PRESENTACIÓN EN EL FORO

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ANAM
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Registrado: 26 Ene 2013, 16:19

PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por ANAM »

Hola a todos,
Llevo muchos mesos leyendo el foro, pero todavía no me había atrevido a presentarme, soy Ana, tengo 36 años, vivo en Cambrils y hace un mes me despidieron de mi trabajo y he pasado a depender de la mútua, llevo 8 meses de baja y hace alrededor de un año que me empezé a encontrar muy fatigada, en junio ingresé en el hospital porque se me había dormido la pierna y el brazo y tenía unos dolores impresionantes, calambres y mucho cansancio, después de permanecer ingresada 2 semanas y realizarme miles de pruebas, su diagnóstico fue una pinzamiento en el nervio de la pierna derecha, no me pudieron decir el motivo, yo les comenté que estaba muy cansada y con dolores en las piernas y no me hicieron mucho caso.
El médico de cabecera me mandó al traumatólogo y este me mandó a rehabilitación y me recetó una férula para poder caminar, cada semana estaba peor más cansada, con dolores, náuseas, mareos, dolor abdominal, dolores de cabeza, dolores articulares, no descansaba por las noches, y los médicos me dijeron posiblemente tengas depresión.
Continuaron haciendóme pruebas neurólogicas de todo tipo sin encontrar nada y yo cada vez me encontraba peor, ya casi no podía ir a rehabilitación, y las piernas se me doblaban, casi no podía caminar, andaba con la férula y una muleta.
Hasta que octubre ingresé en otro hospital porque no podía moverme, estaba tan cansada que no era capaz de caminar, ni hablar, ducharme nada de nada, y con unos dolores increíbles.
Primero los neurólogos pensaban que tenía un brote psicótico y después de estar dos días hablando con psicólogos descartaron ese diagnóstico, entonces me atendió una reumatóloga que me dijo tienes fibromialgia, y me mandaron para casa.
Estuve casí un mes sin moverme de la cama, me tenían que lavar, ayudarme a caminar, y salir a la calle con silla de ruedas.
Cuando volví a la consulta de la reumatóloga me dijo creo que a parte de fibromialgia tienes sindrome fatiga crónica, por los sintomas que me describes, molestia a los olores, mareos, temblores, frío cuando hacía calor y al revés, olvidos frecuentes, dolor de ojos, dolores musculares,dolor de garganta, hinchazón abdominal etc...
En fin que en enero de este año me visitó el médico Rammi Canneta de medicina Interna del Hospital Juan XXIII de Tarragona y me dio el diagnóstico, SINDROME FATIGA CRÓNICA, grado severo.
Actualmente no salgo a la calle, solo para ir a los médicos, en abril tengo visita con el doctor de medicina interna, y hace poco tuve con la reumatóloga.
Me recetaron lyrica que la he dejado por mi cuenta y ahora solo tomo 75mg de venlafaxina y 2 cápsulas diarias de hidroxil que me tomo por mi cuenta.
Caminar, camino con una muleta y con alguién al lado por si acaso, y lo peor es mi pareja e hija que no lo llegan a aceptar, y encima mi madre la tengo todo el día porque no soy capaz de hacer nada sola sin agotarme.
Me da la sensación que nadie me entiende, y me hago la fuerte, no soy capaz de expresar lo que siento, pero en realidad me siento sola, triste, pienso que porque no puedo llevar la vida que llevaba antes, todo lo que he dejado atrás y no acabo de creer lo que me esta pasando, será todo una pesadilla.
En fin, sé que me enrollado mucho y perdonad por mi redacción, pero necesito hablar con alguién que este pasando lo mismo que yo, para poder a empezar a aceptar esta situación.
Gracias a todos y un abrazo.
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elipoarch
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Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por elipoarch »

Bienvenida al foro Ana! Aquí hay mucha gente pasando por lo mismo, así que lo entendemos perfectamente. Hoy no puedo extenderme, pero quería darte la bienvenida.

Un abrazo!
Eli
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cacoya
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Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por cacoya »

Aquí nos tienes. Nosotros sí te creemos (mis hijos tampoco quieren oir hablar del tema, pero como ya no viven conmigo me afecta menos), y todos sabemos los que es aceptar que la persona que eras no volveras a serlo. A mí me ha costado 20 años, soy muy muy cabezota.

sigue leyendo, desahogate cuando quieras, y ve mirando los suplementos que tomamos algunos y nuestras experiencias. como casi todos nosotros, tendrás que decidir si quieres ser tu propio conejillo de indias e ir probando cosas, y por el sistema de prueba y error, quedarte con lo que te funciona.

Animo y besos
marta2
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Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por marta2 »

Hola Ana: Antes que nada decirte que este foro te va a ser de gran ayuda, aquí quien más quien menos todo el mundo hemos pasado por lo mismo y te entendemos perfectamente, cada experiencia que relatas es como si fuera un "dejà vu" .

Al principio de mi enfermedad yo también peregrine por dos mil especialistas , hasta que llegué a la conclusión que ninguno tenía ni idea. Nuestra enfermedad es nuestra y de nadie más.

Finalmente, y gracias a este foro, llegue a la Dra. Josepa Rigau que es , al menos a mí, la única que me ha mejorado.

Paseate por este foro , que para mí es como la Biblia, y ve probando hasta que encuentres cosas que te mejorarán y no pienses en como eras y que hacías.....solo piensa en ahora y aquí.


Mi familia tampoco me entendía pero finalmente se han dado cuenta y lo han aceptado.
MUy IMPORTANTE DESCANSA TANTO COMO PUEDAS.
Ánimos y adelante. Un abrazo. Marta
joaquin
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Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por joaquin »

Hola, Ana. Bienvenida al foro por ser cortés, pero siento mucho que te esté ocurriendo lo mismo que a muchos de nosotros.

Te envío un saludo muy afectuoso y el deseo de que mejores.
ANAM
Mensajes: 33
Registrado: 26 Ene 2013, 16:19

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por ANAM »

Hola a todos,

Gracias por los mensajes de bienvenida :P

Estos días me he encontrado un poco mal, tengo muchos picores y me molestan muchísimo los olores, he estado cao desde el sábado, super cansada y hoy parece que me encuentro un poco mejor.
Voy a mirarme el apartado de suplementos, pero la verdad es que no me aclaro mucho, por el tema de cantidades.
Lo de los olores supongo que será cuestión de eliminar productos, a ver si cojo fuerzas y me miro donde puede comprarlos.
Un abrazo
joaquin
Mensajes: 116
Registrado: 21 Feb 2012, 14:46

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por joaquin »

los suplementos los puedes comprar por internet o en las tiendas de suplementos deportivos que hay por todos lados (yo por lo menos los compro ahí, aunque son un poco más caros que en la web, puedo tocar lo que compro, aún no me he terminado de acostumbrar a comprar por catálogo je je). Suelo ir a una tienda que se llama USAfitness (http://usafitness.es/es/, pero haber hay muchas, son esas que tienen las fotos de los musculitos tipo Hulk en los escaparates.
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elipoarch
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Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por elipoarch »

Haz control ambiental YA MISMO. Todo en casa puedes limpiarlo usando bicarbonato (en el Mercadona, 1 euro y poco, el kilo), vinagre blanco (o de manzana) y limón.

Creo que en el foro de Trucos hay algo al respecto. Pon bicarbonato en el buscador del foro y algo encontrarás, creo que puse cómo me hago mi "gel de ducha/champú" y mi "suavizante para el pelo".

Evita colonias, perfumes, detergentes, ambientadores y productos de limpieza en general. Lee las etiquetas de todo, y procura no comer cosas prefabricadas. Si puedes comprar orgánico, mejor. Pero si no, por lo menos come lo más natural y sano posible.
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ANAM
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Registrado: 26 Ene 2013, 16:19

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por ANAM »

Hola Joaquin,
Gracias por el enlace de los suplementos, voy a empezar a mirarlos.
Eli, gracias por el consejo de empezar con el control ambiental.

Esta semana ha sido horrible,me encuentro muy mal, super cansada, a ver que me dice el doctor Canneta en abril.

Un abrazo
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PEPE78
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Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por PEPE78 »

Hola Ana!

Bienvenida al foro, aunque no sea por una buena causa. Yo también resido en Tarragona y entiendo por lo que estás pasando. Respecto a tu pareja, te recomiendo que cada vez que vayas a visitar al médico te acompañe y escuchado de la boca suya seguro que se va a tomar mucho mas en serio lo de tu enfermedad (te lo digo por experiencia).

Estamos aquí para lo que necesites,

Un abrazo y suerte!
" Donde veas 1% de posibilidad, ten 99% de fe "
Sajafra
Mensajes: 359
Registrado: 28 May 2012, 23:42

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por Sajafra »

Hola Anam, bienvenida! :wave:

Sé que ahora que estás por aquí encontrarás a muchas personas que te entiendan y ayuden en lo posible. Así me pasó a mi cuando llegué, y gracias a este foro he aprendido muchísimo (y lo que me queda, porque con esta enfermedad nunca se acaba...), además de encontrar explicación a muchos de los síntomas.

Yo si compro casi todos los suplementos en webs y la verdad es que hasta el momento sin problema. Ayudan y hacen el día a día más llevadero.

Respecto a la limpieza ambiental, FUNDAMENTAL, y más si ya tienes intolerancia a olores o has empezado a notar más lo que antes ni percibías.

Un saludo!
ANAM
Mensajes: 33
Registrado: 26 Ene 2013, 16:19

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por ANAM »

Gracias a todos por los mensajes de bienvenida, me han servido de mucho.
Ayer me levanté bastante bien, fuí a buscar a mi hija al cole, con mi muleta y mi madre al lado claro, estaba super contenta solo tenía dolores como cada día, pero me encontraba mejor de energía, pero al caer la tarde me empezó un dolor en el pecho espantoso, es exactamente en el torax, presión y dolor, ya me había pasado otras veces pero está vez me dejo cao, me fuí a la cama, hoy solo me duele un poco.
Es normal? a vosotros os pasa?

Un abrazo
ANAM
Mensajes: 33
Registrado: 26 Ene 2013, 16:19

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por ANAM »

Hola a todos,

Llevo meses sin escribir porque este verano ha sido horrible, primero infección de orina, después gastroenteritis, dolores en el pecho muy fuerte y falta de aire, en fin que os voy a contar que no sepáis de esta enfermedad.
Quería explicaros que gracias a la solidaridad de vecinos, amigos,familiares y muchisíms personas de mi pueblo conseguí financiación para viajar a Bruselas y me realicé las pruebas en la clínica Himmunitas.
Deciros que de momento solo sé que tengo intolerancia a la lactosa y fructosa y nada más.
Los resultados deberían haber llegado hace 3 semanas pero se están retrasando.
Comentaros que lo único que me dejo un poco preocupada es que el profesor me comentó que quizás tendría que hacerme el tratamiento allí, pero no pregunté porque todavía a día de hoy no me acabo de creer todo esto, es como un mal sueño.
Tampoco tengo mucha idea ahora estoy aprendiendo un poco gracias a vosotros.
Antes tenía la moral muy alta pero ahora llevó unos meses un poco mal, estoy deprimida y a veces pienso en tirar la toalla.
Luchar para que te reconozcan una incapacidad, luchar por levantarte cada día, por intentar mejorar, os admiro a muchos de vosotros por la fuerza que demostráis.
Solo pido mejorar un poco y poder salir sola a la calle y tener un poco de autonomía.
Espero recibir noticias esperanzadoras aunque creo que cabe la posibilidad que no tenga tratamiento no?
Os agradecería que me explicaráis si lo sabéis porque quizás tenga que realizarme el tratamiento allí.
Perdonad por el rollo que os he escrito pero necesitaba desahogarme.
Muchos besos.
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elipoarch
Administrador del Sitio
Mensajes: 4735
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Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por elipoarch »

AnaM, esta enfermedad es dura... pero nosotr@s más! :lol:

Yo te recomiendo no ponerte el vendaje antes de la herida. Espera a ver qué te dice KDM. Seguro que todo irá bien.

Un abrazo!
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karmen68
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Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por karmen68 »

Hola,

El hecho de que tengas ya confirmadas estas intolerancias, es muy buena noticia. Ya puedes empezar a trabajar tu dieta y adaptarla a esta nueva situación.

Seguro que experimentas mejoras. Tendras que observar las variaciones en tu sintomatología, cuéntaselo al doctor.

Y como te han dicho espera a que te confirmen el tratamiento, antes de pensar en lo dificultoso. A veces en una segunda ronda de analíticas, aparecen nuevos datos que pueden hacer variar el diagnostico inicial.

Un saludo, mucho animo.
ANAM
Mensajes: 33
Registrado: 26 Ene 2013, 16:19

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por ANAM »

Gracias por el apoyo.
Cuando tenga noticias os informaré.

Besos
ANAM
Mensajes: 33
Registrado: 26 Ene 2013, 16:19

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por ANAM »

Hola a todos,

El lunes recibí los resultados de KDM.
Os cuento un poco:

Lyme positivo, enfermedad inflamatoria intestinal, disbiosis intestinal importante, intolerancia lactosa y fructosa.

Medicación :
Daosin, enzima dao una al día, Doxixilina 200mg 1 al día, Clarytomicida 250 mg y después 500 mg, VSL 3 probiotico 1 al día, Mesalazine 6 al día para la enfermedad intestinal, 4ME 1 inyección al día y vitamina b12 inyectable 2 veces semana.

No puedo escribir más estoy con muchos dolores.

Un beso a todos
PavoReal
Mensajes: 32
Registrado: 02 May 2013, 11:46

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por PavoReal »

Acabo de escribir en el foro, mi diagnostico con KMD, y me sorprender ver que es muy similar al tuyo, si bien no comparto tus síntomas. Algunos de los medicamentos prescritos, yo también los tomo (además de otros usuarios del foro), si tienes dificultad en conseguir algo, no dudes en preguntar, en el foro o por privado.

Hasta pronto.
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Náufrago
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Registrado: 04 Feb 2010, 22:37

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por Náufrago »

Hola AnaM!

Enhorabuena!!! :thumbup:

Por fin te han llegado los resultados y tienes un tratamiento a seguir!. Me parece muy interesante el planteamiento de KDM, me ha llamado la atención que te mande el Daosin, llevo tiempo pensando en probarlo.

Por lo demás, parece que finalmente podrás seguir el tratamiento desde aquí no? Además si no recuerdo mal era tu primera visita, tenía entendido que KDM no pautaba un tratamiento hasta pasadas 2 o 3 visitas. Me alegra que en tu caso haya sido tan rápido aunque imagino que tendrás que volver para el seguimiento...

Un fuerte abrazo y mucho ánimo!!! Descansa mucho y ya nos contarás ;)
DONAR al proyecto de Open Medicine Foundation (OMF)
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"La verdad es hija del tiempo".
Sajafra
Mensajes: 359
Registrado: 28 May 2012, 23:42

Re: PRESENTACIÓN EN EL FORO

Mensaje por Sajafra »

Hola Anam,

Ya tenía escrito el mensaje y se me ha borrado, en fin :roll:

Te decía que me alegro mucho de que ya tengas los resultados y sobre todo tu diagnóstico. De hecho es bastante parecido al mío, salvo porque mi lista de alergias es larga y alguna cosilla más que se me ha añadido a mi.

Normalmente, con el cambio de dieta ya se producen cambios a las pocas semanas. También el 4ME se nota en los niveles de energía. Así que anímate y ojalá pronto nos cuentes que esos dolores se han suavizado.

Cómo te han dicho, si necesitas ayuda para conseguir algo del tratamiento, sólo dilo. Somos algunos los pacientes de KDM que nos mantenemos en contacto y compartimos inquietudes.

Un abrazo :wave:
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