II Jornada SFC Madrid. 14 octubre 2013

[Matallana]

Ya llegó... la jornada este año es sobre fibromialgia y sfc, y quizás el programa resulte un poco disperso... supongo que es lo que cabe esperar cuando no se quiere ser repetitivo. De cualquier forma, todo es novedoso para nuestros médicos, que espero que acudan o al menos se lean el programa.

Para nosotros, los madrileños, es muy importante que se celebre en un hospital público, siendo además éste co-organizador (aunque no tenga nada de sfc, todo llegará).

Como veis, la dra GªQuintana ha puesto una mesa de pacientes justo antes de la ponencia de la doctora belga, debe ser para que no tengan más remedio que oirnos... bueno, es una deferencia, desde luego.

http://media.wix.com/ugd/bb48a3_28bfe1e ... e19103.pdf
PARA CONFIRMAR ASISTENCIA: [email protected]
Espero ver a alguno por allí. Un abrazo

[antonio71]

Gracias por la información,
allí nos veremos.

saludos.

[Matallana]

Disculpad, que lo he puesto mal: es el dia 14 de ooctubre!!!

[EndSFC]

Hola María, muchas gracias por la información y por el imagino gran esfuerzo a todos los organizadores.

La última ponencia es la que más me atrae. Una pena que sea la última, pues seguro es la que más se acerca a lo que más debiera importar, esto es, la causa del SFC.

Yo intentaría acudir si no fuera lunes... ¿La grabaréis?

Gracias de nuevo y mucha suerte!
Sergio

[Matallana]

Pues este año nosotros no tenemos nada que ver con organización ni nos han permitido colaborar de ninguna forma, más allá, y no es moco de pavo, de la mesa de asociaciones.

Parce que el Hospital va a grabar la jornada... esperemos que así sea.

Ya os contaremos. Un abrazo

[elipoarch]

Un abrazo, María, lo de la mesa de pacientes me parece importante, espero que os dejen hablar... seguro que hacéis un buen papel, si os dejan.

Gracias por la aportación. Esperemos que podamos ver los vídeos.

[javivi]

Saludos todos.

Desde Valladolid fuimos a la jornada y volvimos. A mi entender la organización fue impecable aunque había un par de ponentes que se les veía un poco perdidos.

Otra cosas son los contenidos y la información nueva que se pudiera aportar que no quiero valorar ya que acabo de llegar.

También vi cierta discrepancia Madrid-Barcelona, entre médicos y entre asociaciones.

Tomamos apuntes y gravamos las charlas a pelo poniéndonos cerca de un altavoz. La mayoría utilizaron presentaciones en power-point y han prometido colgarlas en la página http://www.arydol.es/curso-2013-02.php" onclick="window.open(this.href);return false;

Un saludo
Javier

[elipoarch]

Mil gracias, Javier. A ver si ponen las ponencias...

[Matallana]

Hola Javier y compañeros,
Sigo pensando que en el marco de la Comunidad de Madrid, lo importante de la Jornada es que se celebrara en un Hospital público, con implicación médica (aunque fueran de la unidad del dolor). Esto implica visibilidad científica. Y, en el momento por el que estamos pasando, una ponencia como la de la dra García-Quintana, brillante como siempre, dejando muy claras las pruebas que objetivan disfuncionalidad en SFC (parte de las cuales se habían expuesto en la mesa de la mañana) es esencial. ¡¡Y delante de un magistrado!!

http://www.madrid.org/cs/Satellite?c=CM ... Estructura" onclick="window.open(this.href);return false;

¿Novedades? Pocas para los que llevamos años siguiendo cada minimo avance en SFC. Pero cada vez hay más claridad en síntomas y pruebas, incluso para otros especialistas (neuroimagen, cardiologia, etc.) y esto es bueno.

Especialmente interesante me pareció el descubrimiento de la dra Suárez (prueba de esfuerzo), de que la temperatura después del ejercicio baja en los SFC, al contrario que en las personas sanas, en las que se eleva. Esto le ha llevado a plantear ciertas hipótesis sobre el tipo de ejercicio que nos conviene (intenso pero muy corto) y una intervención terapeútica centrada en aumentar la temperatura corporal. Para ello va a hacer un estudio específico. Práctico y novedoso, creo que nos encantó a todos. Es alguien que está pensando todo el tiempo en explicaciones y relaciones desde el conocimiento... y eso no tiene precio.

Hizo una referencia a que no hace falta hacer la prueba de esfuerzo en 2 dias, como sus colegas de la Complu, ya que estadísticamente no es significativo y supone un sobreesfuero físico y económico innecesario. (Personalmente pienso que si formas parte de los afectados que sufren una caida en los datos del 2ºdia, sí te merece la pena. Es un riesgo que corres)

La dra belga hizo una presentación impecable sobre sus vias de investigación y tratamiento, pero estábamos tan cansados que habrá que esperar a ver la presentación.

Y la mesa de asociaciones... todas éramos de Madrid, Javi. Afibrom es la mega-asociaci´n de fibromialgia, en socios y actividades, con socios con fatiga crónica (parece que no demasiados). AMEM es una asociación de SFC exclusivamente. Y nosotros sabes que llevamos SFC y SQM... quiero pensar que por nuestra parte hicimos un buen papel, presentando las dificultades por las que pasamos y nuestros retos actuales... y sí, alguna discrepancia surgió cuando afibrom sostuvo que sus socios reciben atención en casi todos los hospitales madrileños por médicos conocedores de las patologías... debía referirse a fibromialgia, porque te aseguro que no es así para sfc. Y sqm está absolutamente fuera del sistema (y tenemos socios por todo Madrid). Sostener que somos negativos ante una situación en que las pruebas médicas deben de pagarse privadamente y las IP están judicializadas (clara desigualdad por motivos económicos), no me parece que sea una discrepancia precisamente, se parece más a una irresponsabilidad y una trivialización de un problema muy serio. Por los intercambios posteriores, me parece que tanto el sr juez como los médicos presentes se dieron cuenta de cual era la situación y las dificultades que tenemos, ¡menos mal!

En fin, un abrazo a todos

[Náufrago]

Enhorabuena por el esfuerzo y la dedicación! Y por mantenernos informados!

Me pregunto si el Dr. del Hospital La Paz comentó algo sobre el caso de SFC que han tratado con Rituximab (que me parece de lo más trascendente a nivel nacional hasta la fecha). Y desde luego lamento que la ponencia más interesante (según mi punto de vista) fuese la última pues la Dra. Belga parecía la más novedosa e instructiva del programa.

Respecto a que la prueba de esfuerzo en 2 días no es estadísticamente significativa, me sorprende pues al menos por la experiencia de quienes la hemos hecho, siempre ha habido diferencias entre ambos días y a nivel Internacional se hace mucho incapié en que es más útil que la de un sólo día.

Respecto a la Dra. Quintana, tengo sensaciones encontradas. Parece que en las ponencias aporta datos muy interesantes y contundentes pero en la práctica desde la clínica Delfos, salvo el test Cognitivo que realiza su hermano (creo) y que es caótico, deficiente e incluso inútil puesto que acaba diagnosticando el SFC unido al TDM; el Spect que según ellos sólo es relevante en los casos de mayor afectación, la prueba de esfuerzo que si no me equivoco no es tan completa como el de la Complutense y las pruebas de alto coste que mandan a Bélgica, no parece que ofrezcan o realicen pruebas realmente relevantes....

Sigo echando de menos que se hable sobre tratamientos como el Rituximab, GcMaf, LDN, antibióticos contra bacterias y coinfecciones, antivirales y otros...

A pesar de todo, siempre es bueno que, como comentáis, se hiciera en un Hospital público y nos aporte algo más de visibilidad pero creo que seguimos un poco estancados.

Espero poder echar un vistazo a las ponencias pronto.

Gracias nuevamente por el esfuerzo! Un abrazo

[Matallana]

Me pregunto si el Dr. del Hospital La Paz comentó algo sobre el caso de SFC que han tratado con Rituximab (que me parece de lo más trascendente a nivel nacional hasta la fecha)

Pues sí, lo contó... la chica está mucho mejor, se ha apuntado al conservatorio y ha aumentado su vida social. Esta niña tuvo leucemia y la superó 5 años antes del sfc. El tratamiento se ha autorizado por el hospital como "compasivo".

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Respecto a la Dra. Quintana, tengo sensaciones encontradas

La dra GQ no sólo hace pruebas relevantes, las que hemos comentado y que tú mismo enumeras, es que es una magnífico perito.

Sigo echando de menos que se hable sobre tratamientos

Es ciierto. Aunque creo que vamos por pasos de concienciación médica... esta vez tocaban pruebas. De cualquier modo, la dra belga sí comentó tratamientos para la disbiosis.

Gracias por tus ánimos, un abrazo

[Matallana]

He recibido la siguiente carta, de uno de los drs de la U.Complutense, que creo que os interesará:

Querida María, lamentamos mucho, no haber acudido a las II Jornadas de Fibromialgia y SFC/EM celebradas en Getafe. No obstante estamos al corriente de lo allí expuesto. En referencia a los comentarios de nuestra compañera Dra Andrea Suarez, que discute la necesidad de una segunda prueba para la valoración de nuestros pacientes, quisiera recordaros que existen muchos autores que consideran importante la realización de una segunda prueba. Como muestra un botón, te envío uno de los últimos artículos (publicado on line en junio de este año 2013), en el que los autores afirman rotundamente en sus conclusiones y textualmente lo siguiente:

Conclusions. The lack of any significant differences between groups for the first

exercise test would appear to support a deconditioning hypothesis for CFS symptoms.

However, the results from the second test indicated the presence of CFS-related

postexertion fatigue. It might be concluded that a single exercise test is insufficient

to reliably demonstrate functional impairment in people with CFS. A second test

might be necessary to document the atypical recovery response and protracted

fatigue possibly unique to CFS, which can severely limit productivity in the home and

workplace.


Os envío el artículo completo, para su máxima difusión.


En cualquier caso una vez finalicemos los cambios que estamos incluyendo en nuestro protocolo e informe final, nos pondremos en contacto con vosotros para comentarlo y difundirlo.

Recibe un fuerte abrazo de todos nosotros.

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Yo también os mando un abrazo a los miembros de este foro

[elipoarch]

Ya sabes que, para mí, la única prueba realmente válida es la de dos días... estoy absolutamente de acuerdo. En la de dos días no caben falsos negativos, porque la fatiga post-esfuerzo es determinante (según todos los expertos actuales en SFC) para diagnosticar nuestra enfermedad, y la única manera de dejar constancia de esa fatiga post-esfuerzo es esa segunda prueba.

Existe una gran movilización internacional también a este respecto, porque ha habido quien dice que "no es bueno someter a los enfermos a esa segunda prueba", y son PRECISAMENTE LOS ENFERMOS, los que están reclamando esa segunda prueba, porque todos sabemos que es determinante.

Para mí, negar la importancia de esa segunda prueba de esfuerzo es un intento de mantener a los enfermos de SFC sin una prueba concluyente de su estado físico. Los enfermos estamos absolutamente desatendidos y a merced de una administración que pretende minimizar los daños del Síndrome de Fatiga Crónica, y por ello, estamos dispuestos a sufrir lo que sea necesario para DEMOSTRAR que estamos mal, y ahora resulta que todo el mundo está preocupado por el daño que ese segundo esfuerzo nos puede hacer, pero no del daño que nos hace SEGURO que nos obliguen a seguir trabajando. Lo más divertido de todo ello es que esos mismos que no quieren que "sufras", te recomiendan EJERCICIO para recuperarte... A mí, lo siento, me huele mal... porque PRECISAMENTE, el ejercicio es lo que realmente ha empeorado de manera salvaje a algunos enfermos (y empieza a haber estudios científicos que demuestran daño genético por culpa del ejercicio en el SFC), mientras que una segunda prueba de esfuerzo, aunque tardes meses en recuperarte, sí sirve de ayuda, aunque sólo sea para DEMOSTRAR hasta qué punto estás mal. A falta de biomarcadores inmunológicos, es nuestra mejor prueba actualmente.

Yo, desde luego, seguiré recomendando la prueba de la Complutense hasta que alguien me aporte un informe de cualquier otra prueba de esfuerzo que tenga la misma contundencia... por ahora, nadie me ha aportado nada que pueda compararse... ni de lejos.

[elipoarch]

Por cierto, María, mil gracias por la aportación. Se puede difundir el estudio aportado libremente? Si es así, le daré una entrada propia, para aumentar su difusión.

[Náufrago]

Para mí, negar la importancia de esa segunda prueba de esfuerzo es un intento de mantener a los enfermos de SFC sin una prueba concluyente de su estado físico. Los enfermos estamos absolutamente desatendidos y a merced de una administración que pretende minimizar los daños del Síndrome de Fatiga Crónica, y por ello, estamos dispuestos a sufrir lo que sea necesario para DEMOSTRAR que estamos mal, y ahora resulta que todo el mundo está preocupado por el daño que ese segundo esfuerzo nos puede hacer, pero no del daño que nos hace SEGURO que nos obliguen a seguir trabajando. Lo más divertido de todo ello es que esos mismos que no quieren que "sufras", te recomiendan EJERCICIO para recuperarte... A mí, lo siento, me huele mal... porque PRECISAMENTE, el ejercicio es lo que realmente ha empeorado de manera salvaje a algunos enfermos (y empieza a haber estudios científicos que demuestran daño genético por culpa del ejercicio en el SFC), mientras que una segunda prueba de esfuerzo, aunque tardes meses en recuperarte, sí sirve de ayuda, aunque sólo sea para DEMOSTRAR hasta qué punto estás mal. A falta de biomarcadores inmunológicos, es nuestra mejor prueba actualmente.

No puedo estar más de acuerdo.

[acuarela]

Gracias, Eli.
Por favor, cuídate mucho para que esta terrible enfermedad te permita mantener la capacidad de responder, de explicar, lo que muchos creemos y sentimos.
Perdona, pero estoy muy emocionada.
Un beso

[santi elche]

En mi prueba de esfuerzo , el segundo dia salio un poquito mejor que el primero , pero casi identicos.
Lo que me hizo mucha gracia tambien es que me recomendaban ejercicio fisico.
Lo que esta claro es que sigo arrastrandome en el trabajo y la hematologa esta a punto de darme la baja por que tengo solo 40.000 plaquetas y me tendra que poner un tratamiento de corticoides si bajo a 30.000.
Mi duda , es .....hasta cuando sigo arrastrandome ??
Si me dan la baja por el tratamiento ire a pedir la incapacidad laboral porque segun el informe de la preuba de esfuerzo , si estoy limitador para una jornada de 8 horas a un nivel normal o superior de un trabajo sin esfuerzos fisicos.
Soy mozo de almacen y estoy todo el dia depie y cojiendo cosas de peso.
Con un par de informes de doctores de sfc y el test cognitivo, seria suficiente para pedir la incapacidad???
que os parece??

[Matallana]

Hola chicos, Eli... no creo que lo que planteas sea el caso de la dra. Suarez, de verdad que no. Durante su tesis ella llegó a hacer la prueba hasta 3 dias seguidos... y el resultado no fue estadísticamente significativo. Mucha gente sale igual en la 1ª y 2ª prueba, los drs de la Complutense también lo han comprobado, es raro el caso de Santi, pero también conozco más casos, normalmente en gente deportista (tú has trabajado años físicamente, Santi). Y luego estamos los que caemos el 2º dia, y para nosotros es esencial esta demostración.

Cuando la oyes hablar de los enfermos, es emocionante, porque con sencillez y claridad sabe perfectamente lo que nos pasa, emocionalmente y físicamente. Su preocupación no es vana, otra cosa es que el argumento sobre 1 ó 2 dias no nos convenza. El resto es impecable.

En cuanto al tema del ejercicio... hay que encontrar el punto adecuado e individualizado, el problema es generalizar, pero lo cierto es que dejar de moverse es tan nocivo como ponerse a correr cuando hay una mala oxigenación y una mala expulsión del CO2. Todos los doctores que hacen la prueba de evaluación funcional son especialistas en medicina deportiva e insisten en la necesidad de hacer ejercicio, pero también dicen que no saben cómo plantearlo para que surta el efecto positivo necesario sin pasar la barrera del efecto negativo. La hipótesis del ejercicio intenso pero cortísimo es una más.

(Santi, habla con Ricardo y con la abogada. Es posible que necesites alguna prueba más)


Besos

[javivi]

Hola Maria

Me gustaría probar eso del "ejercicio intenso" pero cortisimo. Se te ocurre alguna pauta para empezar.

¿Alguien se anima?

Saludos
Javier

[elipoarch]

Yo no. No me arriesgo a empeorar ni loca... estoy muy "en la frontera" como para hacer el tonto...