Hola a todas/os. He intentado varias veces escribir, pero no me sale nada. No tengo nada que decir ni nada que aportar. Estoy en stanby, esperando otra nueva visita al INSS para el dia 5. Parece como si me hubiera picado un pavo en la cabeza jejeje. No sé qué haria si me dieran el alta, ya paso de fingir que puedo, cuando me pierdo o cuando no sé lo que me traigo entre manos. La responsabilidad de los "usuarios" en este caso menores a mi cargo, caerá sobre ellos, pues pienso hacer un escrito muy amplio y elaborado sobre mi situación a la Delegación y que ellos se las entiendan con el INSS
Bueno, que sepais que sigo estando aqui por si me necesitais.
Bienvenida también a los nuevos que habeis entrado por aqui.
Besitos, Juana
STANBY
Re: STANBY
Yo también estoy por el estilo... aunque ahora empiezo a reactivarme un poquito.
Es por lo de la SS ... es un trauma (sobre todo para el que ya ha ido alguna vez) porque sabes lo que se viene encima, porque sabes que nadie va a preocuparse de cómo estás de verdad ni de si realmente puedes o no trabajar, sino de enviarte a trabajar porque no quieren pagar lo que te corresponde (como a cualquier otro enfermo)... y encima, no se conforman con enviarte a trabajar, sino que te ponen "de vuelta y media".
Creo que precisamente por ello, entramos (porque yo estoy igual) en esta especia de "calma antes de la tempestad". El estrés no es precisamente nuestro mejor aliado, y, que nos pasemos el dia jodidos (lo siento por la palabreja, pero es así) no nos convierte en masocas, por lo tanto, no nos apetece lo más mínimo que nos maltraten, aunque sea de palabra (o de omisión, da igual). Pedir un trato cordial y, sobre todo, justo no es mucho pedir, en mi opinión.
Paciencia (que es la madre de la ciencia), y a esperar que pase la tormenta... esperemos no naufragar...
Valor y al toro, Juana, espero que después de la Semana Santa no les quede ganas de sangre.
Un abrazo virtual,
Eli
Es por lo de la SS ... es un trauma (sobre todo para el que ya ha ido alguna vez) porque sabes lo que se viene encima, porque sabes que nadie va a preocuparse de cómo estás de verdad ni de si realmente puedes o no trabajar, sino de enviarte a trabajar porque no quieren pagar lo que te corresponde (como a cualquier otro enfermo)... y encima, no se conforman con enviarte a trabajar, sino que te ponen "de vuelta y media".
Creo que precisamente por ello, entramos (porque yo estoy igual) en esta especia de "calma antes de la tempestad". El estrés no es precisamente nuestro mejor aliado, y, que nos pasemos el dia jodidos (lo siento por la palabreja, pero es así) no nos convierte en masocas, por lo tanto, no nos apetece lo más mínimo que nos maltraten, aunque sea de palabra (o de omisión, da igual). Pedir un trato cordial y, sobre todo, justo no es mucho pedir, en mi opinión.
Paciencia (que es la madre de la ciencia), y a esperar que pase la tormenta... esperemos no naufragar...
Valor y al toro, Juana, espero que después de la Semana Santa no les quede ganas de sangre.
Un abrazo virtual,
Eli
VINCIT QUI SE VINCIT (Vence quien se vence a sí mismo)
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
___________
EX NOTITIA VICTORIA (En el conocimiento reside el triunfo) 12
(tomado prestado de un amiguete... gràcies, Fran)
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Re: STANBY
Me estoy empezando a enterar de lo que piensan algunos médicos. Bueno, lo de pensar es mucho decir, dado que a eso lo llamo yo no pensar, pasar el día y ya está.
Esta semana tuve dos encuentros con dos médicos distintos, uno de ellos de la SS, médico de familia. Sus opiniones coincidían totalmente. "No se conoce nada sobre SFC-EM, es un cajón de sastre y es inutil que yo me empeñe en buscar tratamientos, hacer pruebas y analíticas, gastar dinero a manta". Según ellos mi hija está muy deteriorada, una pena pero me aconsejan "de corazón" que la dejemos tranquila y no la hagamos pasar por el calvario de miles de pruebas y tratamientos que no le van a servir de nada.
Si este es el estado de bienestar al que hemos llegado, me apeo.
Si la ignorancia de las personas que nos atienden en una consulta médica no les impide soltar barbaridades de ese tipo, ¿para qué nos obligan a pagarles?
En cualquier caso hay que seguir plántandoles cara, demostrrles que son unos vagos ignorantes sin un ápice de profesionalidad.
Son mierda.
Esta semana tuve dos encuentros con dos médicos distintos, uno de ellos de la SS, médico de familia. Sus opiniones coincidían totalmente. "No se conoce nada sobre SFC-EM, es un cajón de sastre y es inutil que yo me empeñe en buscar tratamientos, hacer pruebas y analíticas, gastar dinero a manta". Según ellos mi hija está muy deteriorada, una pena pero me aconsejan "de corazón" que la dejemos tranquila y no la hagamos pasar por el calvario de miles de pruebas y tratamientos que no le van a servir de nada.
Si este es el estado de bienestar al que hemos llegado, me apeo.
Si la ignorancia de las personas que nos atienden en una consulta médica no les impide soltar barbaridades de ese tipo, ¿para qué nos obligan a pagarles?
En cualquier caso hay que seguir plántandoles cara, demostrrles que son unos vagos ignorantes sin un ápice de profesionalidad.
Son mierda.
Re: STANBY
Comprendo tu indignación.
Creo que los ciudadanos nos merecemos una medicina más digna, más humana, menos dirigida desde las alturas, menos encaminada a seguir las directrices de las farmacéuticas y más a atender el padecimiento de los enfermos.
¿Abandonar a tu hija a su suerte? ¡Eso es lo que te han dicho!!! ¿Es un acto médico digno hacer eso con un enfermo grave ???
¿Qué no se sabe nada del SFC?...No sabrán ellos....(habría que entrar a fondo porqué..) pero hay profesionales que sí, saben...y mucho más en los últimos meses.
Sabemos ya que hay dos tipos de medicina, la que pone "tiritas" para ocultar por momentos los síntomas de las enfermedades.Y la que va (o quiere ir )al origen de la enfermedad y curarla.La primera es la medicina pública, la que pagamos con nuestros impuestos y nos viene obligada (pobres de nosotros de no querer pasar por ella...sus informes son los únicos que "van a misa) y la segunda, mas humanizada, que analiza muchos parámetros que producen desequilibrios y enfermedad, es muy cara, pocos pueden permitírsela.Los medicamentos y suplementos que utiliza tampoco son financiados.
Deberíamos exigir la posibilidad de elegir entre una y otra medicina.Deberíamos poder renunciar a una en beneficio de la otra.Nuestros impuestos deberían usarse en la que los ciudadanos eligieran.La excusa que es mas cara una que otra no se mantiene, porque atiborrarse de medicamentos no recupera la salud, sino que crea otras enfermedades.La verdadera medicina es la que cura, o mejora el estado físico de la persona, y la vuelve productiva y ahorra mucho en pensiones y medicamentos para enfermedades cronificadas.
Un prestigioso especialista SFC, me dijo a mí también que no valía la pena hacerse análisis caros.Se negó a interesarse por alguno que le mostré, hecho en Inglaterra.
Nuestra salud es demasiado valiosa para dejarla en manos de esa gente.Ya vale con el maltrato que hemos parecido todos, con el desinterés, con la minimización de la enfermedad,pero encima, que nos dejen buscarnos la salud allá en donde tengamos alguna expectativa, que hoy en día las posibilidades de entrar en contacto con gente que siguen todo tipo de tratamientos y terapias es ilimitada y tampoco somos tan imbéciles para dejarnos engañar por el primero que pasa.
Creo que los ciudadanos nos merecemos una medicina más digna, más humana, menos dirigida desde las alturas, menos encaminada a seguir las directrices de las farmacéuticas y más a atender el padecimiento de los enfermos.
¿Abandonar a tu hija a su suerte? ¡Eso es lo que te han dicho!!! ¿Es un acto médico digno hacer eso con un enfermo grave ???
¿Qué no se sabe nada del SFC?...No sabrán ellos....(habría que entrar a fondo porqué..) pero hay profesionales que sí, saben...y mucho más en los últimos meses.
Sabemos ya que hay dos tipos de medicina, la que pone "tiritas" para ocultar por momentos los síntomas de las enfermedades.Y la que va (o quiere ir )al origen de la enfermedad y curarla.La primera es la medicina pública, la que pagamos con nuestros impuestos y nos viene obligada (pobres de nosotros de no querer pasar por ella...sus informes son los únicos que "van a misa) y la segunda, mas humanizada, que analiza muchos parámetros que producen desequilibrios y enfermedad, es muy cara, pocos pueden permitírsela.Los medicamentos y suplementos que utiliza tampoco son financiados.
Deberíamos exigir la posibilidad de elegir entre una y otra medicina.Deberíamos poder renunciar a una en beneficio de la otra.Nuestros impuestos deberían usarse en la que los ciudadanos eligieran.La excusa que es mas cara una que otra no se mantiene, porque atiborrarse de medicamentos no recupera la salud, sino que crea otras enfermedades.La verdadera medicina es la que cura, o mejora el estado físico de la persona, y la vuelve productiva y ahorra mucho en pensiones y medicamentos para enfermedades cronificadas.
Un prestigioso especialista SFC, me dijo a mí también que no valía la pena hacerse análisis caros.Se negó a interesarse por alguno que le mostré, hecho en Inglaterra.
Nuestra salud es demasiado valiosa para dejarla en manos de esa gente.Ya vale con el maltrato que hemos parecido todos, con el desinterés, con la minimización de la enfermedad,pero encima, que nos dejen buscarnos la salud allá en donde tengamos alguna expectativa, que hoy en día las posibilidades de entrar en contacto con gente que siguen todo tipo de tratamientos y terapias es ilimitada y tampoco somos tan imbéciles para dejarnos engañar por el primero que pasa.
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maria josé
- Mensajes: 354
- Registrado: 27 Nov 2009, 20:50
Re: STANBY
El sentimiento de rabia e impotencia suele ser el habitual en un paciente sfc despues de una consulta medica o institucional (INSS) una de las cosas que nos deberian recetar a los SFC es no ir nunca al medico 
ya que esto nos crea mucha impotencia ante la prepotencia de los que ignoran todo sobre nuestra enfermedad y además no tienen ni tan siquiera la dignidad profesional de decir" no se nada sobre esto pero me informaré y en la proxima visita le contaré que posibilidades de tratamiento existen". Yo como profesional me he encontrado muchas veces a personas que no sabia ayudar por que desconocia el tema pero siempre he intentado recabar información y darsela en la siguiente visita.
Marisa,¿ sabes algo del resultado de los analisis de De Meirleir y del tratamiento para tu hija? ,¿Que tal le va el oxigeno?.
Besos para todos.
ya que esto nos crea mucha impotencia ante la prepotencia de los que ignoran todo sobre nuestra enfermedad y además no tienen ni tan siquiera la dignidad profesional de decir" no se nada sobre esto pero me informaré y en la proxima visita le contaré que posibilidades de tratamiento existen". Yo como profesional me he encontrado muchas veces a personas que no sabia ayudar por que desconocia el tema pero siempre he intentado recabar información y darsela en la siguiente visita.Marisa,¿ sabes algo del resultado de los analisis de De Meirleir y del tratamiento para tu hija? ,¿Que tal le va el oxigeno?.
Besos para todos.
Re: STANBY
Pero es que la gente, familia, amigos, no comprenden que estando tan mal no puedas ir al médico..porque te preguntan.¿Yqué te dice/te da el médico?Y para muchos ,los médicos son sagrados y si ellos te dicen "que te distraigas"...es que no tienes nada.
Casi nadie puede entender que, como tú, dices, no hagan un mínimo esfuerzo por enterarse de qué es esta enfermedad.Pero es que lo tienen todo bastante bien atado,"no sale nada en los análisis", "no vale la pena hacerles pruebas caras","todos tienen un trasfondo psicosomático","El tratamiento que mejor funciona es el ejercicio progresivo(??) y la terapia cognitivoconductual"..
Así se curan en salud para no seguir investigando....
Casi nadie puede entender que, como tú, dices, no hagan un mínimo esfuerzo por enterarse de qué es esta enfermedad.Pero es que lo tienen todo bastante bien atado,"no sale nada en los análisis", "no vale la pena hacerles pruebas caras","todos tienen un trasfondo psicosomático","El tratamiento que mejor funciona es el ejercicio progresivo(??) y la terapia cognitivoconductual"..
Así se curan en salud para no seguir investigando....