, yo estaba mucho mejor, pero como después de más de 20 años enferma no tengo diagnostico, estoy tan mal, porque he dejado todos los suplementos. Hace ya un mes.
Si solo tomas una dosis tan pequeña de Q10, estás casi igual que yo "hecha unos zorros", aunque si llevas menos años enferma, será algo más soportable (o no porque yo ya estoy tan acostumbrada).

De todas formas, hay cosas que parece que de momento no van a volver atrás tan fácilmente, la tensión bajísima y también creo que el cortisol se va manteniendo todavía. No sé si esperar aún más para hacerme los análisis.

Eli, y los más expertos por antigüedad en esta enfermedad y en este foro, qué pensáis?

Besos

[elipoarch]

30gm de Q10 es como no tomar nada, (es poco incluso para una persona sana...), nosotros necesitamos hasta 10 veces más, además de otros suplementos. He dicho muchas veces que tomar un suplemento o varios sin un objetivo es como matar moscas a cañonazos, ¿se trata de intentar restaurar la respiración mitocondrial? Pues toma todos los suplementos necesarios para hacerlo. Si no, es como tener un coche sin gasolina y las 4 ruedas pinchadas, y pretender que vuelva a funcionar cambiando una sóla rueda... absurdo, verdad? El protocolo de Myhill puede hacerte algo más funcional, pero si lo tomas entero y en las dosis adecuadas. Con esto no quiero decir que pases de no tomar casi nada a todo de golpe. Los suplementos, mejor introducirlos de uno en uno por si alguno no te sienta bien. Una vez tomes todos en dosis "normalitas", ir subiendo hasta las dosis que necesitamos.

A partir de un protocolo básico, puedes añadir los suplementos que necesites para otros problemas, como el omega 3 si tienes colesterol, el espino blanco si tienes problemas de tensión...

En cuanto a algunas mejoras que se medio mantienen en el tiempo, sí, sorprendentemente lo hacen, porque la mejora en el ciclo de metilación parece que permite que se restablezcan algunos sistemas (en la tensión lo noté especialmente). Sin embargo, con el tiempo, todo lo ganado se pierde, yo pasé de tener la tensión baja a perfecta con los suplementos y, tras casi un año sin suplementos, a tener hipertensión y, al intentar regular la tensión y las pulsaciones con medicación, a tener intolerancia ortostática... ahora, tras estar prácticamente encamada desde diciembre, sin tomar nada, mi tensión está normal... siempre que no haga ningún esfuerzo, claro... a la que me pongo en pie, me arreglo, camino un poco y me estoy sentada en una silla un rato (como cuando voy al médico ) , mi tensión se dispara: intenta convencer al médico de que cuando te lo miras en casa todo está bien, que sólo te sube cuando haces un esfuerzo... te miran con cara de "si,claaaaro, un esfuerzo teriiiiiible estar aquí sentada en una silla..." grrrr, misión imposible Total, que no vuelvo al médico hasta que me haga el test de biomarcadores y lleve una temporadita tomando suplementos y LDN...

A mi entender, Cacoya, lo único en que tal vez te puede modificar los resultados sería si te has de hacer la prueba de la mesa basculante o la de cortisol en saliva... lo demás no variará. Te diré que a mí me hicieron la de cortisol en 24 horas (en sangre) y me salió normal, y la del azúcar, que me salió una hiperinsulinemia matinal (lo contrario a una diabetes) y no hubo manera de hacer entender al endocrino que debería mirarme el cortisol en saliva... porque la insulina depende del cortisol, es decir, que la hiperinsulinemia podría deberse a que por las mañanas mi cortisol está bajo mínimos (como suele ser en un SFC) y por eso la insulina estaba tan alta (eso pasa por la noche, el cortisol baja y la insulina sube y por la mañana pasa lo contrario, el cortisol sube y la insulina baja)... pues nada, "la medida más fiable es el cortisol en sangre de 24h, y eso da normal" grrrrrr, CLARO! PORQUE POR LA NOCHE SEGREGO CORTISOL A SACO, Y SE COMPENSA!!!! Nada, imposible, no hubo manera....

Así que, en principio, tal como estás ahora, hazte las pruebas cuando vayas a Madrid, pero sobre todo hazte la de esfuerzo y la neurocognitiva, que son las que más te valdrán, porque demuestran objetivamente tu capacidad de trabajo (o de no-trabajo más bien... ) por lo que pueda pasar... que las tengas hechas, ok?

Un besote!

[cacoya]

Eli, de momento cuando vuelva a casa, ahora estoy descansando de verdad en Fuerteventura, me haré todas las pruebas por Sanitas que me mandó la doctora, y luego cuando se las llevé, ya veremos si me manda otras más específicas.
Es una doctora que escucha y de momento no duda de nada de lo que le dices, pero no quiero ir por delante de ella. Iré a su ritmo, en cuanto a pruebas me refiero.

Cuando me analizaron el cortisol en sangre la primera vez, hace como 4 años, tenía 4 y pico, en un rango entre 15 y 20. Y el médico que me lo hizo en ese momento, me dijo que no tenía importancia. Yo sola averigüe lo importante que era. Junto con una tensión de 8 de máxima y 6 de mínima, esta medio muerta y me mandó al psiquiatra.

Hace un par de años, cuando me lo volvieron a pedir, tenía 16. Ya llevaba un año y medio casi con los suplementos.

Supongo que si me hago la analítica ya, saldrá más o menos bien, porque no me ha bajado la tensión y no me noto problemas al levantar. Al revés, el dolor me despierta cada día y me hace salir de la cama como un cohete. Aunque he notado alivio estos días que no estoy haciendo nada, y puedo ir a la playa, un ratito solo -en dosis homeopáticas- que es cómo me sienta bien.

Creo que se nota que he mejorado un poco. La semana que viene cuando vuelva al trabajo, serán ellas. Ya os contaré cuando decida hacerme los análisis y el resto de pruebas.

Una cosita más, yo el omega 3 además de para el colesterol, lo tomo para combatir la inflamación, que es uno de mis mayores problemas, pero para eso ha de ser de pescado. El de linaza, solo tiene un tipo de omega 3. El de pescado tiene 2.
Y para combatir la inflamación lo más importante además es evitar el omega 6, que está en casi todo lo que comemos, que es bueno para personas sanas, pero propicia la inflación y por tanto para nosotros está totalmente contraindicado.

Muuuuuuuuuuchos besos, a todos los que me leéis, y más aún a los que me dais ánimos, e incluso me decís que os sirve de algo que yo cuente este viaje.

[cacoya]

Ayer no pude escribir, porque tuve un brote de cuidado.

No fue producido por su esfuerzo físico, sino emocional.

Mi hija me llamó destrozada, y yo tuve que sostenerla y hacerme la fuerte. Cuando colgué el teléfono, tenia un ataque de pánico de cuidado y como además había caminado un poco mas de la cuenta ese día, pues se junto todo y peté.

Estoy muy descolocada, con el mensaje de Rocio y lo de la infección que comenta. En la época en que todo empezó también tenia relación con una gata. Quizá me araño y no me acuerdo. Esto parece una carrera con más obstaculos cada vez.

Como tengo que hacerme una analítica de muchiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiisimas cosas, sino está puesto, que no creo, les pediré por mi cuenta que me analicen esto también. Qué follón, cuando uno cree que ha encontrado un camino, salta la liebre por otro lado. A veces tengo ganas de dejarlo todo. De verás todo.

Besos

[cacoya]

Hace días que no escribo, y no sé cuando podré volver a hacerlo. Esto es una carrera de obstáculos. He tenido un dolor de manos horroroso y no sé porqué.
Parece que se ha trasladado a la pierna izquierda...........

La analítica de la Dra Ceacero, si pedía la dichosa bacteria esa. Está claro que sabe lo que se hace. Ha pedido tantas cosas que fui a hacerme el análisis y no, porque tengo que hacer dieta estricta cinco días y no tomar ningún medicamento. De momento llevo 2 días sin apenas dormir, pero todo sea por la patria.

Hoy también me han puesto el holter. El lunes me hacen la analítica, el martes al cardiólogo, para hacerme 3 pruebas y el viernes a hacerme otras 3 pruebas de imagen.

No sé si podré con todo o tendré que retrasar alguna cita.

A veces lloró de impotencia y frustración y a veces me sale la ira, pero la mayor parte del tiempo me las paso pendiente de los dolores.
Bueno también estoy teniendo unos problemas digestivos terribles, con vómitos incluidos y no tolero casi ningún alimento.

Eli, te estuve leyendo en otro mensaje, y qué razón tienes, cuando dices que no nos acostumbramos a nada. Simplemente no podemos y a poco que podemos, se nos olvida hasta que estamos enfermos. Pero es algo muy difícil de entender para quien no lo padece, o nos comprende muuuuuuuuucho. La mayor parte de la gente piensa que si te duele es porque este pendiente, o si te cansas es porque lo estás pensando, Y es al revés. El dolor, o la niebla mental, o la fatiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiga inmensa, no nos dejan pensar en otra cosa, y a lo mejor un día estás un poco recuperada, y sin darte cuenta te lanzas.

Creo que es lo más difícil de entender y que por eso muchos médicos incluso, creen que está en nuestra cabeza. Y puede ser, pero a nivel neurólogico y físico, no solo por la acción de los neurotrasmisores y nos mandan al psiquiatra.........

En la analítica hay una cosa que se llama catecolaminas, que son los neurotransmisores que se vierten a la sangre desde la glándulas suprarrenales. No tenía ni idea de esto.

No he podido buscar otras cosas. Ya os iré contando a medida que me entere

Besos

[Sajafra]

Ya echaba de menos tu "diario" sin suplementos. Es evidente que estás mucho peor y pasándolo muy mal. Una prueba de lo que ayudan esos suplementos y de que por tanto no "está" en nuestra cabeza, pero eso nosotr@s lo tenemos muy claro.

Quiero mandarte mucho ánimo y fuerza, que ya irá quedando menos para que termines con los análisis y pruebas, pero es algo necesario. No te vengas abajo! Un abrazo!

[elipoarch]

Oye Cacoya, si puedes, guarda una copia de lo que te piden los análisis y, cuando estés mejor, si puedes, la cuelgas aquí. Así podríamos tener una guía para intentar conseguir algo parecido con nuestros médicos (aunque sea por mútua), porque muchas cosas no nos las miran a nadie, o lo hicieron una vez y no lo han vuelto a controlar. Tal vez así podremos ir a un médico y decirle: quiero estas pruebas, y a ver qué pasa...

Por lo demás, piensa que ya queda menos para volver a los suplementos... Un besote!