VUELVO A SALUDAROS

[Puri]

Queridos amigos:
En primer lugar saludaros a todos y desearos lo mejor en estas terribles enfermedades. A Algunos no os conozco y otros son compis de mucho tiempo.
Os resumiré que he empeorado en los últimos meses, me han denegado la incapacidad a pesar de mis informes y no dejaré que sigan pisoteando ni mis derechos ni los de los demás.
El trabajo de la Plataforma absorve mucho de mi tiempo y energias y me pasa unas facturas terribles.
Después del 11 y 12 de Mayo en los que el trabajo ha sido inmenso me ha quedado un regusto, fructificante y "alegre" ya que hemos logrado movilizar personas muy enfermas y asociaciones.
Pretendo haceros un resumen de como llegué a conseguir que le Carlos III y el Dr. Soriano se implicara en el estudio del retrovirus para el SFC, así como el tema de la Conferencia a la que amablemente se sumö el Ilustre Colegio de Médicos de MADRID, después d tener organizado las invitaciones, salon de actos, web, foros,comunicados etc.
La historia creo que os gustará e intentaré ser breve para que comprendais algunas gestiones arduas y dificiles en estos meses de Maremagnum
Del dia 12 de mayo haré otro poquito si las fuerzas me acompañan.
os envio un abrazo a todos.
Puri

[elipoarch]

Muchísimas gracias, Puri. Estamos expectantes , nos gustará recibir esta información de primera mano! Lamento lo de tu salud y la denegación de la invalidez, no hay derecho.

Desde luego, este año creo que desde la Plataforma habeis hecho un gran trabajo de difusión, cosa que es fantástica. Esperemos que finalmente llegue la información a todos los médicos y a la sociedad en general!

Un abrazo,
Elisenda

[maria josé]

Hola Puri, esperamos que nos lo cuentes todo y que todo ese esfuerzo que has hecho haya dado sus frutos y consigamos que nos tomen en serio.
Siento lo de la invalidez , parece que es la tónica general y que por la via normal se estan denegando.Bienvenida de nuevo.

[Puri]

Amig@s.
estoy en ello pero he caido en picado el dia 13, intento recuperar una pocas de fuerzas.
besos

[CHESCA]

hola, mira no nos conocemos, soy relativamente nueva en este foro, pero bueno es igual nos podemos comunicar.Sobre lo que te han denegado la invalidez, yo si te sirve de algo tardé 4 años, y dos juicios, pero no te desanimes y sigue en tu lucha, yo he pasado por eso y sé que es muy fácil decirlo, pero creo que vale la pena seguir luchando ya que tu vida cambia radicalmente a mejor, aunque cuesto asumirlo al principio, eso de estar en casa, pero tu familia te lo agradecerá y tu cuerpo también ya que el ritmo es otro, y más o menos poder llegar a hacer vida casi normal, aunque sin salir mucho claro.
Bueno nada más, que estamos contigo para lo que haga falta.
Gracias por la información que nos darás cuando tu cuerpo te permita hacerlo.
Yo sin trabajar no hago la mitad que vosotros, mi mente ya no me lo permite, o sea que mi vida es casi de monje, pero no me quejo ya que no sirve de nada, he aprendido a adaptarme a las circuntancias según vayan viniendo.
eso es todo un reto, aunque parezca ridículo decirlo.

besos gordos. Chesca

[Sese]

Hola, soy nueva y todavía no se muy bien como funciona la dinámica del foro.Tengo fatiga cronica grado III,fibromialgia y sensibilidad química múltiple .Estoy sin trabajar desde hace varios meses aunque la seguridad social decidió darme el alta,por eso estoy de permiso sin sueldo, Si Si sin cobrar un duro.Llevo muchos años de profesión y me resulta extraño no salir a trabajar todas las mañanas,aunque reconozco que gracias a eso y otras cosas empiezo a levantar cabeza.Pero a veces tengo la sensacion de que tengo que inventarme una nueva vida......ya que apenas salgo de casa porque la fatiga me invade. Se puede inventar una nueva vida..?

[maria josé]

Hola Sese , bienvenida ,espero que estes a gusto entre nosotros .
Yo creo que si se puede inventar una nueva vida ya que no nos queda otra alternativa, todos los que tenemos sfc en mayor o menor medida nos inventamos una nueva vida, a veces, cada dia ya que nuestro estado varia de un dia a otro. Es duro por que la vida anterior era sin dolor , sin cansancio y sin cuidado de respirar segun que cosas , comer segun que cosas etc.
Yo creo que hasta nos inventamos a nosotros mismos por que no me reconozco en esta persona que soy ahora.
Pero en este foro estamos por una razón y es para intentar conseguir recuperar aquella vida o una parecida, buscando tratamientos , alternativas e informandonos de todos los avances que se hacen en esta enfermedad. Un abrazo

[elipoarch]

Hola Sese, bienvenida al grupo. Es terriblemente trágico que con semejante bagaje (las tres marías) la InSeguridad AntiSocial decida que estás bien para trabajar. Yo también he pasado por esto, y ahora vuelvo a estar en el proceso de intentarlo otra vez.

Te recomiendo que eches un vistazo al apartado de Protocolos /Tratamientos/Teorìas y entre mis mensajes y los de otros para pensar un protocolo a base de suplementos. Es lo que me permitió trabajar durante 4 años desde que me dieron de alta de la SS. No creas que los suplementos te curarán, difícilmente, pero sí te permiten un "estallido" de energía durante las horas de trabajo, aunque luego te pases el resto del día en la cama o el sofá. Siempre que te funcionen, claro, porque en tu caso, la Fibromialgia y la Sensibilidad Química Múltiple pueden reducir su efecto o interferir en cómo te puedan sentar. Personalmente, creo que vale la pena probarlo y ver si mejoras.

Y contestando a tu pregunta, Sí. Puedes reinventar tu vida. Pero para empezar, debes encontrar lo que muchos describen como tu "ventana de actividad". Debes descansar mucho, y cuando te parezca que tienes fuerzas, hacer un poquito (como máximo la mitad de lo que crees que podrás hacer) y luego descansar mucho más. El objetivo es nunca descargar la pila del todo, porque no tenemos capacidad para recargarla. Yo suelo explicar que se trata de trabajar en dosis homeopáticas, y descansar en dosis masivas. Además, por desgracia, tienes dos enfermedades que se dan de tortas entre sí: para la Fibromialgia parece que es bueno hacer algo de ejercicio, mientras que para el Sindrome de Fatiga Cronica el ejercicio puede ser incluso contraproducente! Así que, para mejorar un poco la Fibromialgia, deberás mejorar mucho el Sindrome de Fatiga Cronica, por lo tanto, concéntrate en la energía, que el resto ya vendrá! Espero que te encuentres a gusto entre nosotros (a pesar del rollo que acabo de soltarte )

Un ciberabrazo,
Eli

[Puri]

hola amigos:
no me he olvidado de lo que os prometí y lo tengo en papel, pero esta cabeza además del añadido de otros problemas de salud me deja aplastada.
También estuve en Novoclinic y he visto muy buenos resumenes por parte de Maria y de Carlos, eso me relaja en cierto sentido porqué al menos teneis algo de información.
También os he puesto en Webs amigas el enlace de la Plataforma que está muy actualizada siempre y además muy prontamente traducido por Cathy que no para.
Os agradezco los mensajes a todos de verdad.
saludos

[elipoarch]

Hola Puri,
lamento lo que nos cuentas de tu salud. Espero que tu brote pase pronto, y tus otros problemas de salud te dejen "disfrutar" de esta mala salud de hierro que nos caracteriza

Cuídate, eso es lo primero. Recibe un abrazo desde este lado de la pantalla y conéctate en cuanto puedas, para seguir teniendo noticias tuyas!