Cómo demostrarle al médico que tienes SFC y no Depresión

[EndSFC]

Sí, en efecto Holapollo, me refería únicamente a la faceta de biomarcadores. Yo he sido el primero que he apoyado a ASSSEM dándole toda la difusión posible. No he podido económicamente pues las circunstancias son las que son, pero espero haber conseguido que otros lo hicieran, bien con donaciones, bien con difusión, y me alegra muchísimo que hayan conseguido el dinero.

Imagino que en IrsiCaixa tienen pensado, no sólo identificar biomarcadores, si no ir más lejos, y tendrán otros posibles objetivos, como tratamientos, etc. De ser así, estupendo, y espero que lleguen a algo sólido. Todo mi apoyo.

Ahora bien, en cuanto al objetivo de biomarcadores, creo que hubiera sido más acertado intentar corroborar otros que ya se han encontrado, y además específicos para el SFC.

Sencillamente los investigadores están muy especializados, y esto hace que cada grupo escoja su campo de conocimientos y de trabajo, por lo que, esta característica restringe mucho su poder de actuación, y también desde luego lleva a que se intente, no de mala fe, llevar la enfermedad a su terreno. En este caso, llevarla al inmunológico es una buena opción, pues es donde hay que buscar. Pero habrá que esperar al estudio que hagan, dado que la mayoría de marcadores que han mirado ya habían sido descubiertos en el SFC, salvo un tipo de linfocitos T (creo, u otras células blancas).

En todo caso, mi opinión personal es que la vía de investigación que de veras habría que perseguir, son los endoretrovirus endógenos, y los anticuerpos mononucleares como terapia, como ya se está haciendo en la EM, en algunos cánceres, y como El Dr. De Meirleir y V. Lombardi demostraron en su reciente estudio. Pero esto está aún en ciernes, aunque como fructifique, desbancará a todos los estudios previos sobre anomalías inmunes.

Esto es sólo mi opinión y esperanza personal!
Sergio

[holapollo]

Gracias, Sergio.
Como siempre me pasa, leo una respuesta y se me agolpan otras preguntas en la cabeza,
pero intentaré a partir de las palabras clave que me has dado, investigar por mi cuenta.

Por supuesto, ojalá se cumpla el deseo que apuntas en tu última frase.
Al fin y al cabo, es lo que todos esperamos, que se halle alguna respuesta, venga ésta de una u otra línea.
Se terminaría la divergencia por la vía más rápida, la de los resultados demostrables.

Saludos.

[EndSFC]

Holapollo, tú pregunta! Aprovecha!

Mira, a colación del tema de biomarcadores, este estudio (flojillo, pues no es "peer reviewed" ni con cegamiento) ratifica que en efecto es a los dos días cuando la prueba de esfuerzo arroja las diferencias entre una persona con SFC y una persona sana sedentaria. Aquí tenemos otro biomarcador que tampoco se utiliza.

En cualquier caso, curioso que una de las explicaciones que los autores aportan para estos resultados, es un problema auto-inmune...

http://www.sfc-em-investigacion.com/vie ... 530#p22530" onclick="window.open(this.href);return false;

Saludos,
Sergio

[holapollo]

Holapollo, tú pregunta! Aprovecha!

Je je je, no me des pie puedo ser como una urraca parlanchina.

Bueno, así a bote pronto:

No, espera. Quiero ir demasiado rápido, había leído enterovirus, donde tú has escrito endoretrovirus endógenos.
Esa lección no me la sé, así que lo primero es lo primero.
Ya volveré entonces.

[espurnaviva]

Muchas gracias por estas explicaciones. Está bien ir recopilando la información, porque la tenemos de acá y de allá, y muchas veces poco entendida (por lo menos yo).

Intuyo que el estudio de IRSI-CAIXA tiene la ventaja de que, una vez aislado el elemento que funciona de forma anómala (lo que el enfermo busca como biomarcador para poder convencer a la sociedad, especialmente a los médicos de cabecera y a los evaluadores), se estaría más cerca de encontrar qué puede ser lo que desencadena ese mal funcionamiento y, por tanto, conocidas las causas (lo que busca el investigador tipo Dr. Blanco), sería más fácil desarrollar un tratamiento (lo que busca todo médico).

Si el biomarcador es el derivado de las pruebas de esfuerzo, para convencer al personal, sirve (o serviría, si se publica en revistas de prestigio en el ámbito y se empieza a difundir), pero no sé hasta qué punto da pistas de lo que está sucediendo en el cuerpo o de las causas del mal funcionamiento. Quizá sí: es posible que sea solo ignorancia por mi parte, que no entiendo cómo relacionar la medicina del deporte con otro tipo de investigación biomédica. Seguro que se puede hacer algo en ese sentido. No sé si se ha hecho ya, pero me parece un salto necesario.

[holapollo]

Exactamente, así lo entiendo yo.
Hay varias pruebas que sirven para medir parámetros indirectamente alterados, pero que no son específicos.

Yo veo que en realidad, la alteración inmunológica y la actividad vírica quizá estén al mismo nivel, es decir, que no sean una la causa de la otra, sino que se autoalimenten, tampoco lo sé.

En todo caso, el cambio de esta pésima realidad asistencial, por desgracia, parece que pasa por soltar un a modo de grito en plan "¡Lo estábamos diciendo!"

Arriesgado,. sin duda, porque es un arma de doble filo. Lo normal sería que los equipos de investigación hicieran en silencio su trabajo: si sale algo inesperado, nadie pone el resultado en primera plana como un fracaso.

Eso ha pasado con la investigación en VIH, a pesar de los trapos sucios que se han aireado sobre los primeros resultados, en veinte años, la gente ya no muere de SIDA, ni de los efectos secundarios de los medicamentos.

Lo que pasa es lo que tú dices, espurnaviva, que no basta con que se conozca la causa o el proceso, tiene que ser difundido en publicaciones, y de este modo, romper la inercia.

Así que, a nivel de investigación, yo apoyo todo, los doctores que dan charlas informativas, los equipos internacionales que buscan financiación bajo las piedras, incluso los que nos ofrecemos como cobayas en nuestros propios cuerpos.
Eso sí, si hay que probar algo, que se sepa razonablemente el riesgo que se corre.

[elipoarch]

Bueno, algunas de estas cosas se están utilizando (la prueba de esfuerzo, casi todos los especialistas, aunque no todos las usan en dos días, por eso yo recomiendo la de Madrid, porque ya hay por lo menos 3 estudios que yo recuerde directamente que afirman que es una prueba que puede usarse como biomarcador YA MISMO), y el Dr. Alegre usa un SPECT basal y otro estimulado como biomarcador del SFC.

El problema no es ese, desde mi punto de vista. El problema es que sólo nos sirven delante de un juez. Las SS (como dicen en inglés: pun intended, es decir, lo escribo así intencionadamente) se lo pasan por donde la espalda pierde su nombre.

Por ello, conseguir un biomarcador inmunológico es, en mi opinión, un modo mucho más efectivo de gastar el dinero en investigación (sin dejar de publicar estudios en los otros, porque también son válidos y están a nuestro alcance HOY MISMO, y además unos no molestan a los otros, porque son equipos completamente distintos los que los desarrollan, un inmunólogo no se va a poner a hacer pruebas de esfuerzo). Porque cuando se encuentre y se desarrolle una prueba EN SANGRE del SFC, ese día, los médicos (los mismos que ahora actúan con nosotros como matasanos) pasarán a considerar el SFC como una verdadera enfermedad. Una enfermedad grave, autoinmune (como si no lo pudieran saber ya...) y que los enfermos no somos unos "aprovechados del sistema". Mientras tanto, estamos perdidos, por muchas pruebas de esfuerzo que nos hagan, y por muchos PETscan o SPECT que nos quieran hacer... porque siempre acaban diciendo aquello tan manido de que "estas pruebas son inespecíficas"...

[EndSFC]

El link es obvio. Reitero mi humilde punto de vista. No es cuestión de falta de medios, si no de un círculo vicioso, con una inercia que se retroalimenta y hace que enfermedades sin medicamentos, es decir, no rentables para la farmaindustria (ojo, sí sería para sacarnos de la crisis, si un 1-10% dejáramos de cobrar o de intentarlo, y estuviésemos capacitados para trabajar...), por muy reconocidas que estén, no se enseñen como tales.

Es curioso que en la carrera inciden en que la Clasificación Internacional de Enfermedades es la piedra angular de la medicina (también el código deontológico, pero bien)... Claro, esto lo hace un profesor de un departamento X, con toda su buena intención, pero que está totalmente fuera del círculo que en la práctica nos saca de este negocio de la farmaindustria... Luego aparece un doctor que ejerce a diario y que viene a dar un par de clases al año, y ahí sí, ves la realidad: nos dice que el dolor de la FM es psicosomático. Pero es que el hombre es majo, es decir, no le veo culpa en ello. Atisbo el problema más arriba, en el propio sistema. De igual modo, realizo prácticas en un ambulatorio con un Dr. Y, que me explica que el SFC es psicológico y que los deriva a psiquiatría. Os aseguro que este Dr. Y dedica su vida a sus pacientes (me quedo patidifuso claro, ante la incongruencia)... En definitiva, el doctor Y está muy desinformado, no tiene apenas tiempo de actualizarse pues pasa consulta y va a ver pacientes a casa, 6 días a la semana, 12 horas diarias, y le recortan desde Consellería hasta las puntas, por si acaso.

Hay de todo, pero me apetecía contar estas experiencias, para apuntar que el problema no siempre reside en la propia persona (obviamente sí, en muchísimos casos), si no tb. en el sistema en el que trabaja.

Espurnaviva y Holapollo, , el límite ventilatorio, esto es, el momento en el que empezamos a utilizar la respiración anaeróbica, es fácilmente mesurable midiendo los niveles de ácido láctico. Esto es exactamente lo que mide la Dra. Sara Myhill y el Dr. McLaren Howard, esto es, un fallo mitocondrial "adquirido". Ambas cosas se pueden medir, siendo la prueba de esfuerzo algo que te puedes realizar en muchos centros privados. Se utiliza mucho para proponer a las personas sanas sedentarias un ejercicio adaptado. Como dice Eli, en Madrid se hace por lo público, que es lo que tiene credibilidad ante instancias oficiales. (Como si el resto de médicos obtuviesen el título en la feria).

Algo importante a reseñar. Hay muy pocas enfermedades que tengan una prueba específica. La mayoría de síndromes autoinmunes, NO tienen esta prueba. Sencillamente pongamos el ejemplo del Lupus eritomatoso. Has de cumplir unos criterios, en los que se incluye cierta sintomatología, junto con un mínimo de pruebas positivas, que son variable y NO específicas...

Por lo tanto, si bien es cierto que un biomarcador único sería la solución, esto no es fácil de hallar, ni hubiera de ser necesario necesario.

El Whitemore Peterson Institure, (WPI), encontró el XMRV en dos años. Bien, al final era un virus de recombinación murina, que contaminaba los cultivos. Pero en sólo dos años, y siguiendo la línea de investigación que ya apuntaba a un posible componente retroviral, se encontró este virus. Curioso que en repetidos estudios en SFC, en inmunodeprimidos, y en cáncer de próstata, se diese la contaminación mucho más en los enfermos que en los sanos.

En todo caso, ya estaban hallando secuencias retorvirales. Ahora El Dr. Kenny De Meileir junto con Vicente Lombardi, et al, han hallado un retrovirus endógeno en macrófagos intestinales de sólo personas con SFC, y no en controles sanos o controles con inflamación (es decir, no es producto secundario a la inflamación). ¿Casualidad o causalidad?

Este trabajo sigue, y personalmente tengo mucha esperanzas puestas en ello. En todo caso, como reflexión, y como ya vaticinaron sabios en la esfera de estas enfermedades, con presupuesto y colaboración, en 5 años el puzle del SFC se solventaría.

Corolario: COLABORACIÓN INTERNACIONAL.

Y dejo ya la perorata... ¡Cómo se nota que estoy de "vacaciones"!

Saludos!
Sergio

[marta2]

GRACIAS SERGIO Y ELI por dedicar vuestro tiempo a tenernos informados y compartir vuestros conocimientos. Yo sigo con la Fosfatidilserine y de momento me va muy bien. Un abrazo
P.S. Ayer coincidí en un evento con una recién licenciada en medicina y le pregunte que les explicaban en la facu del SFC y me dijo que "claro, como no se saben las causas, pues les explican que es psico-somatico" . MARAVILLOSO FUTURO!

[holapollo]

Sergio, gracias, muy buena respuesta, muy bien argumentada.
La parte de los biomarcadores, te me has adelantado, es decir, yo no tenía esos detalles en mente, pero sí quería preguntarte sobre ellos.
Buen punto de partida, para mi nivel, para reflexionar.

Tu apunte sobre los médicos y "el sistema", así, en general, es prácticamente lo que yo pienso, claro que, es algo arriesgado proclamarlo así, cuando todos pensamos que la culpa es del que tenemos delante de la mesa. Algún desalmado hay, doy fe, pero en general lo que yo siento es ignorancia involuntaria, y falta de medios.

A ver si no se tuerce la línea, a ver si no aparece ningún pajarraco.
A mí me asusta un poco, precisamente, el auge que están teniendo a nivel mundial los movimientos que se enfrentan a los avances en investigación, en sentido amplio.
Más que la falta de financiación.
No quiero ser agorero.

[santi]

Yo lo que veo son dos cosas, primero que no hay en España una asociación de sfc/fibromialgia que tenga miles y miles de socios, como puede tener un club de futbol con su carné y todo. O sea, hay una asociación española de canarios de canto, y no la hay de sfc? O la gente no se lo toma en serio, o no les importa lo suficiente.

[holapollo]

Santi, si miras la situación en el resto de Europa, creo que es más penosa aún.

Aquí parece (que nadie me apedree, es mi personal impresión) que la atomización responde en bastantes casos a acaparación local por parte de los médicos que "tratan" (vamos a dejarlo en esa palabra) la Fibromialgia.
Al menos en mi provincia, puedo asegurar que se trata de una especie de "cáscara protectora" y lo que meten a su amparo da un poco de aprensión (otra palabra de compromiso).

Como ves, mi visión es general; a nivel de detalle, otros podrán ser más precisos.

No creo que se trate de falta de interés.
Se trata de falta de fuerzas, de recursos, y de intercomunicación.

[EndSFC]

Me alegra Holapollo que mi perorata te sirva de algo!

Lo que apunta Santi es cierto, ¿Por qué no hay una asociación conjunta de SFC/FM/SQM NACIONAL con miles y miles de socios?

Yo tengo mi opinión personal, que en este caso voy a reservarme, pues podrían verse aludidos a los que no apunto, y viceversa.

Pero es una verdadera pena que haya semejante división. Perdemos todos, y una muestra de esto: en Valencia el año pasado no recuerdo cuándo, hubo dos manifestaciones de dos asociaciones, en el mismo sitio, pero a distinta hora. A una fueron unos 12 y a la otra creo que menos...

Dese luego la desunión nos quita las pocas fuerzas que tenemos.

Sergio

[holapollo]

Claro que sirve, al fin y al cabo, ya lo he dicho por ahí, yo tengo más dudas que certezas;
Qué es lo que sirve, a quién hay que escuchar, de quién alejarse.
Difícil, cuando no somos expertos de nada (bueno, yo no lo soy) nos hemos "juntado" en esto un poco por casualidad y a la fuerza y además, cuesta razonar.

Además, creo que es fácil tener una imagen poco fiel; en tu ejemplo: ¿qué pasa con el resto de los valencianos enfermos que no acudieron a ninguna de las dos manifestaciones? Es decir, ¿no fueron porque no podían, porque no les convencía ninguna de las dos o porque, simplemente, a mí me ha pasado, te da un poco lo mismo a partir de un cierto estado? Por apatía, más que por indiferencia.

Y en Valencia, razonablemente, hay inquietud. Pero por ejemplo, yo he vivido en Teruel, en la parte del Centro- Norte de la provincia, y aquello es inexistente. Tópicos aparte.

Es difícil dar y valorar una respuesta, yo creo que la mayoría de los enfermos, simplemente no existen.

[EndSFC]

Está claro, pero si estas dos asociaciones (que ni recuerdo cuáles eran, ni porqué actúan separadas), fuesen una, hubieran asistido 22 personas. Si esto lo extrapolas al total de asociaciones que hay en España, las cuentas son fáciles.

Cierto es que las asociaciones están regidas por enfermos y que los enfermos, como enfermos, estamos enfermos para ir enfermos a manifestarnos. Ok, tan cierto como que asociaciones de, pongamos autistas, las regentan padres motivados, sanos, y desde luego que pueden movilizarse.

Este argumento lo he escuchado muchas veces. Pues bien, más razón para unirse, pues más porcentaje de socios estarán en disposición de salir a la calle, o de tener familiares que lo hagan por ellos etc. Y no sólo hablo de este tipo de actividades activas, valga la redundancia, si no de lo que se puede hacer desde casa.

Además, si a los correos en lugar de contestar 5 personas enfermas, lo hacen entre 20 bien organizadas, y menos enfermas (al haber más gente, se podrán dar cargos de mayor requerimiento a aquellos menos afectados o a familiares o personas concienciadas).

Y no me digáis que es que cada uno tiene unas ideas distintas (otro argumento)...Vamos, que el interés común está claro, y que existe un sistema llamado democracia, para poder colaborar, y creo que el bien común ha de prevalecer ante intereses individuales o de minorías.

Por último, recordar que soy Vicepresidente de MERCURIADOS. Es decir, que hablo desde mi experiencia dentro de la Junta de una Asociación. (Otro argumento es que desde fuera se ven las cosas distintas. Bueno, yo las conozco desde ambos frentes).

Sigo guardándome mi opinión, pero dejo estas pinceladas a modo de reflexión.

Buenas noches!
Sergio